认知与行为护理模式对难治癫痫患儿生活质量及家属满意度的影响

曲云霄,郭 晶

(吉林大学第一医院二部，吉林 长春 130031)

癫痫是神经系统常见病，各年龄段均可发病，其中以儿童发病率最高[1]。癫痫作为一种脑部神经元高度同步化异常放电综合征，具有易反复、短暂性、刻板性等特点，对患者中枢神经系统的正常功能产生影响，临床症状主要表现为抽搐、昏迷等[2-4]。目前临床尚无特异性疗法，患儿一般需长期药物治疗，其间各种不利刺激会导致复发，且部分患儿可进展为难治性癫痫，发作次数多，不仅增加病情控制难度，而且对患儿预后及生活质量影响极大[5-6]。对于难治性癫痫患儿，出院后需要长期规范化治疗和护理干预，对患儿及家属的认知与行为要求甚高。一方面，疾病会导致患儿出现恐惧、焦虑、抑郁等负性情绪，不利于孩子身心健康[7]；另一方面，家属的认知行为不仅会影响患儿的疾病控制和预后，而且不科学的行为处理方式可能会加重患儿的负性心理情绪，从而更增加病情控制难度[8]。因此对患儿及家属实施科学的认知与行为护理对病情控制和改善患儿生活质量尤为重要，故笔者对80例难治性癫痫患儿进行对比研究，探讨了认知与行为护理模式对患儿生活质量及家属满意度的影响，现将结果报道如下。

1 资料与方法

1.1纳入标准 ①符合1989年国际抗癫痫联盟制定的《癫痫和癫痫综合征分类建议》[9]中关于难治性癫痫的诊断标准；②临床资料齐全；③主要照料家属固定。

1.2排除标准 ①合并其他中枢神经系统疾病者；②合并其他致抽搐症状疾病者；③合并严重心脑血管疾病者；④合并严重肝、肾、肺等重要器官功能障碍者；⑤合并痉挛者。

1.3一般资料 选取吉林大学第一医院二部2018年6月—2020年4月收治的80例难治性癫痫患儿作为研究对象，男51例，女29例；年龄3～12(8.4±3.5)岁；病程2～5(3.17±1.01)年；发作情况：全身性发作37例，部分发作43例；主要照料家属：父母73例，其他7例。按随机数字表法分为对照组40例和观察组40例，2组性别、年龄、病程等一般资料相比差异均无统计意义(P均>0.05)，具有可比性，见表1。本研究经吉林大学第一医院二部医学伦理委员会审核批准，所有患儿家属均签署知情同意书。

表1 2组难治性癫痫患儿一般资料比较

1.4护理方法

1.4.1对照组 采用常规护理模式干预。具体包括：①健康教育：对家属进行癫痫发病机制、疗法、发病特点及日常注意事项等方面的健康宣教。②用药指导：指导患儿家属正确用药，包括用药剂量、方法、频率及不良反应监测等。③饮食指导：帮助患儿家属制定合理饮食计划，均衡营养、定时定量，避免暴食，多摄入蛋白质与维生素，适当体育锻炼。④心理疏导：构建良好家庭关系，与患儿以游戏方式耐心、温暖、积极向上的语气氛围进行交流，改善患儿生活质量。

1.4.2观察组 在常规护理基础上采用认知与行为护理模式干预。①护患关系构建：热情接待，使患儿及家属充分了解、熟悉环境，充分了解患儿需求，积极关心，以减轻患儿恐惧、无助感，同时积极与家属沟通，与家属建立充分信任关系。②认知干预：充分对患儿及家属宣讲难治性癫痫的相关知识，纠正患儿及家属的错误或不准确的认知，消除患儿家属误解，以减轻其心理压力。③行为干预：对患儿及家属进行辅导，使其正确辨别、识别癫痫发作前征兆、诱因等，指导其进行科学、合理的放松训练，降低患儿的刺激敏感度，提高其社会适应度。④心理干预：由于病情控制的长期性和发作的突然性，患儿及家属多存在恐惧、焦虑、抑郁情绪，因此需对患儿及家属讲解不良心理情绪对疾病的影响，使其了解、掌握正确的心理调适方式，鼓励并使其实现自我情绪管理，以积极心理状态面对疾病，树立战胜疾病的信心。⑤延续护理：患儿出院后加强护理干预，以确保认知与行为护理的延续性，以电话随访、家庭随访等方式持续进行干预。

1.5观察指标及判定标准 ①生活质量[10]：于护理前和护理6个月后采用癫痫儿童生活质量量表(QOLCE)进行评价，评价内容包括躯体功能、社会功能、认知能力、行为能力和情感健康5个方面，分值越高说明生活质量越好。②治疗依从性：采用自制依从性调查量表进行评价，总分30分。优：24～30分，良：18～23分，差：<18分。依从性=(优+良)例数/总例数×100%。③护理效果：采用自制护理效果调查表进行调查评估。显效：干预期间患儿情绪稳定，未发作；有效：干预期间患儿情绪稳定，发作次数≤2次；无效：干预期间患儿情绪不稳定，发作次数>2次。总有效率=(显效+有效)例数/总例数×100%。④家属护理满意度：采用自制满意度调查问卷评估，分为非常满意、满意和不满意，满意度=(非常满意+满意)例数/总例数×100%。⑤并发症发生情况：包括注意力下降、认知功能障碍和智力损伤，并计算总发生率。

1.6统计学方法 使用SPSS 19.0软件进行数据分析。计量资料以例(%)表示，采用2检验；计数资料以表示，组间比较采用t检验，组内比较采用配对t检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1生活质量 2组患儿护理后各项QOLCE评分均明显提高(P均<0.05)，且观察组护理后各项QOLCE评分均显著高于对照组(P均<0.05)。见表2。

表2 2组难治性癫痫患儿护理前后QOLCE评分比较分)

续表

2.2治疗依从性 观察组患儿治疗依从性为97.5%，对照组为77.5%，2组相比差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组难治性癫痫患儿治疗依从性比较 例(%)

2.3护理效果 观察组护理总有效率为95.0%，对照组为72.5%，2组相比差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 2组难治性癫痫患儿护理效果比较 例(%)

2.4家属护理满意度 观察组家属护理满意度为100%，对照组为70.0%，2组相比差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表5 2组难治性癫痫患儿家属护理满意度比较 例(%)

2.5并发症 观察组并发症总发生率为7.5%，对照组为32.5%，2组相比差异有统计学意义(P<0.05)。见表6。

表6 2组难治性癫痫患儿并发症发生情况比较 例(%)

3 讨 论

癫痫在儿童期的发病率较高，治疗时间长，部分患儿需终身用药。尤其是难治性癫痫患儿，会表现出恐惧、焦虑、抑郁等不同程度的心理情绪障碍，严重影响患儿的生活质量[11]。除有效的治疗外，护理干预也是改善患儿生活质量的重要环节。然而，常规护理虽然能够满足患儿一定程度的需求，但难以纠正患儿及家属在认知、行为上的偏差，以至于患儿及家属的主观能动性没有被充分调动，从而大大影响了疾病的控制和治疗效果。Marie-Claire等[12]认为，护理干预是控制癫痫发作、维护患儿神经功能、减轻患儿脑损伤的中心环节。因此，对难治性癫痫的控制，除了科学的治疗和常规的护理照料外，针对癫痫的相关诱发因素，认知与行为干预是重中之重。

本研究结果显示，采用认知与行为护理模式不仅能够显著改善难治性癫痫患儿的生活质量，而且在提高治疗依从性、家属满意度、护理效果以及降低并发症发生率方面均有显著效果。这主要是因为认知与行为护理模式兼顾了患儿日常生活照护、用药指导及饮食护理等常规操作与心理行为干预在疾病控制、康复过程中的作用。由于难治性癫痫的发作频次高，发作规律难以把握，因此，常规护理模式难以应对病情控制过程所遇到的难点问题。班瑞益等[13]认为，对于难治性癫痫患儿，住院治疗期间的护理干预固然重要，但出院后持续性的加强患儿及家属的认知及行为干预才是有效控制病情、减轻患儿神经系统损伤及生长、智力发育损害的关键环节，对提高患儿及家属遵医行为、改善患儿生活质量尤为关键。认知与行为护理模式的关键点在于两个方面：一是通过认知干预策略，使患儿及家属充分了解难治性癫痫的相关知识及日常生活中的注意事项，纠正患儿及家属的错误或不准确的认知，消除患儿家属的误解，一方面可以使患儿及家属对疾病的认知水平，在治疗过程中积极配合医护人员，遵医嘱，提高其治疗依从性。另一方面，通过认知干预策略，增加患儿及家属对自身所处环境状态的接受度[14]，使其心理压力大幅度减轻，从而在应对外界或患儿自身生理刺激方面更从容，尽量避免突发情况带来的不良后果。二是通过行为干预策略，使患儿及家属能够正确辨别、识别癫痫发作前征兆、诱因等相关情况，同时教会其如何科学、合理地进行放松训练，以降低患儿癫痫发作的刺激敏感度，同时，通过行为干预，可以降低患儿及家属的自卑感，提高其对抗疾病、从容生活的自信心，从而提高其社会适应度[15]。由此方可真正提高患儿的生活质量。

综上，认知与行为护理模式能够显著提高难治性癫痫患儿生活质量、治疗依从性及护理效果，降低并发症发生率，家属满意度高。

利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突。