慢性阻塞性肺疾病病人家庭氧疗依从性影响因素的质性研究

崔丽萍，冯晓芳*，李月琴，曹晓霞

1.山西白求恩医院（山西医学科学院 同济山西医院），山西医科大学第三医院，山西 030032；2.山西中医药大学

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)是一种以持续气流受限、进行性发展为特征的可以预防和治疗的呼吸系统常见疾病[1]，多发于老年群体，其死亡率、发病率均较高[2]，给病人自身、家庭及社会带来巨大的经济负担[3]。如何有效控制COPD 病情已成为临床医师亟待解决的问题[4-5]。氧疗是治疗COPD 病人慢性持续性低氧症状并改善预后的重要手段，长期家庭氧疗是一种可供选择的治疗手段[6]。氧疗依从性是指病人用氧行为与医嘱的一致性，强调病人在维持某种治疗方案中的参与性和持续性[7]，氧疗依从性直接影响治疗的实施效果，王丽君等[8]报道显示，在没有进行各方面干预的情况下，病人氧疗依从性差。本研究采用半结构式访谈，运用Colaizzi 分析法研究COPD 病人家庭氧疗依从性及其影响因素，以期为临床探究家庭氧疗管理策略提供依据，同时提高病人生活质量，延长病人生存周期。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2021 年6 月—2021 年9 月在山西省太原市某三级甲等医院住院的12例COPD 病人进行访谈。纳入标准：①符合相关指南中COPD 诊断标准，且病情处于稳定期[9]；②生命体征稳定；③有正常的交流能力；④愿意参与和配合本研究。排除标准：①肝、肾等脏器功能严重不足；②合并严重心、脑血管疾病；③因认知障碍、精神性疾病等不能正常交流及配合；④患有恶性肿瘤；⑤合并其他严重呼吸系统疾病并伴咳痰、咳嗽、呼吸困难症状。访谈以信息“饱和”为标准，即访谈中获得的信息开始出现重复,不再有新的、重要的主题出现[10]。最终确定访谈病人为12 例。为保护病人隐私，均以数字编号代替姓名。本研究已获得医院伦理委员会批准。病人一般资料见表1。

表1 病人一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 根据研究目的查阅相关文献，经课题组成员充分讨论后初步拟订访谈提纲。选择2例病人进行预访谈，根据访谈结果再次修订访谈提纲，形成正式访谈提纲，主要包括以下内容：①谈谈您对氧疗的看法，对您身体有多大帮助?②医生是否为您制定了明确的家庭长期氧疗方案，医生的氧疗医嘱您觉得合理、可行吗？您能否按照医生的医嘱进行氧疗？③您觉得影响您氧疗的因素有哪些?④您觉得哪些因素可以促使您主动氧疗呢？⑤除以上情况外，在氧疗方面您还有什么需求？

1.2.2 资料收集方法 采用半结构式访谈收集资料，提前与病人约定访谈时间，访谈地点为病房或示教室。访谈前需要提前与病人建立良好的沟通关系，说明本研究的目的和意义，就录音等问题征得其同意后签署知情同意书。访谈过程中仔细倾听，鼓励病人充分表达自己的情况和想法，并观察、记录病人非语言交流情况。访谈时以访谈提纲为中心展开，适当进行追问、复述、总结，每次访谈30～45 min。每次访谈结束后，研究者撰写反思日志以提高访谈质量。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束48 h 内将录音转录为文字，并结合现场笔记进行标记与归档。资料分析采用Colaizzi 7 步分析法[11]，对反复出现的叙述进行编码，最后经对比、归纳、推理及演绎，逐步提炼出主题。资料分析时，由2 名研究者各自分析同一份访谈材料，第3 名研究者比对结果，如有疑点再将文字材料返回病人处核实求证。研究者均接受过质性研究方法学培训，并通过考核。

2 结果

2.1 医务人员因素

2.1.1 医嘱的可执行性 医嘱的详细程度、简便易行程度、是否容易理解直接影响病人氧疗执行程度及持续时间。病人3：“医生告我回家后坚持吸氧，但是没有告诉我一天吸多长时间，什么时间吸氧好，我就是在想起的时候才吸”。病人11：“告知吸氧但是具体流量没有说，住院时护士给调的，说是1～2 L/min，让我们不要随意调节，有不舒服及时叫护士，现在在家我是感觉气不够用时就稍微调大点，但也不知道多长时间该调回去”。病人5：“告知我根据自身情况可更改吸氧方式，我是固定时间去做血气分析来调节方式呢，还是我感觉不舒服时再去呢，这个我把握不准，又怕耽误病情，又怕选择不当加重病情”。病人6：“医生说不适随诊，我不清楚是我一喘就去医院呢，还是等喘得厉害在家缓解不了时再去，怕延误病情，耽误了最佳治疗时间”。

2.1.2 健康教育内容及形式 健康教育属于非药物治疗方式之一，其内容及形式影响病人的阅读及理解。对于大篇幅文字宣教内容，病人很难仔细阅读，简单形象的图画或小视频更能吸引病人。病人3：“看那些仪器说明书很难把它看完，字又小，内容又多又深刻，理解不了”。病人8：“现在宣教的内容感觉更新慢，跟不上前沿进展，而且形式老套，就是些宣传册、小视频、图片、漫画等”。病人2：“宣教册子有很多，但由于自己的文化水平低，有些看了之后还是有不明白的地方，就想再问问，但没有很好的渠道”。

2.2 病人自身因素

2.2.1 疾病相关知识 COPD 是一种慢性疾病，病程长，多数病人对于疾病相关知识有一定了解，但大多知其然不知其所以然，部分病人及家属理解力较差，对氧疗认识不足，主动寻求知识的能力较差等，影响病人家庭氧疗依从性。部分病人错误地认为吸氧只是为了缓解症状，认为长期吸氧会“成瘾”。病人2：“长期吸氧会产生依赖，吸氧是一种抢救手段，在病情危重时才用”。病人3：“我根据自觉症状会自己调节氧流量, 自觉症状改善时停止吸氧”。病人11：“这个病就是这个样子了，吸氧也不能治好它，1 d 最多吸15 h”。

2.2.2 对疾病的重视程度 COPD 治疗过程较长，主要在于稳定期坚持治疗，氧疗是其重要部分。对待疾病积极向上，主动配合治疗，有利于延缓疾病发生或不再发生。病人1：“生命对每个人来说只有一次，我不能先自我放弃，有病就要治，不治就只有等死了”。病人7：“我比较乐观，遇到事情积极面对，生病了就要相信医生，积极配合，即使治不好，也能多活几年”。在接受治疗的过程中，病人会有不舒适，部分病人不能耐受，耐受程度受病人对疾病的重视程度影响。病人3：“长期吸氧引起我鼻黏膜干燥，有时还出血，太难受了，这么大年龄了还遭这罪”。部分病人在遇到不舒适时会积极寻求帮助。病人4：“我在吸氧过程中会时不时湿润鼻腔”。病人6：“起初使用无创呼吸机时，面罩压得我鼻梁难受，送进来的气也冲得我难受，坚持不了多长时间，后来经过咨询及查资料，换了一种适合我的面罩，调了呼吸机参数，并且我静下心来接受呼吸机的送气，循序渐进，到后来呼吸机就成了我很好的‘朋友’”。

2.2.3 以往的行为习惯 治疗行为与以往行为习惯相一致时，病人配合程度高；不一致或相抵触时，病人依从性差。家庭氧疗要求病人吸氧时间较长，部分吸氧装置携带不方便，影响病人日常活动，导致家庭氧疗依从性差。病人1：“白天我习惯去公园锻炼身体，呼吸新鲜空气，但是现在由于长时间吸氧，阻碍了我的社交活动”。病人6：“长期的无创呼吸机治疗，导致面部有一些变化，不想与别人交流，更别谈外出了”。

2.3 社会因素

2.3.1 经济状况 COPD 是一种进行性、不可逆性疾病，主要通过症状控制进行治疗，由此引起的经济负担不断增加，给家庭和社会带来沉重负担。病人4：“我家庭情况不好，长期吸氧负担不起”。病人5：“家庭氧疗，包括吸氧设备都报销不了，长期吸氧对于我们来说不容易坚持下来”。可见病人不能负担氧疗费用是影响家庭长期氧疗的重要因素。

2.3.2 工作及生活压力 随着社会进步及科学发展，人们生活水平不断提高，与此同时工作及生活压力也不断增大。病人7：“为了生活及持续治疗，我还得上班，所以吸氧时间就保证不了”。病人8：“在单位里面还有很多事情，经常要去开会、出差，对于吸氧没办法坚持下来”。

2.3.3 家人的关怀程度 COPD 治疗时间较长，不仅会给病人带来长时间痛苦，也会给家庭带来沉重负担，家庭成员的支持程度影响着病人治疗的依从性。病人5：“我老伴对我非常好，每天都把我的事情安排得好好的，什么时间段干什么都安排好了，并且和我一起学习这个病的知识，所以我能坚持氧疗都归功于老伴”。病人9：“这个病折磨了我两三年了，花了不少钱，儿女们也都烦了，有时还发脾气”。

2.3.4 相关人员的监督和指导 专业人员的监督和随访是病人依从的积极促进因素。随访次数影响着病人治疗的持续时间。病人8：“我在家会定时收到医院护士给我打来的电话，询问我继续治疗的情况以及还有什么不舒服，我感觉特别好，就像有人时时盯着，不允许我偷懒似的”。病人12：“长时间的吸氧真的是很不容易坚持，我自己成立了一个‘长寿群’，就是把在医院及小区和我一样的病友拉在一起，互相交流，互相监督，因为这个病时间长也不能老依赖家属”。

3 建议

3.1 增强医嘱的可执行性 成功的家庭氧疗计划始于明确而令人信服的以目标为导向的氧疗处方。医嘱在具备科学性的基础上还应具有可行性，通俗易懂，便于实施。段颖杰[12]对进行家庭氧疗的病人进行调查，发现仅有8.6% 的医生为病人制定了明确的氧疗方案，仅有21.6%的医生曾对病人家庭长期氧疗时间提出建议。还有部分不符合中度低氧血症中使用长期家庭氧疗的病人被开具了家庭氧疗处方[13]。这些可能与医护人员对氧疗知识教育时间不足，且缺少对健康教育监测及评价或自身也缺乏完整的氧疗知识等有关，影响了病人对氧疗知识的掌握[14]。访谈过程中，部分病人指出医嘱应在规范性的基础上做好个性化指导，建议在出院记录中详细描述个性化的氧疗注意事项或需要特殊注意的重点环节。

3.2 通过知信行提高病人依从性 知信行模式是改变人类健康相关行为的模式之一，它将人类行为的改变分为获取知识、产生信念及形成行为3 个连续过程，“知”为知识、学习，“信”为信念、态度，“行”为行为、行动。知信行模式认为，知识是基础，信念是动力，行为的产生和改变是目标。人们通过学习，获得相关健康知识和技能，逐步形成健康信念和态度，从而促成健康行为产生。COPD 病人气道功能受限，伴有低氧血症，即使病情稳定期，仍然存在咳嗽、气促、憋喘、胸闷等症状，严重影响病人生活质量。长期家庭氧疗是指在COPD 病人疾病稳定期，病人每日在家进行至少15 h的氧疗，该治疗方式可为病人提供足够的氧气，改善血液中氧浓度，符合COPD 治疗原理[13]。但也应了解每种氧疗方式都有明确指证[15-16]，氧流量不是越大越好。氧气可以缓解呼吸困难这一结论还有待验证，在没有低氧血症的情况下，使用氧气缓解呼吸困难尚无明确结论[13]。

已有研究表明，CODP 病人氧疗认知水平低是影响氧疗依从性、规范性的重要因素之一，不正确的氧疗不仅不能治疗和缓解疾病，还会严重浪费医疗资源[17]。多数病人及家属对家庭氧疗相关知识了解较少，获取知识的渠道较窄，建议通过微信推送氧疗相关知识，并建立答疑平台，还可以对难以理解的知识采用象形的图画或小视频给予展示。在氧疗过程中，病人可能产生不适，需让病人充分认识氧疗带来的益处远大于可耐受的不适，明白氧疗对于改善疾病状态及延缓疾病进程具有重要意义。可以采用同伴教育[18]、微信教育[19]、延续护理[20]等方式让病人在知识、信念方面接受家庭氧疗，使病人认识到自身积极参与疾病管理的重要性，提升信念，使病人保持良好态度，提高病人自我效能，良好的自我效能可以使病人做出正确决策[21]，最终强化其自我管理行为，提高依从性，使病情向好的方向发展，提升病人生活质量[22]。此外，还需加强对医护人员的培训，重视医护人员的自身学习，使医护人员进一步学习COPD 治疗、康复、护理等最新进展相关知识，提高医务人员的业务水平，培养专科护士，从而保证给病人传授的知识准确，开具的医嘱合理。

3.3 提供健康教育平台 健康教育是一种通过信息传播和行为干预，帮助个人和群体掌握卫生保健知识，树立健康观念，自愿采纳有利于健康行为、生活方式的教育活动与过程。常规健康教育能够传播疾病防治知识，但缺乏持续跟进手段[23]。目前，很多健康教育平台相继出现，如网络互动式健康教育[24]，它以互联网为媒介，通过微信传播疾病知识的同时，护理人员还可在线即时了解病人情况及给予针对性指导，从而提高教育效果[25]；通过文字、视频、图片等方式在微信群内传播疾病知识，可以提高病人阅读愉悦感[26]。此外，开设健康知识讲堂、发放知识宣传册、录制科普视频、建立健康咨询热线、电话随访、微信教育、提供线上及线下咨询窗口、进行知信行健康教育[27]等多形式、多元化健康教育也有利于提高病人家庭氧疗依从性。

3.4 加强COPD 病人监督和管理 通过知信行方式形成良好的自我管理行为后还需监督和管理以维持行为的长效性。可以采取随访，包括门诊随访、电话随访、微信随访、家庭访视等形式进行随访管理，还可以通过病友间的互相监督，如建立病友群，互相学习、互相鼓励、互相监督，这样一方面可以减轻家人负担，另一方面可以增强病人自我管理能力。

4 小结

本研究对12 例病人进行深度访谈，归纳出影响家庭氧疗依从性的3 个方面因素，即医务人员因素、病人自身因素、社会因素。COPD 是我国四大慢性病之一，病程长，病情迁延不愈，严重影响病人健康和日常活动能力，为了达到治疗目标，需要提高医护人员整体素质，增强医嘱内容及健康教育的可行性；提高病人对疾病的认知；提供更多便捷的健康宣教及咨询平台；转变病人自身行为，使其积极配合治疗；呼吁病人家属、医护人员及社会各界支持、监督，以提高病人家庭氧疗的依从性，延缓疾病进展，延长病人生存期，提高病人生活质量。