护患不同视角下预立医疗照护计划实施障碍的质性研究

袁德敬 赵雪萍 王丽华

(1.苏州大学附属第一医院，江苏 苏州 215006;2.苏州大学护理学院,江苏 苏州 215006)

预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)是指患者在意识清楚时，凭借个人经验和价值观，表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿，并与医务人员和(或)亲友分享其意愿的沟通过程[1]。目前在美国、加拿大、澳大利亚及新西兰等国家已纳入法律并推广，其被证明能够提高患者生命末期的质量，如降低急诊入院率、减少住院时间、改善症状控制、提高医患满意度及更合理的医疗资源配置等[2-3]。护士作为与患者和家属接触最密切、沟通最多的专业人员，是倡导和宣传ACP对话的优势人群[4]。但笔者在工作中发现，ACP很难在实际医疗活动中被运用。鉴于此，笔者针对实施ACP的障碍原因进行探讨，以期为临床护士开展ACP提供参考资料。

1 对象与方法

1.1研究对象 针对护士、患者以及患者家属三个群体采用目的抽样法进行抽样。选取2019年8月-2020年12月在苏州市某三级甲等医院参与肿瘤患者ACP的护士。纳入标准：(1)临床一线注册护士。(2)工作满3年及以上。(3)参与肿瘤患者ACP。(4)分布于肿瘤科、呼吸科、放疗科、血液科等与肿瘤患者有接触的科室。(5)知情同意并自愿参加。排除标准：(1)无肿瘤患者科室的护士。(2)病产假及进修人员。患者及患者家属纳入标准：(1)患者符合恶性肿瘤诊断标准。(2)患者及家属均在知情同意的情况下自愿参加访谈。(3)年龄18～70岁，神志清楚，表达清晰。排除标准：(1)任何一方有认知障碍或其他精神疾病。(2)患者处于病情终末期，病情危重。本研究样本量以受访者信息达到饱和为止，最终纳入17名护士，以N1～N17进行编号，一般资料见表1。12例患者以及12名患者家属分别以P和F表示，编号1～12，一般资料见表2。

表1 受访护士一般资料

表2 受访患者及家属一般资料

1.2资料收集方法 研究以描述性现象学研究法为指导，采用半结构式访谈收集资料。于访谈前一周预约受访对象，地点选择科室内办公室或会议室，环境安静不被打扰。正式访谈开始前由研究者向受访者介绍研究目的和研究方法，承诺对其个人资料保密，再获取受访者同意后全程录音，访谈中研究者避免诱导暗示或主观评论性语言，鼓励受访者充分表达，认真聆听并记录其表情及肢体动作。访谈时间控制在30～40 min。针对护士的访谈提纲如下：(1)您对预立医疗照护计划是怎么看的？(2)您觉得患者需要预立医疗照护计划吗？(3)您觉得哪些患者更愿意参与预立医疗照护计划？(4)您在实施预立医疗照护计划时遇到过障碍吗？是怎样处理的？(5)您对护士实施预立医疗照护计划的总体感受是什么？阻碍您实施的主要原因有哪些？对此您有什么看法和建议？针对患者的访谈提纲如下：(1)您对预立医疗照护计划是怎么看的？(2)您能接受预立医疗照护计划吗?(3)哪些因素会影响您接受预立医疗照护计划？针对患者家属的访谈提纲如下：如果患者接受预立医疗照护计划，您是否支持？不支持的原因有哪些？

1.3资料分析方法 访谈结束24 h内由2名研究者反复听录音，获得整体感觉后结合访谈笔记中非语言动作的具体记录，共同将访谈录音整理为书面文字，并对文字内容进行补充与标注。有歧义的部分先由研究小组成员讨论，不能统一时再次返回受访者处确认，最后审核材料。书面材料无误后，通过转录-阅读-提取主题的方法对资料进行逐词逐句分析，识别并提取患者和护士不同视角下的阻碍因素，对反复出现的相关或相似陈述进行编码归类，归纳提取有意义的部分后构建各层级主题，通过研究小组成员的讨论后交由专家评定修改，最终确定主题并返回研究对象处进行求证。

2 结果

2.1主题一 ACP自身特点一定程度阻碍我国肿瘤患者对其接受度。

2.1.1ACP讨论时机不明 17名受访护士均表示提出ACP话题的适宜时机较难把握，时机不当易遭到拒绝或影响患者的舒适感。N2：“那时我负责的一个患者来复查，病情控制住了他心情很好，我本想趁此机会聊一聊ACP，他拒绝了我，觉得暂时不需要。”N3：“患者来化疗时浑身没劲、想睡觉，有的人会恶心想吐，这时聊这个话题不合适，即使要聊在化疗开始前还好或者在门诊复查时。”N7：“有的患者说刚查出肿瘤来的那阶段会想这方面的问题，后来复发时忙着治疗也不敢想后果，说不清楚各人不同。”N12：“患者还有3～6个月时往往状态还可以，对自己还是很抱希望的，虽然我觉得他们需要ACP，但大多数还是会拒绝我。最后还有一个星期生命的患者即使自己也接受了，却看起来没有体力和我聊。”

2.1.2ACP谈话结果和内容动态变化 ACP是动态沟通的过程，内容随着病情发展和心态而变化，结果的不确定性阻碍了患者表达；同时，结果需经多次讨论的特点易打击护士的积极性。N1：“患者想法会变的，有个患者刚开始知道晚期很理智看淡生死，我本想跟他聊ACP，但他最后一个月特别害怕，女儿带他回家拉着床不走，我不敢提这个ACP。”N15：“接触过很多患者，前后隔了一个月的时间，想法可能就完全不同。”N8：“不同阶段提这个话题(ACP)，患者的想法反应不一样，感觉做无用功，他们的想法不能确定。”

2.2主题二 护士知识底蕴及支持系统影响ACP推广。

2.2.1护士对ACP的态度 护士的态度影响了实施ACP的心理预设，消极的预设阻碍了积极的行动，并且一旦被患者拒绝，较少护士在同一位患者中再次尝试。N1：“我不太想跟患者提这个，因为自己就很忌讳死，不提反而快乐一天是一天。” N4：“我试过，但是还没说多少患者就打断了我，后来没再找他聊过这个，我可能比较传统吧，葬礼都不会带女儿去，以后我也不想参加这方面的宣教。”N6：“我要是生病了自己都不敢想这个话题，患者会觉得我在暗示他快死了。” N8：“我觉得ACP很好，医院工作中看了太多患者痛苦，我将来不想这样，所以我谈过的患者里大部分能接受，当然我也是有选择的。但患者明确拒绝我时，一般就不会再找他谈了。”

2.2.2护士ACP知识储备不足 本研究中84.6%护士表示缺乏专业化培训，ACP专业知识明显不足，在此基础上造成对ACP概念和具体内容流程缺乏深度理解和沟通技巧，使得患者不能充分知晓ACP的价值而出现实施障碍。N2：“我不知道怎么跟患者开口，这个话题挺敏感的，太直白好像不太好，平时这方面的培训比较少。”N4：“我告诉患者这个预立医疗计划，但感觉自己对具体要怎么做不够清楚，讲不出对他们有什么实际好处。”N5：“我知道对患者好，但是我好像介绍的内容和流程不详细，患者还以为是遗体捐献，直接拒绝了我。”

2.2.3护士开展ACP的支持系统不足 Coats等[5]指出组织支持的缺乏使得护士了解或实践ACP的机会不足，且与患者及家人对话时缺乏耐心和准备。病房环境嘈杂、拥挤，护理工作繁忙，以及缺乏团队合作和相关制度，阻碍了护士开展ACP。N7：“需要一个安静的空间来与患者聊，而且这些问题得给他时间思考，不是路过时一句话能传达的，上班那么忙哪有时间。”N5：“这个话题不适合在我们这种大病房聊，白天全是人，闹哄哄的，有时涉及隐私，患者不愿意在别人面前讲这些。”N9：“这个也不是什么规定的流程，不像疼痛那些，领导不太关注，光靠我在跟患者聊，护理工作受影响。” N10：“我怕聊到这个引起些纠纷误解，家属和医生会不会对我有意见？”N13：“这个好像医生的事吧，不是护士的工作，涉及病情预后患者问了我也不好说”。

2.3主题3 患者经历及家庭特征影响ACP的接受和实施。

2.3.1患者对ACP接受度与需求不一致 本研究中发现患者ACP知识普遍较为缺乏的情况下，虽能接受ACP理念，但对有用性提出质疑，相关需求度较低。这与赵晓婕等[6]在对晚期癌症患者临终关怀心理需求调查中发现，“探讨死亡相关问题” 和“护士谈论不良预后” 两项排名倒数的结果相一致。P7：“我之前都没有听说过这个，虽然听起来还不错，但是我觉得考虑这个有点太早了。”P5：“现在我最关心病能不能治好，其他的事情都不去想。”P10“还是顺其自然比较好，有很多事情没到那个阶段，想了也是白想”

2.3.2患者个人特征及经历 ACP是关于自身终末期治疗护理意愿的沟通，受患者个人特征、文化信仰、价值观、生活经历等多方面影响，中国人忌讳死亡阻碍了我国ACP的发展。P1：“在医院里谈临终啊什么的，不太吉利。”而P2比较敏感，访谈过程中多次询问是否是因为病情无药可救而对他进行访谈。访谈中发现，患者宗教信仰以及临终患者接触史，对其ACP接受程度有一定的影响。P5“我不怕死，我信耶稣，死后升入天堂反而是一种解脱。”P11“我妈妈也是生癌症去世的，她的最后阶段就是我陪着的，我看得开也能接受 。”

2.3.3家庭特征及成员的态度 ACP的低流行与亚洲文化中的孝道和家族权利相关[7]，中国文化的集体主义色彩和家庭观念深深影响中国人的决策与行动，部分患者家庭不完整等因素不能独立做决定。本研究中家庭中具有更多决定权的成员态度以及家属担心ACP谈话降低患者内心希望等原因阻碍了ACP的实施。P6“我年纪大，自己做不了主，还是交给小孩做决定吧。”P11“老伴脑溢血去世了，我一个人住，不想麻烦小孩，这个ACP蛮好，但我要考虑小孩的想法。”F8：“其实我不希望你们和他谈这个话题的，他心思比较细，说多了他会多想，会不配合治疗。”F3：“我希望他每天都开心，谈这个话题太压抑了。”F1：“我一直和她说能够看好病的，要是和她聊临终啊什么的，我自己都要流泪的”

3 讨论

3.1中国文化特色下的ACP护士筛选与培训 国内针对肿瘤科133名医护人员调查结果[8]显示，肿瘤科医护人员对预应遗嘱的认知、态度与行为水平较以往研究呈上升趋势，但行为水平低于态度水平。ACP的顺利实施需要干预人员进行充分的自身准备，护士的认知同样受到社会环境及传统文化的影响，需进行前期筛选和专科培训。

3.1.1针对护士个人特征进行筛选 国内调查[9]发现，护士的态度、年龄、知识、学历、半年内照顾临终患者例数、处理死亡经验等影响其对ACP的认知和行为。此外，个人较强的耐心、韧性、共情能力和情绪控制力可补偿ACP动态重复的缺陷。

3.1.2加强前期知识培训 护士同样存在不愿面死亡话题，教育医疗机构应增加死亡学和伦理学的课程比重，帮助护士克服心理不适感。通过提供ACP有益与患者的明确证据和培训沟通技巧来提高护士实施ACP的信心。护理学会等社会组织也应负起教育护士和其他卫生保健人员的责任，从而提高ACP的数量和质量。

3.1.3开展ACP相关护理科研 护士对于ACP程序执行的不确定性是不愿意参加的常见原因[10]。研究人员有必要加强该领域的研究和指导，如：ACP对话策略、文化敏感模型和指南等作为具体实施的参考。研究[5]指出，护士希望得到 “如何与年轻患者发起ACP、如何倡导ACP组织支持、如何保证临床时间、如何决定启动ACP的适当时机、确定ACP不合适的时间”等的主题教育，该领域目前处于探索阶段。一项对近5年国外护理院研究热点的共词聚类分析[11]显示，姑息护理和临终关怀研究越来越受到研究者的重视。

3.2ACP话题开启前应进行患者个性化评估 ACP理念尊重个人自主权利，理想中的ACP是基于个体自主、理性、独立的情况下，但人们受社会环境下诸多因素影响[12]。因此，对患者个性化特征的准确评估显得尤为重要。国内外研究[13-15]指出，年龄、种族、教育程度、癌症诊断、当前健康状态、经济收入、社会支持、保险状态、患病丧亲经历、对不良预后的判断、接受或在专业姑息治疗中工作等对患者采纳ACP有着一定相关性，部分与本研究结果相一致。Boerner等[15]指出家庭成员对ACP的认识和参与很大程度上影响了ACP的成功制定与执行，这与本研究中家庭成员在ACP话题开启中扮演重要角色相一致。李子芬等[16]建议尊重中国家庭文化，采用“以家庭为中心”的共同决策模式，并进一步探索家庭结构和关系对ACP实施产生的影响。护士缺乏患者个人特征影响因子的详细目录和评估工具，仅凭借实践经验和少量的文献信息降低了实施ACP的成功率，各方利益相关者评估工具有待学者引进并本土化。

3.3组织支持下的全系统设置及团队协作 政策和程序不明确是ACP最常见的组织障碍[17]，其次临床环境不理想、角色定位不清晰以及ACP与其他治疗在时间上的竞争性也影响话题的有效开启[18]。

3.3.1全系统设置 ACP仅靠个人或单个小组的方式开展工作较为困难，需要整个单位管理系统支持、医疗保险系统的制度保障甚至国家层面相对完整的顶层设计来推动。Rietze等[18]发现院内系统护理设置影响了ACP的采纳，入院时宜采用电子健康记录系统协助护士筛选合适人群[19]，护理环境的选择也影响了ACP的结构化和连续性。

3.3.2团队协作和角色定位 ACP的内容和结果均涉及各种文件的深入和个性化的讨论，没有多学科合作将无法实现。本研究中大多数受访者表示，通常由医生告知患者病情及预后，护士相对被动，加之没有官方认可的文件形式，使得ACP结果在医疗决策中不具备法律约束力，阻碍了护士实施ACP。Dixon[17]指出，由医生、护士或社会工作者组成的团队模式被认为是成本效益高和高质量护理的模式。因此，应推动政府指导、医疗机构主导、保险公司参与以及社会公益组织募集资金，组织专家进行政策研究和文件设计，鼓励ACP嵌入医疗保险，明确ACP团队成员中的角色定位和职责范围，实现多学科团队合作。

综上所述，ACP自身特点、护士和患者3方面存在主要障碍，通过对护士的筛选准备、对患者个性化的评估以及有力的组织支持，促使ACP在护理计划中得到实现，以此增加患者对生命的控制感，提高患者临终舒适度和生存质量。本研究局限之处在于护士面对肿瘤患者时的感受，因不同病种人群特征有所区别。在今后的工作与研究中，应注重ACP护士的文化背景、价值观信念和工作经历等的特征分析，强化ACP知识的系统培训并搭建不同文化风俗地区的交流平台，开发符合我国本土特色的ACP评估工具，为进一步开展全程、全病种和全人群普适性的ACP及相关指南的制定，提供资料借鉴。