唐雪鸿 邓卫红 潘志婷 付 晶 王程圆
脑卒中具有高发病率、高病死率、高病残率和复发率的特点,目前仍是全球主要的公共卫生问题[1]。在中国,每年约200万人被诊断为脑卒中,其中3/4的脑卒中幸存者遗留不同程度后遗症[2]。44%~54%的患者需要照顾者协助完成日常生活,照顾者成为促进患者康复的重要角色[3]。在长期照顾患者的过程中,照顾者会产生消极或者积极感受,积极感受能缓冲照顾负担,使照顾者感知的负担降低。研究[4]表明,相依关系影响照顾者在照顾过程中的积极体验,使感知的照顾负担降低。相依关系是一种对他人亲密、联系和理解的感觉,是一种与有共同目标的人之间交流的动态过程,是分享、参与、满足他人的一种感受,主要反应照顾者与被照顾者关系间的正向品质[5]。因此,本研究假设照顾者积极感受是相依关系与照顾负担的中介变量,即可通过提高积极感受来改善相依关系,减轻照顾者在照顾过程中的照顾负担,为解决照顾者在照顾过程中的难题提供帮助。
采用便利抽样法,选取牡丹江医学院红旗医院神经内科病区2020年10月-2021年4月收治的200例脑卒中患者主要照顾者为研究对象。患者纳入标准:(1)符合脑血管病的诊断标准,经颅脑CT或核磁共振检查确诊为脑卒中[6];(2)年龄≥18岁。照顾者纳入标准:(1)每天照顾患者时间≥6 h;(2)年龄18~70岁;(3)认知功能正常,能够自行填写问卷或在研究者协助下完成;(4)知情同意,自愿参与本研究。排除标准:(1)有精神疾患或认知沟通障碍的照顾者;(2)有偿提供照顾服务的照顾者。本研究共发放问卷200份,回收有效问卷194份,有效回收率为97%。
1.2.1 一般资料调查表
自行设计一般资料调查表,内容主要包括照顾者性别、年龄、婚姻状况、每天照顾时长、与患者的关系、文化程度、职业、家庭人均月收入等。
1.2.2 照顾者相依关系量表
采用刘锦萤[5]编制的相依关系量表(mutuality scale, MS),量表包括爱和感情(3个条目)、分享喜悦(4个条目)、共同价值观(2个条目)和互惠性(6个条目)4个维度,共15个条目,每个条目从“没有”到“相当多”分别评0~4分,总分60分,总分低于37.5分为相依关系较差,总分越高表明相依关系水平越高[7]。该量表的Cronbach′s α系数为0.962,信效度良好。
1.2.3 照顾者照顾负担量表
采用王烈等[8]编制的Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview ,ZBI)对照顾者的照顾负担进行调查,该量表含责任负担、个人负担2个维度,共22个条目,第22条目是照顾者对护理负担总的评价。所有条目得分总和即为量表总分。量表总分60~88分为重度负担,40~59分为中度负担,20~39分为轻度负担,19分及以下为无或很少有负担[9]。该量表Cronbach′s α为0.840,信效度良好。
1.2.4 积极感受量表
该量表由Tarlow[10]研制,量表用于评估照顾者在提供照顾中产生的主观收获感、荣誉感和个人成长等。中文版量表包括自我肯定(5个条目)和生活展望(4个条目)2个维度[11],共9个条目,每个条目采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”分别计1~5分,量表满分45分,得分越高说明照顾者积极感受水平越高。该量表Cronbach′s α系数为0.926。
采用SPSS 22.0软件进行统计学分析,运用Pearson相关法分析变量之间的相关性及Bootstrap法对积极感受的中介作用进行分析验证。检验水准为α=0.05 。
194例患者中,男86例,女108例;年龄18~47岁80例,48~60岁70例,60~70岁44例;已婚183例,未婚11例。每天照顾时长6~12 h的75例,>12 h 119例;与患者关系为父母11例,配偶73例,子女80例,其他30例;小学及以下文化程度23例,初中70例,高中或中专63例,大专及以上38例;在业86例,不在业108例;家庭月收入<3 000元66例,3 000~ 5 000元96例,>5 000元32例。
脑卒中主要照顾者照顾负担得分为(36.96±14.56)分、积极感受得分为(31.06±8.73)分、相依关系得分为(32.95±14.47)分。Pearson相关分析结果显示,相依关系总分与照顾负担总分呈负相关;与积极感受总分呈正相关,积极感受总分与照顾负担总分呈负相关。见表1。
表1 脑卒中照顾者相依关系与照顾负担、积极感受的相关性分析 (r)
以照顾者性别、年龄、婚姻状况、每天照顾时长、与患者的关系、文化程度、职业、家庭人均月收入为控制变量,照顾负担为因变量(Y),以相依关系为自变量(X)建立方程1:Y=cX+e1;以相依关系为自变量(X),以积极感受为因变量(M)建立方程2:M=aX+e2;以相依关系、积极感受为自变量(X、M),以照顾负担为因变量(Y)建立方程3:Y=c′X+bM+e3。结果显示,方程1中相依关系可负向预测照顾负担(c=-0.593,P<0.001);方程2中相依关系可以正向预测积极感受(a=0.498,P<0.001);方程3显示相依关系(c′=-0.658,P<0.001)与积极感受(b=-0.131,P<0.001)对照顾负担的预测显著,均呈负相关。见表2。
表2 积极感受中介作用模型的多元线性回归分析
运用Bootstrap法及中介效应检验程序[12]进行中介作用验证,结果显示积极感受得分对照顾负担得分影响的结果中置信区间(0.009,0.137)结果不包含0,表明积极感受在相依关系对照顾负担的影响中中介效应显著,此外,相依关系得分对照顾负担得分的影响结果中置信区间(-0.790,-0.527)结果不包含0,说明积极感受在相依关系对照顾负担影响中占部分中介效应。见表3。
表3 积极感受在相依关系和照顾负担的中介效应 (n=194)
3.1.1 脑卒中照顾者相依关系现状
本研究显示,脑卒中照顾者相依关系总分低于张笑倩等[13]关于胰腺癌术后照顾者相依关系得分。可能由于本研究进行研究的时间为受新型冠状病毒肺炎疫情影响,由于医院限制留陪人员导致照顾者照顾任务繁重,缺乏亲友探望鼓励,社会支持水平下降,加之疫情给照顾者带来的心理压力,使得照顾者身心健康持续下降,进而影响与患者的关系质量,使相依关系水平下降。另一方面由于文化背景及疾病种类和症状的差异,其相依关系水平也有所不同[14]。
3.1.2 脑卒中照顾者积极感受现状
本研究照顾者积极感受处于中等偏高水平,与赵姜楠[11]对住院脑卒中照顾者积极感受的调查一致。说明脑卒中照顾者在照顾患者的过程中除了会产生消极感受,也会有较多的积极体验,可能原因是本研究中照顾者是患者家属,照顾者觉得能在照顾患者过程中关心帮助家人而产生满足感,获得更多的自我肯定,自我效能感更高,从而使照顾者在照顾过程中有积极体验。
3.1.3 脑卒中照顾者照顾负担现状
本研究照顾负担总分处于轻中度水平,低于我国住院脑卒中照顾者照顾负担中等偏上水平[15-16]。可能该研究中52.06%的调查对象高中以上文化程度,照顾者在照顾过程中对疾病知识、照顾技能的掌握较好,且65.97%的照顾者家庭月收入>3 000元,经济支持尚可,因此感知的照顾负担处于一般水平。未来研究将扩大研究样本量,研究对象选取更加多样化。
本研究Pearson相关性分析结果表明,照顾者相依关系与积极感受呈正相关(P<0.05),目前国内关于脑卒中相依关系的研究尚处于初步阶段,探索照顾者相依关系和积极感受的相关性研究较为缺乏,建议未来研究可以进一步扩大样本量探索其相关性,本研究中两者的相关性可能是,相依关系水平高的照顾者与患者能够更多的在事件上达成一致看法,交流更出自于本心,两者之间感知的愉悦事件的数量及频率也更多,能在照顾过程中帮助患者而产生满足感,从而使照顾者在照顾过程中积极体验更多。照顾者相依关系与照顾负担呈负相关(P<0.05),与Karlstedt等[14]的研究结果一致。可能原因是相依关系低的照顾者,在照顾过程中不能体会患者的身心需求,加之疫情期间陪护人数的限制使得照顾任务繁重,使照顾者在照顾过程中更容易产生各种不良情绪,导致其感知的照顾负担更多。积极感受与照顾负担呈负相关(P<0.05)。因此未来研究应找寻促进其积极感受的相关因素,为降低照顾负担提供帮助。
积极感受和照顾负担是照顾者在照顾过程中的真实反应,只有全面、深入地理解脑卒中患者照顾者在照顾患者过程中的心理感受,才有可能为照顾者提供最有力的护理支持,提高照顾者生活质量[17]。照顾负担对积极感受和生活质量具有显著负向预测作用;积极感受对生活质量具有显著正向预测作用。积极感受作为部分中介效应,可能的原因是相依关系水平较高的照顾者,其在照顾过程中与患者共同分享愉悦的频率更高,其积极感受更多,其积极感受增多则照顾过程中感知的照顾负担就少。然而相依关系的影响因素目前尚不明确,其是否是通过其他相关变量来影响照顾负担还需进一步研究探索。
随着脑卒中患者的逐年增多,脑卒中在影响患者健康的同时也对照顾者的身心健康产生了重要的影响。本研究结果为积极感受在改善照顾者在照顾过程中的照顾负担提供理论参考,医护人员可以一方面通过了解照顾者与患者的关系质量,进一步采取干预措施增强照顾者在照顾过程中的积极感受,来进一步中和照顾者的照顾负担,避免照顾过程中产生不良情绪。另一方面通过评估照顾者感知的社会支持情况,来帮助照顾者和患者建立沟通平台,促进其相依关系,进而提高积极感受,缓冲照顾负担[18]。另外积极感受作为部分中介效应,在相依关系对照顾负担影响上意义非凡,进一步关注积极感受的影响因素,找寻相依关系影响照顾负担的更多中介因素,为改善照顾者在照顾过程中的照顾负担提供帮助,进而促进照顾者的身心健康。
本研究样本仅来自一家医院,取样范围及人群有待扩大,另外本研究未探讨积极感受的影响因素,下一步的研究中可以探讨其影响因素,促进照顾者的身心健康。
积极感受作为相依关系和照顾负担间的部分中介变量,在脑卒中照顾者照顾过程中意义重大,在临床实践中,医务人员对照顾者应多加关注,了解其在照顾过程中的积极感受及与患者的相依关系水平,及时给予干预,进一步缓解其感知的照顾负担,提高照顾者的生活质量,促进脑卒中患者主要照顾者的身心健康。