叙事医学护理模式对系统性红斑狼疮患者病耻感及心理危机水平的影响

王晓梅

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及人体多种器官、系统且病因尚未完全明确的慢性自身免疫性炎症性结缔组织病[1]。流行病学资料显示，我国SLE患病率约30/10万人～70/10万人，SLE多发于青年女性，患病年龄以20～40岁居多，且女性患者发病率是男性的7～8倍[2]。该病具有多系统受累、反复迁延、治愈率低、易复发等特点，往往给患者生活质量带来严重影响。目前SLE治疗最常用的药物包括激素和免疫抑制剂，这些药物具有严重的毒副反应，常导致体形和容貌上的变化，影响患者自尊感，引起强烈的耻辱感，即病耻感[3]。病耻感（stigma）是指因罹患某些影响自我形象的慢性疾病而产生的内心耻辱体验，特别是致残性疾病或毁容性疾病[4]。由于SLE经常累及面部皮肤，出现蝶形红斑，导致患者“毁容”，因此患者在心理、情感容易出现严重障碍，影响患者的生活质量和康复。目前国内对SLE患者病耻感的研究还比较少，仅有少数学者探讨了SLE患者病耻感的现状及其影响因素[3，5]，但尚无学者探讨SLE患者病耻感的护理干预方法。近年来，叙事医学护理模式被部分学者用于干预患者的病耻感，获得了较好的干预效果[6-7]。本研究借鉴了叙事医学护理模式在其他疾病中的干预效果，对2018年6月-2020年11月117例SLE患者进行护理干预，探讨叙事医学护理模式对SLE患者病耻感水平及心理危机水平的影响，现对研究结果总结并报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年6月-2020年11月在福建医科大学附属第二医院就诊的117例SLE患者。纳入标准：（1）年龄18～60岁；（2）符合文献[1]中华医学会风湿病学分会颁布的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》诊断标准的SLE患者；（3）具有一定的阅读能力，有能力填写问卷调查表。排除标准：（1）有焦虑症、抑郁症等精神疾病史；（2）存在认知功能障碍，无法配合试验；（3）合并其他疾病引起的肢体功能障碍、畸形或容易引起羞耻感的疾病。采用掷硬币法将患者分为观察组（n=60）和对照组（n=57）。观察组男4例，女56例；年龄26～45岁，平均（36.5±4.4）岁；伴有特异性皮损（即蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑）23例，合并狼疮肾炎5例；重型病例12例。对照组男3例，女54例；年龄27～47岁，平均（35.9±4.5）岁；伴有特异性皮损26例，合并狼疮肾炎6例；重型病例11例。两组一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会批准实施，所有患者填写问卷调查表前，均签署知情同意书。

1.2 方法

对照组患者仅给予免疫科常规护理及SLE等自身免疫性疾病的健康宣教。护理人员先向患者介绍SLE的情况，发放免疫相关疾病的诊疗知识宣传手册，告知患者病情、治疗方式及药物治疗可能出现的副作用，鼓励患者战胜疾病；向患者介绍免疫性疾病常用药物注意事项，加深患者对药物的认识，嘱咐患者遵医嘱、按时按量用药，切不可随意停药，以免病情反弹，增加控制难度；嘱咐患者按时返院随访，如有不适，应随时告知主诊医师。对照组仅在首次住院期间接受上述护理干预。

观察组在对照组常规护理的基础上，实施叙事医学护理，具体包括：（1）科室成立SLE叙事医学护理小组，叙事护理小组由1名具有SLE诊治经验的主治医师，2名具有SLE健康宣教经验的主管护师及至少1名心理咨询师组成。所有小组成员均接受叙事医疗模式的培训，由具有叙事疗法经验的高年资主管护师担任组长。（2）观察组患者分别于首次确诊住院期间至出院后6个月内每隔1个月返院接受叙事护理，整个叙事护理周期为6个月，对于无法按时返院随访的患者，给予电话随访。（3）开展叙事护理时，除了给予SLE护理健康宣教外，引导患者敞开心扉，表达患者内心深处的心理问题，护理人员善于倾听患者叙述疾病故事，在倾听过程中，及时给予适当的回应。根据患者叙述的心理感受及病情进行健康宣教。告知患者SLE病程较长且易反复发作，增加患者对疾病的接受度。及时消除患者的焦虑、情绪低落等负性情绪，护理人员应针对不同患者情绪进行心理疏导，必要时由心理咨询师给予心理干预。

1.3 观察指标及评价标准

（1）比较两组病耻感。采用社会影响量表（social impact scale，SIS）量表测量患者的病耻感，该量表由Fife编制并经过Pan等人翻译为中文版，最早该量表用于测量癌症患者的病耻感，但随后不少学者将量表扩展应用于其他慢性疾病的病耻感调查。该包括4个维度、24个条目。每个条目采用Likert 4级评分法，总分24～96分。病耻感得分24～47分代表患者有轻度水平的病耻感，48～71分代表中度水平病耻感，72～96分代表重度水平病耻感。该量表的Cronbach’α 系数为0.85～0.90[8-9]。分别于干预前后测量SIS评分。（2）比较两组焦虑抑郁状态。采用医院焦虑抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）测量，该量表于 1983年由Zigmond和Snaith研制形成，用于非精神科筛查患者是否伴有焦虑或抑郁情绪，实用性较强[10]。该量表分为焦虑和抑郁分量表，每个分量表各由7个条目组成，条目采用4级评分法，分别赋予0～3分，总分为0～21。量表诊断分值划分为：0～7分为无症状；8～10分为症状可疑存在；11～21分为症状肯定存在。通常以8分作为判断抑郁和焦虑情绪的界点。该量表的 Cronbach’α 系数为 0.83～0.90[11]。分别于干预前后测量HADS评分。（3）满意度调查，干预后由患者对SLE叙事护理小组的工作进行满意程度评价，满意度评价标准根据本研究设计的量表进行评分，量表条目分为护理态度、护理技术、护理干预及时性、治疗效果满意情况，每个条目评分0～25分，总分100分，满意度分为非常满意80～100分、满意≥60分且＜80分和不满意＜60分。总满意=满意+非常满意。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 两组干预前后病耻感比较

干预前，两组SIS评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，观察组SIS评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组干预前后SIS评分比较[分，（±s）]

表1 两组干预前后SIS评分比较[分，（±s）]

组别 干预前 干预后观察组（n=6 0） 7 3.2±1 0.1 5 8.8±1 2.4对照组（n=5 7） 7 4.4±1 5.3 6 5.5±1 2.5 t值 0.5 0 3 2.9 1 0 P值 0.6 1 6 0.0 0 4

2.2 两组干预前后焦虑、抑郁状态比较

干预前，两组焦虑、抑郁评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组焦虑、抑郁评分均低于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表 2。

表2 两组干预前后焦虑、抑郁状态比较[分，（±s）]

表2 两组干预前后焦虑、抑郁状态比较[分，（±s）]

干预前 干预后 干预前 干预后组别 H A D S焦虑得分H A D S抑郁得分观察组（n=6 0） 1 3.1±2.7 7.0±2.4 1 3.4±3.1 6.7±2.6对照组（n=5 7） 1 3.3±2.6 8.4±3.2 1 4.1±2.9 8.9±2.9 t值 0.4 0 8 2.6 8 6 1.2 6 0 4.3 2 5 P值 0.6 8 4 0.0 0 8 0.2 1 0 ＜0.0 0 1

2.3 干预后SLE患者病耻感与焦虑、抑郁状态的相关性分析

经Pearson相关分析，患者的病耻感得分和焦虑、抑郁得分均呈正相关（r=0.621、0.667，P＜0.001）。

2.4 两组满意度比较

观察组护理总体满意度为88.33%，高于对照组的71.93%，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组满意度比较[例（%）]

3 讨论

SLE是一种较为常见的自身免疫性疾病，其发病率有逐年升高的趋势，在青年女性中发病率最高[12]。目前该病具体发病机制不清，可能与免疫异常、内分泌、遗传因素、环境、感染等因素有关。SLE主要影响机体的免疫调节功能，从而造成严重的多器官、多系统功能损害。SLE疗效差，往往病情反复发作，不仅造成了器质性的器官功能损害，而且影响患者的心理健康，许多患者经过长时间治疗后，治疗配合度下降，影响临床疗效，降低了生活质量。因此，针对SLE患者实施积极有效的护理干预尤为重要，往往可以提高患者治疗配合度和疗效，改善患者心理功能[13]。

叙事医学是一种新型的护理模式，它不同于传统以护理人员为主导的护理模式，而是一种以患者为主导，护理人员共同配合的创新性护理方法。在该模式中，患者通过讲故事、记日记等方式，表达内心的情感体验和治疗疾病过程中遇到的困难和经历，医护人员则在耐心倾听的基础上，通过肯定患者的情绪体验，以共情、人文关怀、心理干预等多种护理措施为基础，对患者进行辅导、安抚等[14]。叙事医学是一种综合护理措施，集合了人文关怀护理、心理干预、连续性护理等优点。研究表明，叙事医学护理模式，可以明显降低一些慢性疾病患者的病耻感，降低心理危机感[14-15]。

目前叙事医学在SLE中的应用较少，姜春等[16]采用叙事护理，对SLE患者进行干预，结果表明叙事护理可以有效改善患者的焦虑、抑郁等不良情绪。在本研究中，笔者同样采用叙事医学对60例SLE患者进行护理干预，获得患者干预前后的病耻感评分和焦虑、抑郁评分。研究发现，干预前，观察组和对照组SIS相似，干预后，观察组SIS得分则明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；提示叙事医学护理模式对降低患者的病耻感具有重要意义。与姜春等[16]的结果相似，叙事医学护理模式同样降低了SLE患者的焦虑和抑郁程度。姜婷[3]发现，SLE患者普遍存在病耻感，并且受悲观抑郁和过度焦虑影响。在本研究中，笔者采用经Pearson相关分析发现，患者病耻感得分与HADS焦虑、HADS抑郁得分均呈正相关（P＜0.001），研究表明，病耻感是一种与焦虑、抑郁不同的负性心理状态，但三者之间存在相关性，因此，SLE患者病耻感的干预措施同样可以采用心理教育、心理教育联合认知重组等心理学护理措施来降低患者的病耻感。

综上所述，叙事医学护理模式可以降低SLE患者的病耻感，改善患者的心理状态，提高护理满意度，值得推广应用。