听障儿童照顾负担与社会支持的相关性分析

刘艳玲 马钰 芦婷 杨瑞云 赵志清

目前，国内外大多数学者主要关注听障儿童听力筛查诊断、听力语言康复[1]、流行现状[2]及听觉训练[3]，较少关注听障儿童疾病状况及其导致的社会心理问题对家庭及照顾者的影响。有关照顾者的研究仅局限于单一剖析听障儿童照顾者照顾负担水平或压力水平[4～6]，较少全面了解听障儿童照顾者的感受。若长期忽视照顾者的心理健康状态，不仅影响其自身健康，还会影响听障儿童的康复效果。

因此，本研究基于照顾者适应模型，通过量性研究方法，从听障儿童照顾者照顾负担和社会支持两方面探讨照顾者照顾负担，分析听障儿童照顾者个体因素及个体与环境相互作用对照顾负担的影响，从而为减轻照顾负担提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

抽取2018年10月～2021年9月在宁夏残疾人康复中心接受康复训练的听障儿童主要照顾者221例。

1.2 研究工具

1.2.1 照顾者一般情况 问卷包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作情况、与患者亲属关系、家庭月收入、自我效能、照顾时间、户口类型等10项内容。

1.2.2 照顾者负担问卷(caregiver burden inventory，CBI) 全面、有效评定照顾者负担，并在国际上广泛应用[7]。采用台湾学者翻译的中文版CBI[8]，该问卷共24个条目5个维度，即时间依赖性负担(5条)、发展受限性负担(5条)、生理性负担(4条)、社交性负担(4条)和情感性负担(6条)。每项条目按照照顾负担的轻重分为0～4分5级评分，量表总分96分，得分越高负担越重。按照照顾负担的严重程度分级：轻度负担0～32分、中度负担33～64分、重度负担65～96分。该问卷中文版本具有良好的信度和效度，同质性信度系数Cronbach α为0.92，重测信度为0.93，校标信度γ= 0.85[9]。

1.2.3 社会支持评定量表( socisl spuport rating scale，SSRS)[10]共3个维度，10个条目，即主观支持(4条)、客观支持(3条)、支持利用度(3条)。其中第1～4条、8～10条，每条分别计1、2、3、4分；第5条从无到全力支持分别计1～4分；第6、7条回答无任何来源时，计0分[11]。总分≤22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66 为高水平[12]。国内常模为34.56±3.73分[10]。本研究以各维度得分为评价指标。重测信度为0.92，各条目的一致性为0.89～0.94[12]。

1.3 调查方法

由统一培训的调查员和研究者面对面进行调查；文化程度低或身体状况不便的患者由调查者逐项询问并代为填写；问卷填完后当场收回。

1.4 统计学方法

采用SPSS 16.0软件进行t检验、Pearson相关分析，以P<0.05为差异有显著性。

2 结果

2.1 听障儿童主要照顾者一般情况

听障儿童照顾者221例中男23例、女198例；年龄20～30岁174例、31～40岁33例、41～60岁14例；文化程度：小学及以下43例、初中75例、高中及中专42例、大专及本科52例、本科以上9例；婚姻情况：有配偶210例、无配偶11例；工作情况：有工作57例、无工作164例；与患者关系：父子（女）21例、母子（女）178例、（外）祖父/祖母12例、其他10例；照顾时长：0.5～3年95例、3～6年73例、＞6年53例；家庭月收入：4000元以下163例、4000～6000元33例、6000元以上25例；自我效能：效能较低16例、效能一般169例、效能较高36例；农村133例（60.18%）、城市88例（39.82%）。

2.2 听障儿童主要照顾者负担水平

听障儿童主要照顾者CBI总分为37.26±13.90分，处于中度负担水平，其中80例(36.2%)主要照顾者有轻度负担，136例(61.5%)中度负担，5例(2.3%)重度负担。各维度得分依次为时间依赖性负担8.77±4.28分，发展受限性负担5.22±3.19分，生理性负担3.59±2.36分，社交性负担9.55±3.84分，情感性负担10.13±4.83分。

2.3 听障儿童主要照顾者SSRS评分与国内常模比较

听障儿童主要照顾者社会支持总分31.96±8.77分，处于中等水平，客观支持7.85±3.47分、主观支持17.32±5.71分、支持利用度6.79±2.06分；各维度得分极显著低于国内常模[10](P＜0.01)，见表1。

表1 听障儿童主要照顾者社会支持得分（±s，分）

**P＜0.01

项目 评分 常模[10] t P社会支持总分 31.96±8.77 34.56±3.73 -4.408 0.000**客观支持 7.85±3.47 12.68±3.47 -20.726 0.000**主观支持 17.32±5.71 23.81±4.75 -16.880 0.000**支持利用度 6.79±2.06 9.38±2.40 -18.669 0.000**

2.4 听障儿童照顾者的照顾负担与社会支持的相关性

时间依赖性负担、发展受限性负担、生理性负担、情感性负担与社会支持各维度之间均呈极显著负相关（P＜0.01）；社交性负担与社会支持各维度之间无相关性(P>0.05)，见表2。

表2 听障儿童主要照顾者负担水平与社会支持各维度相关性分析

3 讨论

本研究发现，听障儿童主要照顾者整体照顾负担处于中度水平，听障儿童以0～6岁（73.4%）居多，重度及以上听力障碍占84.6%，主要照顾者以母亲为主，农村户口（63.3%）居多。听障儿童在医疗、康复、教育、社会参与、文化娱乐等方面存在更多需求。0～6岁既是人类身心发展的重要时期，也是听障儿童干预的黄金时期，还是儿童需照顾的高强度阶段。照顾负担不仅会导致照顾者产生焦虑、抑郁等心理问题，还会影响照顾者的照顾服务质量，甚至可能发生放弃康复等负面事件，使其家庭照顾者面临更大且长期的照顾负担。

3.1 听障儿童主要照顾者社会支持分析

社会支持与人类健康存在必然联系，良好的社会支持能有效缓解社会心理应激，有利于个体缓解生活事件带来的心理压力，减轻身心负担[13]。

3.2 照顾负担与社会支持的相关性

本研究表明照顾者的社会支持越好，其照顾负担就较轻，与蔡剑梅等[14]研究结果一致。本研究听障儿童家庭中135例（占61%）非独生子女，母亲需要长期陪伴听障儿童进行听力语言康复，同时掌握康复理念、技能技巧等康复任务，但难以照顾到家中其他孩子学习、生活及心理，使其产生愧疚、自责、负罪感等心理，时间依赖负担及情感性负担加重。本研究发现，听障儿童主要照顾者文化水平偏低，文盲、小学及初中文化占53.4%。随着听障儿童干预技术的不断进步，家长乃至家庭、社会对于听障儿童的期望越来越高，家长的康复意识不断加强，学前期的照顾负担和照顾品质对于听障儿童及其家庭的未来生活具有长远影响。主要照顾者自我康复效能受文化水平低的限制，负担较重。

4 建议与对策

第一，多种形式并用促进听障儿童发展，减轻照顾者负担。形成家长培训指导的长效机制，持续开展心理疏导、康复理念技能技巧等系统培训，有效提升家长的康复水平；对有困难需求的家庭做好入户指导并推广相关经验；对有需求且满足远程培训条件的家庭开展远程指导；指导其主动寻求和利用有效的社会支持，减轻负面情绪。引导家庭成员、朋友、邻居和同事对主要照顾者提供力所能及的帮助，如经济支持、心理支持、参与康复等，使照顾者感到温暖，从而减轻其生理、心理负担，增强社会适应能力。

第二，社会在重视听障儿童全面康复的同时，也应关注照顾者。注重对照顾者自身价值的宣传，给予精神支持和鼓励。如开展不同主题的家长沙龙、亲子课堂等活动，交流并分享成功经验，改变固有思维，获得被接纳、被认同的情感，增强照顾者对自身价值观的肯定。

第三，建立健全机构-家庭-社区三元联动的管理模式。 宁夏地区定点康复机构执行残疾儿童康复救助制度，组建全区听障儿童专业服务志愿团队，持续开展机构专业人员、家长、社区康复员三级人员系统的听觉言语康复培训，组织专业人员定期下基层、入社区，倡导家长之间互助与自助、家长与社区康复员带头做好康复知识宣教及帮扶工作，分期分批有针对性地开展各种服务活动，为家长提供必要的支持。不断完善机构-家庭-社区三元联动的管理模式，为听障儿童及其主要照顾者构筑以家庭、机构、社会良好接纳与信任为核心的社会支持体系，使照顾者得到充分的医疗、健康服务信息，在照顾听障儿童的同时重视自身健康。