原发性肾病综合征患者的自我感受负担、心理弹性及生活质量分析

刘铭欣，张会君

(锦州医科大学护理学院，辽宁 锦州 121000)

原发性肾病综合征(PNS)是一种较为严重的内科疾病，大多病例无法查出确切的病因，在疾病开始时没有明显的症状，且病程较长，会逐渐加重，若得不到有效控制，最终会发展为终末期肾脏疾病，严重危害患者的生活质量及生命安全[1]。自我感受负担(self-perceived burden，SPB)[2]是指患者在感知压力源出现后对其亲属及医务工作者产生的各个方面依赖，是一种觉得自己会拖累他人、给家庭造成负担的情感体验。心理弹性是指个体改变其行为倾向以应对和适应压力以及从压力情境中恢复的能力[3]。有研究显示[4]，PNS患者的心理弹性水平较低，且心理弹性水平对患者的生活质量有一定影响。通常情况下，患者的自我感受负担与生活质量呈负相关关系，自我感受负担重的患者会更容易产生消极情绪，而患者的心理弹性与其自我感受负担有密切的联系。因此，本研究旨在探讨自我感受负担对PNS患者生活质量的影响，以及患者的心理弹性在其自我感受负担与生活质量之间起到的作用，为临床医务工作者开展护理实践提供可靠的理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

使用便利抽样方法，于2020年3月至2021年9月，在锦州医科大学附属第一医院泌尿内科收治的PNS患者中选取了315例作为调研对象。根据肯德尔粗略抽样准则计算，本研究样本数量在102～204范围内，本次调研一共发出315份问卷，剔除不符合纳入排除标准的问卷15份，最终有300份有效问卷纳入研究。纳入标准：(1)确诊为PNS[5]；(2)无精神疾病或意识障碍；(3)能够正确回答问题并独立填写问卷；(4)本研究通过我院伦理委员会批准，经过患者及家属同意并签署同意书。排除标准：反复住院的患者。

1.2 方法

1.2.1 测量工具

1.2.1.1 一般资料调查表

研究者自行编制一般资料调查表，包括患者性别、民族、文化程度、婚姻状况、居住地、工作情况、医疗付费方式、月收入、病程、住院次数。

1.2.1.2 自我感受负担量表

1.2.1.3 心理弹性量表

该量表于2003年由Connor和Davidson编制，于2007年我国学者于肖楠等[7]结合本国文化和人群特征通译与修订形成了中文版心理弹性量表。该量表包含了3个维度，总得分为0～100分，得分高低与心理弹性水平成正比。该量表在本研究中的Cronbach’s α系数为0.818。

1.2.1.4 生活质量评定量表SF-36

该量表在健康状况调查量表中应用最广泛且具有普适性[8]。包含36个条目，可以概括为躯体健康总评(physical component summary，PCS)和心理健康总评(mental component summary，MCS)[9]。患者的分数高低反映了其生活质量的好坏，分数高则生活质量好，反之亦然。该量表在本研究中的Cronbach’s α系数为0.916。

1.2.2 资料收集

在泌尿内科护士长的带领下，调查员在泌尿内科病房对15位契合纳入标准和排除标准的PNS患者进行预调查，获得患者许可后，当场填写问卷。根据预调查结果修正和补充问卷内容，开展正式调查。

1.3 统计学方法

1.3观察指标:将两组分别采集数据进行对比,评估临床疗效、心功能指标、血液黏滞度(血细胞比容)、凝血系统[包括活化部分凝血酶原时间(AWTT)、血浆凝血酶原时间(PT)和凝血酶时间(TT)和不良反应等。

1.4 质量控制

问卷中包含详细的填写说明和注意事项，并向研究对象说明本次调查仅用于统计分析，个人信息不会单独出现或使用，它将是整体信息的组成部分，承诺严格保密个人信息，并以匿名方式填写以获得研究对象的信任。逐一核实问卷，仔细核对录入的资料，以免发生差错。

2 结 果

2.1 PNS患者一般资料情况

300例PNS患者平均年龄(55.70±14.94)岁，范围为19～86岁；男178例(59.3%)，女122例(40.7%)，具体一般资料情况见表1。

2.2 PNS患者的心理弹性、自我感受负担以及生活质量的单因素分析

采用独立样本t检验、单因素方差分析，探究PNS患者心理弹性、自我感受负担以及生活质量在一般人口学资料间的差异，见表2。

2.3 PNS患者的心理弹性、自我感受负担以及生活质量的多元线性回归分析

为进一步了解各因素对PNS患者心理弹性、自我感受负担以及生活质量的影响程度，分别用本研究PNS患者自我感受负担、心理弹性以及生活质量总得分为因变量(Y)，选取上述单因素分析有统计学意义的因素为自变量(X)进行逐步多元线性回归分析，见表3～5。

表1 PNS患者一般资料情况(%，n=300)

表2 PNS患者生活质量总分及各维度得分的单因素分析分]

续表

表3 PNS患者自我感受负担影响因素多元线性回归分析(n=300)

表4 PNS患者心理弹性影响因素多元线性回归分析(n=300)

表5 PNS患者生活质量影响因素的多元线性回归分析(n=300)

2.4 PNS患者的心理弹性、自我感受负担以及生活质量的得分情况

300名PNS患者心理弹性总得分为(60.60±11.95)分，自我感受负担总得分(25.85±6.82)分，生活质量总得分(460.79±134.62)分，见表6。

表6 PNS患者的心理弹性、自我感受负担以及生活质量的得分情况(n=300)

2.5 心理弹性在PNS患者的自我感受负担和生活质量间的中介效应

提出假设：患者的自我感受负担可以直接对其生活质量产生影响，心理弹性为自我感受负担和生活质量的中介因子。使用AMOS 26.0软件构建了结构方程模型验证假设正确与否，自变量为自我感受负担，中介变量为心理弹性，以生活质量为因变量，采用最大似然比法修正、拟合模型，见图1。计算得到患者的自我感受负担对其生活质量：直接效应为-2.665，间接效应为-0.881，总效应为-2.665+(-0.881)=-3.546，中介效应量为-0.881/-3.546=24.84%，见表7。

图1 PNS患者的自我感受负担、心理弹性影响其生活质量的结构方程模型

表7 心理弹性在PNS患者自我感受负担和生活质量之间的中介效应

3 讨 论

3.1 PNS患者一般资料情况分析

本次调查研究对象男女比例无显著差异，分别为男178例(59.3%)，女122例(40.7%)；汉族患者居多，占75%；文化程度以初中为主，占47%，说明患者文化程度总体不高，与当时的社会经济形势有关；有配偶的患者为主，占82.7%；与家人同住者居多，占85.3%；医疗保险类型以新型农村合作医疗居多，占51.7%；家庭人均月收入集中在<1500元/月，占33.0%，经济状况水平较低，可能与参与调查的患者无工作者居多(占50.7%)；62%的患者病程<1年，住院次数在3次以上的患者占40.3%。研究对象的一般资料基本符合我国目前PNS患者现状。

3.2 PNS患者的自我感受负担、心理弹性以及生活质量的影响因素

性别差异、不同受教育程度、不同家庭人均月收入、患病年限对患者的自我感受负担、心理弹性以及生活质量均有显著影响(P<0.05)，且女性、受教育程度低、家庭人均月收入低、病程长的患者自我感受负担更重、心理弹性水平更低、生活质量更差。因此，医护人员应重点关注女性患者的心理健康，注重与文化程度较低患者的沟通，尽可能多地照顾家庭收入低的患者，从而改善其生活质量。

不同婚姻状况、医疗付费方式、住院次数对患者的自我感受负担和生活质量有显著的影响(P<0.05)，且无配偶、自费、反复住院患者的自我感受负担更重，生活质量更差。因此，医务工作者应关注患者的心理健康，加强对多次住院患者的心理疏导，加大政府对医保的投入，减轻患者的自我感受负担，提高其生活质量。

不同居住状况对患者心理弹性和生活质量影响效果显著(P<0.05)，与家人同住的患者心理弹性高于独居患者，生活质量优于独居患者。因此，医护人员应鼓励家属参与到患者的诊疗中，陪伴、尊重、理解患者，促进其以更加积极的心态适应疾病。

3.3 PNS患者的自我感受负担、心理弹性以及生活质量三者现状

PNS患者的自我感受负担总得分在本次调研中为(25.85±6.82)分，低于全国常模[10](32.79±6.46)分，其中身体负担、情感负担和经济负担也明显低于国内常模，处于较低水平。PNS患者负担沉重，疾病的高消费给家庭带来的财务负担，与心理压力给患者及其家属带来的情感负担是加重患者自我感受负担更为关键的原因。

PNS患者心理弹性水平在本次调研中总得分为(60.60±11.95)分，相较国内常模(65.4±13.9)分更低，处在中等水平。可能与本研究中大部分患者有配偶(82.7%)、与家人同住(85.3%)、病程<1年(62.0%)有关。得到更多亲属支持、较少经济负担的PNS患者普遍能够以积极的心态治疗疾病，对疾病的发生发展及预后可从容应对。

本研究显示PNS患者生活质量总得分(460.79±134.62)分，与陈伟等[11]的研究成果接近，显示PNS患者的生活质量总得分较低。PNS患者由于血浆内大量蛋白质随尿液丢失，多数患者由于低于机体需要量而有营养不良的风险，进而出现活动无耐力，生活质量随之下降。

3.4 心理弹性在自我感受负担和生存质量之间起到部分中介作用

周阳等[12]的调研结果表明，自我感受负担可作为预测患者生活质量的重要指标之一(P<0.01)。患者的自我感受负担可通过提供心理上的支持干预得以有效减轻，甚至可以改进患者的预后[13]。本次调研数据经分析处理后，中介效应检验结果显示：在自我感受负担与生活质量之间，心理弹性起到部分中介作用(24.84%)。从Kumpfer等制订的心理弹性理论框架中得到启发，过重的自我感受负担使得PNS患者在治疗疾病时带有消极情绪，从而延误病情，使生活质量有所下降。因此，临床医务工作者要着重关注PNS患者的病情变化，除此之外还有必要关注其心理上的改变，通过与患者进行紧密的沟通交流，了解困扰患者的重要问题所在，针对问题实施解决措施，以提高PNS患者的心理弹性水平，使其顺利适应环境，并提高其生活质量。