昆明某市级医院姑息治疗认知现状的质性研究

李嘉佳，罗 煜，黄红丽，李红娟，杨丽梅，薛 莲

（昆明市第三人民医院关怀科，昆明 650041）

国家统计局颁布的《中国2017 年国民经济和社会发展统计公报》显示中国老龄化问题日趋严重〔1〕，中国是世界上老龄人口最多、增长速度最快的国家，加之恶性肿瘤高发等因素，我国越来越多的学者对如何提高无法治愈性疾病及慢性迁延性疾病患者的生命质量进行了研究和探索。本研究通过质性研究方法，对有照护无法治愈性疾病及慢性迁延性疾病患者经历的护士进行深度访谈，寻找影响他们工作态度的原因根源，并探讨有针对性的干预措施。该研究自2019 年5 月启动，至2020 年5月完成对15 名从事姑息治疗护士的质性访谈，现报道如下。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象采用抽样法选取昆明市某三级甲等医院安宁疗护病房工作的15 名女性护士为受访对象，采取一对一的形式与受访者进行深度访谈，在征得受访者同意的前提下对访谈内容进行录音，为保护受访者隐私，其姓名以代码代替。受访者年龄22～38 岁，平均年龄为（28.00±4.66）岁；受访者工作年限3～15 年，平均工作年限为（6.80±4.13）年；受访者中民族为汉族的占80.0%（12/15），现阶段最终学历为中专3 人（占20.0%）、大专6 人（占40.0%）、本科5 人（占33.3%）和硕士研究生1 人（占6.7%）。受访护士一般资料见表l。

1.2 方法

1.2.1 调查访谈问卷准备第一阶段为项目整体设计阶段，实施时间为2019 年5 月至2019 年6月。在此阶段内完善研究管理科学论证技术路径，确定方案。访谈工具采用瑞典隆德大学姑息治疗机构访谈问卷1 份（该问卷已经过瑞典隆德大学授权，经过翻译-校对-回译3 个步骤，定稿为适用于我国从事姑息治疗相关工作人员的访谈问卷），对访谈资料进行整理分析，提取主题。

1.2.2 方案制定及优化第二阶段为方案的制定及优化阶段，实施时间为2019 年7 月至2019 年9月。在此阶段中不断完善方案中可能存在的缺陷，并对发放问卷的工作人员进行培训，发放调查问卷给符合受访条件但非正式受访者进行预调查，同时对非正式受访者进行预访谈。

表1 受访护士的一般资料

1.2.3 方案的实施第三阶段为方案的正式实施阶段，实施时间为2019 年10 月至2020 年5 月。在此阶段内主要完成以下内容：（1）研究者与受访者进行一对一的深度访谈，访谈主要内容包括：①对姑息治疗的认知，自我评估目前所在病房的现状；②护士对姑息治疗的发展期望；③作为团队的一员受访者是安于现状还是准备改变；④医院或科室领导本身是否积极推动现状的改变；⑤受访者认为姑息治疗发展制约及促进的因素有哪些等。访谈时间为50～60 min，访谈地点为安静无干扰的舒适房间。访谈时确保每个问题按调查问卷的轨道进行充分的探讨。（2）访谈结束后，在24 h 内将访谈录音转换成文字，依照Colaizzi 现象学资料分析法仔细阅读全部的转录资料，将有重要意义的资料进行析出，对重复呈现的看法进行标识并编码，将编码后的看法集合成主题，归纳出相似的观点，整理成文字后返回受访者处求证，确保内容的真实性。

1.2.4 提高研究的信度和效度为提高本次研究的信度和效度，对方案进行了反复的优化，确保访谈提纲能够使相关资料得到有效收集，为确保数据资料分析的严谨性，整个资料分析和提炼主题的过程均由质性研究经验丰富的工作人员与本文作者共同完成，当有不同观念产生时反复进行探讨，避免个人思维造成结果偏差，最后将提炼的结果返回受访者，防止产生理解偏差，进一步确保了研究内容的严谨性。

2 研究结果

2.1 安宁疗护病房护士对姑息治疗与护理有较好的认知安宁疗护病房护士对姑息治疗与护理有较好的认知度，其中，完全认知4 人（占26.7%），年龄（34.25±2.99）岁，包括工作年限12 年及以上，具有本科学历的受访者3 人和工作年限6 年，具有硕士研究生学历的受访者1 人；大部分认知9 人（占60.0%），年龄（26.00±2.65）岁，包括工作年限4～8年，具有专科及以上学历的受访者6 人和工作年限4～9 年，具有中专学历的受访者3 人；部分认知2 人（占13.3%），年龄（24.50±2.12）岁，工作年限3 年，具有大专学历。N1 认为姑息治疗不是消极的放弃治疗和悲观的等死；N5 认为应尊重生命，遵循患者意愿，防止过度医疗。有8 名受访者提出姑息治疗应维护患者的尊严，即使到生命的最后。有4 名受访者提出缺少规范化的专业培训和健全的团队建设，导致护士在给患者进行姑息治疗及护理时对方式、方法的选择仍感到困惑。有8 名受访者提出护士人力资源配置不合理。N7 和N11 认为护士的付出和收入不成正比，应提高护士薪酬；N7 指出提高护士待遇能有效提高工作积极性，能更发自内心地投入工作。在临床工作中，由于相关知识的缺乏，不能有效地对家属和患者进行健康教育、死亡教育、哀伤辅导而使很多患者和家属的心理问题无法解决，从而增加了患者和家属的痛苦。

2.2 护士对姑息治疗的发展期望

2.2.1 生命末期应保持人类的权利和尊严所有的受访者一致认为，症状的控制与尽量满足患者及家属需求，维护患者应有的尊严是姑息治疗措施中最重要的部分。N9 认为生命末期除有效控制患者症状外，还应使患者活得有质量、有尊严、有人权；N7提出应有效解决或缓解患者身体及心理上的各种问题，让患者保持人类的权利和尊严，并不是消极地等待死亡。遵守循证护理学，控制疾病症状，减轻疼痛、疲乏等不良感受对患者的影响，根据观察、评估、评价、解释交流、制定个体化的治疗方案和护理方法，以再评价和监测为原则，对患者实施个性化、有针对性的姑息治疗方法，共同改善患者的心理状态和生活质量〔2-3〕。

2.2.2 改善生活环境多数受访者谈到给予患者舒适、安全的生活环境具有重要的意义。N1 认为应该允许患者及家属合理布置自己的病房，提供温馨、舒适的居住环境；N2 指出应全面配置环境设施，如建立告别室等；N5 提出应改善病房环境，让患者居住得更为舒适，病房应设有独立卫生间或增加单人间病房的数量；N9 认为改善病房条件，提高病房环境，让患者更舒适、更方便，同时可以增加一些人性化的设备来提高患者的生活质量；N15 表明个性化舒适的环境能缓解患者的不适症状。

2.2.3 人员的配置大多的受访者反映护士工作量大、工作烦琐，人员配比不够，每天的临床治疗工作和护理书写工作已使其筋疲力尽，没有时间去与患者和家属进行交流，了解患者的真正需求和心理感受，严重影响了患者的心理护理及护患关系。N2指出人员配比不太合理，工作内容没有进行合理的分配；N8 认为提高对患者的陪伴质量，可以更好地了解患者病情，倾听他们内心的想法和需求；N14 表明如果护士能有足够的时间陪伴患者，可以减轻患者焦虑情绪，同时为其提供心理疏导。另外，姑息治疗需要多学科融合，需要进行团队建设及完善。N6表明如果团队中有心理治疗师和物理治疗师能更好地为患者提供服务；N9 希望能够增加一些专业人员来完善团队，如心理治疗师和营养师等；N15 指出姑息治疗需要多团队协作，希望能够有一些更加专业的社工、志愿者、心理咨询师或牧师、宗教人士来一起把这个事情做好。

2.3 中国和瑞典姑息治疗对比研究项目能有效提高临床应用能力中瑞两国在文化等方面都有较大差异，我国姑息治疗较西方国家起步晚，投入相对不足，但是通过中瑞两国姑息治疗之间的交流对比，能够更好地认识自身研究的优缺点，通过学习瑞典姑息治疗的先进内容可以有效弥补我们存在的不足。N1 认为通过对比研究可以了解我国现在姑息治疗的现状，同时还能够了解西方国家姑息治疗的一些新理念；N9 认为通过对比两国姑息治疗情况，可以从中学习到一些适用于我国国情的护理方法和概念，提高姑息治疗能力，使患者获得更好的治疗体验；N15 认为通过研究分析，可以找到需要改善和提升的方法，探索符合中国国情的姑息治疗模式。

2.4 制约姑息治疗发展的因素

2.4.1 专业教育方面在国外，以加拿大、英国、美国为首的发达国家，姑息治疗中的护理模式和服务体系已经相对成熟〔4-5〕。美国已将姑息医学及护理作为护理人员的必修内容，并将姑息护理设为独立专业〔6〕。姑息治疗和护理在国内尚处于起步阶段，应加强在理论和实践中的探索学习。有学者调查显示，大部分医学院校的必修课中尚未将“姑息医学和护理”纳入其中〔7-8〕，对医学生没有相关的专业课程教育，将此类课程作为医学生的必修课是提升我国姑息治疗和护理水平的重要环节之一。N6 和N12指出医学院要增加姑息治疗理念知识的学习；N9 认为医务人员对姑息治疗专业知识的缺乏会影响姑息治疗的发展；N15 表明应该将姑息治疗纳入医学院必修课程，使医学生了解姑息治疗概念，在未来的工作中才能促进姑息治疗的发展。

2.4.2 加强姑息治疗理念推广中国传统文化风俗习惯不仅影响了部分群众对姑息治疗的接受程度，而且还影响着姑息治疗发展。在我国传统观念中，死亡对每个人来说都是不可避免的，但人们依然避讳谈论死亡。姑息医学和护理的发展需要提高患者及其家属对姑息治疗的知晓程度，使其建立正确的生死观，对患者及其家属给予心理疏导，从而提高其对姑息治疗及护理的接受度〔9〕。N1 认为应加大社会的宣传力度，可以通过网络视频宣传片和社区宣传让更多的人了解姑息治疗。N2 和N3 认为家属不理解、不支持，以及受中国传统文化影响，对患者及其家属开展死亡教育很困难，同时社会宣传不到位也在一定程度上限制了姑息治疗的发展；N12 认为家属的不理解以及对患者的不放弃，是其不接受姑息治疗的主要原因。对医务人员、患者及其家属加强死亡教育是非常必要的，通过死亡教育可以减轻他们对死亡的恐惧，树立正确的死亡观〔10〕。

2.4.3 在政府层面，加大姑息治疗宣传力度，完善相关机构设施建设利用各种宣传媒体向全民普及宣传姑息治疗的内涵理念，开展公益活动，在校大学生和社会人员以志愿者形式来了解姑息治疗。N1 认为政府有一定的政策支持倾斜可以推动姑息治疗的发展；N6 指出不仅需要政府方面的扶持，还要使医疗保障政策适当放宽；N9 认为国家应加大对姑息治疗的建设支持和经济投入，同时建立医疗保障专属政策；N15 指出政府应重视相关医疗保障政策支持，比如将居家照护或养老机构照护纳入医疗保障支付范畴。

3 讨论

3.1 缺乏专业培训是姑息治疗与护理工作开展困难的主要原因之一护士是姑息治疗团队中的重要成员，护士应具备为患者提供身体和心理问题护理、症状控制、患者和家属教育等方面的能力，通过症状评估为患者和家属提供心理支持和社会支持等多方面的支持，优质的整体护理可以有效预防或缓解许多终末期患者的痛苦〔11-12〕。姑息治疗的介入应从明确患有不可治愈性疾病时开始，逐渐介入到患者的整体治疗过程中。在校医学生进行系统化、规范化的理论学习（如个案分析、临床实践等）可以使其更加全面地掌握姑息治疗的相关知识，提高他们对姑息治疗的认识，树立正确的临终护理观，将来愿意从事姑息治疗及护理工作。在国外，临终关怀教育问题已成为医学院校非常重视的一项工作，在校护生以志愿者身份定期为临终关怀患者进行护理，以达到临终关怀教育、学习的目的〔13〕。

3.2 完善医疗资源分配制度，提高支持保障力度随着老龄化的日趋严重，《全国护理事业发展规划（2016—2020）》〔14〕提出，要推进、加强和发展安宁疗护；遵循患者意愿，避免过度医疗，国家和政府卫生行政部门应出台相关政策，完善各项法规制度，对社会保障制度和医疗保险政策给予倾斜，健全社会保障体系，改革调整医疗保险制度。制定合理收费标准，把姑息治疗纳入医疗保险范围，例如，将临终关怀与保险制度挂钩，作为福利制度中的重要内容来实施〔15〕，使无法治愈性疾病及慢性迁延性疾病患者能得到有针对性的医疗保障，真正让他们受益。

3.3 合理配置护士人力资源，逐步提高护士福利待遇护士人力资源配置不够和超负荷工作等现象应引起医院管理者的高度重视，采取有效措施合理制定工作流程。工作流程和工作重点应体现专科特色，简化护理文书书写和各种检查，减轻护士工作负担的同时提高患者满意度。另外，医院管理者应为护士争取相关政策来提高待遇水平，从而增加团队和专科护士的稳定性，让无法治愈性疾病及慢性迁延性疾病患者得到更优质的护理。姑息治疗相关科室护士和普通病房护士工作侧重点应有不同，护理方面更注重于观察及缓解患者症状和疏解患者及家属心理问题，让护士有更多的时间与患者及家属进行沟通，了解他们真正的需求，真正做到“四全照顾”，从身、心、社、灵等方面对患者实行全方位照护，让临终患者有尊严，舒适安详地走完人生最后一段路。