淋巴水肿患者对综合消肿治疗接受度的质性研究

钟巧玲，张丽娟，张慧珍，罗庆华，唐海林

(中山大学肿瘤防治中心 广东广州510060)

淋巴水肿是一种慢性疾病，目前没有治愈的方法[1]。一旦发生淋巴水肿，将出现外观异常、反复感染、肢体活动受限、淋巴肉瘤、生活质量下降等问题[2]。参照2020年国际淋巴协会标准将淋巴水肿分为4期[3]：0期为亚临床阶段，在具有潜在风险的患者中无水肿表现；Ⅰ期为存在水肿，但通过治疗可以减轻(凹陷性水肿)；Ⅱ期为存在水肿通过治疗可部分减轻(非凹陷性水肿)；Ⅲ期为伴有皮肤损伤及复发性感染的象皮肿。因此，一旦发生淋巴水肿应及早治疗，避免水肿症状进一步加重，发生组织纤维化、脂肪沉积、象皮肿等不可逆的病理变化[4]。目前，淋巴水肿综合消肿治疗(CDT)是安全且有效的保守治疗方法，但程序较烦琐且需终身的自我管理，包括皮肤护理、徒手淋巴引流、多层弹力绷带加压包扎、功能锻炼[5-7]。实际临床上部分淋巴水肿患者经了解需要长期坚持治疗，便望而却步，直到淋巴水肿症状逐渐加重，生活质量下降才可治疗。因此，只有深入了解患者面临的障碍和淋巴水肿综合消肿治疗的接受度，才能早预防、早发现、早治疗，为提供有效的健康教育和相关支持，以避免淋巴水肿进一步发展。为帮助淋巴水肿患者能在短时间内进入规范化综合消肿治疗，质性研究是一种合适的方法，通过重视患者的心理及认知度，从而提供更好的健康教育支持，以及早控制淋巴水肿的发展，改善主观症状及患肢功能情况。本研究旨在探索我院30例淋巴水肿门诊患者对综合消肿治疗接受的过程中所遇到的阻碍，为临床心理教育、认知行为干预疗法，提高患者生活质量而提供依据。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取我院淋巴水肿门诊接诊的30例淋巴水肿患者，上肢淋巴水肿18例，下肢淋巴水肿12例，采用目的性抽样法。纳入标准：①诊断为淋巴水肿患者[3]；②患者自愿参加并知情同意；③患者能够理解和掌握健康教育的内容；④从未做过CDT治疗者。排除标准：①全身水肿者；②合并其他重症疾病者；③认知行为障碍者；④伴有血栓、复发、转移者。

1.2 方法 本研究获得医院伦理会批准(GYX2020-002)后，由4名淋巴水肿治疗团队参与完成，其中1名管理者作为指导和培训，1名淋巴水肿治疗师作为访谈者，1名研究者准备资料，另1名研究者配合团队成员进行资料的审核。采用半结构式，“一对一”进行深入访谈，了解本研究患者对早期介入淋巴水肿综合消肿治疗行为认知及接受度。访谈前向患者表明淋巴水肿治疗师的身份、研究目的、过程、保留患者隐私、签署知情同意书，并给予本研究患者详细讲解淋巴水肿综合消肿治疗的全过程。

1.2.1 收集资料 主动与患者联络并讨论，选择合适的地点和时间，建立信任关系，把控访谈时间为20～30 min，内容全程记录，包括患者的心理动态，采取开放性提问，如“请问您是否知道什么是淋巴水肿？有哪些症状？什么时候发现患肢肿胀？从哪里得知淋巴水肿？又是怎么知道淋巴水肿门诊的？为什么肢体会肿胀呢？看到其他病友多层绷带包扎的感受？”患者的一举一动及表情，及时做好记录。每例患者访谈2次，第2次反馈上一次的内容，确保真实可靠。

1.2.2 资料分析法 每例个案的内心世界各有不同，由2名淋巴水肿治疗师反复分析、反思、编码、分类，并与分析结果进行审核，挖掘现象的本质和意义，进行归纳主题。

2 结果

经淋巴水肿治疗团队分析资料后，将发生淋巴水肿后的感受、自理能力和对淋巴水肿综合消肿治疗的接受度，概括出7个主题：①患者对综合消肿治疗不接受、逃避态度；②无能为力感；③自我形象严重受损；④自理能力受限；⑤医患沟通较少；⑥重视不够；⑦失去经济来源。

2.1 主题1：不接受、逃避态度 肢体肿胀给患者带来负性情绪，个别患者在访谈过程中有回避和隐瞒的现象。紧张、害怕复发转移是他们第一时间的反应，回避亲朋好友，不愿接受这个现实。个案2：“我以为手术做完了就好了，没想到还会有这个淋巴水肿，早知道就不要做手术了。”个案6：“我还年轻，人生还没有好好品味，让我失去了乳房，现在手臂又肿起来还那么难看，我这辈子就这样造罪吗？”个案14：“一点点肿，没事的，能吃能喝能睡，不影响生活，不需要治疗。”

2.2 主题2：无能为力感 主要来自对未来的不确定，因淋巴水肿疾病需要终生呵护，且担心疾病的复发和经济的困扰而造成。个案 1：“挺心烦的，在当地问过很多医院，这个淋巴水肿没得治！”个案 5：“当初就一点点肿胀，睡一觉第2天早上感觉消肿了很多，以为没什么，谁知道越来越肿了。”个案9：“没有办法根治，还不能做很多事”个案17：“手术刚做完，需要后续的治疗，还是很漫长、很煎熬的过程，现在还得面对淋巴水肿的长期坚持，让我很灰心”。

2.3 主题3：自我形象严重受损 自我形象是评价一个人身心健康的重要指标之一。女人的乳房缺失或是子宫的缺失，后来加上患侧肢体的肿胀，自我形象严重受损，导致患者严重心理障碍，但又不得不面对，甚至拒绝社交。个案6：“因为生病了，害怕同事看见。”个案7：“现在彻底不能拥有幸福了，没有什么朋友了。”个案 11：“都不能去公共场合了，自己心里很自卑。”个案13：“我最不敢面对的就是我的大象腿了，子宫没了，这辈子再也没有机会当妈妈了！每天只能穿上长裙外出，不然怎么出去，别人会当我怪物的！”

2.4 主题4：自理能力受限 多数淋巴水肿患者表示综合消肿治疗要绷带包扎，对日常生活带来极大不便，淋巴水肿的风险都来自生活方面，淋巴水肿的出现给他们带来了极大的压力。个案2：“吃饭时，连拿筷子都成问题。”个案3：“形象不好了，对待任何事情都不热情，以前我也是乐观向上的，我现在做事情特别慢，体力不支。”个案4：“淋巴水肿要五花大绑，在生活自理能力方面受到了限制，还要家人照顾，这与残废有什么区别吗？”个案6：“日常生活需要做事，袖套戴着不方便。”个案11：“梳头发、穿衣服都不方便，害怕水肿症状加重。”个案18：“我是家里的主要劳动力，家务活很多，现在让我包扎，太难了，手术后还不能负重，什么也不能做，这活着有什么意义呢。”个案19：“家务活都给老公包了，我没有办法完成。”

2.5 主题5：医患双方沟通较少 患者不愿意去医院寻求帮助。通过上网、报纸等搜集相关资料。访谈中，大部分患者注重“术后病理报告，没有用心听取医护人员的淋巴水肿预防和治疗健康教育”，有3例患者表示“医护人员工作太忙，没有主动去询问淋巴水肿如何治疗。”个案5：“我在网上搜，说可以用绷带包扎就好了，于是我随便网购买了能包扎的绷带，就照着网上的视频扎起来，感觉有点效果但是包扎后把患肢皮肤整破皮了。”个案6：“网上搜集资料。”个案8：“与病友交流。”个案1和个案13表示“觉得淋巴水肿不太可能，因为觉得做完手术，还有其他放化疗控制稳定病情。”个案17：“网上买了紧身裤穿上了，自觉能控制”。

2.6 主题6：重视不够 部分患者对淋巴水肿的早发现、早治疗重视不够。个案1：“主要是现在没有太肿，我不想戴手套，更不想绷带包扎，我会继续找其他方法消肿，希望能更方便、更好的方法。”个案2：“我现在不是很肿，不想戴脚套，包扎，我要打针、吃药，你给我开药就好了。”个案3：“我现在也不是很严重，如果治疗，要包扎，太麻烦了，做什么事情都不方便，回家考虑一下。”个案9：“刚开始发现患肢酸胀不适感及轻微肿胀，家人朋友建议去了艾灸、针灸、草药水湿敷后未见好转，越来越肿了，艾灸后被烫伤了，针灸后感觉皮肤更硬了。”个案12：“我认为自己轻度的肿胀不影响活动，要长期治疗，太麻烦。”个案4、9、18均表示：“来淋巴水肿门诊就诊过，但是需要长期坚持治疗和维持，太麻烦，感觉现在也不是太严重，能吃能动，而且早上起来没有那么肿。”

2.7 主题7：失去经济来源 面临失去工作，个别患者经济压力大，无个人收入。访谈中，个案12：“虽然可调节泡沫颗粒绷带很方便，还起到治疗淋巴水肿的作用，但是术后的治疗已经花了不少钱，现在不想增添家人的负担了。”个案16：“我年纪大了，没有退休金和其他收入，水肿综合消肿治疗的耗材需要自费。”

3 讨论

3.1 全面科普早发现、早治疗健康教育、及早提高治疗行为认知度 通过对30例淋巴水肿患者对康复治疗行为认知和治疗初体验的访谈，淋巴水肿作为一种慢性疾病，目前是无法治愈的疾病，只能通过保守治疗，大多数患者对淋巴水肿早发现、早治疗的相关知识缺乏，淋巴水肿易反复急性发作，每次发作后，淋巴水肿进一步加重[8]。一旦形成则很难治愈，严重影响患者的身心和生活质量[9]。因此，应提高患者的防治意识。早发现、早预防、早治疗对降低患者后期并发症发生率和改善预后十分关键。

3.2 灌输淋巴水肿相关知识 本研究发现，大部分患者几乎不重视淋巴水肿的及早治疗。应提高患者自我识别淋巴水肿症状的意识，告知自我识别淋巴水肿症状的方法，并强调出现淋巴水肿症状应及时就医治疗。本研究患者发生水肿的时间各有不同，部分患者在淋巴水肿症状发生后，仍未意识到淋巴水肿的严重性及危害性，因此，淋巴水肿治疗师应教会患者自我识别淋巴水肿早期症状，早发现、早治疗，使患者自主参与管理，提高护理效果，改善患者生活质量，及时控制或减轻淋巴水肿症状，从而获得最佳的治疗效果[10]。

3.3 强调淋巴水肿终身防治的概念 上肢淋巴水肿是乳腺癌术后常见的并发症之一，相关文献报道，腋窝淋巴结清扫术后相关淋巴水肿发生率可高达57%[11]。前哨淋巴结活检最近2年的数据研究提示，患肢淋巴水肿总发生率为10%～30%[12]。下肢淋巴水肿是妇科、男科恶性肿瘤术后的并发症之一，其发生率在临床上为2.9%～48%[13]。本研究患者在术后3个月～术后19年内发生了淋巴水肿，大部分患者在康复治疗期间能较好地去保护患肢，在治疗结束后，因回避、忽视未在术后进行良好的自我管理，导致淋巴水肿的发生。

3.4 提供信息化平台、给予针对性的个体化康复治疗信息 住院期间应强调术后定期随访与监测，建立高风险患者的随访系统，提醒患者来院就诊。让患者加入我院淋巴水肿随访平台，淋巴水肿治疗师定期发布淋巴水肿相关知识，为患者提供最新的治疗信息，及时解答患者的困惑，定期举行康复治疗的工作坊，建立淋巴水肿患者沙龙，提供解答患者间疑问的交流平台，具有较大的社会效益和发展空间[14]。加强淋巴水肿患者的随访和自我监测水肿， 应定期随访，建立随访记录，做到早期发现，早期干预治疗，控制或减轻淋巴水肿的症状，降低淋巴水肿带来的危害。

本研究通过对我院淋巴水肿门诊接诊的30例淋巴水肿患者进行个人深入访谈，对访谈资料进行分析淋巴水肿患者对早期介入综合消肿治疗行为认知与治疗接受度，淋巴水肿治疗师深入了解淋巴水肿患者的内心感受，得出7个访谈主题。医护人员不仅要关注淋巴水肿的症状、体征，更要关注淋巴水肿的早发现、早治疗的健康教育知识，协助患者定期进行淋巴水肿自我监测，促进遵医行为，尽早发现淋巴水肿，指导患者及其家属识别淋巴水肿，发现风险及时就医，及时提高淋巴水肿患者综合消肿治疗行为认知度及治疗执行情况，制订规范化的淋巴水肿预防行为及治疗流程，避免淋巴水肿进一步发生发展，从而提高淋巴水肿患者综合消肿治疗行为能力及依从性[15]。今后将进一步挖掘能够控制和减轻淋巴水肿的措施，为改善淋巴水肿患者的生活质量及处于淋巴水肿风险中的患者提供有价值、有意义的指导。