维持性血液透析患者家庭动力学现状及影响因素分析

吴 佳，姚 倩，罗 健，潘室容，王 英，杜清清,张佳琦,李东文，杨 拯,△

1.成都医学院 护理学院( 成都 610083)；2.西部战区总医院 肾脏病科( 成都 610083)；3.西部战区总医院 口腔科(成都 610083)；4.成都医学院 基础医学院(成都 610500)

目前，我国维持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)患者已超过60万人[1]，MHD具有透析规律、频繁、周期长及并发症多等特点[2]。漫长的治疗进程给患者、家庭带来了沉重的经济负担和心理压力[3]。家庭动力学是一门探索家庭各成员之间行为、沟通、心理过程及与周围环境相互作用的学科，与家庭治疗学一同出现在20世纪中叶[4]，与“家庭功能”同义。研究[5]表明，家庭直接或间接地对MHD患者发挥作用，减缓消极情绪，提升健康水平，改善生活状况等。近年来，有学者[6-8]逐渐关注个体家庭动力学方面的研究，但多涉及高血压、脑卒中等慢性病和精神疾病领域，鲜见针对MHD患者家庭动力学的相关研究。因此，本研究旨在调查MHD患者家庭动力学现状并分析其影响因素，以期为MHD患者制定家庭护理干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 临床资料

采用便利抽样方法，选取2021年8-9月在西部战区总医院、成都医学院第一附属医院、成都医学院第二附属医院血液透析中心进行常规血液透析治疗的304例MHD患者作为MHD组，纳入标准：1)MHD时间≥3个月；2)病情稳定；3)年龄≥20岁；4)与至少1位直系亲属居住；5)签署知情同意书，自愿参加。排除标准：1)合并其他严重器质性疾病者；2)严重认知、精神、语言障碍者；3)中途退出者。同期选取来自299名正常人群作为正常人群组，纳入标准：1)年龄≥20岁；2)家中无严重疾病影响家庭正常生活者；3)自愿参与本调查。两组年龄、性别等基线资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)(表1)，具有可比性。

表1 两组基线资料比较[n(%)]

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷及疾病相关资料调查表研究者参考文献[9-10]，自行设计调查问卷。一般资料包括性别、年龄、居住地、文化程度、职业状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、主要照顾者、事业有无挫折等；疾病相关资料包括原发疾病、血液透析时间、透析频率、血管通路、干体重、合并症等。

1.2.2 家庭动力学量表第2版(family dynamics measureⅡ,FDM Ⅱ)[11]20世纪80年代，由Lasky等[12]专家根据Barnhill健康家庭循环理论进行研制，该量表目前已被应用研究于患有慢性疾病或精神疾病患者、受虐儿童等家庭动力学变化和特征，其Cronbach′s α为0.884。孙菲[4]于2006年将该量表进行汉化并进行信效度分析，量表包含6个维度，分别是独立性对缠结、相互依存对孤立、灵活对僵硬、稳定对瓦解、沟通清楚对沟通模糊、角色互补对角色冲突，共66个条目。采用6点式李克特自陈式量表，从“非常符合”到“非常不符”，依次对应6～1分。量表中有32个反向评分条目，全部采用反向评分的方式进行评分。最后计算量表总分，分数越高，表明家庭动力学越好。本研究测得的Cronbach′s α为0.876。

1.2.3 调查方法 本研究采用问卷调查法。调查前，研究者向被研究者说明该调查目的、调查内容以及注意事项，在获得研究对象知情同意后，由其独立完成并现场回收，回收后由3名研究者对内容仔细核查，剔除无效问卷。本调查中，MHD组共发放问卷308份，有效回收304份，有效回收率为98.7%。正常人群组共发放300份，有效回收299份，有效回收率为99.7%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 不同特征MHD患者家庭动力学得分比较

研究结果显示，304例MHD患者中男性居多(56.6%)；年龄22～83(50.54±15.01)岁；初中以下文化水平居多(66.1%)；非在职居多(89.8%)；家庭人均月收入3 000～5 000元/月居多(36.2%)。家庭动力学评分的单因素分析结果显示，年龄、居住地、文化程度、在职情况、家庭人均月收入、有无事业受挫、合并症与患者家庭动力学评分差异有统计学意义(P<0.05)(表2)。

表2 不同特征MHD患者家庭动力学得分比较(分，

2.2 两组FDM Ⅱ各维度得分及总分情况比较

MHD患者FDM Ⅱ总分为(284.85±24.20)分，得分低于正常人群(P<0.05)。两组FDM Ⅱ各维度间得分结果发现，灵活对僵硬、稳定对瓦解、沟通清楚对沟通模糊、角色互补对角色冲突4个分量表差异有统计学意义(P<0.05)(表3)。

表3 两组FDM Ⅱ得分比较(分，

2.3 MHD患者家庭动力学影响因素多元回归分析

以家庭动力学总分为因变量，将单因素分析结果中差异有统计学意义的年龄、不同居住地、文化程度、在职情况、家庭人均月收入、有无事业受挫、合并症作为自变量，进行多元线性回归分析,结果显示,文化程度、在职情况、家庭人均月收入、合并症为FDM Ⅱ量表总分的独立影响因素(P<0.05)(表4)。

表4 MHD患者家庭动力学影响因素的多元回归分析

3 讨论

3.1 MHD患者家庭动力学现状分析

因无法知晓MHD患者透析之前原有的家庭动力学状况，且目前尚未有家庭动力学相关常模参照水平，故以正常人群为对照组，探讨MHD患者家庭动力学的具体改变。本研究结果表明，与正常人群组相比，MHD患者家庭动力学总体下降,但Lasky等[12]认为量表中各个维度的得分差异更能说明问题，因此本研究中MHD患者主要呈现出家庭灵活性、稳定性、沟通能力均下降，但角色互补能力加强的特点。1)灵活性、稳定性降低。家庭在面对不同环境发生变化时，总是采用刻板、固执，甚至套用从前的方式去面对,缺乏灵活性及稳定性。本研究中灵活性、稳定性下降的原因可能为：长时间、高频率、高费用的透析治疗严重影响患者的社会角色及生理功能，使其无法正常生活、工作[13]，成为情绪障碍的高发人群[14]；在患者患病后，整个家庭的重心、精力也转移到患者身上,大量时间、精力的消耗导致整个家庭在面临经济、心理等多重冲击时，缺少足够应对特殊性应激状况的能力[15]。2)沟通能力下降。良好的沟通能使家庭成员之间清晰而成功地进行信息传递。但本研究结果发现，MHD患者家庭间沟通清晰度不高。究其原因可能是：出于个人责任感，患者总是把家庭整体利益置于自我独立利益之上，不愿将病情、自身需求等告知家人，以免给家庭带来负担[16]；与患者扩大交流可能会引起其他负面情绪，家属也较少主动与患者沟通病情，并缺乏一定的沟通技巧[17]。Smit等[18]研究也证实，患者与家庭间的沟通意愿取决于个人责任感、家庭成员的理解与反馈、疾病严重程度、家庭亲密程度以及疾病对家庭的潜在不利影响等。3)角色互补能力较强。角色互补是指家庭中个人与角色伙伴达成相辅相成的关系共识，倘若缺乏明确的行为互补，则会导致家庭成员不清楚角色行为，产生角色冲突[11]。本研究发现，MHD患者组角色互补能力比正常人群组更强,究其原因：透析过程中，家庭成员间团结互助，并根据个人优势、能力进行协调分配，包括自身不同类型的技能、资源或特质，以确定谁来承担MHD患者不同的护理角色[19]。Yuen等[20]研究认为,某家庭成员拥有较好的健康知识可能会改善护理水平、促进患者健康。熟悉互联网或擅于利用社交媒体的家庭角色有利于获取有效的信息，帮助患者及家人更好应对疾病变化[21-22]。

3.2 MHD患者家庭动力学影响因素分析

本研究中，在职状态是MHD患者FDM Ⅱ评分的独立影响因素。其原因可能由于在职患者拥有固定收入，能减轻一定经济负担；相反失去工作的MHD患者社会角色发生改变，使其感到平庸和缺乏自尊，不愿与家人沟通交流[23]，与家庭成员关系疏远甚至脱离。本研究还发现，家庭人均月收入的增加有利于家庭功能的提升，结果中超过80%的患者家庭人均月收入<5 000元，与严雪萍等[9]研究结果一致。推测由于目前医保政策，患者每年透析费用高达8万元[24]，而部分患者还未购买医疗保险，巨大的经济压力使其家庭功能下降；此外本研究中青年居多，大多为经济收入的主要来源者，以至于他们生病后，整个家庭难以在短时间内找出应对经济压力的方法，提示可创新透析模式，普及血透知识，提升社会认知，消除社会偏见，提高血透患者就业率,不断完善基本医疗保障制度，扩大医保范围和报销比例，提供低成本的医疗服务和提高医疗质量的支付方式[25-26]。

此外本研究结果表明，文化程度越高，家庭功能越好。究其原因，文化水平高的患者擅于借助各种平台资源获取疾病相关信息，同时对新知识的接受、理解能力强，能有效应对和适应自身所遭遇的应激状态[9],且能较好控制自身负性情绪，合理利用社会支持系统，及时、客观、理性地与家人进行沟通，拥有处理各种疾病、生活压力的能力，与韩丹等[27]研究结论一致。本研究结果也显示，合并症是MHD患者FDM Ⅱ评分的独立影响因素。与有合并症的血透患者相比，无合并症的血透患者家庭动力学得分更高。究其原因：由于MHD患者大多存在多病共存现象，心血管系统疾病、水钠储留、睡眠障碍等长期慢性并发症导致其躯体不适、营养缺乏、机体生理储备下降和抗应激能力减退等，使患者常出现焦虑、抑郁等多种复杂的消极心理，影响患者决策、依从性等[28]，从而降低家庭总体幸福感，影响家庭功能。因此，医护人员应时刻关注MHD患者心理、生理变化情况，采用共情的情感介入方式[4]，及时、合理、有效地进行心理干预，制定个性化的疾病健康管理方案，提高患者的自我效能以及疾病认知水平，促进患者身心、家庭与社会功能的恢复。

综上所述，本研究发现，MHD患者家庭灵活性、稳定性、沟通能力方面均明显下降，但角色互补能力较强；家庭动力学水平受文化程度、在职情况、家庭人均月收入、合并症的影响。因此，完善家庭成员角色职责、提高家庭理解和支持是医护人员值得关注的问题。本研究样本偏少，纳入影响因素有限，建议未来开展大样本多中心研究、质性研究等，深入探讨MHD患者家庭动力学的影响因素，从而更好地制定家庭动力学护理干预措施。