社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担和心理痛苦间的调节作用*

敬云华，吕俭霞，程 平，梁海鑫，殷 利△

1.成都医学院 护理学院（成都 610500）；2.四川省肿瘤医院 头颈放疗科（成都 610041）

鼻咽癌（nasopharyngeal carcinoma，NPC）是起源于鼻咽部黏膜上皮的恶性肿瘤[1]。我国是鼻咽癌新增病例数最多的国家，2020年鼻咽癌新增病例总数约占全世界新增总数的50%[2]。鼻咽部解剖位置复杂，毗邻重要的器官、血管和神经组织，因此鼻咽癌的治疗策略以放射治疗为主，联合化学治疗、靶向治疗、免疫治疗等综合手段[1，3]。由于头颈部组织对放射线敏感性较高，放射治疗可能使肿瘤附近的正常组织出现多种急、慢性不良反应，包括放射性皮炎、口腔黏膜炎、听力下降、张口困难、颈部纤维化等[4]，影响患者的营养状况、社会功能和治疗依从性[5]；同时患者可能会出现自卑、抑郁、无助、无望感等消极心理[6]。患者因躯体症状、心理状态、经济条件等多种因素造成依赖他人照护，担心拖累他人，这种情绪体验被称为自我感受负担[7]。美国国立综合癌症网络指出：心理痛苦是由多种因素导致患者产生的不愉快体验，本质是心理方面（包括认知、行为、情感） 、社会方面和精神方面的变化，其可能会降低患者有效应对躯体症状和治疗的能力[8]。社会支持是指患者得到来自亲人、朋友、社会等提供的物质救援、精神支持等，还包括自身对支持的利用程度[9]。有研究[10]证实，良好的社会支持可增加鼻咽癌患者对疾病的认识，减少对疾病的不确定感，保护其身心健康，提高生存质量。目前国内对鼻咽癌患者自我感受负担、心理痛苦和社会支持三者的相关性报道较少，因此本研究旨在探讨社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担和心理痛苦之间的调节作用，为减轻鼻咽癌患者的自我感受负担和心理痛苦提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2021年1—6月在四川省某三甲肿瘤医院接受治疗的117例鼻咽癌患者为研究对象。纳入标准：1）经病理学或临床检查确诊为鼻咽癌；2）年龄≥18岁；3）具有一定理解、回答问题的能力；4）患者了解自身病情状况；5）知情同意，且自愿参与本研究。排除标准：1）认知功能受损和（或）精神疾病； 2）合并其他恶性肿瘤或严重的心、脑、肾等功能障碍疾病。所有患者签署知情同意书。伦理委员会审批号：SCCHEC-02-2021-040。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查表研究者在大量阅读文献的基础上自行设计一般资料调查表：1）人口学资料：性别、年龄、民族、婚姻状况、受教育程度、职业、家庭人均年收入、长期居住地等；2）疾病及治疗相关资料：确诊时间、诊断分期、放化疗次数及不良反应等。

1.2.2 自我感受负担量表自我感受负担量表（self- perceived burden scale，SPBS）于2003年 由Cousineau等[7]编制，并在血液透析患者中取得了良好的验证，分为经济方面负担（2个条目）、身体方面负担（3个条目）及情感方面负担（5个条目）3个维度，共10个条目，量表的Cronbach′s α系数为0.85。该量表采用Likert 5级评分法，从“没有”到“总是”分别计1～5分，仅条目8为反向计分。每个条目分数相加为总分，分数越高代表患者体验到的自我感受负担越重。具体评分标准为：得分＜20分为无明显感受负担，20～29分为轻度负担，30～39分为中度负担，≥40分为重度负担。武燕燕等[11]对量表进行翻译、回译，对某些条目的措辞进行修改后，将其应用于癌症患者中，结果显示该量表的内容效度指数为1.00，内部一致性系数为0.91。

1.2.3 社会支持评定量表社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）由肖水源[12]编制，包含客观支持（3个条目）、主观支持（4个条目）、支持利用度 （3个条目）3个维度，共10个条目，Cronbach′s α系数为0.92。各条目得分之和为总分，共66分，得分越高说明社会支持程度越高。

1.2.4 心理痛苦温度计心理痛苦温度计（distress thermometer，DT）是由美国心理学家Roth等[13]编制的单一条目量表，患者根据过去1周内的心理状况选择0～10中的一个数字，对应0～10分，代表无痛苦～极度痛苦。美国国立综合癌症网络指出，DT≥4分即表示患者存在心理痛苦[7]。张伟[14]研究发现，心理痛苦的临界值在中国癌症患者中同样为4分。因此本研究中，DT≥4分表示鼻咽癌患者有明显心理痛苦， DT＜4分表示鼻咽癌患者无明显心理痛苦。

1.3 调查方法

通过问卷调查法对117例鼻咽癌患者进行调查，研究团队于正式调查前统一培训，使用统一指导语向患者说明研究目的、研究意义及填写问卷的方法，获得患者知情同意后，由患者自行填写。问卷现场发放，患者填完后现场回收并检查填写质量，剔除无效问卷（填写不完整的问卷）。共发放问卷117份，回收有效问卷117份，有效回收率100%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0软件对数据进行统计分析。定性资料用例数（%）表示，定量资料用（）表示；采用Pearson相关系数对鼻咽癌患者的自我感受负担、社会支持及心理痛苦进行相关性分析；以鼻咽癌患者自我感受负担为自变量，社会支持为调节变量，心理痛苦为因变量，将自变量和调节变量去中心化处理后建立乘积项，再进行分层回归分析，并根据简单斜率法绘制调节作用的效果图。检验水准α除特别说明外均设定为0.05。

2 结果

2.1 一般资料比较

本研究合计纳入117例鼻咽癌患者作为研究对象，患者年龄18～82（46.95±12.05）岁，男性多于女性，家庭人均年收入≤1万元占比最高（表1）。

表1 研究对象社会人口学特征

2.2 鼻咽癌患者自我感受负担、社会支持和心理痛苦现状及其相关性分析

鼻咽癌患者自我感受负担得分为（26.38±9.62）分；社会支持总分为（32.89±12.03）分；心理痛苦得分为（4.79±2.22）分。Pearson相关系数分析显示，鼻咽癌患者的自我感受负担、心理痛苦与社会支持均呈负相关（r=－0.828，P＜0.01；r=－0.871，P＜0.01）；自我感受负担与心理痛苦呈正相关（r=0.884，P＜0.01）（表2）。

表2 鼻咽癌患者自我感受负担、社会支持和心理痛苦的得分情况及其相关性分析（分， ）

2.3 社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担与心理痛苦间的调节作用

根据研究假设检验社会支持的调节作用，以鼻咽癌患者自我感受负担为自变量，以社会支持及其各维度为调节变量，以心理痛苦为因变量，将自变量和调节变量去中心化处理，避免变量交互后出现共线性问题，然后进行分层回归分析。

结果显示，鼻咽癌患者自我感受负担对心理痛苦具有正向影响（β=0.666，P＜0.001），客观支持对心理痛苦具有负向影响（β=-0.286，P＜0.001），客观支持和患者自我感受负担的交互项对心理痛苦具有负向影响（β=-0.173，P＜0.001）；主观支持、支持利用度和患者自我感受负担的交互项对心理痛苦均不具有显著影响（β=－0.142，P=0.119；β=－0.113，P=0.142）（表3）。

表3 社会支持对鼻咽癌患者自我感受负担对心理痛苦水平关系的调节作用

以社会支持总分为调节变量纳入模型，发现患者自我感受负担对心理痛苦具有正向影响（β=0.773，P＜0.001），社会支持对心理痛苦具有负向影响（β=－0.215，P=0.035），社会支持和患者自我感受负担的交互项对心理痛苦具有负向影响（β=－0.177，P=0.005）。为更清晰地展示社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担与心理痛苦间的调节作用，采用简单斜率法将社会支持分为高水平组（平均值加一个标准差）和低水平组（平均值减一个标准差），并以平均值作为参考绘制调节作用效果图（图1）。

图1 社会支持的调节效应分析图

3 讨论

3.1 鼻咽癌患者普遍存在自我感受负担和心理痛苦，且社会支持程度较低

本研究117例鼻咽癌患者自我感受负担总分为（26.38±9.62）分，处于轻、中度水平，这与殷利等[15]、米艳[16]研究结果相似。分析原因为鼻咽癌患者放化疗后出现的胃肠道反应、放射性口腔黏膜炎、张口受限等急、慢性不良反应，随着治疗剂量增加而逐渐加重，常表现为恶心、呕吐、食欲降低、口腔溃疡、张口困难等，患者进食和营养受到很大影响[17]，因此患者的饮食需求发生改变，如应保证食物色香味俱全、营养均衡、温凉流质等，易加重照顾者的照护压力，使患者出现内疚、拖累家庭的心理体验[15]；同时治疗相关不良反应使患者产生恐惧、焦虑、抑郁等负面情绪，身心负担相互影响形成恶性循环，再加上治疗疾病产生的高额费用加重患者家庭经济负担，患者自我感受负担进一步加重[18]。因此医护人员应重视鼻咽癌患者的自我感受负担水平，采用线上、线下等多途径，加强患者及其照顾者在疾病整个阶段的健康教育，有效预防和处理患者放化疗后出现的相关不良反应；同时鼓励患者加强与照顾者的有效沟通，降低患者的自我感受负担水平。

本研究发现，鼻咽癌患者心理痛苦得分为（4.79±2.22）分，即存在明显的心理痛苦，与研究[19-20]结果接近。已有研究[19，21]证实，癌症分期、放疗相关不良反应、羞耻感、抑郁等是影响鼻咽癌患者心理痛苦的主要因素。鼻咽癌由于发病部位隐匿，极易被患者忽视，多数患者就诊时便处于疾病中晚期[22]，根据肿瘤侵犯部位、范围及淋巴结转移等情况的不同，其临床表现出复杂多样的症状和体征，包括血涕、鼻塞、耳鸣、颈部包块等[23]，直接引起患者不适的情绪体验。同时鼻咽癌患者放疗后出现的不良反应多位于头面部，如色素沉着、放射性皮肤损伤、口腔溃疡、颈部放射性纤维化等，不仅使患者产生自卑、羞耻感等，还可能阻碍放疗计划的顺利实施。另外疾病带给家属的照护压力、经济压力均会进一步加重患者的心理痛苦，导致患者出现焦虑、抑郁等消极情绪，甚至产生自杀意念或行为，影响其预后。因此医护人员在临床工作中应早期评估、识别鼻咽癌患者的疾病分期，密切关注患者的病情及心理变化，做好患者的症状管理，减轻其躯体不适症状，并采取个性化健康教育方式和沟通方式，指导患者正确调整情绪；同时完善社会医疗保障制度也是解决其经济问题、改善其心理状况的有效措施。

本研究显示，鼻咽癌患者的社会支持总分为（32.89±12.03）分，低于彭云辉等[10]的研究结果，可能存在的原因有：1）头颈部的外观和功能在社会交往中占重要地位，鼻咽癌患者由于疾病本身和治疗引起的头面部改变，如张口受限、听力损伤等，使其外貌、社交功能受损且难以隐藏，打击患者的自尊心，其往往选择逃避和拒绝社会交往[24]；2）受近年来新冠疫情的影响，根据国家卫健委制定的疫情防控指南[25]，患者住院期间限制随意外出和探视，只能得到1位家属的陪伴和照顾，缺乏其他亲人及朋友的现场探视与问候。家属的陪伴和鼓励、医护人员的积极支持及社会大众的理解和包容，可帮助患者积极面对身体意象问题，重新建立社交信心，提高对社会支持的利用度[26]。因此在鼻咽癌患者的诊疗护理过程中，应提高对患者的社会支持，制定有针对性的健康教育和指导，使患者有效应对身体意象问题。另外在新冠疫情期间，鼓励患者采用电话、视频等线上方式与亲友联系，提高其对家庭、社会支持的利用度，以获得更多的关心和社会支持，增强战胜疾病的信心。

3.2 鼻咽癌患者自我感受负担、心理痛苦与社会支持呈负相关，自我感受负担与心理痛苦呈正相关

本研究Pearson相关系数显示，鼻咽癌患者的自我感受负担、心理痛苦与社会支持均呈负相关（P＜0.01），提示来自家人、朋友、医护人员及社会的支持有助于缓解鼻咽癌患者的心理压力，减轻对疾病的不确定感，降低患者的自我感受负担和心理痛苦水平，这与Hill等[27]研究结果一致。社会支持作为一种社会资源，不仅可从客观上给予患者支持，还可从主观上影响患者[10]。但从本研究结果看，鼻咽癌患者的社会支持得分较低，即患者获得的主观支持、客观支持及对支持的利用度较低，提示医护人员应加强与患者及其家属的沟通和相关知识宣教，提高患者的社会支持，使其顺利应对疾病整个过程。此外，鼻咽癌患者的自我感受负担与心理痛苦呈正相关（P＜0.01），表明心理因素与自我感受负担密切相关，鼻咽癌患者的心理痛苦程度越重，自我感受负担越重，与刘敏等[28]研究结果一致。鼻咽癌患者从疾病确诊便会出现害怕、恐惧等负性情绪体验，疾病治疗带来的不良反应、照护负担、经济压力等多种因素会进一步加重患者心理负担，从而增加患者的自我感受负担。因此，医护人员在临床工作中应引导鼻咽癌患者主动寻找社会支持，使其获得更多的精神、物质和信息支持，提高患者的社会适应能力，降低患者的自我感受负担和心理痛苦水平。

3.3 社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担和心理痛苦间具有调节作用

本研究结果显示，鼻咽癌患者的社会支持和自我感受负担的交互项对心理痛苦具有负向影响（P＜0.01），提示社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担与心理痛苦间具有调节作用，即鼻咽癌患者在高社会支持的调节下，可有效改善自我感受负担和心理痛苦。已有研究[29]表明，良好的社会支持可给予患者物质、精神上的帮助和鼓励，使鼻咽癌患者采取乐观、平和的心态去面对问题，主动与他人相处、交流，促进患者早日回归家庭和社会，提高其生活质量。简单斜率检验结果进一步表明，高社会支持下鼻咽癌患者的心理痛苦较低。由于鼻咽癌患者的身心负担较重，因此社会支持的可用性尤为重要，其可作为保护因素，在一定程度上保护患者免受负担和痛苦[30]。故医护人员应重视社会支持的调节作用，重视社会支持对鼻咽癌患者日常生活、社会交往等产生的积极作用。住院期间，应鼓励患者加强与家属、亲友的沟通和交流，指导患者关注疾病相关的健康宣教公众号、病友群等平台，加强同伴支持和分享，寻求理解和帮助，增强战胜疾病的自信心和治疗依从性；出院后，医护人员通过电话或微信群等方式对鼻咽癌患者进行随访，给予其关心和支持。

综上所述，鼻咽癌患者普遍存在不同程度的自我感受负担和心理痛苦，社会支持在鼻咽癌患者自我感受负担和心理痛苦间具有调节作用。本研究不足之处在于，研究对象仅来自同一医院，具有地域局限性；未评估其他保护因素，如疾病获益感、自我效能感等。未来可进行多中心、随机、大样本研究，从而进一步检验社会支持的调节作用，为鼻咽癌患者提供更具个性化、针对性的护理干预措施。