肠造口术后病人自我感受负担现状及影响因素研究

乔 祎，朱唯一，吴苗翔，奚蓓华，徐洪莲，董金玲

肠造口术是外科较为普遍施行的术式之一，然而术后排便方式改变容易继发一系列生理、心理及社会适应等方面的问题，常导致病人精神及经济上的压力，诱发消极情绪，即自我感受负担(SPB)[1-2]。自我管理行为是一种健康行为，指病人听从医护人员的指导，自我对疾病的症状进行监测和管理，并养成主动维持、促进身心健康的习惯，以减轻疾病带来的影响[3-4]。目前国内外在慢病群体中的研究发现SPB与自我管理行为具有相关性，且高水平的自我管理有利于疾病预后，保障高质量的生活[5-8]。肠造口病人需要短则数月，多则终身进行造口护理，对于病人的自我管理能力有一定的要求，但聚焦造口人术后SPB与自我管理行为内在联系的研究较少。本文旨在通过对肠造口病人SPB、自我管理行为水平及相关影响因素进行调查和分析，为持续改善肠造口病人的预后质量提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 方便选取2020年11月至2021年1月在上海市3家三甲综合医院造口门诊随访的肠造口病人进行调查。纳入标准：病理诊断为结直肠癌，肠造口术后处于稳定期，时间≥6个月；年龄≥18周岁；意识清晰，沟通良好，有读写能力；本人对疾病诊断知情及愿意参加本研究；未参加其他心理治疗或研究。排除标准：既往有严重精神疾病、认知功能障碍或精神系统疾病家族史；伴有其他严重躯体疾病或残障。本次研究共调查了170例肠造口病人，平均年龄为(64.97±10.82)岁，其中，老年病人(>65岁)89例(52.4%)，男107例(62.9%)，已婚或同居141例(82.9%)，文化程度为高中或中专62例(36.5%)，退休137例(80.6%)，家庭月收入6 001～10 000元60例(35.3%)，照护者为配偶113例(66.5%)，照护者健康状况好117例(68.8%)，有医疗保险153例(90.0%)，结肠造口102例(60.0%)，出现过造口并发症129例(75.9%)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般资料调查表。包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、家庭月收入、主要照护者、主要照护者健康状况、医疗付费方式、造口类型、是否发生过造口并发症等共11个变量。(2)自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)[9]，该量表为自评量表，包括身体负担(5)、情感负担(4)和经济负担(1)3个维度，共10个条目，其中条目8为反向计分。采用Liket 5级评分法(从不=1分，总是=5分)，总分范围为10～50，<20分为无明显负担，20～29分为轻度负担，30～39分为中度负担，≥40分为重度负担。得分越高，SPB程度越严重。该量表的Cronbach′s α系数为0.91。(3)自我管理行为问卷。采用由韩舒等[10]研制的自评问卷，包括造口护理(9)、信息(5)、症状(4)、日常生活(8)和心理(4)5个维度，共30个条目。采用Likert 5级评分法(从不=1分，总是=5分)，总分范围为30～150分之间，30～70分为自我管理行为水平低，71～110为自我管理行为水平中等，111～150分为自我管理行为水平高。得分越高，自我管理行为水平越高。该问卷的Cronbach’s α系数为0.916，内容效度为0.903。

1.2.2 调查方法 本研究采用面对面填写问卷的方式，在征得被调查科室同意后，研究者每周去造口门诊3～4次。根据调查对象的特点采用2种调查方式，一是研究者通过“问卷星”编辑录入问卷后形成二维码，调查对象通过扫描二维码填写问卷；二是针对年纪较大、没有智能手机的病人采用纸质问卷的方式。研究者向其说明研究的目的、意义和要求，采用统一指导语解释填写问卷的方法，知情同意后由调查对象独立完成问卷填写。研究者在填写过程中及时向调查对象解释其不理解的条目，以确保结果的准确性和真实性。“问卷星”有每页填写无遗漏后才能继续下一页填写的功能，以保证无缺项，填写完毕确认无误后提交问卷，再由研究者查看提交后的手机界面二检。纸质问卷填写完成后，由调查对象检查是否有遗漏、错填的情况，再交由研究者二检，无误后当场回收。本次调查实际发放问卷170份，收回问卷170份，回收率100%，有效问卷170份，有效回收率为100%。

1.3 统计学方法 采用t检验、方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归及中介效应分析。

2 结果

2.1 肠造口病人SPB情况 本研究肠造口病人SPB总分(27.29±0.66)分，条目均分(2.73±0.07)分，总体处于轻度水平。身体负担得分最高(2.88±0.06)分，其次为经济负担分(2.12±0.10)分，情感负担得分最低(1.92±0.06)分。其中无明显SPB 40例，轻度SPB 68例，中度SPB 46例，重度SPB 16例。

2.2 肠造口病人自我管理行为得分情况 肠造口病人自我管理行为总分(113.97±13.90)分，条目均分(3.80±0.04)分，自我管理行为总体水平高。自我管理行为的5个维度，按照得分高低降序排列分别是心理(4.27±0.04)分、症状(4.11±0.05)分、信息(3.85±0.05)分、造口护理(3.72±0.06)分、日常生活(3.27±0.07)分。

2.3 肠造口病人SPB的单因素分析 肠造口病人SPB总分及3个维度在年龄、性别、文化程度、医疗付费方式、造口类型、是否发生过造口并发症方面得分差异均无统计学意义(P>0.05)；不同婚姻状况、目前工作状况、照护者健康状况的肠造口病人SPB总分及身体负担得分差异有统计学意义(P<0.05～P<0.01)；不同婚姻状况、主要照护者、照护者健康状况的病人情感负担得分差异有统计学意义(P<0.05～P<0.01)；不同家庭月收入、照护者健康状况及是否发生过造口并发症的病人经济负担得分差异具有统计学意义(P<0.05～P<0.01)(见表1)。

表1 不同一般资料的肠造口病人SPB得分情况比较分)

续表1

2.4 肠造口病人SPB与自我管理行为的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，SPB总分与自我管理行为总分、症状管理及心理管理三项呈显著负相关关系(P<0.01)，SPB的3个维度与心理管理均呈显著负相关关系(P<0.01)，经济负担与自我管理行为总分及症状管理呈显著负相关关系(P<0.01)(见表2)。

表2 肠造口病人SPB与自我管理行为的相关系数(r )

2.5 肠造口病人SPB影响因素分析 将SPB总分作为因变量，不同一般资料病人比较有统计学意义的项目及自我管理行为总分为自变量(其中婚姻状况：已婚/同居=1，未婚=2，离异=3，丧偶=4；目前工作状况：离职=1，在职=2，退休=3；照护者健康状况：好=1；中=2；差=3)，进行多元线性回归分析，结果显示，婚姻状况、目前工作状况、照护者健康状况均为肠造口病人SPB的影响因素(见表3)。

表3 SPB影响因素的多元线性回归分析

2.6 肠造口病人SPB与自我管理行为之间的关系 应用中介效应步骤及sobel检验进一步探讨自我管理行为水平对SPB的影响，结果见表4。

表4 肠造口病人自我管理行为水平得分中介效应的依次检验

3 讨论

3.1 肠造口病人SPB呈轻度水平 本研究中病人SPB总体为轻度水平，其中仍有76.5%的造口人存在不同程度的SPB，高于赵欣辉等[11]报道的数据，但低于其他研究结果[12-14]，亟需引起大家的重视。分析原因可能与不同地区的医疗保障制度、医疗水平、个体家庭经济条件、疾病分期及信息接受度不同等多因素有关。对SPB 3个维度的分析发现，身体负担最重，经济负担次之，最后是情感负担，这与高元鹏等[12,15]研究结果一致。有别于其他慢性疾病，肠造口病人需要定期至造口门诊随访，尤其是术后早期，病人多需要依赖他人的照顾，难免对照护者产生内疚心理，所以肠造口病人的首要负担是身体负担。再者，造口相关产品价格高昂，目前的医疗保障制度可能不能完全满足需求，因此病人感受到了不同程度的经济压力[16]。笔者建议，社会医疗保障制度的力度和范围应进一步扩大，以应对人民日益增长的美好生活和健康福祉需要。医护人员应综合评估病人情况，为其选择适合的造口产品，个性化健康教育，尽可能帮助病人实现居家造口自护，以达到减轻负担的目的。

3.2 肠造口病人自我管理行为水平高 本研究人群的自我管理行为水平比较理想，高于韩舒等[10,17]研究结果。对5个维度的分析发现，心理管理得分最高，日常生活管理得分最低，此结果与其他研究[10]有所区别。分析可能由于造口人的特殊性，易引起自我形象紊乱，医护人员较为注重病人的心理变化，及时开导疏通，使其减轻社交障碍。日常生活管理得分最低，可能是由于排便方式的改变导致饮食、穿着、睡眠等习惯的变化，影响了病人的正常生活。自我管理作为一种二级预防模式，目前普遍应用于慢性疾病的健康管理中，良好的自我管理行为利于疾病的恢复、症状的改善和并发症的有效预防，不少学者利用微信平台在肠造口病人的自我管理中均取得显著的成果[7,17-18]。提示医护人员可结合大数据和互联网+的特点推出线上科普视频、造口护理课程及造口俱乐部等，使病人能更便捷地获取相关资讯提升自护能力[19]。

3.3 肠造口病人SPB影响因素分析 自我管理行为水平在婚姻状况与照护者健康状况对SPB的影响中虽无中介效应，但三者仍是肠造口病人SPB水平的显著预测因素，且自我管理行为水平低、已婚或同居及照护者健康状况差的病人SPB较重，这与多项研究的结果一致[16,20-22]。心理越健康的病人，SPB越轻。杜密等[23]指出，病人对家属给予的照顾所产生的自责心理会导致自我管理水平降低，不利于疾病的治疗。分析原因，自我管理行为水平高的病人更倾向于积极应对负性事件，通过主动沟通、积极参与各项造口人活动、聆听健康知识讲座等，提高疾病治疗的依从性和战胜病魔的信心，降低造口相关并发症的发生，缓解照护者的压力与负担，减轻由于疾病支出的经济成本，进而降低术后SPB的总体水平[8]。有配偶的病人在疾病诊疗及术后康复护理过程中不可避免会对配偶依赖度增加，导致SPB加重。大部分病人认为健康状况差的照护者在照护过程中需要承受自身和病人带来的身体、心理和经济三方面的双重压力，对此，受照顾者不免产生愧疚心[24]。上述结果提示医护人员应注重肠造口病人SPB与自我管理行为水平间的相关性，采取多种手段维护病人心理健康，让病人感受到良好的自我管理行为能够改善症状，使其形成良性循环。同时，鼓励照护者参与并加入管理造口居家护理，术后延续性护理中增加同伴教育内容，帮助病人结识与之境遇相似的造口人，良好的家庭支持和互动沟通是降低肠造口病人SPB的重要措施[25-26]。

综上所述，肠造口病人SPB与自我管理行为均处于中等偏上水平。自我管理行为水平、婚姻状况和照护者健康状况是肠造口病人SPB的独立影响因素，提示医护人员应注重肠造口病人的心理健康，通过改善自我管理行为，减轻自我感受负担，进而提高病人术后的生活质量。此次研究只纳入了上海市3家三甲综合医院造口门诊的病例，后续可进一步增加样本量及调研点，了解不同地区、不同医疗层次肠造口病人的结局指标。