王瑞珩,孙 彬,张文霞
黄河水利委员会黄河中心医院肿瘤科,河南 郑州 450000
2020年全球癌症数据显示,全球乳腺癌新发病例高达226万例,超过了肺癌的220万例,乳腺癌取代肺癌,成为全球第一大癌。2020年中国女性新发乳腺癌42万例,乳腺癌发病年龄多在40~60岁之间,近年来有年轻化趋势,手术切除及术后化疗仍是治疗乳腺癌的主要方式,术后患者所产生的心理、生理、精神变化及社会需求变化严重影响患者生活质量。有研究表明[1],乳腺癌术后康复期的患者支持性照顾性需求未满足率高达54%,这可能是由于在术后康复期未能针对患者的年龄段进行深入调查研究,不同年龄段的患者支持性照顾性需求也存在差异。本研究针对不同年龄段患者进行问卷式调查研究,科学评估并进行分析,现将结果报告如下。
选取2018年11月—2020年12月黄河水利委员会黄河中心医院收治的150例行乳腺癌改良根治术的患者为研究对象,按照女性生理特点分为性成熟期组(25~40岁)、绝经过渡期组(41~55岁)和绝经后期组(≥56岁),每组各50例。(1)纳入标准:①经病理检查确诊为原发性乳腺癌并行根治术。②年龄18~60岁女性。③自愿参加本次研究,并签署知情同意书。④具有一定阅读及理解能力,能较好地完成问卷调查。(2)排除标准:①有精神、智力障碍。②术后参加过心里康复治疗。③有其他癌症或严重心肺功能障碍疾病。本研究经医院医学伦理委员会批准。
1.2.1 调查问卷 分为患者一般情况调查表和癌症患者支持性照顾需求量表。患者一般情况调查表为自行设计,主要内容包括患者年龄、婚姻情况、有无子女、学历、医保、职业、家庭收入、宗教信仰及病理分期等。癌症患者支持性照顾需求量表(Supportive Care Need Survey)由Bonevski等于2000年在癌症患者需求问卷基础上制定,共59个条目;2009年由Boyes等又在其基础上将其简化成SCNS-SF34[2],共34个条目,能够较完整地评定癌症患者各个方面需求,适用于所有成年各种癌症患者。该量表包含健康信息、心理、照顾与支持、生理与日常生活及性需求5个维度。5个维度的Cronbach’α系数不低于0.86,有较好的信效度。采用Likert5级评分法(1~5分)对每个条目进行评价,1分表示没有这方面的需求,2分表示需求得到满足,3分表示低度需求,4分表示中度需求,5分表示高度需求,评分越高代表需求越高。该量表计算方式为计算各维度的未满足需求得分,所得的原始分转化成标准分(0~100分),得分越高,表明患者的未满足需求越多。
1.2.2 调查方法 患者术后出院1个月后复查时,对患者进行无记名自填问卷调查,填表前对患者填表的目的进行讲解,患者文化程度较低者,由家属转述进行代填,本研究150例患者完成调查问卷,问卷有效回收率为100%。
采用SPSS 18.0软件进行统计分析。计量资料用均数±标准差(±s)表示,多组间比较采用F检验。显著性水平α=0.05时,取双侧检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
所有患者分为性成熟期组(25~40岁)、绝经过渡期组(41~55岁)、绝经后期组(≥56岁),每组各50例,见表1。
表1 患者一般资料 例
不同年龄组患者健康信息需求、心理需求及性需求三者之间比较,差异有统计学意义(P<0.05),而照顾与支持需求、生理与日常生活需求比较,差异无统计学意义(P>0.05),见表2。
表2 不同年龄组患者乳腺癌术后SCNS-SF34评分情况(±s) 分
表2 不同年龄组患者乳腺癌术后SCNS-SF34评分情况(±s) 分
维度健康信息需求心理需求照顾与支持需求生理及日常生活需求性需求总均分20~40岁组(n=50)2.46±0.31 1.94±0.41 2.22±0.55 2.19±0.64 1.74±0.38 2.11±0.65 41~55岁组(n=50)2.34±0.52 2.29±0.42 2.25±0.31 2.24±0.32 1.52±0.41 2.25±0.35 56~68岁组(n=50)2.08±0.32 1.82±0.21 2.31±0.42 2.28±0.17 1.35±0.62 2.01±0.21 F值P值4.677 2.955 2.016 1.154 7.874 3.475 0.008 0.042 0.064 0.235 0.002 0.024
健康信息需求可以反映出患者对疾病知识的关切度及理解程度。本研究发现,性成熟期组患者评分最高,其次是绝经过渡期组,绝经后期组患者评分最低。分析其原因可能为,性成熟期组和绝经过渡期组患者文化程度稍高,对乳腺癌健康知识的了解有更多渠道,对知识需求量加大[3],理解能力较强,尤其一些新媒体的出现,为她们提供了大量乳腺癌的专科知识讲解,而绝经后期组患者接受程度有限,对乳腺癌疾病知识的了解局限于医护人员的讲解,学习时间有限,理解能力有限,信息需求反而降低。
绝经过渡期组患者评分最高,性成熟期组患者评分居中,绝经后期组组患者评分最低。乳腺癌术后患者大多仍需进行化疗治疗,持续的住院治疗对患者造成了很大的心理压力,不同年龄段患者心理压力的侧重点有所不同,从而造成心理需求的差异性。绝经过渡期组患者往往是家庭的中坚力量,又处于事业关键期,更多担心家庭问题,不能带来经济收入、孩子的教育及夫妻关系维护、赡养老人等对他们造成了极大的心理负担,从而有最大心理需求。对于年轻的性成熟期患者,术后产生的乳房缺失及持续化疗带来的脱发、呕吐等使患者产生极大心理障碍,加上心理承受能力较弱,部分患者产生焦虑、抑郁甚至自杀的想法[4]。绝经后期组患者反而心理需求较其他两组患者偏低,可能与她们生活阅历偏多,心理承受能力较强有关,她们往往担心给家庭带来的经济负担,对子女造成生活的经济压力[5]。因而绝经后期年龄组患者心理需求得分低于上述两个年龄组患者得分。
照顾与支持需求在乳腺癌患者多体现在两方面。一方面是来自医院医护人员的照顾与支持,术后患者缺少专业的护理与康复指导,患者多表现出希望乳腺癌专家的讲解与化疗方案的制定;另一方面是来自患者家庭的照顾与支持,亲属的陪伴与鼓励,尤其在患者化疗过程中所表现出的心理及生理需求,那种痛苦与煎熬,只有亲人可以给与患者最大支持与力量。三组患者中绝经后期组患者评分最高,绝经过度期组评分居中,性成熟期组评分最低,但三者之间没有明显差异。这可能与不同年龄段患者都具有渴望在医院接受专业的治疗,需要医生,护士的专科指导,同时需要家人照顾与陪伴有关[6],任何一个年龄组患者的这些需求都是一致的。
本研究显示,三组患者中绝经过渡期组患者评分最高,绝经后期组患者评分居中,性成熟期组评分最低。乳腺癌术后患者大多需要经历多次化疗治疗,多数患者表现出恶心、呕吐、乏力等症状[7],大大影响了患者的生活质量,患者可表现为脱发、进食减少、体重下降等。日常生活的照顾如监测体重、合理搭配饮食等是所有年龄段患者共同需要的。同时患者术区乳房缺失,术后的疤痕护理,上肢活动障碍所需要的康复训练等也是不同年龄段患者共同需要面对的问题[8]。因此,不同年龄组患者都需要基本生活的照顾,起居、饮食、康复、交谈这些基本生活需求,同时仍需要家人的陪伴[9],不同年龄组患者生理与日常生活需求差异不大。
性成熟期组患者评分最高,其次是绝经过渡期组患者,绝经后期组患者评分最低。分析其原因可能与患者卵巢功能及性激素水平有关[10],年轻患者卵巢功能旺盛,激素水平平衡,对性生活的需求依旧很强烈[11],乳房的缺失,反而提高患者对伴侣的依赖性,通过性生活牢固夫妻之间的正常生理关系。绝经过渡期组患者随着卵巢功能减退,激素水平下降,对性生活的需求逐步减少,夫妻双方对性生活的维持并没有那么强烈。而绝经后期组患者由于卵巢功能退化及性激素水平进一步降低,性生活的需求大大降低,甚至有的患者长期没有性生活。
我国是乳腺癌发病率较高的国家,很多女性受到乳腺癌疾病的困扰,据统计,2020年中国有42万例新发乳腺癌病例,且发病率在逐年上升[12]。尽管乳腺癌属于恶性肿瘤,但是在常见的恶性肿瘤中,乳腺癌的5年生存率是相对较高的,据2018年《柳叶刀》上发表的全球癌症生存状况监测数据显示,2010—2014年,我国的乳腺癌5年生存率为83.2%,日本的5年生存率更是高达93.7%[13]。同时有研究表明,我国乳腺癌术后康复期的患者支持性照顾性需求未满足率高达54%。这表明我国医疗机构针对乳腺癌患者的支持照顾性需求并没有系统化研究及正确执行。
本研究结果发现,绝经过渡期组患者总体支持性照顾性需求是最高的,可能与患者所处年龄段正是维系家庭关系的重要时期,孩子的教育与抚养,爱人的陪伴与支持,老人的照顾与看护都与患者本人有直接关系,精神压力巨大[14]各种需求都很强烈,尤其是心理需求和生理及日常生活需求方面明显高于其他两组患者。
针对不同年龄段乳腺癌术后患者,应根据其不同的支持性照顾性需求进行不同的健康教育方式。在健康信息需求方面,成熟期组患者和绝经过渡期组患者对新知识的接受程度较高,需求较大,因此可以采取视频、新媒体等方式进行健康指导[15];而针对绝经后期的患者,因其获取信息能力较差,理解能力有限,可以通过团体健康教育方式指导[16],多次进行面对面讲解,一对一帮扶等方式进行耐心讲解,使患者逐步理解乳腺癌术后康复知识,同时可以动态观察患者健康知识的掌握程度;针对心理需求要求最高的绝经前期患者,可以定期进行心理焦虑、抑郁评估,由心理医生掌握患者心理需求变化,充分调动患者家属及子女的积极性,进行心理疏导,缓解患者持续紧张的心里情绪,并让患者在身体条件允许的情况下,多进行社会活动,培养健康的人生观[17];针对年纪较大的患者,多进行积极引导,避免告知消极信息,多与恢复较好的患者进行交流,减轻患者思想负担。在生理及日常生活需求方面,虽然三组患者无明显差异,但依据评分来看,仍有较大提升空间。我国现有医疗机构针对患者术后康复及生活质量提升的重视远远不够,医疗机构更加偏重于手术及化疗的前期治疗方面,在患者术后心理康复及生活健康指导方面没有系统的机构进行运营,这与欧美国家的差距还是巨大的。尽管国内逐步出现一些团体健康教育机构,但相对于庞大的乳腺癌术后患者来说,仍是杯水车薪。在性生活需求方面,性成熟期组患者需求最高,这是医疗机构最容易忽视的方面,受传统思想的制约,使得大家不积极接受性生活的指导,尤其是性伴侣的思想转变起到至关重要的作用,通过性生活指导,患者完全可以达到正常的性生活质量。针对绝经后期组患者性需求较低的情况,可以结合患者及伴侣意见决定是否进行干预,不必过分强调性生活的重要性,更应该强调家属的陪伴的作用,让患者安享晚年。
医疗机构在乳腺癌患者术后的支持性照顾需求中的作用极其重要,患者术后化疗及复查均在医疗机构进行,医疗机构应集中进行乳腺癌知识讲座、病友问答、医护互动等。给患者建立康复档案,定期进行回访。同时患者家属也是重点环节,医疗机构可以针对患者照顾者进行集中帮扶,促进照顾者的身心健康,从而提高患者生活质量[18]。
乳腺癌患者术后的支持性照顾需求的提升是全社会的共同责任,临床医护人员应加强支持照顾的专业能力培训,心理医师及康复治疗师要发挥专业能力,纠正患者不良情绪及错误康复方式,引导社区及其他团体共同参与,有计划地针对不同年龄段开展个性化的支持和全方面干预,从而提升患者的心理健康水平及社会功能。
本研究也有部分不足,只进行了乳腺癌术后患者1个月的调查统计,未纵向进行长期随访。影响乳腺癌患者术后的支持性照顾需求的相关因素还有很多变量,下一步需要长期随访进行调查研究。