青年肝门部胆管癌晚期患者的安宁疗护1例

刘慧 刘智利 郑锐华 杨佳钰 应文娟

青年癌症患者是指15～39岁被诊断为癌症的患者[1]。据报道，青年人群患癌率不断上升[2]。肝门部胆管癌（hilar cholangiocarcinoma，HCCA）是最常见且严重威胁患者生命的胆道系统恶性肿瘤，发生率约占胆管癌全部类型的50%～70%[3]。由于解剖位置特殊及早期症状不明显等特点，绝大多数患者确诊时已错过最佳手术时机,根治手术率低且预后较差[4]。青年是家庭的支柱和社会的中坚力量，罹患肿瘤的青年癌症患者，面临着包括教育、性与生育等方面特定的社会和心理挑战，其心理痛苦发生率较其他癌症人群更高[5-6]，是抑郁和自杀的高危人群。安宁疗护的目标是提高终末期患者和家属的生活质量，实现“生者善生，逝者安详”。目前，针对青年癌症患者的安宁疗护实践未见详细报道。我院肿瘤科于2021年4月8日首诊收入1例青年肝门部胆管癌晚期患者，入院评估生存期为46 d，心理社会及精神问题突出，在医护团队与家属的悉心照顾下，对患者进行安宁疗护，患者于入院40 d后在家属陪伴下安详离世。现报道如下。

1 病例介绍

1.1 一般资料

患者， 男，31岁，2019年8月确诊肝门部胆管细胞癌；先后行3次手术治疗。2019年11月26日开始化疗；2020年10月12日复查提示肿瘤复发、转移，后改为姑息性化疗；2021年3月5日开始免疫治疗。2021年4月8日，患者因“腹痛呕吐1周”首次来诊，入住肿瘤科。主诉：胃纳睡眠差；芬太尼透皮贴剂（4.2 mg/次，1次/72 h）贴胸前区外用止痛治疗下，右上腹疼痛，持续性腹痛为主；伴恶心呕吐，大便每天1次、黄色、不成型。

1.2 护理评估

查体：患者神志清楚，营养差，四肢无力，精神疲倦。社会支持：已婚，育有1女，6岁。与父母同住，母亲与妻子为主要照顾者。本科学历，患病前从事汽车保险销售工作。心理评估：焦虑自评量表评分为61分，轻度焦虑；抑郁自评量表评分为58分，轻度抑郁；心理痛苦评估：4分，存在心理痛苦。具体问题列表如下：进食、恶心、疼痛、身体活动受限制等身体问题；无时间精力照顾孩子/老人、经济方面的实际问题；与孩子/老人相处的交往问题；抑郁、紧张、担忧、对日常活动丧失兴趣、睡眠差的情绪问题。精神评估：待明确。生存期评估为46 d，疼痛评分为2分，24 h内爆发痛1次，疼痛数字评分法（NRS）评分为6分。

1.3 治疗与转归

入院检查示：双肺多发转移瘤；大量腹水，贫血征，双侧胸腔少量积液；疾病进入终末期，予吸氧、抗感染、抗炎、止痛、止呕、营养支持等对症支持治疗，4月20日患者出现咳嗽咳痰症状，5月11日出现呼吸困难症状，患者及家属拒绝穿刺引流及其他抗肿瘤维持治疗；5月13日患者出现循环衰竭，再次确认不进行有创性抢救；于2021年5月17日 03:23 在家属陪伴下安详离世。

2 护理措施

患者自入院以来，情绪低落，心情抑郁，不愿与人交谈。拒绝穿刺及抗肿瘤维持治疗，制订以心理社会及精神支持为主的护理方案。

2.1 疼痛及其他症状控制—辅助性疗法的应用

2.1.1 中医护理技术研究显示[7-8]，中药热敷、针灸等技术结合阿片类药物的使用，可以更好地控制癌性疼痛，提高患者的生活质量。在调整应用阿片类药物（芬太尼透皮贴剂改为8.4 mg/次，每次72 h；爆发痛时皮下注射吗啡注射液10 mg；口服吗啡片10 mg，需要时）的基础上，经中医师评估，排除内脏出血/穿孔后，采用中药热奄包热敷疼痛部位（白芥子、山楂子、莱菔子、紫苏子、香附子采用1:1:1:1:1比例装成包，蒸箱熏蒸加热至60℃装入布袋放于患处，来回推熨），每次30 min，每天2次，辅助控制疼痛。其次，考虑在使用阿片类药物过程中，90%以上的晚期癌症患者会出现便秘[9]，且患者存在包括进食量减少、活动量少、陌生环境等便秘危险因素，采用生大黄神阙穴穴位贴敷（生大黄粉加入姜汁调成膏状，夹于双层薄姜片中，清洁皮肤后贴敷于神阙穴，每次贴敷时间4 h，每天2次）和耳穴压豆法（每次贴一侧耳穴：大肠、直肠、交感，双侧轮流使用，隔天更换，教会患者自行按压每天3～5次，每次1～2 min）进行干预。经以上处理，患者自4月21日起未再出现爆发痛，NRS评分为1～2分，疼痛不再影响睡眠及日常生活；未出现便秘及其他不良反应。

2.1.2 芳香疗法芳香疗法又称精油疗法，通过运用精油采取按摩、熏香等方式，缓解终末期患者的焦虑抑郁、恶心呕吐等症状，促进身心舒适，提高生活质量[10]。研究显示，晚期癌症患者普遍存在睡眠障碍，且与心理困扰密切相关[11]，睡眠时间长短与病死率增加有关[12]。患者夜间入睡困难且易醒，持续入睡时间2～3 h。考虑患者存在心理痛苦及焦虑、抑郁情绪，白天选用精油（柑橘类、洋甘菊、薰衣草、佛手柑等，根据患者喜好交替使用，分别主有抗焦虑、缓解恶心感、镇静、改善睡眠等作用）为患者按摩双下肢（15～20 min/次，患者自觉舒适为标准）。夜间使用香薰灯和精油枕头滴洒为患者助眠[13]。针对咳嗽咳痰、呼吸困难症状，考虑肿瘤进展转移至肺部引起呼吸循环衰竭所致，护理目标为缓解症状，提高舒适感。患者呼吸困难时予佛手柑精油每次8～10滴涂抹胸口、胸腔外围、颈部、喉咙部位，严重时随时涂抹；经以上处理，患者夜间持续入睡时长增至5～6 h；恶心呕吐症状好转，未因咳嗽咳痰、呼吸困难焦躁不安，家属对医疗护理表示理解。

2.2 心理社会及精神支持—基于家庭评估与干预

2.2.1 召开家庭会议家庭会议是安宁疗护团队与患者和家属之间的有效沟通途径，用于传递患者疾病相关信息，评估患者和家属需求，给予情感支持、讨论照护目标和照护策略并达成共识，还可促进患者与照顾者之间的情感交流[14-15]。患者心理社会及精神问题突出，首次来诊、生存期以天计算，立即组织召开家庭会议。参加人员包括主管医生、护士长、责任护士、患者父母、妻子及弟媳（代丈夫参加），主持人为护士长。未邀请患者参加，因可能阻碍医务人员提及无法控制的症状及家属的情绪表达[16]。会议包括以下内容：①护士长介绍参会者、会议目的及流程。②主管医生对患者的病情及后续转归进行说明，了解家属对患者病情的接受程度与治疗期望，家属表示理解，希望能够减轻患者的痛苦，让他舒服离开。③责任护士就主要护理问题加以说明，如右上腹疼痛，影响睡眠，已调整用药，对用药方式、注意事项、不良反应及用药效果观察进行介绍，督促用药；营养不良、食欲欠佳，按患者意愿准备食物及协助进食，食物应软烂、富含营养，如鸡蛋羹、瘦肉粥等；进食以少食多餐，不觉饱感为宜；情绪低落、不愿与人交流，了解患者出现此状态的时间及原因、告知生存期评估结果，询问心愿与后续安排。家属表示患者自复发以来，寡言少语，未就相关事宜进行沟通。④家属提及4月21日是患者31岁生日，希望能在病房举办生日会，医护团队表示支持。会议历时近1 h，确定照护目标—舒适照护；发现问题—患者与家属间缺乏沟通，精神问题与需求待明确；制订下一步计划（心理医生介入、筹办生日会）。

2.2.2 心理医生介入家庭会议召开后1 d，开始纳入心理医生进行干预。评估发现，患者清楚自身病情，对家人存在抱歉与不舍情绪；因担心家人无法承受，而少与家属交谈。心理医生先后3次于床边为患者行心理疏导，鼓励其主动与家属沟通。患者表示离世后财产的分配，女儿未来教育、生活的安排令其担忧。医生建议：女儿年幼，可考虑为其留下视频。经以上处理，患者表示放松许多，焦虑、抑郁得分均较前降低，逐渐愿意与人交谈，精神问题得以明确。

2.2.3 举办生日会4月21日护士与家属在中心休闲区为患者举办生日会。护士以检查为由轮椅携患者至现场，家属在护士长的引导下唱起生日快乐歌，患者闭眼许下心愿。吹灭蜡烛后，患者将女儿拉至身旁，“××想不想吃蛋糕啊”女儿笑着点头，患者眼眶含泪。责任护士见状提出为其拍摄照片，患者消瘦阴郁的脸上难得的出现了微笑。护士引导女儿喂患者吃蛋糕，其妻流下了眼泪，患者拉着妻子的手说道“老婆，你也吃蛋糕啊，一直以来谢谢你”“爸、妈、××、××（弟、弟媳），你们也吃蛋糕，大家辛苦了，以后麻烦你们多多帮忙××（妻女）”，家人们都流下了泪水。“××（弟），这几天帮我拍点视频吧” 患者对其弟弟说道。“可以的话，我们找人帮你拍？”护士长说道，患者及家属对此提议表示感谢。生日会的举办让患者完成了道爱、道谢、道歉和初步的道别，促进了患者与照顾者的沟通。

2.2.4 链接社工服务生日会后联系宁养院社工团队跟进后续服务：①义工为患者拍摄视频，包括女儿18岁生日祝福、婚礼祝贺视频等，第一时间交于患者查看，并应要求存放于护士长处，家属后续来取；②社工团队与其妻建立联系，将生日会时护士所拍照片制成视频交于患者妻子，嘱咐后续小孩的教育及心理情况可随时联系。患者对视频满意，家属对我们表示感谢。经以上处理，患者完成”四道人生”,部分心愿实现，心理痛苦降至1分，后期与家属的沟通明显变多，部分担忧得以解决。

2.2.5 协调家庭关系，促进沟通经家庭评估及心理医生干预发现，患者本人个性较强，做事认真负责，常为别人考虑而倍感压抑与疲惫。环境上，为其提供独立、放松、舒适的空间。病房内设独立的洗漱间、会客区和个人物品存放柜，床单位装有黄色隔帘以保护隐私。允许患者穿自己的衣物、使用家用被褥、枕头等，帮助其适应环境。在做好症状管理的同时，通过精油按摩时间与其进行交流，逐步熟悉，建立信任感。透过聊天告知患者：家属可在病房休闲区休息、心理医生与社工团队会关注女儿的教育与心理情况、家人可能因爱顾虑而不知如何表达等。引导其主动与家属沟通，表达爱与担忧。家属方面，告知患者存在的担忧，嘱多倾听、多陪伴。经以上处理，患者在住院后期能与家属坦然沟通，做好后事安排。

2.3 主要照顾者支持

评估发现，照顾者的主要负担包括缺乏治疗与症状管理的相关知识，对患者情绪低落无所适从，疲于照顾。知识宣教：日常治疗护理时对家属进行针对性、示范性指导，通过家庭会议进行系统性宣教。其他方面：为家属提供放松、舒压的空间，走廊心愿区可写下未能说的话；休闲区的沙发可供放松、小憩；沟通时可使用心理咨询室。指导母亲与妻子分时段照顾，适当放松，以缓解自身及患者的压力。添加主要照顾者微信，随时沟通。其妻哀伤程度高，因担心女儿心理状况、患者状态而鲜少沟通，作坚强状。护理团队请心理医生介入：其妻存在强烈的哀伤反应及防御机制，采用沙盘游戏帮助纾解，并留下联系方式以随时沟通。

5月13日，发放慎终手册以协助家属做好患者离世前、时、后的准备。5月16日，邀家属一起为患者进行天使之光精油按摩；引导家属表达爱意。患者离世后第10天，电话联系家属，其妻表示已处理完后事，女儿恢复上学，对我们的关心表示感谢。后期随访家庭，生活回归正轨。

3 讨论

安宁疗护实践中，中医护理技术、芳香疗法的及时应用可帮助控制与缓解患者不适症状，为后续心理社会及精神问题的评估和干预打下基础。近年来，多项证据提示，中医护理技术、芳香疗法在处理肿瘤患者相关疼痛、便秘等症状及治疗相关副作用等方面具有重要价值[7,10,17-18]。因具有安全、不良反应少等优势，已越来越被癌症患者所接受。但中医护理技术对操作者的中医护理知识与操作技术要求较高，具体应用还须在中医师的指导下进行。其次，芳香疗法作为辅助性疗法之一，在终末期患者的症状管理中，目前多以个人经验为主，缺乏专业标准[10]。提高临终患者和家属的生活质量是安宁疗护的目标，满足临终患者的舒适需求，提高其与家属的舒适度是安宁疗护的核心内容[19]。因此，在终末期患者的具体应用中，应重视患者的主观喜好与感觉，以其舒适为度，以其感受与需求为金标准。

心理社会及精神支持是安宁疗护实践的重要组成部分[20]，影响着临终患者与家属的生活质量，但在临床工作中仍较少涉及。调查显示，居民对于安宁疗护的内容希望能更注重心理和精神抚慰[21]，慢性终末期患者的心理、社会与精神需求是实现其优逝期望不可或缺的内容，具有个性化、主观性的特点[22]。因此，个性化帮助患者与家属明确彼此的真实感受和需求，引导双方感知并回应家人间的爱与关怀，在终末期患者的照护中尤为重要。召开家庭会议、及时引入心理医生进行疏导可帮助尽早明确相关问题，在不违反伦理原则、能力所及的前提下，协助举办活动、提供支持，并加以引导，可促进患者和家属之间完成“四道人生”，最终实现“生者善生，逝者安详”。

4 小结

青年癌症患者是焦虑、抑郁及心理痛苦高发的人群。在安宁疗护实践中，辅助性疗法的应用可更好地帮助患者做好躯体的症状管理。及早明确患者存在的心理社会精神问题，开展基于家庭的评估和干预，对提高患者终末期的生活质量和护理满意度具有重要作用[5,23]。能有效、共情地识别和干预心理社会问题是安宁疗护从业人员必备的核心胜任力之一[24]，但当前只有少数从业人员接受过心理社会及精神支持知识培训[25]，对于相应问题的评估和干预尚缺乏标准和规范，实践经验也严重不足。本个案可为青年癌症患者的安宁疗护实践提供借鉴，但因个案研究的局限性，未来需要更多实例进一步研究论证。