痴呆病人缓和医疗需求及转诊标准

宋 怡，郑巧文，莫 莉

1.四川大学华西医院老年医学中心/国家老年疾病临床医学研究中心，四川 610041；2.四川大学华西护理学院

痴呆是后天智力功能的持续性障碍，表现为记忆力、思维、行为和日常活动能力逐渐下降[1-2]，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆和继发性痴呆等。全球疾病负担调查显示，2016 年全球痴呆病人达到4 380 万人，预计到2050 年可能达到1 亿人[2-4]。痴呆是老年人致残和失能的主要原因之一，不仅影响病人的身体、心理、社会和经济状况，对其照护者、家庭和社会也会产生巨大影响。在美国，估计有1 590 万名家庭照护者在照顾痴呆病人[5]。缓和医学是一门临床学科，通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体、社会、心理和宗教的困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的病人及其家人的生活质量[6]。世界卫生组织建议将缓和医学纳入所有相关的全球疾病控制和卫生系统计划中[7]。在美国，缓和医学服务贯穿于病人疾病的始终。我国的缓和医学发展还不充分，很多临床医生对此缺乏足够的认识，对痴呆病人的缓和医学不了解。现从痴呆的疾病负担及缓和需求、缓和医学的转诊标准、临床实践障碍3 个方面综述痴呆缓和医学的研究进展。

1 痴呆病人的疾病负担及缓和需求

1.1 疾病相关的缓和需求 从确诊痴呆开始，痴呆病人的中位生存期为3～12 年，且大部分时间处于痴呆晚期阶段[8-9]。在漫长的疾病过程中，痴呆病人承受着诸多的躯体和精神痛苦[10-13]，病人的需求未被得到充分重视和有效管理。德国的一项研究发现，绝大多数痴呆病人在死亡前2 d 遭受中重度无力感、疲乏、精神错乱、食欲缺乏、焦虑、紧张、呼吸困难和疼痛[10]。与非痴呆病人相比，痴呆病人更有可能存在记忆障碍、跌倒、抑郁或焦虑[13]。此外，痴呆病人常因各种并发症或难以控制的症状住院或去急诊就诊。一项多中心临床研究发现，在生命的最后3 个月里，40.7%的晚期痴呆病人至少经历1 次急性干预（包括住院、急诊就诊、肠外营养治疗或管饲）[14]。另一项研究发现，住院痴呆病人的Charlson 共病指数为（3.0±1.9）分，并随着年龄、住院时间和日均费用的增加而增加[15]。由此可见，痴呆病人存在许多未满足的疾病相关的缓和需求。

1.2 照护者的缓和需求 痴呆的疾病负担不仅影响病人的生活质量，对其家属及照护者也有影响。照护者在照顾痴呆病人的过程中常需要适应各种角色的变化，包括相处关系的变化，长期护理机构环境中照顾角色的变化，以及如何度过丧亲阶段等。由于痴呆病人的行为极具挑战性，加之日常生活活动的局限性和对监督需求的不断增加，照护者常常承受着巨大的身体、情感、心理和经济压力[16]。其中疲乏是他们需要面对的主要问题[17]，同时照护者也反映存在较高程度的抑郁、悲伤等负面情绪[16]。Svendsboe 等[18]研究发现，20.2%的阿尔茨海默病病人和40.0%路易体痴呆病人的照护者存在中度或重度照护者负担。

1.3 社会和经济的缓和需求 无论是痴呆的疾病治疗，还是照护费用，对于病人及其家庭都是不可忽视的负担。Kelley 等[19]发现因痴呆死亡病人的平均总体费用明显高于因心脏病、癌症和其他病因死亡的病人，痴呆病人的平均自付费用比非痴呆病人高81%。Sampson 等[20]研究发现，在临终关怀或持续照护机构中的痴呆病人死亡前6 个月的护理费用比居家痴呆病人更高。痴呆作为一种无法治愈的疾病，无论病人还是照护者的躯体、精神、社会和经济需求均未被充分认识和满足。即使在生命终末期，许多痴呆病人及照护者仍选择积极的医疗干预，如急诊就诊、入住ICU、营养支持、抗感染治疗等，很少选择缓和医疗[21-22]。痴呆预后的不可预测性也增加了缓和医学介入的难度，但考虑到痴呆的退化性质和缺乏有效的治疗方法，仍应在疾病早期整合缓和医学，这一理念已被许多国际指南所推荐[23-25]。

2 缓和医学对痴呆病人的益处及转诊标准

2.1 缓和医学对痴呆病人的益处 早期整合缓和医学改善恶性肿瘤病人的症状、情绪、生活质量已被大量研究所证实[26-28]。国外的一些研究也发现，缓和医学可以改善痴呆病人的躯体症状和决策能力，并减少接受静脉和管饲治疗，但这些研究的对象多为晚期痴呆病人[29-31]。Ahronheim 等[32]研究发现，缓和医疗团队的共同管理增加了住院痴呆病人制定照护计划的可能性。与对照组相比，经过缓和医学干预的痴呆病人接受维持生命治疗的概率更小[22]。最近的一项随机对照研究发现，接受缓和医学干预的痴呆病人有更多的缓和照护需求，并更愿意接受缓和医学和临终关怀；而接受缓和医学干预的家属也更愿意讨论病人的预后和治疗目标，以及做出避免再次住院的决定[33]。基于缓和医学对痴呆病人的益处，许多国际指南，如欧洲缓和医学协会指南、英国国家卫生与临床优化研究所指南、美国神经病学会指南以及美国老年医学会指南均强调应在痴呆病人中早期整合缓和医学，甚至从痴呆确诊开始[23-26]。欧洲缓和医学协会指南认为改善病人生活质量，保持功能和舒适的缓和医学在痴呆的整个疾病轨迹中都是适当的；对于症状复杂的痴呆病人，应转诊至专科开展缓和医学干预[23]。美国神经病学会指南和美国老年医学会指南则推荐无论年龄大小，诊断为痴呆的病人或其照护者都应考虑接受缓和医学咨询[25-26]。英国国家卫生与临床优化研究所指南明确提出从诊断开始，为痴呆病人提供灵活的、基于需求的，并考虑到痴呆发展不可预测性的缓和医疗[24]。早期整合缓和医学，有助于在痴呆病人仍具有自我决策能力时，充分了解疾病预后和治疗选择，根据病人的意愿早期制定预先照护计划和生前预嘱，避免不必要的过度医疗，提高生活质量。

2.2 缓和医学转诊标准 痴呆病人何时采取缓和医学干预，目前尚无统一标准。最近的一项系统评价回顾了关于痴呆病人专科缓和医疗的转诊标准[34]，发现其转诊标准宽泛而不统一，将其总结为以疾病为基础的标准和以病人需求为基础的标准。其中以疾病为基础的转诊标准包括痴呆分期、新诊断的痴呆、痴呆的并发症（肺炎、跌倒/骨折、压力性损伤、尿路感染、大小便失禁、激越、急腹症等）、疾病预后（符合意外问题、全球安全标准、预期寿命≤6 个月至2 年）、住院治疗、缺乏其他治疗方案；而以病人需求为基础的转诊标准包括躯体症状（发热、疼痛、行为异常、恶心、咳嗽、厌食、疲乏、严重的肌阵挛、显著的帕金森症状、进食或呼吸状态恶化等）、营养不良状态（血清清蛋白水平＜35 g/L、体重下降、经口摄食减少、体质指数＜21 kg/m2）、功能状态下降[缓和疗护状态量表（Pallative Performance Scale，PPS）＜40 分、Karnofsky 功能状态评分（KPS）＜50 分、Barthel 指数＜3 分、大部分日常生活活动需要依赖他人、生活质量差]、心理需求、照护者存在不能应对的问题、社会和宗教需求。此外，还包括一些无法归类的转诊标准，诸如管饲、停止使用抗生素时间、延长生命无意义、涉及医疗保险问题等。在这些缓和转诊标准中，绝大多数研究认为应在痴呆晚期采取缓和医学干预[33-36]。如在“痴呆分期”这一标准中，84%的文献推荐痴呆晚期介入缓和医学，包括功能评价分期（Functional Assessment Staging,FAST）7 期、总体衰退量表（Global Deterioration Scale，GDS）5～7 期等[34]。仅有少数文献建议在痴呆早期整合缓和医学，如GDS 2 期[37]，轻度认知功能障碍[38]。然而，绝大多数提及缓和转诊标准的文献为综述。临床研究，特别是前瞻性随机对照研究很少，这也限制了推荐标准的质量。事实上，晚期痴呆病人通常已丧失自我决策的能力，无法交流和表达自己的症状和意愿，意味着缓和转诊的时机可能已经很晚了，不能给予病人更多的帮助。另一些转诊标准，如预期寿命短、复杂的并发症、住院治疗、缺乏其他治疗、营养状况差和功能受损等，均意味着病人可能已处于痴呆晚期[14,21,33,39-47]。一项系统评价发现，仅有少数文献[34,48-49]提到以痴呆病人躯体和精神症状为导向的缓和转诊标准，而这正是缓和医学所擅长的领域。

3 缓和医学在痴呆病人中应用的障碍

尽管痴呆病人的缓和需求被逐渐认识，但获得缓和干预的痴呆病人仍然很少[21-22,50]。一篇系统评价在4 个方面总结了痴呆缓和干预的障碍，包括行政管理和政策因素、教育因素、沟通因素及医护人员的个人因素[51]。

3.1 行政管理和政策因素 缺乏接触缓和医学的途径是阻碍痴呆病人缓和干预的主要原因，主要表现为医疗体系行政管理和政策的缺乏[51]。临床时间的紧迫导致在痴呆病人的医疗实践中很难进行决策分享，有限的临床时间限制了对痴呆病人需求和愿望的评估，导致延误缓和医学的介入[52]。缺乏足够的缓和医学专家，也限制了痴呆病人接受专科缓和医疗的可行性，而这类病人在死亡前的数年中均可从缓和医学干预中获益[53]。

3.2 教育因素 缓和医学知识和技术的缺乏，痴呆病人预后的不确定性，对痴呆终末期阶段的识别，症状评估的困难，缺乏相关的伦理学及法律知识，以及对缓和医学的认识不足，均是阻碍缓和医疗的因素[51]。

3.3 沟通因素 与病人家属以及医护人员之间的沟通不足和缺乏合作同样阻碍缓和医学的整合。为了获得优质的医疗照护，医护人员必须与病人、工作人员及家庭成员在内的所有利益相关者保持高度有效的沟通和协作能力。缓和医疗团队与家属共同合作，对于制订相关计划及提供符合病人价值观和偏好的照护，满足个性化需求至关重要[54]。协商和讨论有助于达成与照护目标有关的共识和决策，而缺乏有效的沟通则可能导致医护人员之间或与家属之间的冲突[51]。

3.4 医护人员个人因素 医护人员对缓和医学的态度、信念和价值观也会影响缓和医疗的实施。对缓和医学的态度通常是由对疾病、治疗方法和预期结果的认识所驱动的[51]。决策可能与家庭成员乃至医护人员的内疚感和焦虑有关[54]。医护人员根据自己在类似情况下的偏好或以往的经验来做出照护决定。医护人员和病人家属之间态度的差异也会阻碍缓和医疗的实施。此外，宗教信仰、文化背景和个人价值观也会影响决策过程[55]。

4 小结

近几十年来，缓和医学在欧美国家有了快速发展，痴呆病人的缓和医学照护也逐渐得到国外神经内科医生、老年科医生的认识。中国的缓和医学目前处于起步阶段，医务人员对缓和医学的认识尚不充分，缓和医学的临床实践和推广工作主要由老年科医生肩负，缺乏专科缓和医师的培养和医疗体系，许多地区和医院尚未建立缓和医学门诊、病房以及缓和会诊模式，其他专科医生和病人缺乏获得缓和医疗照护的途径，也使得许多痴呆病人无法得到及时、有效的缓和医疗照护。目前，仍有许多障碍需要克服，更需要更多高质量的研究证实缓和医学对痴呆病人的益处，需要建立完善的三级缓和医疗干预及转诊体系，明确专科缓和医疗干预的时机和标准。