年轻女性乳腺癌生存者经济毒性应对策略的质性研究

阮君怡，刘城，况艺，孙艳玲，袁潇逸，汤立晨，邢唯杰

(1.复旦大学 护理学院，上海 200032；2.复旦大学 公共卫生学院；3.复旦大学附属肿瘤医院 乳腺外科，上海 200032)

全球癌症统计数据[1]显示，女性乳腺癌已超过肺癌成为全球最常见的癌症。随着癌症筛查技术的研究与推广及治疗手段增加，癌症生存率多年持续攀升[2]，与此同时，患者需要投入更为长期的治疗成本，给患者及其家庭带来经济负担[3]。2013年，Zafer等[4]提出经济毒性的新概念，指的是“癌症治疗相关的客观经济支出，以及由此导致的心理社会困扰、行为方式改变及生活质量下降”。与既往经济负担多指客观负担、经济困境多指主观感受相比，经济毒性将客观的经济负担和主观的经济困境看作癌症经济影响的共同组成部分[5]。经济毒性对癌症患者的治疗、预后、心理和生活质量等均产生了负面影响[6]。近年来，乳腺癌患病人群趋于年轻化，自1999年至2017年，40岁以下确诊乳腺癌的患者比例从11.4%增加到16.4%[7]。受就业情况、子女养育等影响，年轻癌症患者相比其他群体更易遭受经济毒性[8]。而既往研究多聚焦于中、老年癌症患者经济毒性的应对，较少关注年轻癌症群体应对经济毒性的策略[9]。此外，这些研究大多在国外开展，缺乏对我国患者应对方式和应对需求的关注。因此本研究旨在通过描述性质性研究方法，探索年轻女性乳腺癌生存者应对经济毒性的特征和需求，为构建年轻癌症生存者经济毒性的干预策略提供患者视角的建议。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年9月至2022年1月，目的抽样法选取于上海市某三级甲等肿瘤医院乳腺外科随访门诊就诊的乳腺癌患者为访谈对象。纳入标准：(1)确诊为乳腺癌，知晓病情和诊断；(2)已康复出院，病情稳定，定期来院复查；(3)年龄18～40岁间；(4)自愿参加本研究。排除合并其他严重疾病、心理或精神障碍的患者。本研究已通过复旦大学附属肿瘤医院医学伦理委员会批准(BCR2021-01)。研究样本量遵循资料的饱和原则，访谈到第29例患者时资料趋于饱和，故样本量为29。访谈对象基本信息见表1。

表1 访谈对象的基本信息(n=29)

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用半结构式访谈法，参照Schroeder等[10]的研究设计访谈提纲，具体问题如下：(1)在您被诊断为癌症之前，您的经济状况是怎么样的？(2)在您被诊断为癌症之后，您的经济状况发生了怎样的改变？(3)您是如何应对经济状况的改变的？(4)您希望获得怎样的支持来帮助您应对经济状况的改变？正式访谈前，预访谈2名年轻女性乳腺癌生存者，根据被研究者对问题的理解性，做出适当修改。访谈前研究者与受访者约定访谈时间，向受访者说明研究的目的及意义，并签署知情同意书。访谈前在征得受访者同意后，对访谈过程进行笔录和录音。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24 h内将音频资料转录为文字资料。为保护患者隐私，访谈结果采用匿名形式，以数字编号代替访谈者姓名。运用Nvivo 12.0质性资料分析软件对所获资料进行储存和管理，采用内容分析法分析资料，即2位研究者独立阅读访谈资料，提取具有重要意义的观点并对其编码，对编码后的观点进行分类，识别相似的观点，形成主题。对2位研究者分析过程中的不一致之处，由第3位研究者发起会议，听取每位研究者的依据后，进行讨论达成3人共识。

1.2.3 质量控制措施 选择研究对象时，遵循典型性、差异性原则选取研究对象。访谈过程中，根据被访者的回答，运用追问、回应和重复等技巧，鼓励其充分表达内心真实感受和想法，不予引导、暗示、评价和干预，以提高资料的完整性和真实性。分析资料时，由2名研究人员分析同一份资料，提高资料分析结果的可信度。

2 结果

2.1 主题1：以“坚强”为特征的独立应对

2.1.1 自我照护以减轻经济负担 多数受访者选择在病情稳定时独自就医，以此减轻家庭照护负担及经济支出。P16：“之前我妈妈陪我，后来基本上都是我自己来(医院)，省得让我妈妈跟我后面跑……经济也是部分原因，可以节省妈妈陪护产生的交通费、住宿费。”P25：“我生病治疗的时候，都是我自己照顾自己，尽量不让弟弟因为照顾我而影响他的工作和收入。”

2.1.2 独立解决，不愿求助 多数受访者通过自身收入或积蓄应对客观经济负担。P6：“老公跟你结婚，你还让他养你、给你看病，这个不大可能……结婚后，我的所有的治疗费用都是自己赚。”或因不愿公开患病经历，拒绝寻求外界帮助。P17：“觉得自己家里的事情没有必要让别人知道，主要是我觉得别人也不一定能帮上什么忙。”

2.2 主题2：以“开源节流”为特征的理性应对

2.2.1 降级消费，减少开支 受访者表示，她们常有意识地减少在衣食住行等方面的开支以应对经济毒性。P13：“化疗间歇期的时候没有在上海租房，就是夜里1点多从家走，然后到晚上就回来，省下房租。”P20：“打车去一次(医院)的话就要200多块钱，还挺贵的，后面就开始坐地铁去了。”P12：“以前会去听演唱会，现在就不会去了，不是生活必需品也不买了。”

2.2.2 重返工作，增加收入 面对激增的治疗相关支出，年轻乳腺癌患者通过重返工作或寻找兼职增加收入。P3：“我目前是请了5个月病假，如果进行靶向治疗的时候身体条件允许，我就去上班，因为经济压力确实挺大的。”P6：“我2014年生病之前年收入五、六十万。现在没有那么多了，但我做做兼职，一年也有十万的收入。”

2.3 主题3：以“依从治疗”为特征的科学应对

2.3.1 寻求并遵循科学治疗 年轻乳腺癌患者倾向于信任和依从专业渠道的治疗或健康建议。P22：“我老公也一直坚持要到正规医院治疗，不要听从别人的介绍，按医生讲的科学治疗。”P4：“因为我比较相信循证医学，所以一些比较昂贵的补品我都没有(买)，因为我觉得没有证据可以证明它是有作用的，所以这方面的开销总的来说还好。”

2.3.2 优先考虑治疗效果而非费用 受访者在确诊初期优先考虑疾病能否治愈，而非考虑经济因素。P16：“我觉得还是首先以治疗效果为主，考虑钱的问题还是放在后面的。”即使面对高昂的医疗费用也会选择更优的治疗方案。P1：“会去和医生沟通到底哪一个药更好一些，医生就会说进口药除了贵，别的都挺好的，我肯定还是选择进口的药。”

2.4 主题4：以“未雨绸缪”为特征的预判性应对

2.4.1 提前购买保险应对未知健康风险 部分受访者在患病前有购买商业健康保险的行为，保险赔付为其应对经济毒性提供了明显帮助。P14：“因为咱买了重大疾病险，保险公司赔付了几十万。”P4：“因为2019年的时候我母亲生病了，我就给自己买了保险，这次自己生病了就有保险赔付，自己的(经济)负担小了很多。”

2.4.2 预判医疗支出，设置财务“安全线” 少部分受访者会根据既往的医疗支出或医务人员、病友的信息预判未来支出，以做好家庭经济的提前规划，增加应对癌症经济影响的信心。P9：“其实治疗费用可以估算一下，大概500元一个月，对我来说还好，心里就有数了。”个别受访者还会做出一些预防性决策，减少癌症对家庭经济的影响。P8：“我设置了一个我可以接受的，不会影响到整个家庭生活品质的临界点……治疗上纯粹自付的数额超过300万，我会终止治疗。”

2.5 主题5：应对经济毒性的需求与期望

2.5.1 对医疗机构的需求 开具长处方、优化复诊预约服务、主动提供报销票据和加强互联网医院功能是受访者对医疗机构的常见需求。P1：“医院里面能够配药的话，可以配的久一点，这样可以少跑几趟。”复查项目无法在同一时间段完成，增加了患者交通费、住宿费等间接支出。P9：“今天挂号B超，它最快的话有时候是一周以后，我们外地来回跑要高铁票，然后还要再住宿，这样也挺费钱的。”患者因体力、精力等无法及时报销，会引起票据的丢失，若医院主动提供“一揽式”电子票据可缓解患者心理压力。互联网医院可提供挂号、复诊、配药等服务，减少往返医院的交通开支，但受访者并不了解互联网医院如何使用。P21：“我不晓得现在医院有没有线上开药，然后快递的这种形式，现在每次都要跑。”

2.5.2 对医保政策的需求 受访者对医保政策提出了延长大病医保年限、加快异地报销周期、进一步降低抗癌药价格、扩大抗癌药物报销范围和提供医保政策说明的需求。P5：“因为治疗指南在不断更新，患者需要用药的时间在增加，大病医保也是需要提升年限的。”P23：“做完复查的发票，赶紧寄回家，然后等两三个月报销……要是能直接异地刷卡报销，那就会轻松好多好多。”P4：“最能帮助到肿瘤患者经济情况的方式，肯定是从医药的价格上面来入手，这是最根本的方式。”P12：“希望一些医保外的药尽快纳入医保，这样才能够实质性地普惠病友。”P28：“政策方面应该更透明和更具体，我们年纪轻的人不太生病，以前都不知道有什么可以报销，怎么个报法也不知道，超过多少比例更不要谈了……多了解报销政策，也可以减轻很多经济负担。”

3 讨论

3.1 增强社会支持，减轻年轻女性乳腺癌生存者孤独感 与中老年癌症生存者多由家庭、子女陪伴应对不同，年轻癌症生存者应对经济毒性的过程充满独立，体现于通过自我照护减轻家庭照护负担和独立解决经济负担不愿寻求外界帮助。年轻癌症生存者因疾病所带来的经济负担和角色缺失常对家人产生愧疚[11]，这可能是她们选择独立应对经济毒性的原因。此外，乳腺癌患者常对自己“癌症生存者”的身份感到自卑，而寻求外界经济支持需要她们公开患有癌症的事实，因此她们不愿寻求外界帮助，这与Levenets等[12]的研究一致。未来对年轻乳腺癌症群体干预时，应增强其社会支持，鼓励以家庭为基础的支持干预，减轻年轻女性乳腺癌生存者的孤独感。

3.2 助力重返工作，增加年轻女性乳腺癌生存者经济储备 年轻癌症群体常通过重返工作的方式恢复经济来源。Schmidt等[13]的研究显示，与重返工作岗位的乳腺癌患者相比，未重返工作的女性患者经济状况更差。Meernik等[14]的研究结果也强调，需促进就业中断的乳腺癌患者重返工作，减轻癌症经济负担。然而，乳腺癌患者在重返工作时面临诸多的障碍，躯体症状、工作类型、工作量等对重返工作有较大的影响[15]。未来对年轻乳腺癌症群体进行干预时，应识别她们在重返工作过程中的障碍，改善就业环境，助力重返工作，以此增加经济储备。

3.3 规范治疗护理，提高年轻女性乳腺癌生存者治疗依从率 本研究还发现年轻女性乳腺癌生存者尽管面临经济毒性，但很少自行减少治疗相关的开销。相信科学治疗，保证治疗开支，降级其他消费，体现了年轻癌症生存者应对经济毒性时的理智。Bilodeau等[16]的研究显示，乳腺癌患者缺乏生存期的护理和康复信息，将影响其生存期的康复及重返工作。因此，对年轻乳腺癌症群体进行干预时，应提供规范治疗护理的信息，从而提高治疗依从率。

3.4 提供信息支持，增强年轻女性乳腺癌生存者的预判应对能力 年轻乳腺癌症生存者主动获取信息和预判后续支出,这与年轻人倾向主动掌控命运的特点有关。在信息时代背景下，较高学历的年轻癌症患者具有更强的信息获取能力，这也为她们提供了更强的决策支持应对癌症[17]。癌症照护者应尊重年轻癌症生存者的特征，提供充足、准确、科学的信息支持和多元化的信息渠道，调动年轻癌症生存者应对经济毒性的潜能，提高年轻乳腺癌症生存者的预判应对能力，从而减轻其经济毒性。

3.5 改善医疗服务，为年轻女性乳腺癌生存者提供良好支持系统 抗癌药物进入医保目录、集中采购降低药物价格等措施，让癌症患者切实感受到治疗经济负担的下降，但医疗服务和医保政策仍有提升空间。如长处方可减少就医频率，但国内多地处方时长最多为2个月[18]。复查预约服务也待优化，预约等待时长减少可减轻治疗对工作的影响，间接减轻经济毒性[19]。此外，大病医保目前只提供5年的支持，到期后癌症生存者将增加经济负担[20]。异地报销垫付费用，使部分患者放弃治疗，危害健康[21]。年轻乳腺癌症生存者的这些期望和未满足的需求，为未来构建经济毒性的干预策略和医疗改革提供了患者视角。

4 小结

本研究发现,年轻女性乳腺癌生存者在应对经济毒性时有“独立”“理性”“科学”“未雨绸缪”的特征，并对医疗机构和医保政策提出了合理需求。未来可从增强社会支持、助力重返工作、规范治疗护理、提供信息支持等方面构建年轻乳腺癌症患者经济毒性干预策略，减轻癌症对年轻癌症患者的经济影响。