终末期狼疮性肾病患者自我感受负担及其影响因素探讨

李伟霞，潘晓芳，张筱伶，张星梅

（中国科学院大学深圳医院（光明）肾内科，广东 深圳 518000）

狼疮性肾病是系统性红斑狼疮继发明显肾脏损害的一种免疫性疾病。目前该病尚无有效治疗方案，血液透析治疗可有效改善患者生存质量，延长生存时间[1]。但患者长期饱受疾病困扰，且治疗过程中可能会出现各种并发症，增加治疗费用，患者普遍担心成为家庭的负担，增加挫败感及内疚感，影响其治疗依从性[2-3]。针对终末期狼疮性肾病患者实施有效的心理指导具有重要意义。因此，应明确该群体自我感受负担的相关因素，以指导临床针对性制定干预措施。基于此，本研究回顾性分析2018年1月至2021年2月本院终末期狼疮性肾病患者118例的临床资料，旨在探讨终末期狼疮性肾病患者自我感受负担及其影响因素，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 回顾性分析2018年1月至2021年2月本院收治的118例终末期狼疮性肾病患者的临床资料，纳入标准：符合《狼疮性肾炎诊治循证指南（2016）》狼疮性肾病诊断标准[4]，且肾小球滤过率＜15 ml/（min·1.73 m2）；患者神志清楚，无精神及认知障碍相关疾病；具备基本读写能力；患者知情并签署知情同意书。排除标准：合并其他严重器质性疾病者；有帕金森病、中风等病史者；无自理能力者。本研究已通过本院伦理委员会审核批准。

1.2 方法 自我感受负担量表（SPBS）评分：包括经济负担、身体负担、情感负担3个维度，共10个条目，根据5级评分法依次计分1～5分，满分50分，分数越高表明患者自我感受负担越重。一般调查问卷调查：自行设计调查问卷，调查内容包括人口学特征（性别、年龄、最高学历、婚姻状态、职业、家庭人均可支配收入、主要照护者、医疗付费形式）；疾病资料（透析频次、合并症）。质量控制：为确保调查结果准确性真实性采取Epi Data 3.02双人双录，并行一致性检验；问卷调查由经培训合格的风湿免疫科医护负责，调查时对问卷内若干问题随机复核及回访复查，比较两次调查一致性；数据输入数据库，并核查原始资料完整性、准确性，填补缺漏项、纠正错误记录。

1.3 观察指标 比较两组临床资料，采用Logistic回归模型分析自我感受负担的影响因素。

1.4 统计学方法 采用SPSS 21.0统计软件进行数据分析，计量资料以“±s”表示，比较采用t检验，计数资料用[n（%）]表示，比较采用χ2检验，Logistic回归模型分析影响因素，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组临床资料比较 118例终末期狼疮性肾病患者SPBS评分28～49分，平均（38.67±4.15）分，其中≥平均分51例，＜平均分67例。两组性别、年龄、最高学历、婚姻状态、透析频次、合并症比较差异无统计学意义；两组职业、家庭人均可支配收入、主要照护者、医疗付费形式比较差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组临床资料比较

2.2 多因素Logistic回归模型分析自我感受负担的影响因素 以表1有意义项目职业（干部=3，工人=2，无业=1）、家庭人均可支配收入（＞2万=3，1万～2万=2，＜1万=1）、主要照护者（配偶=1，子女=2，父母=3，其他=4）、医疗付费形式（医保=1，自费=2）为自变量，SPBS评分（＜平均分=1，≥平均分=2）为因变量，Logistic回归模型结果显示，职业、家庭人均可支配收入、医疗付费形式、主要照护者均为自我感受负担的影响因素，见表2。

表2 自我感受负担的多因素Logistic回归模型分析

3 讨论

近年来，受环境变化及生活方式改变等各种因素影响，红斑狼疮发病率显著升高，同时，狼疮性肾病发病率也呈显著升高趋势[5-6]。目前血液透析是临床治疗终末期狼疮性肾病的主要手段，但该类患者存在较重心理负担。研究[7]显示，＞70%的血液透析患者存在中度及以上自我感受负担。本研究结果显示，终末期狼疮性肾病患者SPBS评分平均（38.67±4.15）分，处于中高水平，与上述研究相似，提示临床需积极完善相关干预方案，以改善患者心理状态。

目前，有关血液透析患者心理状态的研究较多，但不同报道存在一定差异。孔繁娜[8]研究表明，透析时间、合并高血压是糖尿病肾病透析患者心理健康的危险因素。张永志等[9]研究指出，家庭支持可直接影响维持性血液透析患者的心理健康。本研究结果显示，不同SPBS评分患者职业、家庭人均可支配收入、主要照护者、医疗付费形式比较差异有统计学意义（P＜0.05），与上述研究存在一定差异，可能与病例选取范围及地域差异性相关。本研究主要照护者是子女的患者SPBS评分偏高，分析原因为，疾病使父母角色出现重大转变，无力参与及行使父母责任时更易产生内疚感、自我感受负担。医疗付费形式可影响患者自我感受负担[10]。

目前我国医疗费用为部分自费形式（城镇居民医保、新农合等），尽管有一定医疗保障，但患者仍有一定经济负担，此特征尤其表现在人均可支配收入偏低的群体[11]。本研究结果显示，家庭人均可支配收入＜1万元是造成该类患者自我感受负担加重的相关因素，进一步行Logistic回归模型分析发现，职业、家庭人均可支配收入、医疗付费形式、主要照护者是自我感受负担的主要影响因素，提示临床需根据本院实际情况积极完善终末期狼疮性肾病患者的干预方案，强化针对性干预，确保患者能最大化获益。

综上所述，职业、家庭人均可支配收入、医疗付费形式、主要照护者是终末期狼疮性肾病患者自我感受负担偏高的主要相关因素，临床需积极制订针对性干预方案，以改善患者心理状态。