儿童糖尿病管理模式及思考

孙 妍，宋启君

(1.山东第一医科大学附属省立医院 儿科，山东 济南 250021；2.山东第一医科大学，山东 济南，250021)

糖尿病是儿童常见慢性病之一，近年发病率逐年升高。1型糖尿病(type 1 diabetes，T1DM)在儿童糖尿病中为主，占糖尿病总人群5%～10%。我国1型糖尿病目前发病率2/10万～5/10万，呈现低龄化趋势[1-3]。全球年龄小于20岁的1型糖尿病患者估计110万，发病率以3%～4%的平均速度增长[4]。目前，中国儿童及青少年T1DM数量及每年新发病例数量众多，全球位居第四，严重影响我国儿童健康。1型糖尿病过去称胰岛素依赖型糖尿病[5]，是由于胰岛β细胞破坏导致胰岛素分泌绝对不足造成，其急性并发症(如酮症酸中毒、低血糖)和慢性并发症(如视网膜、肾脏、神经病变及大血管病变)严重危及患儿生命，影响家庭生活质量，增加社会医疗负担[6-8]。随着经济的发展，以胰岛素抵抗为特征的2型糖尿病在儿童的发病也逐年升高[9]。我国儿童糖尿病管理目前存在血糖控制达标率欠佳、慢性并发症筛查率不足、疾病管理信息化程度低的难题。儿童期 T1DM预后现况，仅有的 2006 年我国多中心研究提示平均糖化血红蛋白9.5%，中国HbA1c达标率仅15%，远低于德国和美国等国家。若患儿血糖控制差，会较早出现并发症，死亡风险也随之增高，即使在发达国家T1DM 患儿预期寿命也将减少十余年[7]。儿童糖尿病管理意义重大，目标是控制血糖水平接近正常并减少并发症。由于处于生理和心理转变阶段，全面综合的管理尤为重要，良好的生活监测和健康教育有助于提高患方自我管理能力[10]，有助于终身健康管理。因此，本文将我国糖尿病管理模式现状加以总结，并寻求良好的儿童糖尿病管理模式。

1 现行糖尿病管理模式及特点

1.1医院管理模式 该模式包括患者医疗检查、并发症筛查与治疗。部分医院着手建立糖尿病患者的管理档案，进行健康随访。内分泌科医生负责制定医学治疗方案；专科护士负责健康教育和随访工作，营养师负责饮食建议和指导，由内分泌科医生、专科护士及营养师等为住院患者组成糖尿病管理小组，特点是多专业协作，个体化治疗。此外，部分医师在门诊和病房进行糖尿病相关知识宣传，对患者进行糖尿病教育。此模式可及时对患者的治疗护理方案进行调整，但是不能覆盖门诊患者及出院患者的长期随访和管理[11]，而日常生活中的血糖控制对患者健康具有重要影响。

1.2社区管理模式 社区卫生服务中心的医疗保健功能日臻完善，社区糖尿病管理可以建立糖尿病患者的健康档案，开展糖尿病定期复查和随访，通过药物治疗、血糖监测、饮食控制、运动调节、健康教育共同改善血糖水平。该模式优点在于体现患者的属地化管理，以社区为中心，居民相对固定，操作方便、依从性高、失访率低，有助于患者病情的长期管理，也缓解了挂号难、住院难的问题。同时，节约了三级医院的宝贵医疗资源，使更多地服务疑难及危重糖尿病患者，有更多精力进行医学相关科研，从而提高医院专业水准和建设高层次科教研型医院。缺点是受制于社区卫生服务水平，尤其是缺乏急性并发症处理能力和经验，糖尿病患者信任度低。此外，社区卫生服务中心的慢病管理疾病范围较广，除了糖尿病以外还有其他慢病需要管理。

1.3医院-社区管理模式 医院处理疑难危重及依从性差的患者；社区卫生中心建立居民健康档案、开展糖尿病筛查、科普宣传和随访工作；共同探索医院和社区联动管理，实现信息共享、双向转诊，提高管理效能。医联体模式是三级医院医疗辐射到多个社区卫生服务中心的有效方式，以某三级医院为中心，三级医院对社区卫生服务机构提供医疗专业技术指导和支撑，带动医联体范围内的多家机构的同质化医疗。上海松江市通过3年时间研究医院-社区糖尿病一体化管理，即信息一体化(信息管理软件在社区、医院、疾病预防控制机构之间实现数据信息共享)、临床路径一体化(确定共同的疾病管理制度，共享操作指南)、服务一体化(社区卫生服务机构和医院各自分工、双向转诊)，通过记录血糖值、药物用量及运动饮食等信息并利用互联网上传数据到信息管理系统，有效帮助医护人员的诊治决策[12]。一体化管理患者的血糖控制率、并发症发生率、医疗设备应用情况较管理前均有明显改善，为我们的糖尿病管理创新带来了良好尝试。但该模式也存在以下瓶颈：社区医疗水平同质化的专业难题；社区信息系统一体化的网络支撑；医联体转诊政府层面的政策支持。

1.4保险公司-医疗机构管理模式 以美国为代表的一种医疗管理模式，保险公司和医疗机构合作，保险行业从被保险人投保费用中支付健康管理费用，通过督促被保险人在分管医院进行健康监管和及时治疗，最终达到降低发病和延缓并发症的目的，同时也做到了减少保险赔付。该管理模式通过建立信息化综合服务团队，实施持续的全方位随访干预，解决了分级诊疗系统中信息一体化、转诊制度的问题，但并非国家内的所有患者都能享有医疗保险。

2 医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式的建议

随着信息化技术迅猛发展，医疗卫生行业进入互联网医疗时代。建立智能手机、电脑等电子终端设备基础，通过APP、互联网平台、血糖监测系统、诊疗系统等信息化方法，收录并共享患者医疗信息，通过平台实现健康管理的信息化，及时根据病患信息进行医疗调整和生活干预，进一步提高血糖达标率，减少致残致死率及医疗费用。如国家重点研发计划 “糖尿病防诊治协同服务模式与传播体系研究及示范应用(2018YFC1314900)”资助完成的“糖仁医”APP 具有科普、饮食和运动建议以及医患互动功能，使得医疗服务个体化，利于患者的血糖管理。通过以上医疗模式的总结，目前以信息技术为辅助的糖尿病管理模式逐渐进入生活，由此我们提出医院-社区-个人信息化一体化的儿童糖尿病管理模式(图1)。该系统主要通过医院实现疾病确诊和急危重症治疗，社区建立患者个人医疗档案和日常随访，个人手机APP实现血糖监测调控、运动膳食建议、健康教育以及随诊督导，医院-社区-个人医疗信息共享，从而实现了及时有效的医患诊疗沟通，解决了糖尿病管理中信息交流不畅、医疗资源不足、患者自我管理能力差的难题。后期人工智能对患者医疗资料进行诱发因素、血糖控制关键及并发症重要影响因素的统计学分析，有助于提高管理体系的智能化。人工智能技术的应用极大幅度地提高了医疗服务效率，并为医疗保健政策提供数据支撑[13]。

2.1医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式的优势 儿童患者年龄小，认知性较差，客观要求家长和医师对于疾病有细致和耐心的科学普及和生活医疗指导。儿童处于生长发育期，饮食控制难，既要控制食物中的糖源，又要保证充足的营养。另外，儿童相对多动，运动时间和强度也需要家长关注。青春期胰岛素需要量增大、心理叛逆等因素增加了血糖控制难度。总之，儿童处于生理和心理转变阶段，密切的日常管理有助于更方便的掌握血糖控制情况，也为治疗措施调整提供了依据。良好的自我管理能力的培养，有助于终身优质化健康管理。将医院-社区-个人信息一体化的糖尿病管理模式应用于儿童，具有以下优势：

2.1.1不断提高社区医疗水平，促进三级诊疗模式实施 该模式以医疗信息共享、医院双向转诊等工作方法为主，综合医院诊治后病情稳定的患者在当地社区卫生服务中心进行后续随访管理，同时社区危重疑难患者及时转入综合医院诊治。对于儿童，常见病多发，社区科普和保健工作尤为重要，具有亲民化等更多优势，方便开展，同时可以帮助患者建立终身的保健习惯，意义重大。社区发挥科普随访优势，通过加强健康教育全面提高患者对糖尿病的认识，提高糖尿病管理的同质化，从“治已病”的被动局面转变为“治未病”的主动全民健康保健状态。

2.1.2实现患者医疗信息一体化，促进属地化终身健康档案的实现 信息技术辅助的糖尿病管理模式覆盖面更广，操作方便高效，可以快速准确地存储糖尿病患者病情及随访信息。网络技术在医疗领域的应用，将医疗资源信息化，信息的快速传递有利于让更多人共享医疗资源，促进实现患者与医务人员、医疗机构、医疗设备之间的互动互通，节省了医疗开支。

图1 医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式

2.1.3提高患儿自我管理能力，加强防病重于治病的观念 通过该糖尿病管理模式，将医疗管理深入到生活中，从饮食、运动、血糖监测、胰岛素治疗、健康教育、随访督导等方面给予患儿和家长自我管理的机会。国内外研究表明[14-16]，医院-社区一体化管理模式通过信息化加强患者疾病认识水平及自我管理，有效改善患者血糖、血脂、体重指数(BMI)、体重等。科学高效的糖尿病APP管理系统，可以实现糖尿病患者信息的连续采集、记录、存储，实施个体化的糖尿病教育和运动膳食指导，并智能化对医疗信息进行查询提取、统计分析进而产生医疗建议。众所周知，儿童饮食管理具有难度，对于血糖控制非常重要，通过个人APP记录日常饮食运动，结合血糖监测，进行血糖影响因素的生活调整，有助于血糖控制并延缓并发症发生。T1DM作为终身性疾病，良好的生活管理能力可以终身受益。

2.2医院-社区信息一体化的儿童糖尿病管理模式需要解决的问题

2.2.1不断提高社区医疗水平 鉴于我国社区医师或全科医师糖尿病诊疗知识缺少更新，社区医护人员通过进修及规范化培训可不断提高医疗水平，综合医院通过疑难病例讨论、实时会诊、专题讲座等方式，实现对社区医师医疗技能的指导。

2.2.2实现个人APP信息一体化管理 目前我国不少医院慢性病管理信息系统主要管理院内的慢性病患者，是一个封闭系统，缺乏院外信息管理。针对院外危急情况，不能及时反馈并进行处理。糖尿病管理APP实时监测血糖和生活状态，提前预警并发症，降低了患者自我管理的门槛，从而提高了生存质量、改善预后。手机APP、移动医疗等应用需要一定的知识及技能，部分文化程度低的糖尿病患儿和家长使用起来存在一定的困难，APP设计需要尽可能简单实用。信息化技术搭建信息共享、 信息互通的同时，也需要相应安全措施来保护患者的隐私及信息安全。

2.2.3医联体推动三级转诊 目前社区基层医疗就诊没有政策限定，患者就医可自由选择，社区医疗也失去了发展的动力，医疗同质化受阻。同时三级医院存在经济利益保护，三级转诊的落实还需政府相关部门的共同努力。2017年12月国家卫计委提出，以医联体为载体，为患者提供全方位、全周期的疾病健康管理连续一体化服务。医联体的大力推行对于实现慢病三级诊疗提供了契机。综合医院为社区医师提供进修机会，对其进行培训，开展社区门诊帮扶、疑难危重病例会诊并及时转诊，有助于推进三级医疗体系建设的不断深化。

总之，儿童糖尿病发病率总体处于上升期，低龄化越来越明显，规范化的科学管理可降低并发症、改善预后。飞速发展的信息技术为糖尿病患者带来高效管理的希望。随着糖尿病患儿的日益增多，目前的医疗管理模式无法满足糖尿病患儿和家长精细管理的需求，医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式为慢病管理提出创新方向，将医疗管理深入患儿生活，通过全方位个体化的医疗服务，旨在提高糖尿病血糖控制率和并发症筛查率，增强患者认知水平及自我管理信息化水平，改善生活质量、减轻社会医疗负担，为未来慢性病管理做出良好探索。