家庭参与式干预模式联合健康教育路径在癫痫患儿中的应用

罗书影，王佳慧，张 旭

(苏州大学附属儿童医院 江苏苏州215000)

癫痫发作期表现为意识丧失、强直抽搐、小便失禁等，对患儿、家庭造成严重的身心负担。癫痫的致病因素繁杂，与遗传、脑病、全身系统等有关。现阶段，临床中并无根治癫痫的系统方法，仅通过长期口服药物控制疾病发作。但癫痫发病年龄较小，服药依从性欠佳，导致癫痫反复发作[1]。有研究表示，家庭参与式护理干预可提高患儿的治疗依从性，因年龄小，家庭依赖性大，家庭参与式护理干预契合度较高[2]。鉴于此，本研究主要探讨家庭参与式干预模式联合健康教育路径在癫痫患儿中的应用效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年4月1日～2021年4月1日就诊的80例癫痫患儿为研究对象。纳入标准：①符合《中国癫痫临床诊疗指南》(2015版)中癫痫患儿的诊断标准[3]；②年龄≤14岁；③患儿、家属了解研究内容，并自愿参与研究；④经医院医学伦理委员会批准。排除标准：①合并其他慢性疾病者；②合并重大疾病者；③合并读、写、交流障碍者；④伴有失神发作性癫痫患儿；⑤中途失联或拒绝参与研究者。以盲摸双色球法将患儿分为实验组和对照组各40例。实验组男26例、女14例，年龄1～14(5.58±2.15)岁；发作次数1～12(3.52±1.17)次/月；发作持续时间0.68～7.51(3.91±1.80)min。对照组男22例、女18例，年龄6个月～14岁，平均(5.76±2.06)岁；发作次数1～14(3.71±1.39)次/月；发作持续时间0.81～7.92(4.02±1.91)min。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法 两组均行临床常规干预。①口服抗癫痫药物。②环境护理。每天按时开窗通风，保持室内卫生清洁，收纳锋利物品，避免出现不良事件。③饮食护理。测评患儿的健康状况，结合患儿的不同饮食喜好制订饮食计划，使其保持营养健康。④心理护理。对年龄稍大的患儿进行沟通，并给予玩具，使其保持良好的心理；对年龄较小无法沟通的患儿，给予按摩、抚触等，提高其心理安全感，以缓解其抵触情绪。

1.2.1 对照组 采用家庭式参与式干预模式，具体措施如下。①营造家庭氛围：通过与家属进行沟通，了解家庭布局，将病房布置成家庭格局，调整窗帘、壁纸颜色，以温暖色调为主，使患儿身心愉悦。②针对性健康教育：有针对性地向患儿阐述癫痫概念、表现形式、致病机制、确诊方法、药物治疗重要性等。对年龄较小的患儿家属进行健康教育，使其掌握癫痫健康教育，并解答家属心中的疑虑。③多方式健康教育：采用心理支持、角色扮演、PPT、视频、图片、健康教育手册等方式，对患儿进行健康知识教育，以提高其疾病知识掌握程度。

1.2.2 实验组 在对照组基础上采用健康教育路径干预，具体内容见表1。

表1 健康教育路径表

1.3 观察指标 ①依从性：采用Morisky用药依从性问卷(MMAS-8)测评两组依从性，量表共8道题目，前7题为是非题，答对计1分，答错计0分。第8题存在5个选项：总是、经常、有时、偶尔及从不，依次计分为0、0.25、0.5、0.75、1，量表满分为8分。量表得分<6分为依从性一般，6～7分为依从性较好，>7分为依从性极好。依从率(%)=(极好例数+较好例数)/总例数×100%。量表Cronbach′s α为0.802，信效度较好。②疾病知识掌握程度：采用癫痫相关知识调查表进行测评，该量表包括疾病常识、疾病预后、自我调节、药物治疗与管理、日常生活注意事项及癫痫发作急救处理6个维度，共计19个条目，分数与患者的疾病知识掌握程度呈正比。本量表Cronbach′s α为0.839，信效度较好。③家庭管理水平：采用中文版家庭管理测量量表(FaMM)测评两组家庭管理水平，该量表分为患儿日常生活状态、家属疾病管理能力、家属担心状况、家属疾病管理困难状况、家属互相支持状况与家属精力消耗状态。共53个条目。前3个维度分数与家庭管理水平呈正比，后3个维度分数与家庭管理水平呈反比，量表内部一致性系数为0.786～0.891，信效度良好。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0统计学软件处理数据。计数资料采用χ2检验，计量资料采用t检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组依从性比较 见表2。

表2 两组依从性比较

2.2 两组疾病知识掌握程度比较 见表3。

表3 两组疾病知识掌握程度比较(分，

2.3 两组FaMM评分比较 见表4。

表4 两组FaMM评分比较(分，

3 讨论

癫痫发作时突然失去意识，可能造成坠楼、车祸、跌倒等多种不良事件，需要家属密切照顾患儿[4]。目前尚无根治方法，只能通过药物来控制发作，是一个长期的服药监护过程，部分家属需要放弃正常工作、生活来看护患儿。有研究显示，患儿因长期服药，存在逆反心理，易出现依从性降低的情况[5]。且部分患儿缺少疾病健康指导，病情好转后擅自停药，易造成疾病反复发作。由此可知，健康教育对于癫痫患儿具有重要的干预意义。癫痫患儿年龄小，对家属具有较强的依赖性，因此癫痫患儿健康教育需要由家属参与[6]。另外，临床健康教育模式未成体系，较为繁杂是导致健康教育效果欠佳的主要因素之一。健康教育路径源于护理路径理论，使健康教育知识形成体系，提高教育效果。

本研究结果显示，实验组依从性、疾病知识掌握程度均高于对照组(P<0.05，P<0.01)。提示家庭参与式干预模式联合健康教育路径可提高患者的依从性、疾病知识掌握程度。癫痫患儿依从性不良主要与患儿的疾病知识掌握程度不足、长期接受治疗逆反有关。本研究中，通过采用家庭参与式联合健康教育路径干预，可使家属融入到健康教育中，家属的言语有效率高于护理人员，健康教育的效果加强[7]。且家庭参与式联合健康教育路径干预，使健康教育更成体系，从住院到出院循序渐进地提高患者与家属的疾病知识掌握情况，改善其自护能力。鲁琦等[8]研究显示，该研究可改善照顾者的依从性、提高疾病知识掌握能力，与本研究结果一致。

本研究结果显示，实验组FaMM评分高于对照组(P<0.01)。说明家庭参与式干预模式联合健康教育路径可提高癫痫患儿的家庭管理水平。有研究显示，癫痫患儿的主要照顾者为患儿的父母。而家庭参与式干预模式联合健康教育路径干预可使家属成系统地掌握疾病知识，患儿发病时应对自如，不会盲目的担心。因护理方法的改善，患儿的日常状态得到显著的提高。蒋丽华等[9]将家庭干预应用于学龄期癫痫患儿中，患儿的家庭亲密度与适应性均得到显著提高，与本研究结论一致。