晚期癌症病人居家姑息照护现状及展望

黄润勤，李永红，詹永佳，罗 弦，张兴瑜

1.遵义医科大学，贵州 563003；2.遵义医科大学附属医院

据2020年全球最新癌症负担数据估计，2020年全球新发癌症病例1 929万例，死亡病例996万例[1]，预计至2040年，全球新发癌症例数将增至2 840万例，较2020年均增加47%，在低收入和发展中国家预计达95%和64%，癌症的发病率和死亡率逐年攀升，疾病诊断和治疗给病人带来极大的威胁，而晚期癌症病人由于疾病进展和放化疗引起躯体和心理的不良症状，反复出入院给病人和家庭带来沉重的身体负担及经济负担，极大地影响了病人和家属的生活质量[2]。若病人能在社区或居家环境中接受治疗和护理，可有效改善病人生活质量和减轻家庭负担[3]。居家姑息照护是以社区为依托、以家庭为主要场所、以多学科团队协作为核心为癌症病人提供居家照护，可满足病人缓解疾病痛苦、症状控制、心理慰藉和灵性照顾等多维度的需求，以实现对病人全人、全家、全程和全队的“四全照顾”医学服务模式，是一种有望满足病人日益增长的人文需求及避免医疗资源浪费的合理照护模式，是新医学发展的迫切需求和必然趋势。

1 居家姑息照护的概念

姑息照护通过对病人的疼痛和其他生理、心理和精神问题进行早期识别、全面评估和及早干预，帮助晚期癌症病人改善症状负担、正确看待死亡、减轻心理负担并提高生活质量[4]，可在医院、社区、宁养院和病人家中等不同的地点实施。居家姑息照护是一种较理想的在居家环境下提供治疗和护理的新实践形式[5]，是能有效缓解病人的躯体症状和心理负担，同时减轻家庭照护任务和经济负担，提高晚期癌症病人生活质量的照护模式[6]，可作为晚期癌症病人居家照护的最理想方式，使生命末期病人在温馨的居家环境中走完最后一程，达到生者安康，死者安息。沈洁等[7]对居家姑息照护定义：一支包括卫生保健人员、家庭照护者、志愿者和社会工作者等的多学科合作团队，在居家环境中为重病病人及家属提供一种全面、协调和富含人文关怀的照护。

2 晚期癌症病人家庭姑息护理现状

2.1 国外居家姑息照护现状 据估计,全球约有4 000万人需要姑息治疗，其中60岁以上的人约占69%，有姑息治疗需求的成人78%来自低收入和中等收入国家[8]。2015年全球80个国家的死亡质量调查数据显示，死亡质量综合指数排名较高的国家普遍是拥有完善且高效的姑息照护战略的国家，证明姑息治疗在改善和提高癌症病人死亡质量中的重要地位[9]。目前，全球已有60多个国家和地区成立临终关怀机构，其中美国2 150多家，英国1 700多家，国外姑息治疗重视多学科协作、细化姑息治疗需求，并率先形成“以病人为中心的治疗”理念[10]，且有关学术组织和机构发布了多项姑息治疗相关指南，促进姑息治疗理念的更新。姑息治疗的早期发展和国家强有力的政策支持推动了居家姑息照护的进程。

美国居家姑息照护在范围、规模和实践风格上是多样化的。美国拥有完善的居家养老服务模式，包括机构服务、社区服务和居家服务；政府极力鼓励老年人接受居家服务，为居家老年人提供含生活照料型和医疗保健型的老年营养项目，其内容涉及支持服务、医疗护理、姑息治疗、临终关怀和法律援助等。姑息治疗正在迅速从医院延续至病人家中，美国家庭护理医学学会估计，在美国有超过1 000家诊所提供基于家庭的姑息医疗访视[11]，催生了家庭姑息治疗这一新行业，其中具有代表性的是Aspire和Landmark两家机构，前者成立于2013年，目前在美国25个州和67个城市开展并为6万多例病人提供居家姑息照护；后者于2010年兴起，在13个州为8万多例病人提供服务，团队成员包括医生、护士和社会工作者，他们在对病人的评估、护理计划和协调以及疼痛和症状管理等姑息治疗方面具有丰富经验[12]。英国是拥有最优”死亡质量”和”姑息治疗质量”的国家[9]。早在2000年，英国就开展了“贴近家庭的照护”，提倡家庭医院计划、居家康复及快速响应团队等项目，养老服务类型包括居家养老服务、日间照料、老年公寓和养老护理院，同时，英国居家护理协会(United Kingdom Home Care Association,UKHCA)也为人们提供了有效的居家护理指导。英国的医疗政策和养老模式为晚期癌症病人居家姑息照护开拓了发展道路，晚期癌症病人在接受姑息治疗服务时，对护理和临终地点拥有选择权，接受居家姑息照护的意愿较为强烈，这为居家姑息照护的实施奠定了基础[13]。日本是全球老龄化最严重的国家之一[14]，临终关怀和姑息照护在日本得到大力发展，居家姑息照护也受到研究者的重视，据调查，癌症病人有居家姑息照护意愿的人数高达70%，但也仅有8%的癌症病人得到居家姑息照护[15]。一项全球性调查研究表明，全球仅有14%的人获得优质姑息治疗且集中在欧洲，预计到2060年全球可接受姑息治疗的严重疾病将增加87%[16]。姑息治疗需求的快速增长导致一半以上的全球人口姑息治疗未得到满足，大力发展姑息事业是解决全球姑息治疗需求刻不容缓的任务。

2.2 我国居家姑息照护现状 我国1988年在天津首次建立临终关怀机构，标志着我国临终关怀正式启动[17]。随着老年化进程加快，临终关怀或安宁疗护机构需求增加，截至2019年，我国临终关怀型医疗机构313家，安宁疗护试点增加至71个[18]，截至现在，我国拥有独立临终关怀医院200多家，提供临终关怀的老年医院8 000多家，建立了临终关怀病房的医院2 000多家[19]。但由于我国人口基数大、罹患癌症人数多、地域和经济文化差异影响、缺乏政府政策和资金支持、人力资源不足，导致现有临终关怀和姑息治疗远不能满足病人的需求[20]，我国民众普遍重视疾病的积极治疗，对于姑息治疗的了解和接受程度不高，姑息治疗临床应用参差不齐，部分地区和医院虽在医疗过程中涉及姑息治疗，但并不具备行之有效的姑息治疗方案，导致我国姑息治疗呈现“高需求低利用”的现象，世界卫生组织推荐发展中国家在癌症医疗资源分配中，姑息治疗应大于60%，而我国姑息治疗的获得率不足1%[21]，受传统“重生忌死”思想和孝悌观念的影响，家属往往不愿放弃积极治疗手段，导致晚期癌症病人丧失自我选择治疗的权利，姑息治疗严重不足。随着姑息治疗需求和居家照护服务的日益增长，安宁疗护理念的传播，大众对生命质量的关注度提高，居家姑息照护将逐步成为我国卫生保健体系的重要板块。目前，我国居家姑息照护内容大致包括基础护理、症状控制、心理辅导、疾病支持、哀伤辅导和咨询服务，缺乏系统性和实用性。居家姑息照护正处于探索上升阶段[22]，对居家姑息照护的研究和实践也在不断深入，居家姑息照护具有可观的发展前景和开展空间，如何在我国特有文化环境中开展符合晚期癌症病人的居家姑息照护仍是要不断探索研究的重大课题。

3 晚期癌症病人常用居家姑息照护测量工具

3.1 善 终 清 单(Good Death Inventory，GDI)简 短版 GDI简短版是日本学者从丧亲家庭成员的角度开发的一种评估善终的测量工具，善终清单包括10个核心维度(30个条目)和8个可选维度(24个条目)，10个核心维度分别为环境舒适性、生活完成度、死在最喜欢的地方、保持希望和快乐、独立、生理和心理舒适感、与医务人员保持良好关系、与家人关系良好、不会成为别人的负担以及作为个人受到尊重；8个可选维度分别为宗教和精神慰藉、接受足够的治疗、对未来的掌控、觉得自己的生命值得活下去、没有意识到死亡、保持骄傲和美丽、自然死亡和为死亡做准备[23]。使用Likert 7级评分法（1分代表非常不同意，2分代表不同意，3分代表比较不同意，4分代表一般，5分代表比较同意，6分代表同意，7分代表非常同意）进行测量，通过对维度得分进行汇总来计算最终得分，得分越高表明情况越好。各维度与总量表间的皮尔逊相关系数为0.80～0.97，18个维度的Cronbach'sα系数为0.85，10个核心维度的Cronbach'sα系数为0.78，8个可选维度的Cronbach'sα系数为0.69。所有18个维度的组内相关系数(ICC)为0.71，10个核心维度的组内相关系数为0.64，8个可选属性的组内相关系数为0.59。由于尚未建立衡量好的死亡的黄金标准，研究者未对问卷的效度进行检验，GDI的各领域表现出足够的内部一致性，但组内相关系数测量的信度为中等，这可能与该研究中重测时间超过1个月、纳入对象存在记忆模糊可能、不能确定两份问卷是否由同一个人填写及家庭成员对评估的回答可能会随着时间的推移而改变等因素有关，未来需要更多的研究对问卷的信效度进行测量，我国学者可引进此量表，结合我国传统文化背景下人们对善终的认知对量表进行汉化，以制定符合我国民众善终理念的量表。

3.2 姑息性表现量表(Palliative Performance Scale,PPS) PPS是专为接受姑息治疗的癌症病人所设计[24]，身体表现水平分级基于5个标准：行走、活动、自我护理、食物和液体摄入以及意识状态。其评分为0%～100%，以10%递增；0%代表病人已经死亡，100%代表行动健康。分值越高，代表该病人行动状态越好。该量表在多个国家广泛使用[25⁃26]，是一种有效和可靠的评估工具。我国学者陈思等[27]对PPS进行汉化形成中文版PPS，中文版PPS的内容效度为0.967，Cronbach'sα系数为0.966，重测信度为0.953，表明该量表具有较好的信效度，可用作晚期癌症病人的生存期预测工具。

其他量表还包括记忆症状评定量表(MSAS)[28]、埃德蒙顿症状评定量表(Edmonton Symptom Assess⁃ment System,ESAS)[29⁃30]、癌症病人生命质量测定量表(EORTCQL⁃C30)[31]，EQ⁃5D(EuroQol Five Dimen⁃sions Questionnaire)[32]、姑息照护结局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)中文版[33]、支持性团队测量量表(the Support Team Assessment Schedule,STAS)[34]等，主要用于测量晚期癌症病人的症状、生活质量及姑息照护质量；照顾者支持需求评估工具(Carer Support Needs Assessment Tool,CSNAT)可用于识别家庭临终关怀中癌症病人家庭照顾者的需求。

4 晚期癌症病人开展居家姑息照护的必要性

4.1 提高晚期癌症病人生命质量 有研究表明，影响癌症病人尊严的3个因素包括躯体不适、担心成为他人负担和担忧将来[35]。晚期癌症病人经历冗长的治疗过程，高昂的治疗费用，多数病人害怕随着病程的进展成为他人负担，存在焦虑、恐惧、悲伤、愧疚和逃避等负向情绪[36]。一项研究为居家晚期癌症病人提供为期1个月的居家姑息照护，结果证明为晚期癌症病人提供居家姑息照护能有效地控制症状、缓解痛苦、改进生活质量，为病人有尊严、安详舒适的离世提供有力保障[37]。我国学者范娟宁等[38]也认为实施社区-家庭一体化居家姑息照护可明显提升晚期癌症病人的生存质量，其他研究者也得出一致结论[39⁃42]。

4.2 减轻照顾者负担 晚期病人居家阶段，家属是病人最直接的照顾者，这在一定程度上增加了家属的照护压力。居家姑息照护通过充分利用多学科团队、社会和家庭资源，在为病人提供照护的基础上，也为家庭照顾者提供全面支持[43]，使照顾者在专业团队的指导和帮助下，在居家舒适环境中为晚期癌症病人提供照护，有效缓解照顾者负担[41]，同时使晚期癌症病人有机会在更符合其心理需求的环境状态中，在亲人陪伴下接受照护。

4.3 合理利用医疗资源，减轻医护工作负担 居家姑息照护为不可治愈的晚期癌症病人提供支持性照护，使医院医疗资源能用于真正需要的病人，提高医疗资源合理利用率。Enguidanos等[44]的一项随机对照试验比较了基于证据的居家姑息照护模型的有效性，该模式包括由1名医生、护士、社会工作者和心理咨询师组成的跨学科姑息治疗团队，其进行家访，提供疼痛和症状管理、心理社会支持、高级护理计划、疾病管理教育、精神咨询、悲伤辅导、24 h求助热线和其他服务，以满足病人和照顾者需求。研究结果表明居家姑息治疗不仅提高病人的治疗结果和满意度，同时减少了病人住院和急诊室就诊率，提高了医疗资源的合理利用率。Cool等[45]也表明，居家姑息照护可缩短病人的住院时间以及减少肿瘤科住院病人数量，减轻医院工作人员的工作量，使有更复杂护理需求的病人受益，同时减少了住院费用和整体医疗保健费用，Gonzalez⁃Jaramillo等[46⁃47]的类似研究也支持这一结论。

5 我国居家姑息照护面临的问题

尽管居家姑息照护的发展契合了人文医学发展理念，在一定程度上引起了医学学者的关注，但在实践层面仍然面临很多的挑战，我国发展居家姑息照护面临的主要问题包括缺乏政策和资金支持和保障、居家姑息照护相关的标准不完善[48]、居家护理机构数量不足[22]、缺乏跨专业和部门的协作、缺乏相应的临终关怀基础设施、死亡管理存在不足、转诊家庭姑息治疗缺乏专业性护理的挑战[49]，且我国开展居家姑息照护有两种服务形式：一是依托医院资源设立的延续性护理，二是依托于社区卫生服务中心，居家姑息照护形式缺乏多样性[50]，受到多方因素的限制，使得针对晚期癌症病人的居家姑息照护远不能满足病人的实际需求[50]。居家姑息照护的发展尚处于探索阶段，未形成系统、规范的居家姑息照护模式，在中国知网检索发现我国1999年—2021年仅有147篇关于居家姑息照护的文献，表明针对居家姑息照护的研究较少，实施居家姑息照护有待进一步深入研究。

6 我国居家姑息照护发展展望

6.1 强化政府政策和医疗系统保障 居家姑息照护是一项高社会效益、低经济效益的福利性事业，其有效运行需有政府大力支持、国家政策扶持和医保制度保障。呼吁政府政策加强对居家姑息照护财政和科研的支持力度。国家医疗体制改革政策提出要完善基本医疗保障制度并促进多层次医疗保障体系发展，在此契机下，我国居家姑息照护发展应结合国家政策和医保制度全面推进，构建以需求为导向、以病人为中心、以家庭为单位的专业化居家姑息照护服务。

6.2 建立多学科团队协作的姑息照护团队 姑息治疗是多学科结合的具综合性的医学方法，涉及医学、社会、心理、人文和伦理等内容，需要肿瘤专科医生、护理人员、营养师、心理治疗师、药剂师和社会人员等多方力量。我国人口数量庞大、医疗资源紧缺，合理利用社会、社区和家庭支持是缓解卫生保健压力的合理途径。但目前，在大部分地区和医院，尚未形成多学科合作的姑息治疗团队，姑息治疗理论和实践缺乏系统培训指导。建议成立专业化姑息照护团队，强化姑息照护团队专业培训，提高居家姑息照护的护理质量，建立以社区医护人员为核心的居家姑息照护体系，切实提高居家晚期癌症病人生存质量，使其有尊严的离世。

6.3 推行全民死亡教育 全民普及死亡教育是全面实施居家姑息照护的前提，我国传统“重生忌死”观念影响下，人们逃避死亡，对姑息照护理解存在片面性。死亡教育可帮助人们树立科学、理性、健康的生死观，引导人们正确认知死亡，坦然地接受死亡，从而重新认识生命的意义。要重视死亡教育在保障顺利实施姑息护理中的作用，将死亡教育整合于姑息护理，在控制病人症状和改善病人生存质量的基础上，缓解晚期癌症病人的死亡恐惧。只有具备正确的生死观，理解生命的意义，懂得生命最宝贵的不是它的长度，而是其质量，才能更好地接受姑息性治疗。

6.4 开展“互联网+”居家姑息照护 我国晚期癌症病人居家姑息照护需求巨大，但医疗资源人均和地域分布不均。随着科学技术的进步，未来可利用信息和互联网平台，将互联网与居家姑息照护进行深度融合，打造“互联网+”居家姑息照护模式，实现线上线下、随时随地、全方位、精准化为晚期癌症病人提供居家姑息照护服务，缓解医疗资源紧张，实现远程医疗，节约就医成本，提高晚期癌症病人生活质量。

7 小结

居家姑息照护是一种多方位、基于团队协作、以人为中心、以家庭为单位的护理模式，其主要治疗目标是优化病人生活质量。晚期癌症病人居家姑息照护需求较大，其发展具有很好的前景。医护工作者可在今后的探索中借鉴国外居家姑息照护模式，结合我国安宁疗护发展现状、社会文化特色和病人需求制定高质量的居家姑息干预方案和适合我国国情且满足癌症病人需求的居家姑息照护模式并开发符合我国的测量工具，加快建立多学科团队协作的姑息照护团队，呼吁政府政策和医疗保健的支持，不断推动我国居家姑息照护的发展。