COPD患者自我管理能力影响因素质性研究的系统评价

陈莉 苏静

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD) 是以不可逆的呼吸道阻塞和肺气肿形成为主要特征的呼吸系统疾病，其临床特点为逐渐加重的呼吸困难[1]。有研究预测，到2030年，慢性阻塞性肺疾病可能会成为全球第4大致死原因和第7大致残原因[2]。自我管理被认为是管理COPD的关键因素，其基础是个人积极参与对其病情的管理以及其在自己的治疗过程中发挥的整体作用[3]。研究表明，慢性病患者的自我管理可能有助于控制症状，避免不必要的再次住院、提高生活质量并降低总体死亡率和发病率等[4-5]。COPD患者的自我管理是一项复杂但富有意义的工作，对患者个人及其家庭的生活有着显著的影响。本研究从COPD患者的角度出发，对该领域的质性研究结果进行Meta整合，以对COPD患者在自我管理过程中的体验进行更深刻的诠释，为护理人员有针对性地对COPD患者进行自我管理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索

1.1.1 文献纳入标准 国内外公开发表文献；研究类型S(study design)为质性研究；研究对象P(population)为已经确诊的COPD患者；感兴趣的现象I(interest of phenomena)为COPD患者自我管理的能力与体验。

1.1.2 文献排除标准 重点放在干预效果上（本研究的目的不是比较干预措施）的文献；重点放在改变行为上（例如戒烟）而没有更广泛地探讨自我管理的文献；研究对象患有多种慢性疾病而研究者没有特别关注COPD的文献；仅有摘要而未能获取全文的文献；非中、英文文献；重复收录的文献（仅保留1篇）。

1.1.3 文献检索策略 计算机检索中国知网（CNKI）、万方数据库、中国生物医学数据库（CBM）、Wed of Science、PubMed、Cochrane Library，搜集描述影响COPD患者自我管理因素的质性研究，检索时限为建库至2021年2月。中文检索词包含：自我管理、障碍、质性、影响因素、慢性阻塞性肺疾病、COPD、慢阻肺；英文关键词为：self-management、self-care、self-administration、qualitative、influencing factors、barriers、obstacles、facilitators、pulmonary disease、chronic obstructive、lung、rehabilitation、COPD/obstructive lung disease、pulmonary/respiratory rehabilitation。 检索过程为：①使用初拟定检索词在数据库中进行检索，根据检索结果对文献标题、主题词及摘要进行分析，找准关键词；②运用布莱尔逻辑运算符对关键词与主题词连接进行检索，确保检查全面；③对纳入研究的参考文献进行扩大检索。以Wed of Science为例，其检索策略见表1。

表1 Wed of Science检索策略

1.1.4 文献检索结果 初始筛选时符合检索要求的文献共637篇，其中PubMed 241篇，Cochrane Library 25篇，Web of Science 122篇，中国知网74篇，万方数据库66篇，CBM 109篇。

1.2 文献筛选和资料提取

先将初选文献导入NoteExpress进行查重筛查，然后根据本研究的纳入与排除标准对检索出的文献进行筛查，并用Excel制作一般资料提取表，内容包括：研究作者、质性研究方法、研究对象的基本特征、感兴趣的现象、访谈场所、主要结果。

1.3 文献评价

本研究的文献评价由两名研究人员参照澳大利亚JBI循证卫生保健中心（2016）对质性研究的质量评价标准独立完成[6]。评价内容包括：研究的问题、研究的哲学基础、资料收集的方法、资料分析的方法、结果的阐释与方法学是否一致、有无考虑研究者自身状况（如文化背景、价值观等）对研究的影响、研究对象的观点是否具有典型性以及伦理是否规范等方面。若双方的意见不一致，则由两人共同讨论达成共识，若意见无法统一，则请第三人决定是否将其纳入。

1.4 Meta整合

本文的研究结果将采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的“Meta整合中的汇集性整合”方法进行整合[6]。研究者在学习和理解了质性研究的哲学基础及方法论的前提下，对纳入的文献进行反复阅读，通过对每个研究结果的含义进行分析，把相似的结果组合归纳在一起，并对其进行汇集性整合，使其形成新的类别，最后将类别归纳和整理为更具有概括性和针对性的整合结果。

本研究病理确诊椎间盘变形22例（35.5%），硬膜囊受压37例（59.7%），钙化32例（51.6%），神经根受压24例（38.7%）。CT检查的检出率分别为27.3%、59.5%、78.1%、79.2%，MRI检查的检出率分别为77.3%、94.6%、31.3%、83.3%。椎间盘变形、硬膜囊受压的检出方面，MRI检查的检出率高（P＜0.05）；钙化的检出方面，CT检查的检出率高（P＜0.05）；神经根受压的检出方面，CT和MRI检查的对比无统计学差异（P＞0.05）。见表2。

2 结果

2.1 文献筛查结果

初始筛选时符合检索要求的文献共637篇，最终纳入8篇[7-14]文献（美国2篇[10,12]，中国2篇[8,13]，荷兰[7]、英国[9]、加拿大[11]及爱尔兰[14]各1篇），其中2篇[7,13]为扎根理论，6篇[8-12,14]为现象学研究，样本含量从6至47（中位数M= 17）不等，共包括180例受试者，其中男性107名，女性73名，均为中老年COPD患者。筛选过程见图1，纳入文献的基本特征见表1。

表1 纳入文献基本特征

图1 文献筛选流程

2.2 纳入文献的质量评价（表2）

表2 纳入文献的质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复地阅读和理解，从纳入的8项研究中提炼出29个主要的研究结果，并对每个研究结果的含义进行分析和解释，把相似的结果组合归纳在一起并重新整合形成12个新的类别：类别1，疾病相关知识；类别2，自我管理的经验；类别3，对疾病的态度；类别4，焦虑和抑郁；类别5，希望和乐观；类别6，身体机能下降；类别7，自我效能感；类别8，社会角色的丧失；类别9，情感支持；类别10，社会经济地位；类别11，资源获取；类别12，与医护人员之间的关系。最终，我们通过进一步的整合和提炼，确定了4个与COPD患者自我管理能力相关的新主题：整合结果1，患者对COPD相关的知识的了解、先前的自我管理经验、身体机能下降和患者对疾病的态度会影响他们实行自我管理的积极性；整合结果2，尽管焦虑和抑郁是COPD患者在自我管理过程中的主要的心理影响因素，但希望和乐观、自我效能感在维持患者心理健康方面发挥着关键作用；整合结果3，社会角色的丧失和情感支持会影响患者对COPD的管理，社会经济地位也是影响COPD患者健康结局的关键因素；整合结果4，影响COPD患者自我管理能力的医疗卫生系统因素包括资源获取以及与医护人员之间的关系。见图2。

图2 纳入研究的结果类别整合

2.3.1 整合结果1 患者对COPD相关的知识的了解、先前的自我管理经验、身体机能下降和患者对疾病的态度会影响他们实行自我管理的积极性。

类别1：疾病相关知识。疾病发展过程、药物作用和治疗计划相关的知识与患者的自我管理能力密切相关[15]，个人需要知道如何将自我管理知识应用到日常的生活中。一些患者报告说，不知道为什么以及怎么样管理COPD会阻碍他们实行自我管理（“我因为这个病第一次去医院时，医生说我得了COPD，就这样，没人跟你解释任何事情，这太疯狂了，你深陷其中而他们什么也没告诉你，（医生）觉得我好像自己能知道是怎么回事。”[12]）。

类别2：自我管理的经验。先前的自我管理经验会影响患者的自我管理能力,如果患者通过先前的自我管理实践改善了健康状况，会对其当前的健康信念和个人照护行为产生积极影响（“这是我的经验，是我从疾病中学到的。我不知道它是否准确，但是对我来说是有效的。我通过自己的方法和经验来帮助自己，这让我信心大增。”[8]）。反之，那些在自我管理实践中经历过负面事件或者认为健康会受威胁的患者则不太愿意继续自我管理，例如一些患者由于担心出现呼吸困难而犹豫是否进行肺康复运动训练（“我知道我可以锻炼，并且可以做得更好，但是我现在不这样做。我可能会跟之前一样无法呼吸，而这种沮丧会跟着你，好像让你戴着手铐之类的东西。”[12]）。

类别3：身体机能下降。身体疲劳和呼吸困难等负面影响是导致COPD患者身体机能下降的关键因素，进而降低患者管理COPD的能力[16]。部分COPD患者可能会因为呼吸和代谢的需求增加、睡眠和休息中断、焦虑及相关的紧张情绪而容易感到疲劳（“我很难入睡，这让我经常感到疲惫。”[11]）。由于缺乏精力和耐力，患者无法完成自我管理所需的体力任务，如进行个人护理及参加医疗保健活动（肺康复和同伴支持小组）等[17]。大多数患者的运动量仅为在家里的被动活动，运动训练和社会交往常被视为不必要的体力活动，患者难以意识到缺乏体育活动最终会导致身体状况的进一步恶化（“医生说我需要做更多的运动，但是我年纪上来了，脚容易痛，后背痛，呼吸困难……这对我来说很难。”[12]）。呼吸困难是COPD患者所经历的首要症状，也是最痛苦的症状[18]，可能由多种刺激引起，比如体力消耗、环境温度、健康状况和情绪状态等，因此患者很难控制呼吸困难的发生[19]。COPD患者的自我管理能力受到其在进行简单体力活动时产生的呼吸困难等负面体验的影响[20]，这些负面体验会使患者对可能导致其发生呼吸困难的体力活动（如个人护理活动及肺康复运动训练）产生恐惧心理，最终使患者对运动能力失去信心，进而导致身体功能和管理COPD的能力逐渐下降（我不想缺氧，我只是不希望那样的事情再次发生。[12]）。

类别4：对疾病的态度。患者对自身疾病持有的态度对他们的自我管理有显著影响。那些对COPD持消极态度和认为对自己的病情无能为力的人都缺乏持续参与自我管理的积极性，并且对自己的疾病管理的能力缺乏信心（“我永远都不会变得更好，我知道。有时候我觉得我越来越糟了。这一切都有用吗？我开始怀疑。”[12]）。相反，那些相信自己能对COPD产生积极影响的人会产生更高的自我管理积极性，并对自己将自我管理融入生活的能力更有信心（“无论医护人员怎么说，最重要的是自己保持积极向上，我必须了解我的身体正在发生什么，才能更好的帮助自己。”[8]）。

类别1：焦虑和抑郁，是COPD患者自我管理中主要的负面的心理影响因素。焦虑症在COPD患者中很常见，并有其特殊的症状[21]。虽然焦虑可以促使患者采取行动来进行疾病管理，但症状的进一步发展而造成的身体恶化会加重患者的焦虑程度，从而直接抑制患者对自我管理的信心[22]。COPD患者的焦虑与其在自我管理活动中对突发呼吸困难的恐惧密切相关，焦虑—呼吸困难循环是一种常见现象[23]，COPD患者的抑郁症患病率是普通人群的2～4倍，抑郁症患者很难激励自己参与自我管理活动[24]。因此，COPD患者如果罹患抑郁症，将更难以保持自我管理等活动的积极性，并可能导致身体机能损害和情绪功能障碍不断增加的恶性循环，从而对健康相关的生活质量产生不利影响（“感到受够了”“一文不值”“安乐死的思考”“失望”“退缩”“对为什么要这样做感到烦恼”“缺乏动力”“很少有快乐”[8,11,14]）。

类别2：希望和乐观，是影响COPD患者自我管理的重要心理因素。有患者表示，保持乐观实际上意味着接受自己的诊断结果，这使他们对自己的健康和自我管理怀有更现实的期望（“坚持不懈是我从过去的患病经历中学到的东西……这完全取决于你的心态，如果你在精神上感觉良好，好的结果都会随之而来，因此你自己需要对这个疾病负有责任”[7]）。患者们还指出，休闲活动和积极思考让他们感到轻松和愉快，这会使他们保持希望和乐观，这些活动既给患者带来了快乐，也激励患者将自我管理融入到生活中（“我会坐下来放松一下，没什么好生气的，坐下来看报纸，打开我的收音机，听一点音乐，这很有帮助。”[14]）。

类别3：自我效能感。自我效能感对COPD患者的疾病管理十分重要。COPD的病情可能会随时间的推移变得复杂，患者必须对自己的自我管理能力有信心，才能采取行动应对病情的变化[25]。自我效能感为患者提供进行必要的自我管理活动的信心，并使患者能在症状没有得到有效缓解的情况下依然保持自我管理的积极性（“对我来说这是一种慢性疾病。它不容易治疗。我不能只依靠医生，我还要依靠我自己。我必须观察自己的症状并控制自己做什么运动，吃什么食物，判断我的病情是否稳定。”[8]）

2.3.3 整合结果3 社会角色的丧失和情感支持会影响患者对COPD的管理，社会经济地位也是影响COPD患者健康结局的关键因素。

类别1：社会角色的丧失。COPD患者患病后对经济、家庭和社会贡献的减少，由此导致的自我认同感缺失会降低患者自我管理所需的自信心（“一直以来，我都在努力工作，直到我变得如此严重……在那之后，我觉得自己无法继续工作，这有点让我感到自信心不足。”[14]）。部分男性患者在病情进一步恶化后无法继续从事以往的体力工作，失去为家庭做出贡献的能力，由此产生对增加家庭成员负担的内疚感（“这个冬天，我们家楼顶的花园被淹没了，（妻子）不得不自己去挖沟，因为我自己做不到。对我来说，曾经是没有问题的各种小事情现在都是一个大问题……”[9]）。失去对经济、家庭和社会的贡献以及由此产生的负担感会降低患者的自信及自我认同感这两种自我管理过程中所必需的基本情感因素，从而使患者独立管理COPD的能力降低。

类别2：情感支持。虽然社会角色的丧失明显降低了患者对自我管理能力的信心，但患者能从家人、朋友及同伴获得自我管理的情感支持（“一旦他们了解了，一旦他们接受了你，你就知道了，这就是你的余生，他们就是你的希望。”[11]）。家人和朋友能给患者提供情感支持，许多患者表示家人是他们继续积极生活和参与自我管理的强大动力（“我有很小的孙子，我希望能够看着他们长大。”[8]）。除此之外，同伴支持提供了信息分享和交流的机会，能够提高患者参与自我管理活动的信心和积极性（“我成立了一个支持小组，从组织支持小组的人会面到现在开始能对一些支持小组提供帮助，这让我对未来充满信心。”[14]）。

类别3：社会经济地位。社会经济地位较低是COPD的易感因素[26]，会对患者的健康状况和获得卫生服务的机会产生影响（“这就是我们的成长方式。过去，你不会生病，不会去医院……当你这样长大时，很难改掉这个习惯。”[7]）。低收入者更关注他们的经济状况，而不是控制他们的疾病[27]，经济困难迫使患者优先考虑替代药物治疗，限制了患者选择合适的医疗保健行为的能力（“当我感觉好些时，我会想：我真的需要一个雾化吸入器吗？对我来说，最好的治疗是早晚休息一下，当我再次感到不适时，可以在午餐的时候多吃一点。”[9]）。患者通过平衡管理COPD的需求和正常生活所需的支出，将经济压力降至最低。部分患者坦言，患病后减少了不少家庭休闲活动的支出，而这会导致患者的身体、社会和情感功能下降，对患者的生活质量和心理健康产生负面影响[28]（“我们已经很少旅游，还有高尔夫，我们不得不限制一些活动，这太糟糕了，就像一场灾难。”[10]）。

2.3.4 整合结果4 影响COPD患者自我管理能力的医疗卫生系统因素包括资源获取以及与医护人员之间的关系。

类别1：资源获取。大部分COPD患者年纪大，出行不便，这会影响到患者获得医疗资源的能力，如定期到医院复诊，而这直接影响到患者管理病情的能力（“有时候我知道我应该去医院，但我儿子去上班，这对我和他来说都很不方便，而且我已经习惯了它，时间久了我甚至学会了尽一切努力与之共存。”[7]）。无论是因为出行不便，还是上述提到的经济困难的原因，个人获得医疗卫生服务的机会减少都会对患者的自我管理能力造成负面影响[29]。除了医疗资源，网络资源也是影响COPD患者自我管理能力的重要资源。互联网可以通过提供与健康状况相关的有用信息以及将同伴支持和其他资源联系起来，实现资源共享，促进患者实现自我管理（“互联网还有一个作用，如果你查找其他人的症状，或者是正在经历的事情，你能够与之比较，就会认为：哦，我还不错。”[14]）。

类别2：与医护人员之间的关系。医护人员能够为患者提供症状管理技术，包括对病情恶化的管理、自我管理决策的指导和情感支持[30]。定期获取相关的指导使患者能够更加自信地做出自我管理决定（“我来这里是为了康复，我的知识增加了很多，得到了很多教导，比如如何咳嗽，如何排痰以及如何改变呼吸。”[8]）。有的患者认为，医护人员就好像是真正关心他们的朋友（“在医院里有医生、医护人员和护士，他们就很棒，真的很关心你。”[11]）。这种心理支持进一步提高了患者参与自我管理活动的信心，与医护人员保持良好关系的患者更有可能成功地进行自我管理干预，如定期参加肺康复（“在康复课程中，不仅可以进行正确的肺部锻炼，而且还可以得到很多教育，并且可以获得很多有关病情的信息，这是我来之前没想到的，感谢我的护士。”[14]）。

3 讨论

COPD患者的自我管理有助于控制症状，减少再次住院、提高生活质量[31]。患者的自我管理的效能受到一系列因素的影响，本文通过对已有COPD患者的自我管理质性研究的系统评价和Meta整合，深入探讨和分析了患者的自我管理现状与体验，对自我管理的影响因素进行了进一步的类别与主题凝练，以促进护理工作者深入和全面了解COPD患者的自我管理体验，开展更为整体化和个性化的自我管理干预指导。

3.1 我国COPD患者的自我管理相关的质性研究的研究现状

从文献检索的结果我们发现, 虽然我国关于COPD患者自我管理的研究颇丰，但主要为观察性研究或实验性研究，与之相关的质性研究的数量较少。韩世范等[32]研究显示，尽管我国护理学领域的质性研究论文发表数量逐年增多，但与发达国家和地区相比，研究数量和质量仍有一定差距。通过对护理相关主题的质性研究进行系统评价与Meta整合，可深入了解研究进展与质量、促进研究结果在护理实践中的应用。COPD患者对自身健康状况的管理及患者本人的治疗决策是治疗、护理、康复的重要影响因素。本研究纳入的文献均从COPD患者的自身角度出发，Meta整合结果有助于护理工作者更深入的理解患者在自我管理过程中的真实体验与诠释，以证据为基础，帮助患者进行全面和可行的COPD自我管理。

3.2 整体理解影响COPD患者自我管理能力的各个因素

通过对纳入文献的研究结果进行评价、分析和整合，我们逐步明确，影响COPD患者自我管理的因素并不是独立地发生和起作用。实际情况中，各种因素之间相互作用，从而影响个人的自我管理能力以及自我管理质量，相同或不同类别中的因素间的相互作用影响患者的自我管理（图3）。例如，本文的整合结果3提示：社会角色的丧失和情感支持会影响患者对COPD的管理，社会经济地位也是影响COPD患者健康结局的关键因素。其中，有限的资源（如经济收入）可能会影响个人选择合适的医疗保健行为（如定期复诊）的能力，从而影响自我管理效果；此外，整合结果2提示焦虑和抑郁是COPD患者在自我管理过程中的主要的心理影响因素。COPD患者的焦虑与其在自我管理活动中对突发呼吸困难的恐惧密切相关[23]，焦虑—呼吸困难循环是一种常见现象，从源头减少和缓解突发呼吸困难可继而缓解COPD患者的焦虑。

图3 COPD患者自我管理能力的影响因素间具有相互作用

因此，在对影响COPD患者自我管理能力和质量的因素进行更进一步的研究时，应全面分析不同维度、不同类别各个影响因素的交互作用，构建连贯的、整体的理论模型，以更好地指导患者如何进行COPD的自我管理，帮助患者在疾病管理、身心康复与日常生活之间取得平衡。

3.3 临床启示

COPD患者在病情稳定期较多以居家照顾为主，为加强对于患者自我管理的支持，家庭—社区—医院的医联体医疗服务体系的完善显得十分重要。一些国家，如丹麦、英国、加拿大、日本，已经开始建立连接家庭、社区及医院的信息交流平台，患者的基本健康状况、用药及治疗情况等的健康记录可以通过互联网实现资源共享[33]，这样不仅能使患者及家属更好的了解和掌握自身的健康状况，有利于加强其对疾病的自我管理，还能减少患者盲目就医的次数，提高医疗资源的利用率。如何在保护患者隐私的前提下有效利用电子健康记录，实现患者和医护人员之间的健康通信，为COPD患者提供综合协调的保健服务，需尽快进行进一步的研究和探索。

3.4 本研究的局限性

（1）本研究纳入的文章存在一定的选择偏倚,会对研究结果的论证强度造成一定的影响。

（2）为了为更进一步的研究影响COPD患者自我管理能力的相关因素提供基础，我们查阅了大量文献，并纳入了8项来自6个不同国家不同种族的研究。但是，在满足纳入标准的文章中，我们发现很少文章对可能会影响COPD患者自我管理能力的人口因素进行讨论，而以往的研究已经证明人口特征（如受教育程度、性别等）会对自我管理能力产生一定的影响[34]。尽管我们的样本包括来自多个国家的不同患者，但仍然需要进一步的深入研究，包括量性和质性研究，以更好地理解和促进患者的自我管理效能。

（3）纳入研究的患者除了患有COPD外，大部分患者合并有糖尿病、心血管疾病等其他慢性疾病，因此还需要对各种慢性病之间常见的和特定的自我管理因素进行更进一步的深入研究。

4 小结

本研究通过质性文献的系统评价和Meta整合对影响COPD患者的自我管理能力的因素进行了整体的分析和研究，尽管存在上述的局限性，但它为COPD患者的自我管理这一复杂概念的研究提供了更进一步的理解。COPD患者的自我管理效能受到患者生理、心理状态、社会经济和支持以及医疗卫生系统制度与服务的全面影响，理解个人健康与社会经济等因素间复杂的交互作用对于COPD患者及其家庭的支持非常重要。进一步，未来还需研究符合我国国情的COPD患者自我管理理论，评估和帮助COPD患者应对复杂而相互联系的健康问题，制定有针对性的、个性化的自我管理干预措施，以提高COPD患者的自我管理效能与质量。