中国癌症患者家庭照护者照护经历的质性Meta整合

何龙韬，吴汉

随着中国人口老龄化的加深与癌症发病率的不断攀升，针对癌症患者的照护需求日益增加［1］。家庭照护者在照护中扮演着至关重要的角色［2-3］，照护会给家庭照护者带来多种形式的负担［4］，尤其在家庭照护者支持性资源还比较缺乏的我国国情下［5-9］。此外，家庭照护者的照护经历也有积极的方面［10］。如何帮助癌症患者及其照护者更有效地解决癌症带来的一系列生物-心理-社会需求，是目前医疗和健康领域比较关注的话题［10］。目前对家庭照护者经历的研究以定量研究为主，但是使用定量研究可能会忽视家庭照护者某些经历的深度，而单一质性研究在涵括度上也有一定的局限性［11］。因此，使用质性Meta整合方法能够更全面、更深入地了解家庭照护者的经历。目前已有的关于中国癌症患者照护者的质性Meta整合的文献，要么针对某一特定癌症的家庭照护者（全世界范围内的照护者，不分国籍）经历进行整合［12-13］，要么只对英文文献中的中国家庭照护者经历进行整合［14-15］，仅检索到1篇文献整合了中国癌症照护者心理体验的中英文质性原始文献，但此研究认为照护者同时具有正向和负向的心理体验，却忽视了照护者心理体验外其他方面的经历［16］。因此，本研究使用质性Meta整合方法，全面、系统地探索（中英文文献中）中国癌症患者家庭照护者各种层面的照护经历，以期能够给相关医疗工作者提供关于癌症患者照护者照护经历的循证信息，以便其能够给予癌症患者照护者相应的支持和帮助。

1 资料与方法

1.1 检索策略 2021年1—5月，通过计算机检索英文数据库 Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library、Grew Literature in the Health Sciences 和中文数据库中国知网（CNKI）、万方数据知识服务平台，以获取从建库至2021-05-23收录的关于中国癌症患者家庭照护者经历与体验相关的质性研究。以英文为检索语言的主要检索词为：“China or Chinese”+“cancer or tumor or terminal illness or neoplasia or malignancies”（ 及其他MeSH词）+“caregiver or informal caregiver or spouse caregiver or relative or family caregiver or adult children or caregiving or care”（及其他近义词）+“qualitative”。中文检索词为：“定性/质性”+“癌症/绝症/肿瘤”+“照顾者/照护者/照料者/照顾/照护/照料”+“经历/经验/体验”。针对每一个数据库的详细检索策略见https://www.chinagp.net/magazine/Inforlist/inforDetails?id=1323&column_Type=66。

1.2 文献纳入和排除标准 纳入标准：（1）研究必须采用质性研究或者为含有质性研究元素的混合研究；（2）研究中的全部或者部分患者必须已经被确诊为癌症；（3）研究对象为已被确诊的中国癌症患者的家庭照护者，年龄≥18岁；（4）研究目的是了解癌症患者家庭照护者的经历与体验，以及癌症患者照护对其生理、心理、社会等方面的影响。排除标准：（1）非中文或英文文献；（2）硕士论文；（3）无法获取全文或数据不全的文献；（4）重复发表的文献。

1.3 文献筛选与资料提取过程 由两位作者进行文献筛选和资料提取。首先，由第二作者通过阅读文献的标题和摘要进行初步筛选，排除与研究主题不相符的文献；然后，两位作者研读文献全文，根据纳入和排除标准选择符合本研究的文献。当两位作者对文献的纳入存在争议时，邀请第三方专业人士协调并做出最后的决定。

1.4 文献质量评价 本研究采用2016年版澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行文献质量评估［17-18］。此评价标准共10个问题，每个问题有4个选项：是、否、不清楚、不适用。回答“是”得1分，其他不得分，最后加总10个问题的得分为总分。依总分将文献分为3个等级：8～10分为A级，5～7分为B级，0～4为C级。A级表示具有低偏倚风险，文献可被直接纳入；C级表示具有高偏倚风险，文献可被直接排除；B级表示具有一定的偏倚风险，具体是否能够被最终纳入，由两位作者商议后决定，主要判断依据是研究主题提取的逻辑性和分析结果的信息饱满度。

1.5 资料分析方法 在质性Meta整合中，原始研究的结果被当作数据做二次质性分析，再根据原始研究选择的具体质性方法论来阅读研究结果，因为在不同质性方法论的框架下，研究者对其数据的解释角度会不一样［19］。如一般描述性方法侧重主题提取的实证性，现象学分析注重研究者对参与者访谈记录的诠释，而福柯话语分析既看重研究者的诠释性解释，又注重参与者自己对社会现象的语言诠释［20］。本研究分析过程主要包括4个阶段：（1）熟悉资料阶段，需要两位研究者通过多次反复阅读原始研究的结果部分来熟悉数据；（2）生成编码阶段，是一个对新主题归纳的过程；（3）鉴别主题阶段，通过不断地比较和反思主题的异同来抽取和概念化更高等级的主题；（4）审核主题阶段，需要两位研究者多次仔细审查主题的命名和相互之间的关系等［21］。

2 结果

2.1 文献检索与筛选结果 初步检索到与本研究相关的中文文献1 981篇，英文文献2 721篇；剔除重复文献后，获得中文文献1 329篇，英文文献2 158篇；通过阅读题目与摘要，筛选出与本研究相关的中文文献103篇，英文文献72篇；通过对全文进行仔细阅读，最终19篇文献被纳入本研究，其中，英文文献13 篇［1，7-8，22-31］，中文文献 6 篇［32-37］，见图 1。

图1 PRISMA文献筛选流程Figure 1 PRISMA Flow diagram of the article selection process

2.2 纳入研究的质量评估 质量评估结果显示，所有文献至少有6个问题被评估为“是”，见表1。根据分数制评价原则，19篇文献中有9篇文献评分为8～10分，被评估为A级，存在低偏倚风险，直接被纳入本研究。其余文献评分都处于5～7分，被评估为B级，具有一定的偏倚风险。所有B级文献分析结果的逻辑性较强、信息饱和度也较高，两位作者在商议后，认为所有B级文献的偏倚风险不足以达到排除标准，故所有文献均被纳入本研究。

表1 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究的质量评价Table 1 Quality appraisal results of included studies on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients

2.3 纳入研究的基本特点 在13篇英文文献中，5篇文献采用的研究方法为主题分析法［7，23，25-27］，2 篇文献采用扎根理论［22，24］，2篇文献采用现象学分析法［8，30］，1篇文献采用福柯话语分析法［1］，1篇文献采用诠释性现象学分析法［28］，1篇文献采用描述性质性分析法［29］，1篇文献采用案例研究［31］。共包含了231例家庭照护者，从性别角度来看，大部分是女性照护者（其中2篇文献没有表明照护者性别［28，31］）；从与患者的关系来看，大部分是配偶和成年子女。所有文献都对癌症患者家庭照护者的经历进行了探讨与分析，但有3篇文献［7，28，31］既包括家庭照护者的经历，也包括癌症患者的经历，本研究仅选取文献中家庭照护者的经历进行二次分析，见表2。

在6篇中文文献中，5篇文献采用的研究方法为现象学分析法［32，34-37］，1篇文献采用描述性质性分析法［33］，所有文章均采用Colaizzi分析法对访谈数据进行分析。共包含了64例家庭照护者，照护者也以女性为主（其中1篇文献没有表明照护者性别［35］），且大部分照护者是癌症患者的配偶及成年子女。在纳入的6篇文献中，有1篇文献的研究对象既包括家庭照护者也包括癌症患者［33］，本研究仅选取其中家庭照护者的经历进行二次分析，见表2。

表2 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究的基本特点Table 2 Basic characteristics of the included literature on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients

2.4 Meta整合结果 通过对纳入研究的19篇文献进行研读与分析，共提炼出81个研究主题；对这些研究主题进行进一步整合，归纳成3个一级主题、15个二级主题，见表3。

表3 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究Meta整合结果Table 3 Themes and subthemes emerging from meta-synthesis of the selected studies

（续表3）

2.4.1 一级主题一：以患者为中心的照护需求 以患者为中心的照护需求由5个主题组成，分别是照护技能、医学知识、精神支持、经济支持、社会支持。照护者需要一般照护技能与知识的信息支持，甚至包括一些相关的医学知识，比如符合患者的膳食搭配、患者突发疾病的处理等。此外，家庭照护者在照护患者的过程中也需要其他很多方面的支持，主要表现在精神、经济与社会层面。照护者在经济、精神、社会层面得到的各种支持对照护行为有重要的促进作用。

2.4.2 一级主题二：照护的负担 照护的负担由5个主题组成，分别是生理负担、心理负担、经济和工作相关负担、社会负担、与死亡和绝症相关的交流负担。由于疾病本身的严重性，患者自理能力差，而且由于某些癌症患者患病时间长，照护者常需要对患者提供长期高强度的照护。另外，癌症的特殊性还表现在治疗费用高昂等方面。因此，照护实践在生理、心理、社会、经济等方面均会对照护者产生一定的负面影响。

2.4.3 一级主题三：照护的正向积极因素 照护的正向积极因素由5个主题组成，分别是孝道文化资本的影响、情感性精神的满足、个人成长、增进亲密感、对爱情理解的升华。在家庭照护者对患者进行照护的过程中，会面临许多的困境与负担，但是在这个面对亲人罹患重大疾病甚至可能死亡的人生转折点上，照护也能产生积极和正向的作用。

3 讨论

本研究通过Meta整合的方式系统整合与评价了中国癌症患者的家庭照护者的照护经历与体验，主要可以分为3个方面：以患者为中心的照护需求、照护的负担和照护的正向积极因素。虽然本研究并没有针对癌症的不同类别对照护者进行区分，但是本研究整合结果发现，虽然癌症种类不同，但是不同照护者的照护经历与体验仍然存在很多共同之处。因此，本研究至少在一定程度上可以说明与解释中国癌症患者家庭照护者的照护经历与体验。

通过对中英文关于中国癌症患者照护者照护经历文献的分析与整合，总结出3个方面研究启示（图2）。一是照护者在对患者进行照护的过程中，除了对经济、精神和社会等各种支持有较大需求外，对照护技能和医疗知识也有普遍性的需求，这与中国本土的医疗体制有关。部分照护者表示，自己希望学习更多的照护技巧，使自己可以更加熟练地照护患者，减轻患者的疼痛，增加患者的舒适感。很多照护者希望学习更多的基础医学知识，对于疾病有更加深入的了解及对治疗与照护方式有更强的判断选择能力［26，33，36，38］。相比关于外国癌症患者照护者的研究，关于中国癌症患者照护者的研究更多地提到对患者的照护技能和医学知识的需求［39-40］。研究表明，在中国，人们对“绝症”（癌症）及相关照护的知识比较缺乏，中国的相关医疗教育项目也较少，中国的家庭照护者更加迫切地需要癌症患者的照护技能与知识［34，41］。因此，在未来的医疗照护实践中，医护人员可以有针对性地对照护者进行癌症照护专业技巧的指导及医学知识的宣讲，特别是癌症患者日常生活中的注意事项、减轻疼痛的技巧及相关药物的副作用等方面。此外，我国应该建立更加完善的医疗教育宣传体系，如通过公众自媒体渠道使人们掌握一定的医疗知识与技巧。

图2 中国癌症患者家庭照护者照护经历的三大特点Figure 2 Three traits of caregiving experiences of family caregivers of Chinese cancer patients

二是照护者的照护经历是具有多层次性的。一方面，照护者需要承担包括经济、精神、社会等层面的负担，这与其他家庭照护者经历Meta整合的研究结果基本一致［12，15-16，41-44］。其中一些研究发现，照护者的情绪困扰甚至明显高于患者的情绪困扰［45］。因此，需要格外关注癌症患者家庭照护者面临的负担与困难，通过有效的支持，降低照护者所面临的照护负担。相关政府及医疗部门可以在宏观、中观上，完善针对贫困患者的救助政策、就业政策，通过资源链接的方式，为照护者匹配相应的支持项目，缓解患者及其照护者存在的经济和社会层面的负担。医院和社区可以通过家庭支持、同伴小组支持等微观支持方式，着重缓解照护者生理和心理方面的负担［22，38］。另一方面，在照护患者的过程中，照护者也会有很多正向积极的体验。对于一些照护者来说，照护的过程也是自己成长的过程，在照护的过程中照护者可以学到很多医学知识，也会变得更加坚强、更有责任感［1，22，24，36］。长期照护可以提升照护者与患者之间的亲密感，使照护者在精神上得到满足，还可以升华配偶照护者与患者之间的爱情［22-24，34-35，38，46］。如果能够通过一些微观、中观的干预和宏观的宣教强化这些正向影响因素，加强家庭照护者的内在驱动力，将有助于家庭照护者的照护实践。具体的支持性干预措施还需要更多的相关研究来开发和完善［1］。

三是中国的孝道观与传统死亡文化对照护经历的影响。孝道是指在中国传统文化中，要求子女顺从、爱和照护父母的一种重要思维和实践的文化规范［47］。孝道作为中国的传统文化，在当今社会仍然对中国人的思想和行为产生着重要影响［48］。一方面，孝道对于家庭照护者会产生积极作用，主要表现在孝道可以通过提高文化资本来降低照护带来的消极影响。研究表明，照护者通过对患者的照护来增加孝道文化资本：在社区里提升自己作为一个孝子/孝女的声誉或名望，为下一代树立践行孝道的良好榜样，以期获得未来的照护，并有利于与父母建立更加紧密的互惠关系［1］。另一方面，孝道也可能会对家庭照护产生负向影响。在当代中国社会的照护实践中，子女更加看重延长父母的寿命而倾向于选择积极的干预治疗方案，而非选择较适合的姑息治疗方案，并没有把父母临终时的舒适感和自尊放在第一位［49］。而且，中国的孝道文化规训了成年子女对父母的照护义务，在一定程度上阻碍了成年子女向外界寻求帮助和支持的意愿和行为［33］。如王宝莲等［34］的研究中发现，部分家庭照护者拒绝寻求大病救助等外界帮助，因为认为照护父母是自己应尽的孝道。另外，孝道也可能通过强化父母的权威及家长制规范等机制，导致家庭照护者出现更多的压力与困扰［27］。把对孝道正反两面影响的深度理解融入各层干预的设计当中，有利于更好地对成年子女作为家庭照护者进行支持。

中国特有的死亡文化也影响着照护者的照护实践和经历。死亡文化是人们面对死亡时产生的一系列特定观念、心理精神活动及相关行为［50］。相比西方国家的基督教、天主教等宗教文化，中国死亡文化主要受到儒、释、道三方面文化的影响［51］。儒、释、道都有“好生恶死”的死亡忌讳文化，而基督教更加重视灵魂、精神的重要作用。因此，相比之下，西方国家对死亡的接纳程度要高于中国［52］。与很多西方实践不一样的是，当中国绝症患者生命垂危时，医生会首先通知家属，而家属常会竭尽全力隐瞒诊断［1］。虽然这样的实践可以避免患者因为不能接受死亡而出现过大的悲伤情绪，但是也有很多缺点，包括剥夺了患者的知情权，照护者自身也没有机会和患者做情感的最终交流等。我国虽然有“好生恶死”的文化传统，但是在儒、释、道的思想精髓中也有许多关于死亡的理性面对的内容，因此应当从自己的传统文化出发，寻找更加全面的死亡观［53］。我国亟须兼顾中国独特文化语境的死亡教育［54］。死亡教育并不只是使人们加深对死亡的认识与了解，帮助人们“自觉地对自我生存境遇进行体察，以克服死亡恐惧”，也可以引导人们认识生命的意义和深度［55］。通过这种带有文化属性的死亡教育，能够更好地使包括照护者在内的广大群体直面死亡，通过死亡教育“由死观生”，并由此使人们建立起追求生命价值的意识［11，56-57］。

因此，本研究的结果可以助力实现中国医疗体制从生物医学向生物-心理-社会医学模式的转变。一是在微观或直接实践层面，医疗工作者（包括医生、护士、心理咨询师、医务社工等）可以通过实施各种干预和支持技术来帮助癌症患者和家庭照护者，如向家庭照护者提供医疗信息和照护技能培训，向身体和精神上精疲力竭的家庭照护者提供心理咨询服务，帮助家庭照护者申请或获得适当的政府和社会资助等。二是在中观或间接实践中，一线医疗工作者和卫生服务管理者可以通过培训有偿照护人员或志愿者，来开发、实施、管理和评估家庭照护者的支持项目；组织同伴支持和社会活动项目，分享彼此的照护经历，加强照护的积极影响因素；进行死亡和生命教育，通过反思训练来抵消孝道带来的一些负面影响等。三是在宏观层面上，此研究可以被用作推动有关福利政策制定的科学依据。例如，在中国，许多家庭照护者牺牲了工作时间，甚至工作本身，以照护患病的父母［25］，基层卫生研究者和管理者就此可以提倡相关部门制定切实可行的政策，例如对允许员工带薪休假完成照护工作的雇主提供税收减免［1］。

Meta整合质量受纳入原始研究质量的影响较大。本研究纳入的文献既包括英文数据库——Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library和 Grew Literature in the Health Sciences的英文文献，也包括中文数据库——中国知网、万方数据知识服务平台的中文文献，通过对文献的分析与评价可以发现，英文文献的质量高于中文文献。比如在研究方法方面，有5篇中文文献在对研究方法的叙述中表示，采用了现象学分析法及Colaizzi分析法，但是在研究的数据分析及结果表达部分并没有明确指出如何使用现象学方法对访谈的记录进行分析。因此，研究者难以对其研究方法的质量进行准确的评估。英文文献则更加重视方法论、研究者反思的重要性与研究内容的多样化呈现等。因此，未来还需要进一步提升中文期刊文献对质性研究方法运用的知识和技能。例如，加强期刊对质性论文的审核要求，规范学界对质性研究检查清单的运用等。

综上所述，通过对中国癌症患者家庭照护者的照护经历进行质性Meta整合，对中国癌症患者照护者的经历有了更加深入和全面的了解。本研究结果凸显了家庭照护者对照护患者的具体技能和相关医学知识上的需求；提示医疗人员不仅要关注照护者的需求与负担，也要充分认识和利用照护过程中存在的积极正向因素；展示了中国特有的孝道和死亡文化对照护的影响。本研究结果能够给相关医疗工作者提供关于癌症患者照护者照护经历的循证信息，以便其能够给予相应的支持和帮助，并以此助力实现中国医疗体制从生物医学向生物-心理-社会医学模式的转变。

作者贡献：何龙韬负责文章的构思与设计、论文的修订、文章的质量控制及审校，并对文章整体负责，监督管理；何龙韬和吴汉负责研究的实施与可行性分析、数据收集与整理、论文撰写；吴汉负责数据整理。

本文无利益冲突。