刘 亮,常子梦,陈 花,周彩虹,3
1.湖南师范大学医学院,湖南410006;2.中南大学湘雅二医院;3.湖南师范大学附属长沙医院
随着社会经济的快速发展和人民生活水平的逐渐提高,中国正处于癌症转型期,结直肠癌发病率已位居癌症第2位[1-2]。结直肠癌的确诊及相应的治疗作为重大应激事件给病人身体和心理带来极大的挑战,尤其是肠造口改变正常的排便途径,造口袋渗漏、气味等极易引发病人病耻感、焦虑及抑郁等负性心理[3-5]。然而越来越多的研究报道,个体面对重大应激事件时,也可以通过调整自我认知[6-8],成为个人成长和积极变化的催化剂,感知到积极正向改变,从病人视角探讨其患病后积极心理改变的研究逐渐增多,均集中在癌症病人的量性研究,但其质性研究和干预性研究的报道较少,且国内外尚未发现结直肠癌病人质性研究的系统综述。本研究以Meta整合的方法,深入探讨结直肠癌病人的积极心理体验,了解其正向情感和积极变化,以期为今后医护人员进行并制定标准化心理干预方案提供依据。
纳入标准:①研究对象,经病理确诊为结直肠癌病人。②情景,不同阶段的结直肠癌病人心理活动。③兴趣现象,结直肠癌病人在生活、疾病治疗的过程中产生的积极心理体验。④研究类型为质性研究,包括扎根理论、现象学、民族志等方法。
排除标准:①仅有摘要而无全文的文献;②重复发表的研究;③无法获取全文或研究数据不全的文献。
计算机系统检索the Cochrane Library、PubMed、EMbase、Web of Science、CINAHL、ProQuest、中国知网、万方数据库、维普等数据库,从建库至2021年7月30日相关结直肠癌造口病人积极心理体验的质性研究。英文检索词包括:colorectal cancer,colorectal carcinoma,colorectal tumor;colostomy,stoma;positive psychology,post-traumatic growth,benefit finding,positive emotions;experience,feeling;qualitative research,qualitative study,grounded theory,phenomenon;中文检索词包括:“结直肠癌/大肠癌、造口、积极心理学/创伤后成长/益处发现/正向心理、体验/感受、质性研究/扎根理论/现象学”。以PubMed数据库为例检索式如下:
#1 (colorectal cancer[Title/Abstract])OR(colorectal carcinoma[Title/Abstract])OR(colorectal tumor[Title/Abstract])OR(colostomy[Title/Abstract])OR(stoma[Title/Abstract])
#2 (positive psychology[Title/Abstract])OR(post traumatic growth[Title/Abstract])OR(benefit finding[Title/Abstract])OR(positive emotions[Title/Abstract])
#3 (experience[Title/Abstract])OR(feeling[Title/Abstract])
#4 (qualitative method[Title/Abstract])OR(qualitative research[Title/Abstract])OR(qualitative study[Title/Abstract])
#5 #1 AND #2 AND #3 AND #4
2名研究者严格按照文献的纳入与排除标准单独进行文献的筛选与资料提取,并交叉核对。采用EndNote X9进行文献管理,排除重复文献,最后阅读全文文献。若意见不一,双方协商一致,若仍有分歧,与第3名研究者协助判断。文献筛选时,阅读题目和摘要,筛选出符合研究问题的相关文献,资料提取的主要内容包括作者、国家、年份、研究对象、研究方法、感兴趣的现象和主要结果。
由2名经过循证护理系统培训的研究者,根据“2016版澳大利亚循证卫生保健中心Joanna Briggs Institute(JBI)质性研究质量评价标准”[9]独立进行文献质量方法学的评价,当评价结果出现分歧时,双方协商一致或由第3名研究者独立判断。该评价工具有10个条目,每个条目均以“是”“否”“不清楚”或“不适用”进行评价。完全满足上述质量标准为A级;部分满足上述质量标准为B级;完全不满足上述标准为C级。
采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性Meta整合(integrative/aggregative synthesis)方法对原始文献的研究结果进行整合[10]。研究者根据其含义进行反复阅读,归纳整理,形成新的类别,最终形成汇集性结果。
初步检索得到相关文献389篇,最终纳入10篇研究[11-20],包括7篇现象学研究、2 篇叙事研究、1 篇主题分析。文献筛选流程及结果见图 1。
图1 文献筛选流程及结果
表1 纳入文献的基本特征与方法学质量评价
本研究共提炼出47个主题,经研究者反复阅读、分析和比较,将相似的结果归纳为7个新的类别,进一步综合为5个整合结果。
2.3.1 整合结果1:接受现实,建立积极人生,重获生命价值感
类别1:接受现实,消极情绪与积极情绪斗争。刚确诊时病人觉得是晴天霹雳,上帝对他们不公,产生严重的负性情绪,(“为什么是我,为什么不是别人?”[12],“经常不由自主地哭泣”[19]);生活仍要继续,努力寻找心理平衡,可以允许自己难过,但不能长期处于悲伤状态(“当我收到痛苦信号时,打开闹钟定时,到时间后就去洗澡、散步”[19]);在与别人比较中重新进行自我评价,对依然活着感到庆幸;(“手术给了我第二次生命的机会,我会好好珍惜的”[20],“觉得自己比较幸运,有孝顺的子女”[11])。
类别2:乐观、从容的心态面对人生。病人重新评估癌症,(“没有谁一辈子都是一帆风顺的,所以一定要把这个大石头——癌症给搬走”[12]);面对重大应激事件后,产生乐观、勇敢等积极品质应对人生,(“经历了这么大的手术,以后遇到苦难,更加勇敢面对”[12]);重新享受生活,(“每天都会重新开始,不要活在过去的回忆里,忘记那些不愉快的事,重新享受生活”[16];“我想我和丈夫已经学会了珍惜和欣赏我们在一起的每一天,因为我们不知道是否还有明天”[19])。
类别3:重新定义生活,体验新的人生价值观。病人重新思考人生,意识到生命的珍贵,更加清楚自己哪些是自己真正想要的[18],重新规划事件优先顺序,更加关注自己[11],寻找工作和生活的平衡感(“日后改变工作性质,弹性安排工作时间,多陪家人”[13]);工作中表现出强烈的责任感,更加珍惜现有的工作机会,专心工作,(“以前感觉工作很无聊,现在感觉自己能干好这些就很不容易了”[12]);生活中做自己想做的事,不给自己留有遗憾。
2.3.2 整合结果2:个人成长,积极心理品质与自我能力提升
类别4:积极应对,个人积极心理品质的增加。病人的患病经历使其对家人、朋友、医护人员及病友有了更深的理解,站在对方的角度去思考问题,(“看见护士很忙,耐心等待其忙完之后再请教”[12];“看见造口的病人,不再嘲笑”[12];“对待别人更有耐心和同理心,更能深切体会,感同身受”[19]),尽自己所能,帮助别人,间接实现自己的人生价值,(“在联谊会讲出自己与造口共存的生活经历”);对同病室的其他病人进行开导,对治疗提出针对性的建议,并在某种意义上鼓励他人将治疗过程正常化(“我也会开导别人,叫他们配合医生治疗”),为家属和亲朋好友敲了警钟,(“自从生病,我就一直很关注家里人的健康,要求他们也去做肠镜”);互联网时代的迅速发展,病人通过在线平台发布癌症经历,以方便更多人查看与交流[19]。
类别5:积极应对,自我能力的提升。病人的患病经历使得其对待别人更加宽容,情绪管理能力提升,(“以前我的脾气特别坏,可现在我感到每个人都不容易,一些小事能不计较就不再计较”[11]);特别是永久性造口伴随着终身,自我管理能力提升,(“刚开始的时候不知道怎么处理粪便,现在不仅自己能处理粪便,也琢磨了一套自己换造口袋的方法”[12];“以前可以自己调节排便,现在无法控制的,所以,必须在日常生活中寻找管理的方法”[18])。
2.3.3 整合结果3:人际成长,寻求社会支持与珍惜人际情感
类别6:人际情感的增加。家庭是病人应对疾病的重要资源之一,病人自患病以来,与亲人之间关系更为紧密,家庭凝聚力更强[“这个(造口),让我更常见到忙于工作的儿子(医生),我不能叫他们失望[11]”];亲人给予鼓励和支持(“妈妈在我最脆弱的时候鼓励我,给我力量[12]”);配偶的支持,可以增加病人的治疗信心,改善预期结果(“妻子一直帮助我,支持我,我们越来越亲密,生活越来越幸福”[18]);朋友之间的联系更为紧密(“朋友很关心我,经常打电话问我的康复情况”[13];“收到大量的鲜花、植物和卡片,只是小礼物,朋友们表达对我的爱意”[19]);一起享受生活,减少自己的孤独感(“朋友跟我一起做事,讨论生活,无论我做什么,他们都支持”[14]);遇到问题及时咨询医护人员,定时随访[11];同病房的朋友建立革命友谊关系,[“群里(微信)会通知大家参加医院组织的病友会,我们能互相理解互相帮助分享、交流彼此的护理方法”[11];“刚做了造口,邻床病友解答注意事项”[12]]。
类别7:社会的支持与社会效益。政府为解决“老百姓看病难、看病贵”等问题,不断完善全民医保制度,必要时发动社会人士捐献爱心,从而解决老百姓的看病问题,减轻社会负担(“好心人士捐献爱心和希望,更加坚强面对疾病,尽快康复,报答社会”[11];“造口纳入医保费用大大降低,瞬时感觉经济压力小了”[12])。
2.3.4 整合结果4:积极应对,提高健康意识与健康行为
住院期间,病人面对疾病的陌生感,医护人员及时提供帮助,减轻病人的不确定感(“医护人员发给我许多小册子和视频,帮助我更好地管理自己”[11]),病人回归社区和家庭后,积极寻找多元途径获取相关健康知识,及时与医护人员沟通(“经常去看电视节目,每次去医院和护士长交流护理方法”[12];“经常关注微信公众号,每日查阅相关内容”[11]);听取医生建议,改变饮食习惯,合理体育锻炼,提高机体抵抗力,促进疾病恢复[11-13]。
2.3.5 整合结果5:增加宗教信仰
对于信仰上帝的人,会把上帝比作神,上帝是内心坚定信念的重要来源[17],更加坚定自己的宗教信仰(“经常去教堂里祈祷,期待生活变得更好”[18])。
以往研究集中于面对重大应激事件(癌症诊断、治疗、手术等)产生否认、愤怒、绝望等应激障碍,本研究改变以往研究观点,关注于积极心理学。随着医学模式“身-心-灵-社”的发展,人们逐渐改变对癌症等应激事件的看法,产生焦虑、抑郁等负性情绪,同时亦蕴含着积极正向心理改变的契机,充分体现“以人为本,天人合一”的思想[21-22]。积极心理学主张用乐观的态度解决心理问题,挖掘人的各种发展潜力、美德和积极力量,从而使得身心社会功能发展未受损甚或愈挫弥坚,与认识适应理论不谋而合[23]。积极心理体验是积极心理学的重要成分之一,指的是通过个体发展资源(社会资源、人格特性资源)趋向于重建认知和建立新的人生哲学,这些资源趋向于长远的角度,用间接方式给个体带来各种利益[24-25]。本研究从积极心理学的角度出发,汇总整合出结直肠癌病人积极心理体验的人生历程,面对癌症接受现实,重建积极人生,重获生命价值感;个人成长,积极心理品质与自我能力提升;人际成长,寻求社会支持与珍惜人际情感;积极应对,提高健康意识与健康行为。本研究结果肯定积极心理对结直肠癌病人的价值,在有效应对应激障碍时,以坦然的心态接受疾病,保持乐观、坚韧等良好的心理素质是帮助病人尽快融入社会的重要促进因素。
积极心理学由西方引入我国,容易忽略身体内部对情绪的持久内在影响,我国有关对情绪管理的研究有数千年的历史根基,古代学者曾认为,情绪管理与疾病密不可分,积极乐观的情绪可以调节人体气机,增强人体的抵抗能力[21]。积极心理学的核心内涵是充分挖掘人的内在潜能,关注其积极心理品质。受中华文化源远流长的儒家思想影响,《周易》曾指出,“天行健,君子以自强不息。地势坤,君子以厚德载物”。这种自强不息、厚德载物的精神,为积极心理健康教育提供了历史灵魂。西方国家的结直肠癌病人更多的是转变生活的态度,学会更加享受生活,及时行乐,中国传统文化倾向于含蓄、委婉的交流。因此,病人在他人面前常常克制自己的担忧,不善于在他人面前表达自己的情绪,促使其形成封闭式内环。此时,强有力的社会保障体系显得极其重要,病人获得的社会支持多来自同伴和主要照顾者。医护人员应及时识别病人的不良情绪,鼓励其采用多种方式进行相互交流,促使病人产生积极心理和有效应对方式,促进疾病康复。
本研究通过汇集性整合方法较全面系统地对结直肠癌病人积极心理体验的质性研究进行了分析归纳,深入探讨了结直肠癌病人自确诊后在心理、生理和社会方面产生的积极心理体验,提高医护人员对结直肠癌病人这一群体思维重视。纳入的研究在病人的种族、国家及文化背景的多样性方面尚有欠缺,部分文献纳入人群包括主要照顾者的积极心理体验,但本研究将其剔除,可能会对研究结果的阐述带来影响。积极心理体验是动态变化的过程,建议后续研究关注结直肠癌病人及其主要照顾者不同阶段积极心理的变化,为临床医护人员进行早期结直肠癌心理干预提供针对性的指导。