自我效能在肾病综合征患儿照顾者自我护理能力与患儿服药依从性的中介效应*

李智英，刘晓红，黄志君，丘聊丽，房丽华

（中山大学附属第一医院儿科，广东广州，510080）

慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）是一种严重危害儿童身体健康的慢性疾病［1］。难治性肾脏病（refractory nephropathy syndrome，RNS）是指由于各种原因引起患儿对常规的激素治疗无效、频繁复发的病例，占慢性肾脏病的30%～50%［2］。其病情控制困难，反复持续发作、病程长，患儿常常需反复多次住院治疗或长期服用免疫抑制剂等药物，长期服用药物导致药物副作用大；长期住院治疗导致患儿学业中断等，这些给患儿个人、家庭及社会带来较大的影响。治疗期间患儿的遵医行为对其治疗效果以及疾病的复发率具有极大影响。但因儿童的年龄特性，患儿的遵医行为，尤其是服药依从性受主要照顾者的影响尤为重要。相关研究结果显示［3-4］，主要照顾者的自我护理能力、自我效能对患者的服药依从性有一定的影响。但将主要照顾者的自我效能引入到照顾者的自我护理能力以及对患儿服药依从性影响程度的研究并不多见。本研究通过构建结构方程模型，探讨难治性肾病综合征患儿照顾者自我效能、自我护理能力与患儿服药依从性的的内在关系，分析患儿照顾者自我效能在两者关系中的中介作用，旨在了解难治性肾病综合征患儿照顾者自我效能在其自我护理能力与患儿服药依从性的中介效应，以进一步完善患儿照顾者自我效能在促进患儿服药依从性的实证研究，从而为临床护理工作者提供一定的参考。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1．1 对象

采用便利抽样方法，选择2020年6月至2021年6月在本科室就诊的192 例患儿及其主要照顾者192 名为研究对象。患儿纳入标准：①年龄3～14 岁；②符合儿童难治性肾病综合征诊断标准［5］。患儿排除标准：①意识不清或智力障碍者；②主要照顾者无法固定者。主要照顾者纳入标准：①患儿疾病确诊后直接照顾时间最长的家属；②照顾患儿时间6个月及以上；③同意参与本研究的照顾者。主要照顾者排除标准：理解能力或智力障碍者。根据Kendallde 样本量计算方法［6］，样本量应取变量数的5～20 倍，再加上10%的样本流失量，本研究包括一般人口学变量5个变量及3个量表变量，样本量=（5+3）×20（1+10%）=176 例。本研究共选择192 例患儿及其主要照顾者192 名符合样本量要求。本研究已获本院伦理委员会批准（2021705 号）。

1．2 调查工具

1．2．1 一般资料调查表 调查表自行设计，内容包括两部分，第1 部分为患儿资料，内容包括性别、年龄和疾病种类等；第2 部分为患儿主要照顾者资料，内容包括性别、年龄、职业、文化程度和照顾患儿时间等，其中职业按照我国职业分类大典标准进行［7］划分。

1．2．2 服药依从性量表 本研究采用2019年由陈强等［8］进行汉化及修订的中文版服药依从性量表。量表共包含8个条目，其中条目1～7 的选项为“是”和“否”，条目5 回答“是”计1 分，“否”计0 分，其余条目回答“否”计1 分，“是”计0 分；条目8 采用Likert 5 级评分法，回答“从未”计1 分，“偶尔”计0．75 分，“时常”计0．5 分，“经常”计0．25 分，“所有时间”计0分。量表总分0～8 分，得分＜6 分为依从性较低，≥6分且＜8 分为中等，8 分为依从性较高。本研究量表的Cronbach’s α 系数为0．763。

1．2．3 一般自我效能量表（general self-efficacy scale，GSES） GSES 于1997年由SCHWARER 等［9］编制，中文版于2001年由王才康等［10］编制。量表共10个条目，各条目均以1～4 评分，分值越高提示自我效能水平越高，总分＞30 分为高水平，20～30 分为中水平，＜20 分为低水平。本研究量表的Cronbach’s α 系数为0．940。

1．2．4 自我护理能力量表（exercise of self care agency scale，ESCA） 该量表汉化版由WANG 等［11］进行汉化及编制，用于评价住院患者自我护理能力。该量表包括自我护理技能（12个条目）、自我责任感（8个条目）、自我概念（9个条目）和健康知识水平（14个条目），共4个维度43个条目。条目均采用Likert 5级计分法，从非常不像我～非常像我，分别赋予0～4分，其中11个条目为反向计分。总分为0～172 分，得分越高，表明受试者的自我护理能力就越高。本研究量表的Cronbach’s α 系数为0．868。

1．3 资料收集方法

本研究采用问卷调查，在调查前取得医院和科室的同意，在患者入院1w 内进行问卷的发放。调查前向被调查人员说明研究目的、意义、注意事项等，取得被调查人员知情同意后自行填写。采用自愿、匿名、保密和知情同意原则，告知其所填答案无对错之分，如填写过程中的疑问，由研究者当场予以解答。对于文化程度较低的研究对象由研究者逐项阅读，以中立态度解释问卷内容后代为填写研究对象的回答。问卷填写完成后，当场收回，并进行相应地编码和标记。本研究共发放问卷198 份，回收198 份，有6 份问卷回答不完整或不清晰，回收有效问卷192份，有效回收率96．97%。

1．4 统计学方法

采用SPSS 20．0 录入和分析数据。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述；计数资料采用频数、构成比描述。采用Pearson 相关分析探讨患儿照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性之间的相关性。使用AMOS23．0 软件构建结构方程模型，对患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性的影响路径进行分析，并采用Bootstrap 法进行中介效应检验。以P＜0．05 为差异有统计学意义。

2 结果

2．1 患儿及其照顾者一般资料情况

192 例患儿中，男98 例（51．04%），女94 例（48．96%），年龄3～14 岁，平均（6．23±3．03）岁；疾病类型：激素抵抗型51 例（26．56%），激素依赖型72例（37．50%），频复发型69 例（35．94%）。192 名患儿主要照顾者中，男61 名（31．77%），女131 名（68．23%），年龄29～63 岁，平均（34．42±7．14）岁；文化程度为小学20 名（占10．42%），中学或中专76 名（占39．58%），大专及以上96 名（50．00%）；照顾患儿时间6～34个月，平均（16．42±7．14）个月。

2．2 患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性得分情况

患儿主要照顾者自我效能总分（28．00±5．58）分；自我护理能力总分（99．92±28．40）分及患儿服药依从性总分（5．35±1．03）分，维度得分见表1。

表1 患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性得分情况（n=192；分，±S）

表1 患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性得分情况（n=192；分，±S）

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2．3 不同人口学特征患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及其患儿服药依从性得分的比较

不同人口学特征患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及其患儿服药依从性得分的比较见表2。从表2 可见，不同文化程度、职业和照顾时间的患儿主要照顾者，其自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性得分的比较，差异有统计学意义（P＜0．05，P＜0．001）；女性照顾者的自我效能低于男性照顾者，差异有统计学意义（P＜0．05）；不同年龄照顾者自我护理能力得分比较，差异有统计学意义（P＜0．05）。

表2 不同人口学特征患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性得分的比较（n=192；分，±S）

表2 不同人口学特征患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性得分的比较（n=192；分，±S）

注：* 为P＜0．05；** 为P＜0．001。

项目n 照顾者自我效能照顾者自我护理能力患儿服药依从性得分t/F得分t/F得分t/F性别男女61（31．77）131（68．23）28．00 ±6．00 22．00 ±6．01 6．600*123．00 ±36．00 129．00 ±33．00 0．1715．38 ±1．00 5．33 ±1．08-0．600年龄（岁）＜30 30～40＞40文化程度小学中学及专科大专及以上照顾时长（月）6～11 12～24＞24职业农林制造业办事员、社会服务员机关负责人专业技术人员其他65（33．85）72（37．50）55（28．65）27．00 ±5．00 28．00 ±5．00 29．00 ±6．00 0．507 134．00 ±31．00 143．00 ±34．00 112．00 ±38．00 7．526*5．04 ±0．89 5．33 ±1．06 5．58 ±1．08 0．569 20（10．42）76（39．58）96（50．00）24．00 ±2．00 26．00 ±5．00 31．00 ±5．00 7．272*88．00 ±16．00 112．00 ±25．00 145．00 ±33．00 11．769**4．85 ±0．22 4．87 ±0．82 5．85 ±1．07 6．704*60（31．25）73（38．02）59（30．73）33．00 ±4．00 27．00 ±5．00 21．00 ±4．00 14．370**150．00 ±28．00 119．00 ±32．00 91．00 ±11．00 9．143**6．20 ±0．73 5．12 ±0．88 4．15 ±0．80 14．332**45（23．44）41（21．35）34（17．71）31（16．15）41（21．35）24．00 ±3．00 28．00 ±2．00 32．00 ±3．00 34．00 ±3．00 22．00 ±3．00 41．256**93．00 ±14．00 126．00 ±27．00 149．00 ±20．00 165．00 ±18．00 94．00 ±13．00 25．798**4．69 ±0．72 5．34 ±0．42 5．82 ±0．69 6．57 ±0．81 4．38 ±0．59 20．461**

2．4 患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性的相关分析

Pearson 相关分析显示，患儿主要照顾者自我效能与其自我护理能力呈正相关（r=0．847，P＜0．001）；与患儿服药依从性呈正相关（r=0．923，P＜0．001）。患儿主要照顾者自我护理能力与患儿服药依从性呈正相关（r=0．903，P＜0．001）。见表3。

表3 患儿主要照顾者自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性的相关性（n=192；r）

2．5 自我效能在患儿照顾者自我护理能力与患儿服药依从性的中介效应分析

以患儿服药依从性为因变量Y，患儿照顾者自我护理能力为自变量X，自我效能为中介变量M 建立结构方程模型。用AMOS 偏差校正非参数百分位Bootstrap 程序检验中介效应的显著性，在原始样本（n=192）中随机抽取5000 次，由结构方程模型分析显示卡方（chi-square，2）为5．0，自由度（degree of freedom，df）为8，2/df≈0．623（＜3），近似均方根残差（root mean square error of approximation，RMSEA）=0．000（＜0．08）。拟合度指数（goodness of fit index，GFI）为0．965，调整后拟合度（adjusted goodness of fit index，AGFI）为0．909，规准适配度指数（normed fit index，NFI）为0．985，增值拟合度（incremental fit index，IFI）为1．000，比较拟合度指数（comparative fit index，CFI）为1．000，均＞0．9，结构方程模型拟合好。中介作用模型见图1，从图1 可见，患儿主要照顾者自我护理能力对其自我效能和患儿服药依从性有正向预测作用（β=0．929，0．122；均P＜0．01）。患儿主要照顾者自我效能对患儿服药依从性有正向预测作用（β=0．810，P＜0．01）。中介效应分析结果见表4，从表4 可见，患儿主要照顾者自我护理能力对患儿服药依从性预测效应值为0．122，占总效应的13．94%，置信区间为-0．138～0．386，包含0，预测效应不显著。照顾者自我效能在其自我护理能力和患儿服药依从性的间接效应值为β=0．929×0．810=0．753，占总效应的86．06%，置信区间为0．522～0．994，不包含0，P＜0．001 具有统计学意义，提示中介效应显著，为完全中介效应。

图1 主要照顾者自我效能在其自我护理能力与患儿服药依从性间的中介效应路径图

表4 中介效应显著性验证的Bootstrap 分析及各效应量比较（n=192）

3 讨论

3．1 难治性肾病综合征患儿主要照顾者的自我效能、自我护理能力及患儿服药依从性现状

难治性肾病综合征是一种泌尿系免疫性疾病，长期、定量、定时使用肾上腺糖皮质激素是疾病主要治疗手段，但是由于激素的副作用大、使用时间长及照顾者缺乏对疾病的全面认识、不能有效进行自我管理，容易导致患儿服药依从性较差，进而降低了治疗效果。

自我效能是指个体通过主观判断对自己执行某一特定行为并达到预期结果能力的自信心，其强调对疾病自我管理的信心状况［12］。本研究结果显示，照顾者的自我效能为（28．00±5．58）分，属于中等水平，女性照顾者自我效能低于男性。这可能与本研究对象为患儿的主要照顾者大部分（68．32%）为女性有关。她们不仅承担患儿的照顾任务，同时还承担家里及工作上的任务，使她们倍感压力，这些压力容易产生照顾疲劳，使她们自我管理的信心下降，自我效能不足，与华可等［13］的研究结果一致。本结果显示，不同文化程度、职业的患儿照顾者的自我效能得分比较，差异有统计学意义（P＜0．001）。这可能与高学历患儿主要照顾者，更容易接触到健康知识及交流的平台，能自动调整自己的状态，以适应压力的改变，保持自我管理的信心有关［14］。同时研究结果发现，不同照护时间患儿照顾者的自我效能得分比较，差异有统计学意义（P＜0．001）。难治性肾病综合征是一种需要长期治疗的疾病。长时间的疾病照护对患儿照顾者心理弹性提出很高的要求；主要照顾者在照护过程中需要面对照顾困难增多，容易使照顾者产生疲溃感，自我效能下降［15］。因此，应关注女性患儿照顾者的压力来源，尤其是低学历及照护时间超过12个月的患儿照顾者，尽可能地给予社会及心理支持，以减轻她们的压力，从而提升其照护信心。

自我护理能力是个体持续关注及维护自身生命健康而采取的活动能力［16］。本研究中患儿照顾者自我护理能力处于中等水平，得分（99．92±28．40）分，并且照顾者不同年龄、文化程度、职业及照顾时长，其自我护理能力得分比较，差异有统计学意义（P＜0．05，P＜0．001）。难治性肾病综合征因其反复发作、并发症多及治疗时间长、预后不明确，容易导致患儿照顾者因照顾时间长精力不济、身心疲惫、丧失治疗信心，难以保持对患儿的长时间的关注。因此需关注反复住院或需要长时间治疗的患儿照顾者，尤其是照顾时间较长的患儿照顾者的自我护理能力，可通过增加其自我护理知识及技能的培训，提高他们的自我护理能力。

慢性病患者的服药依从性普遍受疾病病程、药物副作用及照顾者能力及理念影响有关［17］。尤其需要长期服药治疗的慢性病患儿，服药依从性对患儿的预后起到举足轻重的作用。本研究结果显示，肾病综合征患儿的服药依从性得分为（5．35±1．03）分，属于低水平；照顾者不同文化程度、职业及照护时间，其患儿的服药依从性得分比较，差异有统计学意义（P＜0．05，P＜0．001）。儿童患者这一特殊群体，除了患儿年龄因素为不可抗因素外，主要照顾者的按时服药意识显得尤为重要。而患儿照顾者文化程度越低、照护时间越长，对患儿按时服药的意识越弱，因此在患儿首次就诊时必须强调按时服药的重要性，它不仅是减少复发的关键，也是患儿疾病转归的重要环节。

3．2 患儿主要照顾者自我护理能力及自我效能对患儿服药依从性的相关性分析

本研究结果显示，患儿服药依从性与患儿主要照顾者自我效能呈正相关（r=0．923，P＜0．001），与相关研究结果［18］一致。照顾者的自我效能水平越高，更善于克服各种困难，及时调整心理与行为，从而提高患儿的服药依从性。另外，患儿服药依从性与其主要照顾者自我护理能力呈正相关（r=0．903，P＜0．001）。这与宋歌［19］研究一致。照顾者拥有较高的自我护理能力，能为患儿提供高质量的照护，更能保证患儿的治疗顺利完成。同时，患儿主要照顾者自我效能与其自我护理能力呈正相关（r=0．847，P＜0．001）。照顾者自我效能感越高，完成目标的信心越高，越能主动学习，提高照顾患儿的知识与技能，积极提升自我护理能力。

3．3 自我效能在患儿主要照顾者自我护理能力与患儿服药依从性间起完全中介效应

由于难治性肾病综合征的疾病特殊性及儿童病患的群体特殊性，其治疗结局受众多因素影响，坚持长期服药治疗使其面临很多困难，而主要照顾者的照顾能力对患儿的疾病结局起到至关重要的作用。难治性肾病综合征患儿因其年龄、疾病反复及预后不良等因素，给其家庭及照顾者带来极大的压力及影响。本研究结果显示，患儿主要照顾者自我效能对患儿服药依从性有正向预测作用（β=0．810，P＜0．01）。结果表明，提高患儿主要照顾者自我效能有助于提升其及患儿对服药的认知，从而提升患儿服药依从性。同时结果显示，照顾者的自我护理能力通过自我效能作为中介因子影响患儿的服药依从性，间接效应占总效应量的86．06%，P＜0．001。自我效能的提升能使照顾者克服因长期照护孩子的疲溃感及增加长期治疗的信心，自我效能较高的照顾者，能及时根据自己及孩子的需求，主动寻求帮助，调整自己的认知，提高自己的自我护理能力［20］。因此，可通过提高照顾者自我效能，以增加照顾者自我护理能力对患儿服药依从性的影响力，从而改善疾病的结局。互动式护理模式是指让患者及其照顾者参与到疾病的治疗和护理中，以平等护患关系为基础的一种双向性护理方法［21］。徐小奇等［22］研究结果显示，采用互动式护理模式对哮喘患儿实施护理管理，能够有效改善临床治疗效果，并显著提高照顾者的自我效能。为此，针对病程长、病情反复、需长期服用药物的难治性肾病综合征患儿及其照顾者需提高其健康教育的效果。护理人员在患儿及其照顾者个性教育中发挥导航的作用，在教育过程中需对患儿及其照顾者的参与能力、受教育能力进行评估，特别是对年龄较大、文化程度较低及照顾时长较长照顾者，需提供更多的疾病信息及采取有效的干预措施，通过提高照顾者自我效能水平，以增加照顾者自我护理能力，从而提升患儿服药依从性。

4 结论

综上，难治性肾病综合征患儿主要照顾者的自我效能及其自我护理能力处于中等水平，患儿服药依从性水平处于较低水平。患儿主要照顾者自我效能在其自我护理能力及患儿服药依从性间存在中介作用。应采取多种措施提高患儿主要照顾者自我效能，增强其自我护理能力，以提升患儿服药依从性。本研究的局限性在于采用便利抽样法，仅选取了1所医院的患儿主要照顾者作为研究对象，研究范围局限，未来可扩大调查范围，以降低选择性偏倚；此外，影响患儿服药依从性的因素可能还涵盖其它的变量，如一些心理学和社会学变量，今后将结合其它变量对其进一步探讨。