口腔癌病人支持性护理需求的研究进展

邵艳虹，郦美玲

口腔癌是全球十大恶性肿瘤之一，其发病率逐年升高。口腔癌给病人造成吞咽、语言、咀嚼等功能障碍，从而对病人的生理、心理、社会交往等方面产生影响，并影响其生存质量[1]。此时,系统了解口腔癌病人的需求,包括生理、心理、人际沟通等方面的需求,并根据其特点提供针对性的支持性护理，最大限度地满足病人的需求，提高生存质量就显得尤为重要。本文将口腔癌病人的支持性护理需求研究进行综述。

1 支持性护理需求

Fitch博士[2]将支持性护理定义为由癌症病人或曾经罹患癌症而目前处于康复期的病人，为应对癌症生存、缓解、恶化、丧亲等问题，在癌症诊断前、诊断后、治疗期及随访期，为满足自己生理、信息、实际帮助、情感、心理、社会、精神等方面需求所确定的必须服务或帮助。支持性护理需求是指癌症病人及家属可能需要的除医药、手术等干预措施外，能够预防、控制或缓解各种并发症及副反应的各种帮助的总称[3]。

2 口腔癌病人支持性护理需求测评工具

2.1 通适性癌症病人需求评估量表

2.1.1 癌症病人需求问卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ) 由纽尔卡斯大学Foot等[4]在1995年设计，适用于所有癌症病人。它是国外应用最广泛的信息需求评估工具之一。CPNQ共60个条目，由5个维度组成(心理、健康信息、身体和日常生活、病人护理和支持以及人际交流需求)，所有5个维度的内部可靠性系数(Cronbach′s α系数)都很大，从0.78到0.97不等[5]。根据研究的目的和内容，在CPNQ的基础上形成了2个版本：CNQ-SF32(癌症需求简明问卷)与SCNS(癌症支持性需求问卷)。

2.1.2 癌症需求简明问卷(Cancer Needs Questionnaire-Short Form，CNQ-SF32) 主要评估癌症病人各方面未满足的需要，包括社会、生活、生理、心理、信息服务机构等各个领域[6]。CNQ-SF32是由Cossich等[7]在2004年将其简化，共 32个条目，包含原量表的5个维度，测量其Cronbach′s α系数0.77～0.94，有较好的信效度。但同时又表明量表在制定时纳入的研究对象为门诊癌症病人，存在一定局限性，这项研究的结果可能无法推广到具有不同特征的更广泛的群体中，而且此表的某些方面如：健康信息、病人照顾和支持性需求领域在评估方面受到限制，因此量表的实用性和适用性还有待进一步研究。

2.1.3 癌症支持性需求问卷(Supportive Care Needs Survey,SCNS) 由Bonevski等[8]于2000年在CPNQ的基础上制定的，适合所有成年癌症病人，可以综合评出病人各个方面的需求，是可获得的最全面和最有力的癌症需求评估工具之一。该量表包含健康信息、照顾与支持、心理、生理与日常生活、性需求5个维度，还有4个条目的其他需求，共59个条目。每一项分为5个程度，从不需要帮助到高度需要帮助，其5个维度的Cronbach′s α系数在0.87～0.96[9]。此量表的缺点是条目数量多，评估费时；缺乏长期幸存者的重要支持性需求评估领域：如就业问题、经济负担、生育率等。目前，SCNS有3个版本：59项详细表格(SCNS-LF59)[8]、34项简表(SCNS-SF34)[10]、9项筛选工具(SCNS-ST9)[11]。

2.1.4 癌症病人支持性需求简明问卷(Supportive Care Needs Survery Short-Form,SCNS-SF34) 是由Boyes等[10]将SCNS简化形成的量表，量表与SCNS结构相同，仍保持SCNS的5个维度不变，条目数简化为34条，所有维度的Cronbach′s α系数均超过0.8，所有条目得分与总分的相关系数均超过0.55，但未进行重测信度检验。迄今为止，SCNS-SF34被翻译成各种语言，有法文[12]、德文[13]、意大利文[14]、荷兰文[15]、日文[16]和中文[17-18]。日文版支持性需求简明问卷(SCNS-SF34-J)被证明具有良好的信效度，但SCNS-SF34-J是通过研究乳腺癌病人所得，因此在将研究结果应用于具有其他特征的病人时必须谨慎，且研制此量表时未调查对支持性护理需求变化的敏感性。中文版支持性需求简明问卷(SCNS-SF34-C)是评估中国大陆癌症病人、中国香港乳腺癌病人的支持性照顾需求的有效工具，但都未进行重测信度检测。

2.2 特异性癌症病人需求评估量表

2.2.1 头颈部肿瘤病人支持性护理需求量表(SCNS-HNC) 是由荷兰学者Jansen等[19]在2016年编制。该量表是结合SCNS-SF34研制的用于测量头颈部癌症病人的支持性需求量表，包括2个维度、11个条目：头颈部肿瘤病人特殊功能(8个条目)、头颈部肿瘤病人特定生活方式(3个条目)。此量表头颈部肿瘤病人特殊功能维度的Cronbach′s α系数为0.89，头颈部肿瘤病人特定生活方式维度的Cronbach′s α系数为0.6，表明头颈部肿瘤病人特定生活方式维度的内部一致性较低，需要增加一些条目来完善该量表。

2.2.2 头颈部癌症病人需求调查简表(CNQ-SF-HN) 是Chen等[20]根据CNQ-SF研制，包括6个维度：健康信息需求、照顾与支持需求、心理需求、生理与日常生活需求、人际沟通需求、头颈癌的特殊需求。CNQ-SF-HN是非常可靠的量表，具有很强的内部一致性，整体重测信度良好，为0.80，但心理需求维度的重测信度仅为0.56，人际沟通需求维度和头颈癌的特殊需求维度的重测信度分别为0.67和0.65，这些较低的重测信度可能是由于受试者口腔在1周内的变化导致的，因为口腔是手术部位，病人对口腔部位的特定需求，如头颈部护理需求和沟通能力，可能在1周内变化,这些可变需求可能反映为不稳定的心理需求。此外，CNQ-SF-HN可以区分进行与不进行重建手术的口腔癌病人的护理需求。

3 口腔癌病人支持性护理需求的影响因素

3.1 人口学因素 有研究表明，口腔癌病人治疗后，与年龄较大的病人相比，年龄较小的病人通常对牙齿状况不满意，生存质量下降更多，心理负担更大[21]。原因可能是由于他们接受更具侵入性的治疗以及较低的社会心理适应能力。有美国学者研究发现，口腔癌病人较低的教育水平与较高的健康信息需求及照护相关需求有关；女性对人际交流及心理健康有更高的需求；年收入不足6 000美元与较高的健康信息需求、经济需求、照护相关需求、人际交流需求、心理健康需求有关；未婚与更大的经济需求、人际交流需求、心理健康需求相关[22]，因此他们更需要医务人员的关注和照顾。

3.2 临床分期和治疗方式 研究发现，Ⅲ期和Ⅳ期肿瘤病人比Ⅰ期和Ⅱ期肿瘤病人预后差，生活质量更低[23]。较差的临床分期更易使病人出现复发进而影响其预后[24]。王树斌等[25]研究发现口腔癌复发病人发生心理困扰的可能性是未复发病人的5.79倍。所以对于不同临床分期的病人应提供针对性的照顾。治疗方式也会影响病人的支持性照顾需求。手术治疗是口腔癌病人的主要治疗方法，它会导致组织缺损、畸形和活动受限，进而引起咀嚼功能障碍、吞咽困难、构音障碍和审美障碍等并发症[26]。鲁旭飞[28]的研究表明，术后放疗可降低病人术后的生存质量，而化疗对病人术后的生存质量并无影响[27]。生存质量与护理需求显著相关。值得注意的是，化疗本身存在明显的不良反应，如恶心、呕吐等消化道症状。实际工作中护士往往更关注手术病人，但对于放疗后康复和化疗期间的不良反应也应给予相应的支持性照顾。

3.3 心理因素 焦虑和抑郁情绪在口腔癌病人中普遍存在[29]。孙贤勇等[30]研究发现，口腔癌病人的抑郁症患病率为23%，抑郁症成为口腔癌病人的严重问题，伴抑郁的口腔癌病人生活质量相关的所有功能评分不佳。有抑郁症状的口腔癌病人有更高的心理需求，护士应多与病人交流沟通，及时疏导，减轻其焦虑、抑郁等负性情绪。

4 口腔癌病人支持性护理需求的研究内容

4.1 健康信息需求 我国台湾的一项关于口腔癌的研究发现，病人最大的需求是关于健康信息方面的[28]。另外有研究也证实，头颈癌病人最常见的支持性照顾需求是健康信息需求[31]，健康信息需求中最常见的3种需求是：①可以和一位医护人员讨论自身的状况、治疗和随访方面的问题；②关于自己可以做些什么来帮助康复的信息；③肿瘤是否得到控制或缩小。舌癌合并游离皮瓣修复术的病人表示医护人员的关爱和康复知识对他们的治疗起到了重要作用[32]。头颈癌病人表示在治疗开始之前得到更多治疗后以及治疗副作用的信息更为有利[33]。因此，临床医护人员应以病人为中心，加强多学科合作，利用现代信息科学技术，开展线上线下咨询活动，积极了解病人的健康信息类别，在病人不同的治疗阶段提供针对性的健康教育，使病人能参与自身护理，从而减轻疾病导致的痛苦，消除病人的紧张、焦虑心理。

4.2 生理需求 根据美国心理学家亚伯拉罕·马斯洛的“基本需求层次理论”，生理需求是人类生存最基本、最原始的需求。口腔癌手术会导致口腔和面部结构缺陷，导致吞咽或咀嚼困难，从而影响营养状况和生活质量[34]。而放疗会导致口腔黏膜炎的发生，出现味觉改变，进一步降低了病人的生活质量[35]。Wells等[33]的研究证实头颈癌病人中最常见的支持性需求分别是害怕复发、口干、疲劳、牙齿健康、进食、语言和声音，75%的参与者表示希望在牙齿方面得到更多的帮助和支持。医护人员应密切关注口腔癌病人的生理需求,并采取有效的措施保持病人的生理功能及提高自我照护能力,继而提高病人的生活质量。

4.3 心理需求 王树斌等[25]在对口腔癌的研究中发现，在239例口腔癌病人中就有139例存在心理困扰，高达58.2%。刘玉珍等[36]对150例口腔癌病人的研究提示口腔癌病人术后的心理弹性处于较低水平。Wu等[37]指出，癌症病人在治疗的前6个月会出现焦虑和抑郁，口干、饮食问题、沟通障碍等不同的身体机能障碍增加了病人的心理压力。口腔癌病人不仅要承受疾病所导致的身体变化，还要面对身体变化所带来的社交、工作等方面的窘迫状态，因此，病人极易出现自卑、抑郁等心理症状，严重影响病人的生存质量。医护人员应主动询问病人的感受，评估病人的心理状况，引导病人的情绪，经常鼓励病人，使其获得安全感；调动家属对病人的社会支持，让病人感受到关怀和尊重，从而使病人建立起积极的疾病应对态度。

4.4 照顾与支持需求 关于头颈癌幸存者的研究发现，病人表示医疗专业人员(医生、护士、营养师、中医师等)、病人支持服务项目(健康教育讲座、病友会等)、社区服务、朋友、家人的支持不足[31]。在我国，三级甲等医院和社区医院之间的衔接不够紧密[38]，社区医院不能满足出院病人的医疗需求。冯雪峰等[39]的研究表明口腔癌病人的家庭支持程度越高，发生就医延迟的概率就越小。国外研究证实在帮助口腔癌病人应对生理、心理、社会问题时，家庭支持起着最重要的作用[40]。但作为照顾者，不能对病人过度妥协照顾，使病人养成一味卧床静养的惰性[32]。因此，医护人员在临床工作中应多和病人交流，了解病人的需求，完善延续护理，给予个性化护理；关注家庭月收入低的病人，了解病人的家庭支持系统；重视照顾者、家庭、社区、社会的作用。

4.5 人际沟通需求 口腔癌手术导致病人的吞咽、语言功能受损，不利于日常交流、工作和生活，影响生存质量[29]。人际沟通障碍不仅影响头颈癌病人的家庭生活，还影响了病人的社会生活，比如病人为了避免与人交流而不常外出[41]。临床医务人员应密切观察病人是否拒绝与人交流，可以应用专业知识，制定与日常交流有关的干预措施。与病人沟通交流时应耐心倾听，减轻病人的心理负担，缓解病人因沟通不良而带来的失落感。

5 启示

口腔颌面部肿瘤占所有肿瘤的6%，随着口腔癌治疗技术的不断进步，口腔癌幸存者群体迅速扩大[22]，但对于口腔癌幸存者或病人的特殊支持性护理需求却没有充分研究。大部分的口腔癌病人支持性护理需求评估是用通适性癌症病人需求评估量表进行评估，而特异性的头颈部肿瘤病人支持性照顾需求评估的量表较少，还有待完善，因此研究结果是否能完全反映口腔癌病人的支持性照顾需求仍值得考究。口腔癌病人的支持性照顾需求受多种因素影响，研究的内容包括健康信息、生理、心理、照顾与支持、沟通等需求，但研究大多是横断面研究[33,42]，在以后的研究中可以采取纵向研究，追踪口腔癌病人的支持性护理需求在各个时间节点上的变化趋势，研究各阶段病人的支持性护理需求的影响因素，从而制定满足各阶段口腔癌病人所需的干预方案，建立以需求为导向的护理模式，提高病人的生活质量。