“互联网+”延伸模式在晚期癌症家庭照顾者中的应用

付艳枝 王君星 黄 柳

(三峡大学 第一临床医学院[宜昌市中心人民医院] 肿瘤科 & 三峡大学 肿瘤防治中心， 湖北 宜昌 443003)

据报道，2015年全国新发恶性肿瘤392.9万例，其中男性215.1万例，女性177.8万例，发病率为285.83/100 000，0～74岁累积发病率为21.44%[1]。随着新兴治疗方法的快速发展，癌症患者的5年生存率上升至68.0%[2]。癌症患者的确诊、治疗及康复的整个过程都离不开家庭照顾者的参与，他们是癌症患者的主要社会支持[3]。他们需要付出大量时间、精力及财力，更承受着多重压力[4-5]。随着患者病情加重，照顾者的负担也随之增加。研究表明，晚期癌症患者照顾者的心理、生理及经济等照顾负担要远远高于更早期患者的照顾者[6]。

自我效能感是影响照顾负担最重要的因素之一[7]。照顾负担加重，会严重影响照顾者的家庭功能[8]。国内外学者在以往的研究中发现，针对性地采取情感支持、压力负荷的认知及缓解技巧指导、照护技能培训、自身健康管理，以及指导低收入家庭合理选择治疗方案、办理大病救助或寻求社会救助等干预措施，都可以有效地增加照顾者的心理一致感，进而缓解癌症照顾者的压力负荷、改善家庭功能[4,9-10]。但由于其专业性较强，受时间、地点等限制，难以大规模开展。

延伸服务模式是指从医院到社区的一种服务模式。随着科技的不断发展，互联网成为重要的沟通桥梁，互联网交流平台也被逐渐应用于癌症、老年患者延续护理、儿童哮喘等慢病管理中，并取得了一定的效果[11-13]。但通过“互联网+”改善晚期癌症照顾者的自我效能感和家庭功能、进而减轻照顾者负担的干预措施较少。2015年，国务院在《关于积极推进“互联网+”行动的指导意见》中提出[14]，在构建新型医疗健康服务模式中需要医护人员在“互联网+”的大时代潮流趋势中迎接挑战，合理利用资源。

因此，本研究拟采用“互联网+”延伸服务模式，即通过微信、QQ、公众号等互联网平台建立医护人员与晚期癌症家庭照顾者实时沟通，监测癌症患者出现的各种症状和家庭照顾中的难点，给与相应的健康指导。旨在从疾病知识、症状管理、用药、饮食、心理护理等多个方面实施健康教育，从而为癌症患者的家庭照顾者提供延伸服务，使家庭照顾者在照顾癌症患者的过程中得到专业的指导，进而增加照顾者自我效能感、减少照顾负担、提升家庭功能。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年3月-10月肿瘤科收治的确诊晚期癌症患者的家庭主要照顾者(以下简称照顾者)141例，采用随机数字表法分为干预组和对照组，干预组71例，对照组70例，纳入标准如下。癌症患者：①病理确诊为Ⅲ、Ⅳ期癌症；②预计生存期大于3个月，经治疗后符合出院标准。照顾者：①年龄18～65周岁；②与患者长期居住，承担主要照顾任务和参与医疗决策责任，照顾时间≥3个月；③小学以上文化程度，无认知及交流障碍，能配合完成问卷调查，具备手机或电脑基本操作能力；④了解患者病情，自愿参与研究组调查活动。排除标准：①资料不完善者；②领取薪酬者；③近期遭遇其他重大应激事件者；④既往有精神病史或严重认知功能障碍者，有严重疾病或在照顾期间出现严重疾病者。本研究通过我院医学伦理审查委员会审查。

1.2 方法

1.2.1 干预方法

对照组实施常规的延伸服务模式，即患者出院后由责任护士对患者和照顾者进行电话随访与沟通、接受其疾病相关咨询并给予相应指导，包括症状管理、饮食和用药指导、康复指导、心理支持等。

干预组在常规延伸服务的基础上实施基于“互联网+”的延伸服务模式，即从患者出院当天到出院后3个月，对照顾者及患者进行“互联网+”延伸服务干预。①构建由6名护理人员组成的“互联网+”延伸服务小组：护士长担任组长，1名接受过肿瘤专科、安宁疗护知识培训的主管护师担任副组长，4名护师以上职称的责任护士为组员，分别承担组织、计划、实施、资料收集和分析等研究任务。②建立“互联网+”服务平台：将QQ群号、微信、微信群、微信公众号二维码等信息制作至宣教处方上，交予干预组，以建立与医务人员的联系。③拟定并实施延伸服务计划：定期更新“互联网+”服务平台信息，主要包括癌症相关知识和照护技能教育，如放化疗不良反应、压力性损伤、癌因性疲乏、咳嗽咯痰、感染、焦虑抑郁等症状的预防、观察和管理以及服药知识和技能等；通过微信对患者及照顾者进行即时沟通、实时指导、解疑答惑，对存在心理问题的患者通过播放心理方面的视频课程、邀请心理学专业人员在群里解答、科室心理小组成员运用认知行为疗法对患者和照顾者在网上给予干预；在微信群中引导患者及照顾者进行相互交流、相互支持和经验分享，通过QQ群和公众号传递文字、图片、视频等信息资料；对出院后仍需持续进行功能锻炼或服药的患者，如头颈部放疗、乳腺癌术后、肺癌呼吸功能损伤、PICC带管、靶向治疗、疼痛等患者，予照顾者以信息或视频提示，宣教自我管理知识和技能，并督促每日落实。

1.2.2 评价方法

患者出院时收集干预前的基线资料。干预时间为3个月，干预后资料由研究者通过问卷星或电话联系或现场填写的方式进行收集。①一般资料调查问卷，由研究者自行设定，内容包括：照顾者年龄、性别、文化程度、婚姻状况、医疗付费方式、与患者关系、有无其他照顾者、有无慢性病、工作状况；患者的年龄、性别、癌症类型、是否出现治疗并发症等。②癌症患者家庭照顾者负担量表(caregiver burden scale for cancer patients，CBS-CP)采用李秋萍等[15]研制的量表，主要用于评价癌症患者照顾者负担的大小。主要包括5个维度，即身体负担(9个条目)、经济负担(5个条目)、心理负担(6个条目)、社会负担(6个条目)、疾病观负担(3个条目)。采用5级评分：从来没有(0分)、偶尔如此(1分)、有时如此(2分)、经常如此(3分)、总是如此(4分)。该量表Cronbach's α系数及重测信度均达0.7以上，具有较好的信效度。③自我效能感采用由Schwarzer编制和王才康[16]汉化的中文版自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES)。该量表共10个条目，总分越高表示自我效能水平越强，其中>30分为自我效能感高、20～30分为自我效能感中、<20分为自我效能感低。该量表的Cronbach's α为0.75～0.90，具有良好的信度和效度[17]。④家庭功能评定量表(family assessment device，FAD)采用由袁浩等[18]修订的中文版，适用于12岁以上家庭成员，具有较好的信度和效度。量表共60个条目，含问题解决(problem solving，PS)、沟通(communication，CM)、角色(roles，RL)、情感反应(affective responsiveness，AR)、情感介入(affective involvement，AI)、行为控制((behavior control，BC)、总的功能(general functioning，GF)7个分量表。采用4级评分，得分越高，表示其相应的家庭功能越好。

1.3 统计学方法

采用SPSS 21.0统计软件进行数据处理分析。计量资料以均数±标准差表示，组间比较采用独立样本t检验，干预前后比较采用配对t检验。计数资料以例数(百分率)表示，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料比较

研究期间干预组失访9例，62例完成研究，其中男25例，女37例；照顾者年龄(47.95±12.01)岁；对照组失访7例，63例完成研究，其中男24例，女39例，照顾者年龄(50.6±13.51)岁。两组照顾者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、与患者的关系、有无其他照顾者、有无慢性疾病、有无工作以及患者的年龄、性别、癌症类型、有无并发症比较，差异均无统计意义(均P>0.05)，见表1。

表1 研究对象一般资料比较[(x±s)，n(%)]

2.2 干预内容实施的结果分析

本次研究中干预组健康教育发文量平均1～2次/周，总阅读量600次以上；微信群内提问共有187条，回复183条，回复率97.86%。照顾者重点关注的问题主要表现在以下几方面：①患者化疗后不良反应的处理；②患者服用镇痛药过程中出现爆发痛等情况的处理；③PICC带管患者出现穿刺点发红、皮肤瘙痒等异常情况的处理；④患者增进营养的方法和饮食注意事项；⑤患者出现睡眠障碍、情绪低落不愿沟通、脾气暴躁不易沟通等心理问题的应对方法。以上问题均采用“互联网+”服务模式予以干预。其中，在和照顾者沟通中，了解到2例患者出现高热、气促、血尿等疑似重度骨髓抑制的症状，1例患者出现持续抑郁症状，随即交由医疗组处理，治疗后继续实施“互联网+”服务模式干预。

2.3 两组照顾者干预后的自我效能、照顾者负担以及家庭功能得分比较

干预3个月后，干预组较对照组自我效能得分提高(t=-5.658，P<0.001)，照顾者负担得分降低(t=2.670，P=0.009)，家庭功能得分提高(t=-16.584，P<0.001)，差异均具有统计学意，见表2。

表2 两组照顾者干预前后自我效能、照顾者负担及家庭功能得分比较

2.4 两组照顾者干预后家庭功能各维度得分比较

两组照顾者干预后在家庭功能各维度的得分比较发现，干预组在PS(t=-7.766，P<0.001)、CM(t=-8.751，P<0.001)、RL(t=-6.298,P<0.001)、AR(t=-11.368，P<0.001)、AI(t=-8.448，P<0.001)、BC(t=-17.719，P<0.001)、GF(t=-11.663，P<0.001)各维度的得分均较对照组高，且差异均具有统计学意义，见表3。

表3 两组照顾者干预前后家庭功能各维度得分比较

3 讨论

癌症患者的照顾者不仅需要面对和管理患者癌性疼痛、疲乏、放化疗后恶心呕吐及便秘等症状，还需要帮助患者正确服用各种药物[19-20]。因此，照顾者需要很好地掌握癌症的照护知识和技能。本研究显示，干预组照顾者自我效能得分明显高于对照组，与国内研究一致[21]。研究表明，通过电话、微信、微信公众号平台的健康教育知识宣教可提高参与者对疾病的认知[22]。另有研究表明，健康需求者对于网上医护人员的健康指导需求较大[23]。通过互联网干预，可让照顾者快捷地获取健康教育知识，不受时间、空间以及地域的限制[24]，从而较快速地缓解照顾者在家照顾患者中的心理压力，提高其能动性。在本研究中“互联网+”延伸服务模式主要通过QQ群、微信、微信公众号等互联网平台定期推送各种相关的健康教育知识，并有专业的人员进行定向指导，使照顾者能够不受地域限制接受关于癌症的照护知识和技能。通过这种延伸服务，照顾者在家就可以得到专业人员的帮助，从而增加了更好照顾患者的信心。

本研究结果显示，干预组的照顾负担水平显著低于对照组，家庭功能水平显著优于对照组，表明“互联网+”延伸服务模式有利于减轻照顾者负担，改善家庭功能，与程婷等[25]的研究结果一致。癌症患者家庭照顾者对照护知识和技能有强烈的需求，尤其对病情观察方法和预防疾病复发的知识需求较大，而满足照护知识的需求可减轻照顾负担[26]。研究表明，互联网干预作为一种信息沟通和情感支持，可大大减轻照顾者的负性情绪和照顾负担[27-28]。本研究通过互联网这种新的形式，较大程度解决了照顾者在家遇到的问题，这种来自专业人员的社会支持体系，有利于解决家庭中有关疾病的问题，缓解家庭矛盾，协调家庭成员关系，从而改善家庭功能。

综上所述，本研究运用互联网平台通过增加医护人员与照顾者之间的接触、增进同伴之间的支持、提供照护知识的相关信息以及给予决策支持和心理支持等多种方式，增加了照顾者在家照顾患者的信心，显著减轻了照顾者的负担和压力。该模式让医护人员对患者的照护可以由医院延续到社区，不断提高了癌症患者的生存质量。随着生活水平的提高，人们对医疗和社会服务的需求不断增长，越来越多地依靠互联网获取信息和支持[29]，从而推动了这种基于“互联网+”延伸服务模式的不断发展。国外较早的开展了“互联网+”服务模式，如DuBenske等[30]探索在互联网信息支持的基础上，开展信息共享、信息交流、信息指导等综合健康促进支持系统。但目前我国的延伸服务总体还处于起步阶段，存在人力资源不足、缺乏个体化服务方案等，开发具有针对性的服务模式，更好地改善患者以及照顾者的生活质量，是我们未来研究的方向。