病人自我倡权的研究进展

随着人民生活水平的提升和医学模式的转变，“以病人为中心的护理”理念不断深入。以病人为中心的护理要求提供尊重和响应病人的偏好、需求和价值观的护理，确保病人的价值观指导临床决策

。有研究发现，自我倡权是提高以病人为中心的护理能力的一种手段

。通过培训帮助病人获得自我倡权的信念、知识和技能，可改善自我倡权行为，对改善症状管理、医疗保健和生命质量有潜在价值。本研究对自我倡权的研究进展进行综述，以期为医护人员针对性地制定干预措施提高病人自我倡权能力提供参考。

李波：80年代以前的生活特别艰难。包产到户后，人们生活改善了一些，但也仅仅解决温饱问题。90年代，土地多了开始有经济效益了，主要来源于种植方面，经济作物有油菜、土豆、玉米等。但亩产不太高，收入一年也就几百块，一千块不到。大概2005年后，青壮年到江浙一带务工的增多，收入增长明显。在外面打工，一个月四五千块，抵得上在村子种地一年的收入。也因此，一些土地渐渐不再耕种。

1 自我倡权的概念与内涵

自我倡权最初源于对青少年、艾滋病和残疾人伦理和法律权利的研究。在艾滋病人群中，Brashers等

将自我倡权定义为：“病人在医疗保健互动中采取参与的立场，并成为管理自己疾病的积极分子”。在残疾人中，Vessey等

将这一概念定义为：“寻求、评估和利用信息促进自身健康的能力”。Hagan等

在癌症与自我倡权的概念分析中，将其定义为：“幸存者将先前的资源内化为自我倡权的思想和行动，同时纳入个人价值观和优先事项，以维护幸存者的目标和信仰”。Test等

通过文献回顾，形成了一个整合性的自我倡权概念框架，其框架包括自我知识、权利知识、沟通交流和领导力偏好、需求、目标等；权利知识是知道自己可以请求和倡导的支持；沟通交流是指与医疗团队、家人和朋友熟练表达自己需求，协商解决方案和调节冲突；领导包括了解个人的权利、可用的资源及在组织内开展工作的战略，以便为他人权利倡权及采取行动

。

后来，这辆车伴随着我读完了高中。1985年，我走上了工作岗位，父亲托人从供销社给我买了一辆凤凰牌26寸自行车，用了我9个月的工资260元。当时，能有这么一辆自行车还是非常“拉风”的。

总体来说，自我倡权既包括对需求的反思性评估，也包括个体的积极运动，还包括在个人中建立能动性。本研究中，自我倡权是指个体在处理残疾、疾病或面对挑战时，满足自己需求和优先事项的能力

。

2 自我倡权的影响因素

2.1 人口学因素

性别、年龄、教育程度、收入等与自我倡权密切相关。Wiltshire等

指出，年轻、受过更好的教育、更高收入的人群在医疗互动中更可能自我倡权。受过更高教育的人发现信息更容易获取和理解，并且有更多的资源支持自己。Kolmes等

表示，在自我倡权的可能性方面女性得分高于男性，女性比男性更倾向于使用自我倡权的策略。同样，Lindsay等

的研究也表示，男性自我倡权能力较差，需要临床医生的额外帮助。与之相反的是，Sharma等

研究表明，女性在沟通交流方面更倾向于达成协议，即使有问题也避免提出质疑。此外，Cleveland Manchanda等

研究发现，白种人相比于有色人种更能有效地表达自己的护理偏好，更能有效地自我倡权。

2.2 心理因素

Bishop等

表示，焦虑、抑郁与决策困难有关。Thomas等

的研究发现，焦虑和抑郁会限制个体为自己需求倡权的能力。

2.3 社会支持

遥感测绘技术，简称RS技术，主要是通过航空摄影的方式进行实地测量，同时对目标区域进行有效的监测，极大地提高了测绘结果的准确性。相对比传统的测绘技术，由于RS技术是航空拍摄影像，所以获取的图像信息分辨率更高，结合相关的信息处理技术，可以更大程度地确保测绘成果的可靠性。另外，随着科学技术的不断发展，无人机遥感技术成为测绘技术研究的热点，其在不动产测绘中的应用具有重要的现实意义。传统的不动产测绘工作很难对一些偏远山区进行测量，即便可以做到，也无法确保测绘结果的准确性和可靠性，而无人机遥感测绘可以实现对偏远山区的不动产测绘，而且可以提高测绘结果的准确性，为后续的不动产统一登记和管理提供重要的指导。

SAMY量表是由国外学者Adams

于2015年编制，用于测量残疾青年自我倡权的能力。该量表包括自我知识(7个条目)、权利知识(7个条目)、沟通技能(6个条目)、领导技能(5个条目)4个维度，共25个条目。采用Likert 5级评分法，分量表的Cronbach′s α系数分别为0.87，0.87，0.79，0.84，总量表Cronbach′s α系数为0.93。该量表用于测量残疾青年自我倡权能力，普适性较低。

3 自我倡权的测量工具

3.1 病人自我倡权量表(Patient Self-Advocacy Scale，PSAS)

PSAS是由Brashers等

于1992年编制，目的是测量病人参与卫生保健决策互动的情况。该量表最初是在艾滋病及男性人群中发展起来的

。PSAS包括疾病教育增加(4个条目)、自信增加(4个条目)、不遵守的可能性(4个条目)3个维度，共12个条目，采用Likert 5级评分法，1代表“非常同意”，5代表“非常不同意”，分数越高表示病人自我倡权的能力越高。该量表Cronbach′s α系数为0.78，有较好的内部一致性。随着鼓励病人参与医疗保健决策互动的增加，该量表为评估和预测病人行为转变提供基础。但目前PSAS尚无中文版本，今后引进该量表时应进行跨文化调适，以确保测量工具的信效度。

3.2 女性癌症幸存者自我倡权量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship，FSACS)

PAAS由Hawley等

于2016年编制，用于测量获得性脑损伤的自我倡权活动，该量表包括照顾自己(2个条目)、组织和准备(1个条目)、沟通和协商(7个条目)、收集信息(2个条目)4个维度，共12个条目。该量表以倡权活动量表(Advocacy Activity Scale，AAS)为基础，但PAAS侧重于个人倡权，例如向专业人员解释自己的需求，利用社区资源满足个人需求等，而AAS涉及更多的是政治和社区方面的倡权。自我倡权量表(Self-Advocacy Scale，SAS)也是由Hawley等

编制，旨在评估一个人对于他产生期望的自我倡权结果能力的当前信念，即与个人倡权相关的自我效能。量表包括身体和情感上照顾自己(1个条目)、组织和准备(1个条目)、沟通和协商(6个条目)3个维度，共8个条目。采用Likert 4级评分法进行评分，1分表示“不自信”，4分表示“非常自信”，分数越高表示更高的感知倡权的自我效能。有研究显示，SAS及PAAS 2项测量工具都具有良好的心理测量学特征，且都评估了自我倡权的概念，这些概念可能也与其他残疾群体的个人相关。因此，可能适用于其他人群。但量表尚无中文版，其信效度需在我国的文化背景下进行检验。

3.3 青年自我倡权量表(Self-Advocacy Measure for Youth，SAMY)

同时，要结合实际，不断加强现代信息技术攻关，针对农业基层统计工作实际情况，探索更加有效的统计调查方法，与经济普查、人口普查等活动有机结合起来，不断构建基层农业统计信息服务体系和平台，加强部门联动[3]，切实减轻工作人员负担，提高智能化、自动化信息检索和收集统计效率，提高信息共享利用水平。

3.4 个人倡权活动量表(Personal Advocacy Activity Scale，PAAS)

FSACS量表是由Hagan等

开发，目的是测量女性癌症幸存者自我倡权的能力。包括自我决策(7个条目)、与医疗保健提供者沟通(6个条目)、联系力量(7个条目)3个维度，共20个条目。为避免过度选择中性回应选项

，采用Likert 6级评分法评分，1表示“强烈不同意”，6表示“强烈同意”，各维度的Cronbach′s α系数为0.81～0.90，量表总的Cronbach′s α系数为0.92。国内学者冯翎等

对英文版FSACS量表进行汉化，形成中文版FSACS量表，并发放问卷进行统计学分析，使用AMOS 22.0软件构建模型，根据模型修正指数对模型结构进行反复修正，结果删除了条目1和条目19。最终修订版的中文版的FSACS包括自我决策(6个条目)、有效沟通(6个条目)、社会支持(6个条目)3个维度，共18个条目，该量表的Cronbach′s α系数为0.819。但由于研究对象地域及抽样方法的限制，以后应扩大样本量，进一步检验量表的信效度。

韩国的1项对于社区老年人的研究显示，社会支持感较低的老年人报告了更高的决策冲突

。当病人有强大的社会支持系统时，可以从中获得力量，更有可能以积极的态度面对疾病，对于医疗参与有更大的积极性

。

4 自我倡权的干预措施

在Hoffman等

的研究发现，研究人员将符合纳入与排除标准的结直肠癌病人随机分成干预组和对照组，干预组观看一种娱乐教育式的辅助决策视频，视频内容包括结直肠癌的解剖、结直肠癌的风险因素及发病率和死亡率的信息，对照组给予常规护理。采用PSAS对自我倡权进行测量，结果发现，观看辅助决策视频减少了病人的决策冲突，增加了病人自我倡权的意识。Balint-Langel等

在研究计算机辅助教学向残疾中学生传授自我倡权的技能中，采用掷硬币的方式将学生分成治疗组和对照组，治疗组参与计算机辅助教育课程，包括教育学生学会盘点自己的优势、需要改进的领域及在各种场所有效沟通所需要的技能等，对照组参加安排的常规课程。结果发现，干预完成后，计算机辅助教学可以提高轻度和中度残疾学生的自我倡权技能，差异有统计学意义(

<0.05)。

有研究发现，特殊教育教师利用包括6个步骤的发展自律策略(Self-Regulated Strategy Development，SRSD)可以帮助有情感和(或)行为障碍的学生规范写作过程，使学生撰写高质量的作文，为自己的需求和愿望倡权，促进自我倡权的实现

，写作干预为发展自我倡权提供了一个强有力的切入点。

4.1 多媒体干预

有研究发现，自我倡权是一种可以学习的行为

。因此，特定的干预措施对于提高自我倡权技能是有效的。通过查阅相关文献发现，自我倡权的干预多以媒体干预、同伴主导的团体干预、写作干预等方式进行。

4.2 同伴主导的团体干预

在1项随机对照试验中，研究者将428例有精神疾病的成年病人随机分成干预组和对照组，干预组接受每周1次，共持续8周的干预课程，课程包括病人接受来自有相同经历同伴的沟通和解决问题的技能、药物治疗等的知识经验和社会支持等，每个小组12～15例病人;对照组接受常规护理。采用PSAS对自我倡权进行测量,结果发现，干预组的自我倡权的自信得以提高，并在干预后的6个月内保持不变

。Jonikas等

对患有精神疾病的病人进行由同伴主导的健康康复行动计划(wellness recovery action planning，WRAP)的研究发现，与对照组相比，试验组参与者报告自我倡权的改善随着时间的推移明显大于对照组，接受的健康康复行动计划越多，病人报告的自我倡权的态度和行为就越多。

4.3 写作干预

(2)通讯。包括贫困地区在内全国农村的基本通讯条件明显改善，城乡间基础通讯硬件的鸿沟基本消失。全国农村电话和手机通讯服务基本上已覆盖所有的村组，移动宽带设施已基本实现了行政村全覆盖。2017年全国贫困地区99%的自然村已通电话，81%的自然村能接收到有线电视信号，61%的自然村已安上了宽带，平均每个农户有2.1部手机。可以说，贫困地区农民对外信息交流的基础硬件设施已经具备，为缩小城乡间的数字鸿沟奠定了基本的物质基础。

4.4 特定疾病的干预

4.4.1 独立生活自我倡权(self-advocacy for independent life，SAIL)

SAIL最初是由科罗拉多州脑损伤联盟于1990年制定，其概述了自我倡权的策略以及脑损伤特定的信息和资源，之后对该项目进行了改进，扩大了信息量，设定倡权目标、增加训练等。脑损伤病人接受为期6周，共4次的SAIL小组干预，结果发现，干预后病人的自我倡权的信心和技能表现出积极的变化

。

4.4.2 青年领导论坛(youth leadership forum，YLF)

YLF是一项指导式创造个性化机会，以学习自我倡权的概念和技能，最终满足残疾青年特定需求的培训方案。Grenwelge等

的研究发现，YLF是一种可以对高中残疾学生自我倡权能力产生积极影响的教学机制。

5 小结

自我倡权可以直接和间接地改善病人的结局。自我倡权促进病人自我管理，提高病人的满意度和健康结局，减少医疗保健的使用。除了这些近期的结果之外，自我倡权最终改善病人的自我概念，使病人感到自己被赋予的权利，有一种控制感，增强自主意识。尽管当前研究中报告了自我倡权的积极结果，但病人进行自我倡权还存在很多障碍。一方面，病人担心自我倡权会恶化他们与医疗保健提供者的关系。另一方面，存在医疗保健提供者无法回答病人的问题或满足其需求，此外，担心病人临床就诊时间增加

。为提高病人自我倡权的能力，改善医疗保健人员对自我倡权的接受度，尽可能地提供高质量的以病人为中心的护理，以上问题必须得到解决。因此，应该开发更多符合我国文化背景的测量工具，评估病人自我倡权现状及影响因素，进而对病人进行针对性干预。干预措施与改善病人沟通、信息寻求、决策、解决问题等能力有关，使病人积极地参与到医疗保健的过程中。此外，也应该对医疗人员进行专业技能的培训，给予更多的机构支持，进而促进病人与医疗保健者提供者的合作，以便病人为自己的需求倡权。

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