白血病患者心理障碍研究现状及展望

李美佳 向静 王宏婷 刘树佳 王婷 董霜 颜霞

白血病是一类造血干祖细胞的恶性克隆性疾病，白血病细胞使正常造血受到抑制并浸润其他组织和器官，威胁患者的生命健康。我国白血病发病率为3/10万～ 4/10万，病死率居恶性肿瘤的第6位[1]。近几十年来，随着医疗水平的不断提高，造血干细胞移植技术不断完善，能够接受造血干细胞移植的患者不断增加，白血病患者的生存期延长。然而，从移植前诱导化疗副作用带来的各种不适感，到移植过程中居住在无菌层流室的孤独无助感，再到移植后并发症的折磨及对复发的担忧，患者的心理反应发生着巨大的变化，甚至出现心理障碍，严重影响其生命质量。对这些心理障碍进行适当的评估和早期干预，能够促进患者的心理健康，使患者更好地参与治疗，改善预后，提高生命质量[2]。本文综述了白血病患者心理障碍常见类型、影响因素、评估工具及干预措施，旨在为护理人员对白血病患者进行心理护理提供参考依据，使白血病患者得到身心全面的治疗与护理，提高生命质量。

1 白血病患者心理障碍的常见类型及发生率

心理障碍是指人们由于生理、心理或社会因素而导致的各种异常心理过程、异常人格特征的异常行为方式。肿瘤相关心理障碍是指在恶性肿瘤治疗和康复过程中出现的悲观、恐惧、失眠等异常情绪或行为[3]。白血病作为一种特殊的肿瘤，患者最常见的心理障碍包括焦虑性障碍、抑郁性障碍和创伤后应激障碍[4-5]。

1.1 焦虑性障碍

有研究表明，有20%～60%的白血病患者会出现焦虑性障碍[6]。确诊白血病对患者来说是一个强烈的死亡提醒信号，这种信号的产生使患者内心出现强烈的不安、恐惧甚至焦虑[7]，约有40.58%的患者会出现对死亡的焦虑[8]。

1.2 抑郁性障碍

抑郁性障碍是血液病患者的常见共病，情绪低落、对以前喜欢的活动失去兴趣或乐趣、丧失精力、觉得没有价值或有罪恶感、无法思考或集中精力、反复想到死亡或自杀等都是抑郁症的征兆[8]。据报道，接受造血干细胞移植治疗的患者中，有20%～35%的患者在移植前被确诊为抑郁症[9-10]。在移植后数年，患者的抑郁症状也可能出现，且移植后5年发病率一直上升[4]。抑郁除了对生活质量有负面影响外，还与患者治疗后生存效果差有关[11]。许多预后评分系统已经证实抑郁是移植术后死亡的一个重要危险因素[12]，抑郁症患者比非抑郁症患者死亡的风险高3倍[13]。

1.3 创伤后应激障碍

创伤后应激障碍是一组由心理社会因素引起异常心理反应导致的精神障碍。确诊白血病是一种较强的心理应激源，患者在接受治疗的过程中，面对并发症和排异反应，他们对自己的生命走向有一种高度不确定感。约有20%的白血病患者会出现创伤后应激障碍[14]，表现为患者在确诊白血病和接受治疗时，会出现噩梦、闪回或对造血干细胞移植的过程持续思考等症状。此外，有研究显示，在患者住院期间，生活质量的下降和抑郁症状的出现是创伤后应激障碍的重要预测因子[15]。

2 白血病患者心理障碍的影响因素

2.1 对白血病恶化和复发的恐惧

约有36%的患者在移植前有较高水平的疾病进展恐惧，并且疾病进展恐惧与患病后生活质量的显著降低有关[16-17]。然而由于发热、乏力、出血、浸润等临床症状不能短时间内被纠正，且治疗带来的并发症相继出现，导致白血病患者长时间的恐惧，进而进展成心理障碍。

2.2 对移植的热切期待

患者生存的欲望使其期待能够尽早接受造血干细胞移植手术。但是手术后粒细胞缺乏期的感染风险及无法预知的远期预后，使患者对移植后的身体状况充满不确定感。当热切的期待和强烈的不确定感在脑海中反复碰撞，患者就会出现一系列的心理障碍[4]。

2.3 睡眠障碍

在造血干细胞移植患者中很常见，超过50%的患者在移植前被诊断为睡眠障碍，高达82%的患者在移植期间遭受中度到重度的睡眠障碍，在移植后仍有43% 的患者被确诊为睡眠障碍[18]。睡眠障碍与药物不良反应及并发症有一定程度的关系，但长期的睡眠障碍能够使患者疲劳、降低其对治疗的耐受、情绪低落，进而演变成心理障碍。

3 心理障碍的评估工具

在以往的研究中，对白血病患者心理障碍的评估多采用独立症状的评估工具，如焦虑自评量表（SAS）、死亡焦虑量表（TDAS）、抑郁自评量表（SDS）及创伤后应激障碍自评量表平民版（PCL-C）。国外学者也会采用患者健康问卷（PHQ-9）筛查患者的抑郁症状。虽然这些评估工具能够对患者的心理障碍情况进行辅助诊断，但不能进行风险预测。且这些评估工具均为普适性量表，尚无针对白血病患者心理障碍独立及综合评估的工具，建议今后进行相关研究，以便对白血病患者的心理障碍做出准确的预测和评估。

4 干预措施

4.1 认知行为疗法

认知行为疗法是基于认知心理学理论提出的一种短程的具有认知取向的心理治疗方法，关注的重点为患者不合理的认知问题，目的是帮助患者调整其不合理的认知，使其达到正常的范围[19]。在白血病患者中，认知行为疗法常用于诱导化疗期间。赵素芳等[20]、张鹍等[21]认为，认知行为疗法能够改善急性白血病诱导化疗患者焦虑、抑郁等心理障碍，提升心理弹性。在诱导化疗期间，患者通常确诊白血病不久，面对经济负担、并发症和死亡的威胁，其内心经历着复杂的变化[21]。为了解自身病情，患者可能会接收到来自网络、朋友等的非专业信息源提供的带有偏差的信息，导致错误的认知，过分担心治疗的副作用及预后，诱发心理障碍[20]。认知行为疗法被认为是对各种精神综合征最有效的心理治疗方法之一[22]，其对缓解肿瘤患者心理障碍的有效性已被广泛证实，但将其应用于白血病患者尚处于起步阶段。作为一种心理学疗法，国外认知行为疗法的实施者通常为心理医师或社会工作者，而国内通常为责任护士，其实施效果的差异性有待进一步研究。

4.2 积极心理构建

积极心理构建是基于积极心理学理论提出的心理学方法，包括乐观、感恩、希望、毅力等心理健康的积极成分的构建[23]，常用于教育领域。近年来，一些学者将其应用于医学相关领域，以调节心理障碍，提高患者的生活质量。有研究已证实，将其应用于慢性疼痛[24]，冠心病[25]等慢性疾病患者中能够改善其心理障碍，提高其健康依从性。然而针对白血病患者的相关研究较少。造血干细胞移植患者接受治疗和恢复的过程是复杂而漫长的，有学者对其进行了积极心理构建干预，结果显示，患者的心理健康和健康相关生活质量均得到了一定程度的改善[26]。且一项系统综述[27]显示，在接受造血干细胞移植的白血病患者中，积极的心理构建可能与生活质量、整体功能的改善以及抑郁和焦虑程度的降低有关，表明积极心理构建会对患者的生活质量与康复产生重要影响。但是此干预方法尚不能由护理人员独立完成，需要心理学专业人员的介入与指导。可见，积极心理构建不是护理人员实施心理护理的最佳选择。

4.3 叙事护理

叙事护理是后现代心理学的叙事疗法与临床护理相结合的一种新的心理护理模式，由护理人员独立对患者进行实施。是指护理人员通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对患者实施护理干预的护理实践[28]。在国内外被应用于癌症患者[29-30]及进行姑息治疗的患者[31-32]中，能够缓解其焦虑、抑郁等心理障碍，提高幸福指数，改善生活质量。但是，将叙事护理应用于白血病患者的相关研究却较其应用于实体肿瘤少见，可能与血液科病房患者病情变化快、护士工作任务繁重有关。但白血病患者在接受治疗的各个阶段均需要接受相关心理护理，且较实体肿瘤患者的迫切性更为强烈。已有研究表明[33-34]，叙事护理能够缓解白血病患者的心理障碍，帮助其树立战胜疾病的信心。叙事护理有多种干预形式，包括创建数字故事干预、以音乐为载体的叙事干预、故事写作叙事干预及访谈式叙事干预等[33]。叙事护理联合思维场疗法，已经被证实能够降低首诊急性白血病患者的焦虑、抑郁情绪[35]。建议血液科护理人员根据血液科的特点选择适当的叙事护理干预形式，对患者进行相关干预，以改善其心理状态。

以上三种干预措施中，认知行为疗法与积极心理构建的核心在于诱导与改变，而叙事护理的核心在于倾听与和解，让患者寻找自信、强化认同。在现实生活中，接受往往比改变容易得多。在干预者方面，仅叙事护理是全程由经过相关培训的护理人员对患者进行干预，其他两种方式均为心理学干预方法，需要护理人员与心理学专业人员合作完成。今后，把叙事护理应用于临床护理工作中的优势将会慢慢显现。白血病患者在其确诊、诱导化疗、造血干细胞移植及移植后漫长的康复过程中，每个阶段都经历着不同的心理问题，因此应针对每个阶段心理问题的侧重点选择不同的心理干预措施。而叙事护理以护士为主导，以叙事的形式进行护理干预的特点适用于白血病患者各个阶段，建议将其作为今后白血病患者心理护理的重点研究方向。针对白血病患者构建叙事护理干预方案，简化其操作步骤，使其成为简单有效的护理干预措施。

5 小结

白血病患者从确诊、诱导化疗，到进行造血干细胞移植手术，再到免疫系统重建，就像经历了一次重生。患者经历着身体上的痛苦，同时也遭受着心理折磨。良好的心理状态对于白血病患者的治疗和预后极其重要，且在治疗及康复的不同时期，患者心理障碍的临床表现有所不同。因此，对其进行准确的心理评估并给予适当的心理干预显得尤为重要。目前相关评估工具尚不完善，有待进一步研究。白血病患者心理障碍的影响因素主要包括对白血病恶化和复发的恐惧、对移植的热切期待及睡眠障碍；常见的干预方法包括认知行为疗法、积极心理构建和叙事护理。叙事护理作为以护士为主导的心理干预方法，建议作为今后白血病患者心理干预的重点研究方向。