严重精神障碍患者家庭照护者社会支持现状及影响因素分析

王若溪，宋素怡，周勇杰，刘熠锋

因长期照护社会功能严重受损且病情迁延的居家严重精神障碍患者，家庭照护者常承受着巨大的照护负担，且面临着生理、心理、经济等多方面的压力［1］。与此同时，在连带病耻感的影响下，严重精神障碍患者的家庭照护者常羞于或不愿寻求社会支持，甚至处于社会隔离状态，这进一步加重了其照护负担［2］。沉重的照护负担不仅严重影响着照护者自身的健康与生活质量，还使严重精神障碍患者预后不良的风险大幅增加［3］。研究显示，通过为严重精神障碍患者家庭照护者提供充足的主观、客观社会支持，并提高其对社会支持的利用度，有助于减轻其照护负担，促进严重精神障碍患者康复，并提升弱势家庭的获得感［4］。鉴于社会支持对于严重精神患者及其家庭照护者的重要意义，民政部会同财政部、原卫生计生委、中国残联起草的《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》［5］，国家卫生健康委员会印发的《严重精神障碍管理治疗工作规范（2018年版）》［6］等文件中均明确要求构建社区支持网络，为有严重精神障碍患者的家庭提供工具性支持与情绪性支持。在此政策背景下，精准识别严重精神障碍患者家庭照护者这一弱势群体中亟须社会支持的重点人群，明确其需求特征，并揭示影响其社会支持水平的因素，已成为充分利用有限社区资源以提升这一弱势群体社会支持水平的现实要求。然而，相较于海量探索社会支持对个体精神健康促进作用的研究而言，目前，有关精神障碍患者或其家庭照护者社会支持状况及影响因素的研究较为匮乏，而有限的研究又多聚焦于精神障碍患者［7-8］，对于其家庭照护者的关注较少。针对严重精神障碍患者家庭照护者社会支持的实证研究更是不足。此外，现有研究在探讨影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平的因素时，主要从照护者层面出发，对于患者、家庭因素对家庭照护者社会支持状况影响的关注度较低。因此，本研究通过了解严重精神障碍患者家庭照护者的社会支持现状，明确严重精神障碍患者家庭照护者主观社会支持、客观社会支持、社会支持利用度的特点和规律，探索影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平的因素，旨在为严重精神障碍患者家庭照护者社会支持策略、体系、网络的构建提供理论依据，进而提升严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用多阶段抽样方法抽取调查对象。（1）以地理位置与经济发展水平作为分层依据，选取深圳市、武汉市、西安市作为样本地；（2）在第1阶段抽取的3市中，各抽取1家三级甲等精神卫生机构作为调查机构；（3）选取2018年8月至2019年12月在上述3家三级甲等精神卫生机构门诊就诊的严重精神障碍患者的家庭主要照护者（n=1 001）作为调查对象。纳入标准：（1）被照护者符合严重精神障碍（精神分裂症、分裂情感障碍、偏执性精神障碍、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍）的诊断标准；（2）与严重精神障碍患者共同居住在社区；（3）为严重精神障碍患者提供日常生活照料，且未收取报酬；（4）了解患者的背景信息、患病和治疗经历；（5）对调查知情，并自愿参与。排除标准：（1）与患者非亲属关系；（2）患有精神疾病、认知功能障碍者；（3）存在严重的视、听功能障碍。本研究通过华中科技大学同济医学院学术伦理委员会批准（审批号：2017S319）。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 由研究者基于文献回顾结果自行编制，其内容涵盖照护者个体、家庭因素及患者因素3个方面。照护者个体因素包括：性别、年龄、受教育程度、婚姻状况、职业类别、居住地、宗教信仰。患者因素包括：性别、年龄、受教育程度、就业状态、所患精神疾病种类、精神症状稳定程度、患病年限。家庭因素包括：照护者与患者的关系、家庭人均月收入、获补助（居民最低生活保障、重大疾病医疗救助、残疾人补贴、看护管理补贴）数量。

1.2.1.2 社会支持评定量表（SSRS） SSRS为自评量表，包括主观社会支持、客观社会支持、社会支持利用3个维度，共10个条目［9］。其中主观社会支持维度包括条目1、3、4、5，分别测量可提供支持与帮助的朋友数量、邻里关系状况、与同事间的关系状况、家庭成员的支持程度；客观社会支持维度包括条目2、6、7，分别测量居住状况、工具性支持来源、情绪性支持来源；社会支持利用维度包括条目8、9、10，分别测量倾诉方式、求助方式、集体活动参与频率。条目1～4、8～10，每个条目只选择1个答案，选择第1、2、3、4个答案分别计1、2、3、4分；条目5分A、B、C、D、E 5项计总分，每项从“无”到“全力支持”计1～4分；条目6、7若回答“无任何来源”计0分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分（0～9分）。量表总分为各维度得分之和（12～66分），各维度得分为该维度下所有条目得分之和。SSRS总得分越高，表示严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平越高。本研究中，SSRS的 Cronbach's α系数为 0.819。

1.2.2 调查方法 正式开始调查前，对调查员针对研究方案、调查工具、调查程序、沟通/解释用语等进行集中与统一培训。采取面对面的方式，由调查员在3家三级甲等精神卫生机构门诊对同意参与调查的严重精神障碍患者的家庭照护者进行问卷调查。问卷由调查对象自行填写。若患者文化程度较低或有读写障碍，可由调查员逐条口述问卷内容后由调查对象回答，调查员代为填写问卷。对于调查对象在问卷填写过程中存在的困惑或疑问，调查员使用统一的指导语对其进行指导，并详细、耐心地为其答疑解惑。每次调查结束后，调查员仔细核查问卷，检查所填问卷有无书写和逻辑错误等，如有疑问当场询问、核实，发现错误及时纠正，以确保收集数据的质量。

1.3 统计学方法 采用R 3.5.1软件对数据进行处理与统计分析。正态分布的计量资料采用（±s）表示，两组间比较方差齐采用两独立样本t检验，多组间比较方差齐采用单因素方差分析。计数资料采用相对数表示。采用多重线性回归分析影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总体水平及各维度水平的因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 严重精神障碍患者家庭照护者及其照护对象、家庭基本情况 本研究共纳入严重精神障碍患者家庭照护者1 001例。其中，女517例（51.65%），年龄>50岁者391例（39.22%），受教育程度为初中及以下者418例（42.22%），811例（81.02%）有配偶，402例（40.28%）未就业，478例（52.13%）居住于城市，759例（75.82%）无宗教信仰。调查对象所照护的严重精神障碍患者中，女529例（52.85%），年龄<30岁者353例（35.73%），受教育程度为初中及以下者402例（40.16%），469例（50.70%）已就业，患有精神分裂症者570例（56.94%），580例（57.94%）精神症状稳定程度为一般，429例（43.60%）患病年限≤5年。438例（43.76%）家庭照护者为患者的父母，分别有251户（25.28%）家庭人均月收入≤1 000元/月或为1 779～3 000元/月，508户（50.75%）家庭未获得补助。严重精神障碍患者家庭照护者及其照护对象、家庭基本情况具体见表1。

2.2 严重精神障碍患者家庭照护者社会支持现状1 001例严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总分为（34.4±9.1）分，主观社会支持、客观社会支持及社会支持利用度得分分别为（20.3±6.2）、（7.5±2.8）、（6.6±2.3）分。

2.3 不同特征严重精神障碍患者家庭照护者社会支持得分情况比较 在照护者个体因素层面，性别、年龄、受教育程度、职业类别、信仰宗教情况不同的家庭照护者社会支持总得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）；在患者因素层面，照护不同年龄、受教育程度、就业状态、精神疾病种类、精神症状稳定程度、患病年限患者的家庭照护者社会支持总得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）；在家庭因素层面，与患者关系、家庭人均月收入、家庭获补助数量不同的家庭照护者社会支持总得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）。不同特征严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总得分及各维度得分情况比较见表1。

2.4 严重精神障碍患者家庭照护者社会支持影响因素的多重线性回归分析 分别以严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总得分及各维度得分（赋值方式：原值进入）为因变量，以表1中全部变量为自变量，进行多重线性回归分析。结果显示：照护者的职业类别，被照护者所患精神疾病种类、精神症状稳定程度，以及家庭人均月收入是影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总体水平及各维度水平的因素（P<0.05）。除上述共性因素外，照护者的婚姻状况、宗教信仰，照护者与患者的关系可影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总体水平（P<0.05）；照护者的性别、婚姻状况、居住地、宗教信仰，照护者与患者的关系，家庭获补助数量可影响严重精神障碍患者家庭照护者主观社会支持水平（P<0.05）；家庭获补助数量可影响严重精神障碍患者家庭照护者客观社会支持水平（P<0.05）；照护者的性别、居住地，家庭获补助数量可影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持利用水平（P<0.05），见表2。

表1 不同特征严重精神障碍患者家庭照护者的社会支持总得分及各维度得分比较（±s，分）Table 1 Comparison of the total score and domain scores of the Social Support Rating Scale among family caregivers of persons with severe mental illness by sociodemographic characteristics

表1 不同特征严重精神障碍患者家庭照护者的社会支持总得分及各维度得分比较（±s，分）Table 1 Comparison of the total score and domain scores of the Social Support Rating Scale among family caregivers of persons with severe mental illness by sociodemographic characteristics

社会支持总得分 主观社会支持得分 客观社会支持得分 社会支持利用得分得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值照护者个体因素性别 2.680 0.007 3.706 <0.001 1.770 0.077 -1.478 0.140男484 35.2±9.2 21.0±6.1 7.7±3.1 6.5±2.3女517 33.6±9.0 19.6±6.2 7.4±2.6 6.7±2.4年龄（岁）a 42.748b <0.001 47.303b<0.001 10.884b<0.001 11.610b <0.001<40 342 37.0±8.0 21.9±5.8 8.0±2.8 7.1±2.2 40～50 264 35.6±9.2 21.4±6.3 7.6±3.0 6.6±2.4>50 391 31.2±9.1 18.0±5.9 7.0±2.7 6.2±2.4受教育程度a 26.199b <0.001 21.864b<0.001 11.257b<0.001 11.335b <0.001初中及以下 418 32.1±8.9 18.8±6.0 7.1±2.6 6.2±2.4中专 /高中 211 34.9±9.3 20.7±6.5 7.5±2.7 6.7±2.3大专及以上 361 36.7±8.6 21.7±5.9 8.0±3.1 7.0±2.2婚姻状况 -1.560 0.119 -2.177 0.030 -1.254 0.210 1.192 0.234无配偶 190 33.5±9.3 19.4±6.5 7.3±2.5 6.8±2.3有配偶 811 34.6±9.1 20.5±6.1 7.6±2.9 6.6±2.4职业类别a 27.832b <0.001 26.789b<0.001 10.394b<0.001 10.819b <0.001未就业 402 31.6±9.2 18.4±6.3 7.1±2.6 6.2±2.4自雇 158 35.6±9.3 21.6±6.1 7.5±2.9 6.5±2.4工人或其他非专业技术人员 219 34.8±8.4 20.5±5.9 7.4±2.6 6.8±2.3专业技术人员 219 38.2±8.1 22.5±5.4 8.4±3.2 7.3±2.2项目 例（户）数images/BZ_102_1034_1895_1055_1925.pngimages/BZ_102_1435_1898_1457_1928.pngimages/BZ_102_1840_1895_1861_1925.png

（续表1）

表2 严重精神障碍患者家庭照护者社会支持影响因素的多重线性回归分析Table 2 Multiple linear regression analysis of the factors associated with social support among family caregivers of persons with severe mental illness

3 讨论

3.1 严重精神障碍患者家庭照护者的社会支持现状本研究发现，严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总得分为（34.4±9.1）分，主观社会支持、客观社会支持、社会支持利用维度得分分别为（20.3±6.2）、（7.5±2.8）、（6.6±2.3）分，即严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平较低，这一结果与既往研究结果相类似［10-11］。严重精神障碍患者家庭照护者的社会支持总得分及各维度得分既低于一般精神障碍患者的家庭照护者［12］，又低于生理疾病患者的家庭照护者［13-14］。相较于生理疾病患者与一般精神障碍患者的家庭照护者，严重精神障碍患者的家庭照护者社会支持来源少、感知到的社会支持强度低、对社会支持的利用意愿弱［15］。其原因可能是严重精神障碍的污名化问题较为严重，患者家庭/社会网络成员对此类疾病的病耻感及家庭照护者的连带病耻感，导致严重精神障碍患者家庭照护者面临的社会孤立、社会支持缺乏等问题更为严峻［16］。相较于其他疾病患者的家庭照护者，严重精神障碍患者的家庭照护者更为弱势，亟须社区为其提供正式或非正式的工具性、情绪性支持及提升社会支持利用水平的策略。

3.2 影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平的个体层面因素 本研究发现，有配偶、从事专业技术工作及有宗教信仰是严重精神障碍患者家庭照护者社会支持的保护性因素，这一结果与既往研究结果相似［17-20］。此外，相较于无配偶者/无宗教信仰者，有配偶者/有宗教信仰者在主观社会支持维度上的得分更高。针对前者，既往研究提示，配偶关系是个体社会网络中的“强关系”，配偶一方能够为另一方持续提供高质量的情绪性支持［21］。针对后者，信仰宗教一方面有助于帮助照护者发现生命的意义，使照护者以积极、正面的态度面对繁重的照护任务，进而使其与被照护者建立起良好的情感关系；另一方面可帮助照护者与有共同信仰的人群建立更紧密的社会连接，进而可使照护者获得更多情绪性支持，从而有利于提升照护者的主观社会支持水平［20］。从事专业技术工作的照护者更可能拥有稳定的经济收入及社会支持网络。具有稳定的经济收入有利于减轻照护者的经济负担，而照护者的经济负担与其社会支持水平呈明显负相关［22］。建议在社区精神疾病患者管理随访中，对于无配偶的照护者，社区工作者、医务人员可尝试与其建立朋友关系，并为其提供更充分的情绪性支持；对于未就业的照护者，相关部门可通过搭建供需平台、开发社区就业岗位、拓宽就业渠道、提供“一对一”的职业指导服务，促进失业人群再就业；对于无宗教信仰的照护者，可通过鼓励其接受正念认知、减压治疗，促进积极、正向信念的形成，或通过开展心理疏导活动/组建同伴支持小组，促进照护者之间的交流与联系，进而营造互帮、互助、互爱的社区氛围。

本研究发现相较于男性照护者，女性照护者获得的主观社会支持更少，但其对社会支持的利用度更高，该结果亦与既往研究的结果相一致［23-24］。社会性别分工使男性照护者获得社会支持的概率高于女性［25］，然而男性照护者不愿示弱、主动寻求帮助［26］的性格特征可能导致其对社会支持的利用程度较女性照护者低。该结果也提示，严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总体水平及各维度水平在性别维度上存在明显差异，女性照护者亟待其社会网络中的成员提供更为充足的社会支持。同样，本研究发现，相较于居住地为农村的照护者，居住地为城市的照护者获得的主观社会支持更少，但其对社会支持的利用度亦更高。其原因可能是相较于城市地区，农村地区人与人之间的关系更为紧密［27］，因而照护者的家庭成员、亲友能够为其提供更充足的支持［28］。但由于农村居民对严重精神障碍的病耻感更严重［29］，严重精神障碍患者家庭照护者极易产生“社交退缩”行为，且较少选择向他人倾诉、求助。鉴于女性、居住地为城市的照护者具有更强的社会支持利用意愿，当帮助其完善社会支持网络、体系后，其更有可能充分利用社会支持系统，以减轻自身照护负担和压力，提高严重精神障碍患者的健康水平及生活质量，进而不断提升其家庭获得感。考虑到拓宽社会支持路径将有助于提升家庭照护者的社会支持水平，下一步可通过扩大社区关爱帮扶小组的服务范围、提高社区关爱帮扶小组的服务质量、推动家属资源中心与阳光驿站等机构的发展，进而扩大家庭照护者的正式社会支持网络。同时，可通过引导家庭照护者在逆境中保持积极向上的心态、坚定信念，鼓励其加入同辈支持小组或参与社区休闲活动，创造良好的社区环境等途径，扩大其非正式社会支持网络。针对农村地区，相关部门需重点开展精神卫生宣传教育工作，以提升农村居民的精神健康素养，降低严重精神障碍患者家庭照护者的连带病耻感水平，进而提高家庭照护者对社会支持的利用度。

3.3 影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平的患者层面因素 本研究发现，与其他类型严重精神障碍患者或精神症状稳定患者的家庭照护者相比，精神分裂症患者、精神症状不稳定患者的家庭照护者社会支持总分及各维度得分更低。其原因可能是相较于包括双相情感障碍、精神发育迟滞所致精神障碍、癫痫所致精神障碍等在内的其他类型严重精神障碍患者，精神分裂症患者自伤或伤害他人的风险更高，这也导致其照护者的连带病耻感水平更高、承受的照护负担更重［30］。而当照护精神症状不稳定的严重精神障碍患者时，家庭照护者需要投入更多的时间和精力，这也使其缺乏意愿、动力来维护和巩固社会关系［31］，进而影响到其社会支持的广度、频度、稳定性和利用度。该结果提示：须给予有精神分裂症患者的家庭更多政策上的倾斜；针对有精神症状不稳定患者的家庭，在社区精神疾病患者管理随访中，社区工作者、医务人员需注重对照护者提供更充足的情绪性、工具性支持。此外，通过为家庭照护者提供“喘息服务”以保证其拥有充足的社会交往时间，亦是可行且值得关注的策略。

3.4 影响严重精神障碍患者家庭照护者社会支持水平的家庭层面因素 本研究发现，家庭获多种补助对严重精神障碍患者家庭照护者的客观社会支持水平有正向影响，但对其主观社会支持水平、社会支持利用水平有负向影响。当前，针对有严重精神障碍患者的家庭，各级政府出台了一系列扶持、补助政策，如看护补贴、住院医疗费用补助、残疾人补助等［32］。上述政策的落实，使得严重精神障碍患者的家庭照护者通过向居住地精神障碍防治机构、（村）居委会、残联等机构/部门提出申请并经过审核后即可获得一定的补贴，切实增加了严重精神障碍患者家庭的社会支持来源，有助于提升其客观社会支持水平。家庭获多种补助对严重精神障碍患者家庭照护者主观社会支持水平、社会支持利用水平有负向影响，其深层次原因可通过资源替代理论予以解释。一方面，上述补助的申请对象多为有肇事肇祸风险精神障碍患者的家庭或已认定过的困难残疾家庭；另一方面，上述补助在申请时，需要相关部门出具证明，申请与审批流程较为烦琐，部分补助的申请结果需在社区内长期公示。严重的连带病耻感导致大部分可获得一定非正式社会支持或主观社会支持的家庭照护者选择不申请补助。换言之，申请补助是严重精神障碍患者家庭在非正式社会支持严重不足时的次选方案。因此，成功申请补助的家庭照护者多缺乏主观社会支持或其社会支持利用度较低。该结果提示，针对客观支持水平较低，尤其是工具性支持来源较少的家庭照护者，可考虑通过加大补助力度、简化补助申请与审批流程以提升补助的吸引力，进而促使其克服连带病耻感，积极申请补助。其中申请流程简化工作可围绕适当延长资格复审时间、允许精防社工在掌握患者家庭信息的情况下代为申请补助、促进各相关部门间的信息融合与数据共享三方面展开。

本研究还存在以下不足：（1）本研究的开展地点为区域精神卫生中心，因此，对于因连带病耻感过重、社会支持水平极低而缺乏求医动力的严重精神障碍患者的家庭照护者的关注度不够，这在一定程度上导致样本覆盖全面性不足。（2）本研究所选取样本中有宗教信仰者较少，为避免因某一组别中样本量过小而造成的估计误差增大，本研究参考既往研究的设计将有宗教信仰者作为一个整体进行分析。未来，仍需探讨不同种类宗教信仰对严重精神障碍患者家庭照护者社会支持总体水平及各维度水平的影响。（3）本研究为横断面研究，因而无法完全排除社会支持与家庭获补助数量、家庭人均月收入等时变因素间的反向因果关系。（4）精神症状稳定程度和家庭获补助数量由调查对象自我报告，不同程度会带有主观判断色彩，这有可能导致前者资料存在数据偏差，后者资料存在回忆偏倚。后续研究可采用客观测量法对以上两个变量进行评估，以提升研究结果的效度。

作者贡献：王若溪负责文章的构思与设计、英文修订，并对文章整体负责，监督管理；宋素怡、周勇杰、刘熠锋负责文献/资料收集；王若溪、宋素怡负责文献/资料整理、论文撰写；王若溪、宋素怡、周勇杰、刘熠锋负责论文修订。

本文无利益冲突。