炎症性肠病患者健康信息素养现状调查

薄瑾，刘晓红，贾俊婉，朱宇倩，孙素亚，陈伟仙，陈亚梅

炎症性肠病是一组病因与发病机制尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病与溃疡性结肠炎[1]。该病好发于18～35岁人群，发病率高、知晓率低、并发症多且疾病负担重[2]，一经确诊需要终身的疾病管理。由于疾病起因及复发受多种因素影响，仅仅依靠药物治疗难以有效维持缓解，所以患者对健康信息的获取、应用等综合能力的提升对疾病管理至关重要。健康信息素养是个体综合应用健康信息的能力，包括对健康信息的获取、评价、认知和应用等，良好的健康信息素养可明显提高个体参与医疗决策的能力，改善身体健康状况[3, 4]。移动医疗信息时代的到来，医疗模式随之发生转变，从健康信息的正确认知到处理对患者的个人能力提出更高要求。研究表明[5, 6]，IBD患者的疾病知识掌握水平普遍不高、依从性差、满意度低，因此了解其健康信息素养水平对疾病管理与病情控制具有重要意义。目前，国内对IBD患者健康素养的研究尚处于探索阶段，相对局限于患者对健康信息的积累，忽视了对其整体能力评价。本研究旨在调查IBD患者的健康信息素养现状并探究影响因素，丰富其研究框架，以期提高对患者的健康关注度，为医护人员制定针对性干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法，本次调查对象为2021年6月至12月在上海市4所三级甲等综合医院就诊的189例IBD患者。纳入标准：①根据《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》[7]，明确诊断为IBD；②年龄≥16岁；③具有一定的阅读理解能力；④知悉病情；⑤知情同意，自愿参与。排除标准：①既往或目前患有精神疾病者；②合并其他严重疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表：由研究者自行设计，社会人口学资料包括性别、年龄、体质量指数等；疾病相关资料包括疾病类型、疾病状态、病程等共18项。

1.2.1.2 健康信息素养自评量表：由中南大学王辅之等[8]在芬兰学者Niemela[9]提出的EHL-10量表基础上编制，包括对健康信息的认知、获取、评价、应用、道德5个维度，共计29个条目；采用 Likert5级评分法，所有条目得分均归一化至[0，1]区间，总分为0～29分，得分越高表明个体健康信息素养水平越好。量表及各维度Cronbach’s α 系数均大于0.700。

1.2.1.3 炎症性肠病自我效能量表：由Keefer等[10]研制，徒文静等[11]汉化，包括压力和情绪管理、医疗治疗管理、症状和疾病管理以及缓解维持4个维度，共29个条目；采用Likert10级评分法，1～10分分别表示从“完全没信心”到“非常有信心”，总分为29～290分，分数越高表示自我效能越高。量表各维度Cronbach′s α系数为0.899～9.973。

1.2.1.4 领悟社会支持量表：由Zimet等[12]研制，黄丽等[13]汉化，包括家庭内支持和家庭外支持2个维度，共12个条目；采用Likert 7 级评分法，每个条目从“极不同意”到“极同意”分别计1～7分，总分12～84分，得分越高表示领悟社会支持水平越高。该量表Cronbach′s α系数为0.840。

1.3 资料收集方法

本研究在正式调研前已征得各医院科室护士长的支持，问卷发放前，由研究者本人使用统一的指导语向调查对象说明研究目的、用途和填写注意事项，征得同意后采用不记名的方式完成问卷填写。当场发放、回收并检查问卷质量，若有漏项或其他影响问卷质量的问题，请患者及时补填或修正。共发放问卷200份，回收有效问卷189份，有效回收率为94.5%。

1.4 统计学方法

应用SPSS25.0进行数据的处理与分析，计数资料使用频数、构成比表示，正态分布的计量资料采用均数±标准差表示，非正态的计量资料采用M(P25，P75)表示。采用独立样本t检验、单因素方差分析和秩和检验进行单因素分析，Spearman相关性检验变量间的相关性，采用多元线性回归进行多因素分析，逐步回归法进行自变量筛选。以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 IBD患者健康信息素养水平得分的单因素分析

结果显示，IBD患者的健康信息素养水平得分在年龄、体质量指数、教育程度、人均月收入、疾病状态、病程、手术史、合并并发症、网络途径查询健康信息频率变量上差异具有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 IBD患者健康信息素养水平的单因素分析(n=189)

续表

2.2 IBD患者的健康信息素养水平、自我效能、领悟社会支持得分情况

IBD患者的健康信息素养自评量表、自我效能量表、领悟社会支持量表总分及各维度得分情况，见表2。

表2 IBD患者健康信息素养、自我效能、领悟社会支持得分情况(n=189)

2.3 IBD患者健康信息素养水平与自我效能、社会支持的相关性

相关性分析结果显示，IBD患者的健康信息素养自评量表得分与自我效能量表得分呈正相关(r=0.453，P<0.01)；与领悟社会支持量表得分呈正相关(r=0.470，P<0.01)，见表3。

2.4 IBD患者健康信息素养水平的多因素分析

将健康信息素养水平得分作为因变量，以单因素分析和相关性分析中具有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析，采用逐步回归法进行自变量筛选(α入=0.05，α出=0.10)，自变量赋值见表4。研究结果显示，年龄、病程、疾病状态、网络途径查询健康信息频率、自我效能、领悟社会支持六个变量进入回归方程，解释总变异的54.8%，见表5。

表3 IBD患者健康信息素养与自我效能、领悟社会支持的相关性分析(n=189)

表4 IBD患者健康信息素养水平影响因素多元逐步回归分析的自变量赋值方法

表5 IBD患者健康信息素养水平影响因素的多元线性回归方程

3 讨论

3.1 IBD患者健康信息素养水平有待改善

本研究结果显示，IBD患者的健康信息素养得分为(18.63±2.57)分，处于中等水平，有待进一步提高，与陈玉芳[14]研究结论基本一致，高于冒鑫娥[15]在糖尿病患者中的研究结果，可能与IBD发病群体趋于年轻化有关。得分水平较高的维度有健康信息认知与评价，其次为健康信息应用与获取，健康信息道德得分水平最低，表明患者虽然意识到健康信息的重要性，但缺乏获取途径与转换应用能力，导致其对健康信息的及时、正确反馈存在欠缺。究其原因，一方面可能与IBD专业性知识较强、普及率低，患者在疾病健康相关资源的获取、理解与应用难度高于一般慢性疾病。同时IBD常急性发作导致患者对医疗治疗的需求极高，在自我管理、预后的缓解维持等健康信息的关注度较低。另一方面，IBD肠道症状频繁、营养不良风险高、易并发肠内外疾病，一定程度上阻碍了正常社交活动[16]，患者常出于对隐私的保护和疾病的病耻感体验而延迟就医[17]，引起病情加重，造成恶性循环，导致其健康信息道德水平下降。Chung等[18]指出，健康信息素养与疾病认知水平密切相关，其水平越高表明患者对病情的分析、医疗护理措施的作用和意义理解能力越强，更易于接受和适应疾病变化及治疗过程。所以，患者对疾病正确的认知是提高健康信息素养的基础，其疾病知识掌握与运用能力越强，健康信息素养水平越高。在疾病治疗的同时加强患者对疾病知识的了解对患者的治疗具有重要意义[19]。因此，医护人员应注重临床上健康教育信息内容的循序渐进与全面系统性，健全健康信息支持形式的多样性，加快专科知识普及工作，促进IBD患者对健康信息进行正确评价的能力。可通过完善信息化健康管理模式，为患者提供专业、科学的健康信息获取途径，减少错误认知与负性评价，保护个人健康隐私，有效提高患者的整体健康信息素养水平。

3.2 IBD患者健康信息素养水平的影响因素分析

3.2.1 年龄

本研究结果显示，IBD患者的健康信息素养水平受到年龄因素的影响，青少年患者的健康信息素养水平较低，成年后随着年龄的增长，其得分有所下降，与Huang[20]、Isabel等[21]研究结果一致。分析其原因：25%以上的IBD患者在成年前即被诊断[22]，在此阶段，患者对家庭与医疗机构的依恋程度较高[23]，主动健康管理意识与能力表现不足，导致疾病责任感差，健康信息素养不高。当IBD患者过渡至成人期后，获取健康信息的来源更加广泛，对信息的理解、辨识力有所增强，健康信息素养水平随着提高。年龄增长到一定阶段，患者长期养成的固有生活习惯难以改变，且学习、交流和感知能力下降，对信息途径的知晓率与使用率较低，导致患者对健康信息的获取、反馈、应用等能力变差。健康信息的传播形式与内容具有丰富性，对于需要终身管理的IBD患者而言，利用健康信息能够起到维护和促进健康的目的。鉴于年龄的不可干预性，医护人员可为过渡期IBD患者提供游戏化的健康信息传递形式，提升其应用信息进行疾病监测与并发症预防的主动性；针对年龄较长的患者，结合开展线上、线下健康教育活动，以通俗易懂、简明直观的健康信息支持方式，提高患者对健康信息的理解与应用能力。

3.2.2 病程

本研究结果显示，IBD患者的病程越长其健康信息素养水平越低，与张楠等[24]研究结果一致。分析原因：一方面疾病的长期性需要患者逐步独立承担起应对疾病的责任，同时疾病管理压力与负担容易造成负性情绪的积累，导致患者不能及时对健康信息进行应答与效果评价；另一方面，部分患者自认为已积累足够的自我管理经验，将不再愿意花费更多的时间在信息获取上，对医疗护理的配合度和依从性降低，导致健康信息素养能力整体下降。研究表明，持续和反复发作的症状会逐渐削弱患者治愈的勇气和信心，长期治疗和住院容易加重患者对疾病的恐惧和焦虑，导致希望水平的降低[25]。疾病信息本身即是一个负面压力源[25]，部分患者会对负面信息产生主动规避与抵抗心理，较好的健康信息素养有助于缓解患者对未知信息的恐惧。因此，对长期患病患者的健康教育与心理指导不容忽视，医护人员应实施延续性医疗服务，及时更新患者的健康信息储备，给予正面、积极的信息支持，注重不良情绪变化，提供疾病应对技巧进而降低心理压力，提升心理健康状态。

3.2.3 疾病状态

疾病活动度是反映IBD患者疾病维持情况的重要指标，本研究结果显示，疾病状态是健康信息素养水平的主要影响因素，活动期IBD患者的健康信息素养得分低于缓解期患者。究其原因，一方面患者在疾病活动期各项行为受限导致其更依赖于治疗措施的采取，忽视疾病信息的重视性，主动寻求健康信息的意愿不高；并且活动期患者更易产生过度应激反应导致疾病接受度下降。另一方面，疾病复发时，患者对病情的反馈准确性将影响医护人员对病史的采集和病情的准确判断。通常医疗机构针对病情变化会为患者提供更为丰富的疾病信息，患者可利用此阶段加强与医护人员的沟通、学习检查报告与治疗内容。一旦使其意识到健康信息的价值性，将有助于在今后养成接收信息的好习惯与提升对疾病信息的正确评估和利用效率。因此，医护人员除了做好基础治疗外，还应重点评估活动期患者的疾病健康信息掌握水平，帮助其有效应对疾病应激和提升治疗信心。

3.2.4 网络途径查阅疾病信息的频率

本研究结果显示，利用网络途径进行健康信息查询频率低的IBD患者比频率高的患者健康信息素养得分低，部分患者通过网络途径查询疾病信息的意愿不强。究其原因，可能与健康信息的传播媒介和来源增多，但与之对应的健康信息分类和监管系统却略显不足有关[27]。网络上健康信息内容鱼龙混杂，虚假错误信息的应用可能会引起更严重后果。研究表明，IBD患者对健康信息的长期需求是客观存在的[28]。相对于个体趋于主动查询健康信息，能够接触到更为丰富的健康知识与优越的医疗资源，通过综合比较判断其正确与否，患者对获取健康信息的熟练与了解程度更高因而具有较高的健康信息素养。国外的系统评价表明[29]，移动医疗具有可访问性、信息范围大等优势，基于其进行系统性干预措施的采取能够提高慢病患者的健康素养水平。目前国内为IBD患者提供的健康管理信息平台需进一步提高其可信度、专业性及科学性，并加强对患者识别虚假健康信息的宣教，以提升其对健康信息的综合利用能力。

3.2.5 自我效能感

本研究结果显示，健康信息素养总分与自我效能感各维度得分及总分均呈正相关，表明患者的自我效能越好，健康信息素养水平越高，与 Tormey等[30]的研究结果一致，良好的自我效能感可提高患者对健康信息资源的利用度。自我效能是个体对自己执行某一特定行为并达到预期结果的能力的自信心。自我效能高的IBD患者对用药的依从性、症状管理、情绪压力的控制以及缓解维持的知识认知程度较好。研究表明，IBD患者的自我效能易受到经济与情绪状态、社会支持、自我感受负担等因素影响[31]。通过加强对患者的自我管理教育，营造良好的支持性环境，减少负面消息刺激能进一步提高自我效能感。患者的自我效能较高时，获取疾病相关信息，进行评价和筛选的主动性增强，并利用这些健康信息做出具有最大益处的健康决策，进而减少并发症和提升疾病治疗信心，有助于患者向医护人员反馈真实病情，使疾病得到及时的治疗和护理。因此，鼓励患者积极参与自我管理的同时有效转变患者的知识、态度和行为，发挥其主观能动性，促进健康行为的改变，从而提高健康信息素养水平。

3.2.6 领悟社会支持

本研究结果显示，IBD患者领悟社会支持为中等水平其得分越高，健康信息素养水平越高。领悟社会支持作为感知到的心理现实，被认为是相较于实际社会支持而言更能预测个体情绪、行为和发展的重要变量[32]。IBD患者以青壮年为主，作为家庭和社会功能的主要承担者[33]，渴望在人际交往中得到支持、理解和尊重。家庭内支持通常受经济、照顾者对疾病的认识和患者的健康需求等影响。IBD患者疾病管理条件要求严苛，日常生活行为受限，部分患者因病无法工作，使其感知到自己对于家庭是一种负担，导致对家庭的支持感知有所下降，家庭的有效关爱、照顾能够缓解患者的心理压力和精神、经济负担。同伴之间存在共情能力，朋友、病友之间的关爱互助、资源共享与交流可减少孤独感和来自公众的疾病偏见体验，增进归属感。良好的家庭外支持能够帮助IBD患者尽快适应患病事实，正确认知疾病，获取信息交互的渠道和对社会资源的应用能力，作为正向的能量传递，也能够以积极乐观的态度分享健康信息。患者通常与家人、朋友、医护形成社会沟通网络，领悟社会支持水平较低导致患者无法及时获取、应用优质医疗资源，从而影响健康状况和信息素养的提升。因此，给予患者充分健康信息支持同时，不容忽视对家庭主要成员的健康信息素养评价，同时调动患者在患病过程寻求来自家庭外支持的积极性。

4 小结

IBD患者的健康信息素养处于中等水平，主要体现在对健康信息的获取、应用及评价方面的不足，年龄、病程、疾病状态、网络途径查询健康信息频率、自我效能以及领悟社会支持为主要影响因素。医护人员应当结合患者个体情况进行评估，通过建全健康信息传播途径、制订适宜的健康教育措施，充分发挥患者在健康管理中的主动性与健康决策的能力，助力于患者健康信息素养水平的整体提升。