叙事护理对成人癫痫病人不良情绪、自我管理能力、生活质量的影响研究

刘秀英，陈锁红，费网华，吴媛婷，仓 霞

癫痫是常见的神经系统慢性疾病之一，近年来，癫痫的发病率呈上升趋势，社会各界对于癫痫的关注度也越来越高，在外界环境的干扰下，癫痫病人表现为情绪多变且敏感，有明显发展为负性情绪的趋势，进一步加重病情[1]。因此，如何巩固癫痫病人治疗效果、有效控制病情是临床关注的重点问题之一[2]。叙事护理的理论基础和技术框架由叙事医学延伸而来[3]，其为近年来护理领域兴起的热点，指的是护士通过倾听和吸收病人的疾病故事，使问题外化，引导其重新构建故事意义，发掘护理要点，叙事护理以其独特的理念和技巧充分展现了人文属性[4]。叙事护理在国内外得到广泛的应用，例如临终照护、肿瘤护理、老年慢性病管理、社区等领域[5-6]，但关于叙事护理应用于癫痫病人临床效果的研究报告还较为少见，本院神经内科自2017年将叙事护理运用于癫痫病人的干预，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 研究符合伦理学原则，经伦理委员会批准实施。选取2017年1月1日—2020年12月31日于本院接受治疗且符合研究要求的72例癫痫病人为研究对象。纳入标准：①参照《神经内科疾病临床诊断与治疗》[7]中相关诊断标准，结合症状体征、脑电图检查临床确诊者；②接受癫痫正规治疗者；③年龄18～65岁；④意识清醒，交流、表达、理解能力正常；⑤病历资料完整；⑥病人与家属知情研究，自愿参与。排除标准：①伴心、脑、肝、肾等脏器系统严重功能障碍者；②存在智力障碍，无法配合研究完成者；③存在精神疾病或感知器官疾病者；④近期经历了其他重大生活事件者；⑤处于特殊时期的病人，例如妊娠期、哺乳期。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。

表1 两组一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 对照组 予以常规护理干预，具体内容如下。①病情观察:详细观察并记录病人癫痫发作情况，包括发作的频率、强度、抽搐部位及发生顺序等，为医生进一步诊断提供依据，同时提高病人与家属的安全意识，避免急性发作时出现意外事件；此外，观察病人用药效果与反应，出现不良反应及时报告医生并协助处理。②病房环境:保持病室干净、整洁，温湿度适宜，定期开窗通风，护理操作集中，减少对病人的干扰。③用药指导:掌握药物的作用、药理机制、使用途径、使用剂量、注意事项、常见不良反应及处理方法，并向病人与家属讲解，嘱病人遵医嘱用药，家属督促。④健康宣教:护理人员耐心向病人及其家属介绍癫痫的发病原因、症状体征、治疗方案、护理方法、预后、预防保健措施等方面的知识，增强病人对疾病的了解程度。

1.2.2 观察组 在采取常规护理的同时结合叙事护理干预，要求每位病人住院期间接受2次叙事护理，出院时接受1次，出院后每2周跟进1次并持续至出院后1个月，之后每个月1次，持续至出院后6个月，每次45 min，采取一对一交流的形式，选择在安静、整洁的环境下进行，可根据病人具体情况做出调整，整个过程需有沟通记录与叙事计划。

1.2.2.1 组建叙事护理小组 由7名高年资医护人员组成，具体包括神经内科2名副主任医师、2名主管护师、2名护师及1名心理治疗师，从事神经内科临床工作>5年，学历在本科及以上。由护士长负责小组工作的组织、监督、领导；医生负责制订诊疗计划、讲解癫痫相关知识，增加病人信任感；主管护师负责制订叙事护理计划及计划的落实，跟进健康指导与出院后随访；护师主要负责病人不良情绪与生活质量的评估。小组成员统一参加为期4周的叙事护理理论知识与技能的培训，掌握叙事沟通技巧，学会在关注、理解、反思、回应阶段采取相应的叙事护理干预措施，熟悉如何将叙事内容解构、外化、引导、见证等。

1.2.2.2 具体实施 ①关注阶段。在入院24 h内与病人进行初步沟通，结合病人的文化背景、家庭主要成员、宗教信仰、职业经历、医疗费用支出方式、婚姻状况等进行全面评估，建立咨询关系。医生掌握病人病情，了解目前其疾病状态，护士选择叙事护理地点，例如病房、单间办公室，住院期间采取面对面沟通的方式进行，出院后通过电话随访、微信群、门诊复诊咨询等方式开展，了解病人自我管理状况，做好叙事记录。②理解阶段。主动加强与病人的沟通交流，态度真诚，表达方式通俗易懂，培养其对医护人员的信任感，进而引导病人叙事，鼓励其说出疾病故事，在倾听过程中，尽量做到不打断、不插话、不随意评论，让病人说出内心苦闷，为其合理宣泄情绪提供机会。在叙事实践过程中，护理人员应谨慎言语，切勿采取指教式语气，充分扮演引导者、参与者、互动者、倾听者的角色。③回应阶段。护理人员需在病人结束叙事后做出合理回应。一方面为即时回应，在病人叙事时表现出的情绪护士可给予沉默式点头、微笑等回应。另一方面为延时回应，即针对叙事内容给出详细回应方案，问题外化：护理人员采取具象的语言表达方式帮助病人应对问题，首先，指导病人充分了解自身疾病及其给生活带来的影响，其次帮助其提炼出主要困扰的问题，通过问题命名、影响评估等环节让病人从更加专业的角度看待问题及影响，例如每次发作后的心理状况？你是如何反击的？心里的“石头”有多大？进而让病人正视疾病，积极应对疾病给生活、工作带来的变化。解构问题：这是一个解开“绳子”的过程，引导病人跳出主流文化的束缚，站在一个新的角度看待他以往认为平淡无奇的事物，将问题与社会脉络相联系，思考问题对个人、家庭、社会的影响，例如这些“烦恼”是否对你和家人造成了影响？如何影响？亲朋好友怎样看待你的健康问题？你未来的打算？改写问题：鼓励病人探索问题以外的生活，护理人员以尊重、好奇、真诚的态度，同时采取共情的心理干预技巧，在病人讲述过去经历后，挖掘主线故事以外未被关注到的、有意义的积极事件，例如我比较好奇你之前是如何在那么多佼佼者中获得这份工作的？对于现在的烦恼，你能够如何控制它？身边的人谁会对你的改变感到骄傲？以问题改写的方式，帮助病人认识到某些特殊意义事件中蕴含的正向力量、正确的价值观及现实意义，进而改变病人对问题的看待方式和行为。见证问题：以寻找外部见证人、增加生活仪式感的方式巩固新故事，外部见证人可以是病人家属、朋友、病友等，可对外部见证人进行以下提问，你是否产生共鸣？是什么经历让你有共鸣？了解了病人的故事后你有何打算？对于病人的经历，见证人应表现出欣赏，给予正向反馈，让病人觉得他们的故事能给人启迪。此外，增加生活的仪式感能增强病人信心，更有勇气看待疾病。治疗性文件：在叙事护理过程中，根据病人内心需求运用治疗性文件，例如语言、信件、证书、创意作品、影音资料等；可分阶段培养病人饮食、作息、运动方面的习惯，当其完成目标后应给予奖励。发挥治疗性文件的支持和肯定作用，病人根据自己的人生规划、价值观，进一步增强身份认同感，强化塑造人生的信念感。④反思阶段。护理人员分析自身与病人在叙事过程中出现的问题，改进自己的问题，并注意下一次叙事护理时病人是否会更加主动向自己倾诉，每次结束后做好反思。每月护士长组织1次交流会，护理人员分享叙事护理过程中遇到的困难及总结的经验，对治疗护理过程进行反思，护士长检查措施的落实情况，提出改进方法。

1.3 观察指标与评定标准 比较两组干预前(入院时)、干预后(干预6个月)的不良情绪、自我管理能力和生活质量，并对治疗效果进行跟踪随访，比较两组病人临床疗效。研究者采取统一指导性语言向病人讲解量表调查、问卷填写的目的、方法，嘱病人根据实际情况填写，在出院后，通过电话或微信随访的方式完成问卷调查、量表评估。

1.3.1 不良情绪 借助焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)评价。两量表由Zung研制，本研究采用汉化译制版[8]；SAS和SDS量表各有20个条目，各条目以4级评分法计分，相应条目得分累计相加即为各量表总分。焦虑程度判定：评分低于50分提示不存在焦虑，50～59分、60～69分、高于69分分别提示轻度、中度、重度焦虑；抑郁程度判定：评分低于53分提示不存在抑郁，53～62分、63～72分、高于72分分别提示轻度、中度、重度抑郁。SAS量表和SDS量表的Cronbach′s α系数分别为0.826、0.850。

1.3.2 自我管理能力 通过Dilorio等[9]学者于1995年编制的癫痫自我管理行为量表(ESMS)评价，该量表用于评估癫痫病人自我管理行为的表现。量表由5维度共38个条目组成，分别是生活方式(6个条目)、安全管理(8个条目)、信息管理(8个条目)、发作管理(6个条目)、药物管理(10个条目)，各条目采用Likert 5级评分法计分，将从不、不太、偶尔、经常、一直分别赋值为1分、2分、3分、4分、5分，量表总得分范围为38～190分，得分越高提示自我管理能力越强。该量表各维度Cronbach′s α系数为0.74～0.86。

1.3.3 生活质量 借助癫痫病人生活质量评定量表(QOLIE-31)中文版[10]评价。量表由8方面共31个问题组成，分别是情绪健康、社会功能、综合生活质量、精力/疲乏、发作担忧、药物影响、认知功能、总体健康水平，相应问题得分累计并乘以对应的权重分为各方面总分，得分越高提示生活质量越好。

1.4 统计学方法 所有数据均采用SPSS 24.0软件进行统计分析，定量资料行t检验，定性资料行χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

表2 两组病人不良情绪比较 单位：分

表3 两组病人自我管理能力比较 单位：分

表4 两组病人生活质量比较 单位：分

3 讨论

癫痫是一种由大脑神经元突发性异常放电造成的短暂的、反复的大脑功能障碍疾病[10]。流行病学调查数据显示，我国癫痫的总体患病率约0.7%，年发病率约28.8/10万[11]。本研究将叙事护理应用于癫痫病人的护理干预中，探究其对病人不良心理状态、生活质量的影响，旨在丰富临床理论和实践研究的参考依据，促进这一新型护理模式的不断发展[12]。由于癫痫病情反复、病程长，且具有不可预测的特点，病人需坚持长期用药，这可能对其正常的生活和工作造成影响，加重病人心理负担[13]。本次研究结果显示，干预后，两组SAS、SDS量表评分均有所降低，且观察组评分改变较对照组明显，差异有统计学意义(P<0.05)，这与仲丽芸等[14]学者的研究结果一致，表明为癫痫病人提供叙事护理能缓解其不良情绪。分析原因，有调查发现，超过50%的癫痫病人会出现各种心理问题[15]。采取常规护理时，病情观察、症状护理、用药指导为主要关注点，心理护理仅局限于语言上的安慰和鼓励，并没有深入探讨困扰病人根本原因。通过叙事护理，护患面对面交流，引导病人诉说内心痛苦，释放疾病故事，产生直达心灵的力量，还能帮助病人疏散生理与心理方面的痛苦，缓和疾病症状给病人带来的恐惧、焦虑、自卑情绪，产生积极向上的健康理念。此外，使病人与症状、问题分开，让其明白困扰自身问题的来源并选择一个新的视角看待问题及其影响，增加其面对疾病状况的勇气；另一方面，指导病人回顾生命，帮助其抛弃过去的生活情节并发现生活中的闪光点，激励病人发掘自身潜在力量，充分调动病人积极生活、积极面对的特质，让新生活成为可能，减轻病人心理压力。

国外护理专家Orem提出，个体良好健康状态的维持依赖于其自身努力，培养自我管理行为是促进病人疾病康复的重要途径[16]。有研究提到，癫痫病人中能较好地进行自我管理者仅占24.33%，余下75.67%的病人自我管理水平处于中等或低等水平，不利于病人疾病症状的控制[17-18]。本次研究结果显示，干预后，观察组ESMS量表5维度评分与总分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，表明通过叙事护理干预，癫痫病人的自我管理能力得到明显提升。分析原因，癫痫是表现为自主神经功能、运动、感觉和行为不同程度障碍的一类慢性疾病。本研究通过叙事护理，在病人入院后即积极与其交流沟通，了解其文化背景、性格特点等，培养和谐护患关系，减轻其对医护人员的抵触情绪，接下来引导病人说出内心苦闷，叙述疾病故事，在倾听时及倾听结束后均给予病人回应，尤其在倾听结束后耐心指导病人明确自身问题，并共同探索问题的解决方法，在这一过程中，不仅能纠正病人错误认知，丰富疾病相关知识，还能缓解其负性情绪，增强战胜疾病的信念，逐步培养其自我管理行为，提升自我管理能力。

调查研究表明，癫痫病人生活质量普遍较低。癫痫病人的服药依从性、自我管理行为、发病频率、情绪控制、自我调节能力等因素均会对其生活质量造成直接或间接的效应[19]。本次研究结果显示，干预后，观察组生活质量各维度评分均明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，表明叙事护理能促进癫痫病人生活质量的提高。分析原因，一方面，通过叙事护理，帮助病人正确认知自身疾病，缓解负性情绪，提高其疾病自我管理能力，进一步改善生活质量。另一方面，有研究提到，病程≥10年的癫痫病人生活质量低于不足10年的病人[20-21]，本研究通过叙事护理，全面评估病人心理、生理、社会等方面情况，在建立与病人的信任关系后，根据病人性格特点、文化知识水平采取其能接受的语言方式与其进行沟通，引导病人叙事，在回应阶段，护理人员首先帮助病人明确存在的问题，接下来指导其站在新的角度看待问题及影响，从病人诉说的经历中找到特殊的有意义的事件，产生正能量，让其将更多的关注点转向积极的生活，这在一定程度上能改变病人消极悲观的情绪和行为方式，促进病人情绪健康、减轻对疾病发作的担忧。此外，在叙事护理中通过外部见证人的作用、生活仪式感的添加，强化了社会与家庭支持作用，能减轻其患病后的敏感情绪，增强了病人对未来生活的自信，促进正常社会功能的恢复，提升总体健康水平。

综上所述，为癫痫病人提供叙事护理可缓解病人焦虑、抑郁情绪，提高病人自我管理能力，改善生活质量。