终末期癌症病人对死亡地点的倾向选择及影响因素研究进展

曾 沫

美国癌症协会发表的“2018年全球癌症统计数据”显示，我国有380.4万例新发癌症病例及229.6万例死亡病例[1-2]，约占全球癌症新发例数的20%以上，这意味着我国每天约有1万例病人被确诊为癌症，平均每分钟约7人被确诊为癌症，我国癌症发病率和病死率均居世界第1位[3]。目前针对终末期癌症病人的护理主要侧重于临终关怀，其核心是满足病人的临终意愿，而临终意愿又以病人临终死亡地点的选择为主。通过了解终末期癌症病人死亡地点的选择，对制订临终关怀政策、更好地提供临终关怀服务、提高临终关怀质量具有至关重要的作用。本研究在对指南和国内外文献分析的基础上，总结终末期癌症病人对死亡地点的倾向选择及影响因素，分析死亡地点选择的过去趋势及未来预测，以期为我国决策者制订更贴近终末期癌症病人的临终关怀模式提供理论依据。

1 终末期癌症病人死亡地点概况

终末期癌症病人多指肿瘤病理分期为Ⅲ期或Ⅳ期的病人，在此阶段治疗手段不再有效，病人的病情也在逐渐恶化[4]。常见的死亡场所有家庭、医院、养老院、公共场所、赴医院途中等[5]。在以往研究中，欧美国家居民在医院死亡的比例为60%～70%，而我国居民在医院死亡者不足20%[6]。近年来发达国家也在大力发展居家临终关怀事业，逐渐重视和加强对临终关怀体系的建设，使得癌症病人居家医疗得到有效保障，死于医院的病人比例也呈下降趋势[7]，病人有更多机会选择在家中或临终关怀机构死亡。而我国居家护理机构、养老院、临终关怀中心等发展不足[8]，医院的医疗护理水平相对更高，环境更好，医疗资源具备可及性，使得经济状况较好、社会阶层较高、有能力获取优质资源服务的终末期癌症病人更多选择在医院死亡。

2 终末期癌症病人对死亡地点的选择

2.1 家庭 受中国传统家葬文化习俗、叶落归根理念的影响，大多数终末期癌症病人在临床上经历过手术或放化疗，病程长且晚期治疗效果不佳，病人身心俱疲，更倾向选择在自己熟悉的家中去世，更愿意在生命中最后一刻陪伴在家人左右[9]。Gu等[6]对522例我国癌症病人死亡地点的偏好进行前瞻性调查发现，53.64%的病人首选家为死亡地点。廖菁等[10]采用“肿瘤病人临终护理意愿量表”对775例肿瘤科终末期癌症病人进行调查发现，79.61%的终末期癌症病人更倾向于在家中死亡。Gomes等[11]在全球范围内调查终末期癌症病人对于死亡地点的偏好，发现2/3以上的病人首选在家中死亡。

2.2 医院 前瞻性研究表明，少数终末期癌症病人在病情加重时会改变对死亡地点的偏好[12]，随着癌症病人病情的推进，相对于家中护理资源的不足、医疗资源获取的不便，病人在医院这种环境下安全感更高，信任度更强。Gu等[6]调查我国终末期癌症病人发现，39.1%的病人选择在医院死亡。韩叙等[13]调查了北京市东城区癌症病人死亡地点的选择倾向发现，终末期癌症病人选择在医院病房内死亡的比例高达71%。相较于西方国家而言，我国癌症病人的居家照护服务仍较落后，很多地区至今尚未开展家庭姑息护理服务。因此，医院仍然是病人希望减轻疾病痛苦的场所之一，同时三级医院更为首选[6]。

2.3 养老院、临终关怀机构 Houttekier等[14]通过研究比利时近10年的死亡地点数据发现，医院死亡人数从55.1%降至51.7%，疗养院死亡人数从18.3%上升到22.6%。预计到2040年选择在护理院死亡的人数将增加1倍以上，选择在家庭和医院内死亡的人数将减少1倍以上，养老院将成为未来临终关怀的主要场所，这与Wilson等[15]的研究结果一致。比利时养老院死亡人数的增多也与养老院环境的舒适、系统的临终关怀护理方案有关。荷兰具有良好的经济发展环境，家庭护理便捷，居民具有追求自我价值的文化传统等，使其终末期癌症病人希望在养老院或临终关怀机构走完人生最后一程[16]。

2.4 其他 当病人失去对身体功能的控制，处于极度疼痛、精神失常、独居、无人照料等情况下时，临终死亡地点也增加了不确定性，可能死于公共场所或来院途中等。

3 影响终末期癌症病人死亡地点选择的主要因素

3.1 社会人口学特征

3.1.1 年龄 Higginson等[17]的一项系统评价显示，年龄越小者越倾向于在家中死亡。但也有研究显示，年龄越小的癌症病人在如实告知病情后，更倾向于终末期接受住院治疗。这可能与年龄越大，对疾病恢复丧失信心，而年龄小者对身体状况恶化担忧度更高，而在医院能得到有效治疗，安全感更强有关，且年龄越大的终末期癌症病人身心越疲惫，越倾向于在家中安稳离世。此外，也有少数一些研究得出随年龄增加医院死亡病人比例也在提高。

3.1.2 性别与婚姻状况 大多数研究发现，男性相较女性而言，更倾向于选择在家中死亡[18]，这可能与男性在家中更易获得妻子的生活起居照顾，而女性不愿给丈夫增加负担有关。而对于特殊疾病的女性病人，如宫颈癌、乳腺癌病人，为了保护个人的隐私，病人更倾向于在家中离去。婚姻状况中，与已婚病人相比，未婚、丧偶、离异或独居等无配偶人群因缺乏家庭或他人的照顾，在医院外死亡的比例也相对更高。

3.1.3 经济状况 经济状况、收入水平均影响病人获取医疗资源、支付医疗费用的可能性。国外一项基于癌症病人死亡地点的系统评价发现[19]，与高收入者相比，低收入者更倾向于在医院死亡。这可能与国外社区、居家医疗水平高，高收入者愿花多余的钱在医生家访、社区随访、专人照料等方面有关。而我国则是高收入者在医院死亡的比例高于低收入者，这也与在医院死亡反映病人较优越的社会地位和医院医疗服务水平高、居家照护发展滞后[20]、社区医疗水平尚不足有关。

3.1.4 社会阶层 社会阶层主要由教育水平和职业身份所决定，个体受教育水平影响职业的选择，进而关系着创造财富、医疗保障等能力。李莉等[21]对杭州市居民死亡地点进行调查分析发现，学历越低者越倾向于在家中死亡。这也与冷安丽等[22-23]的研究结果一致，即具备大学及以上教育程度的病人在医院死亡的比例远高于文盲半文盲病人。袁兆宇等[24]对云南省某市2009年—2014年人口死亡地点分析发现，以职业进行划分，领导干部或政府机构人员死于医院的比例明显高于普通工人和农民。这可能是由于不同社会阶层的人群就医行为的积极性、获取社会医疗保险的支持度、自费的能力均有所差异[25]。也可能与终末期癌症病人子女更多忙于工作，无法陪伴，家庭护理能力不够，更多依托医疗机构照顾有关。

3.2 环境因素

3.2.1 医疗资源的可及性 Gu等[6,17]均发现居住在农村、山区等地的终末期癌症病人相较于城市病人而言更倾向于在家中死亡，离医院较近且能够顺利住上院的病人死于医院的可能性是离院较远且住院困难病人的3倍。这可能与农村地区医疗水平不足，难以获得及时的医疗服务[26]，病人不愿来大城市就医奔波以及特有的农村殡葬习惯有关，即病人在接近死亡时，会选择中断治疗，希望能死在家中。此外，医疗资源的可及性对癌症病人死亡地点选择的影响还体现在公费医疗高、家庭护理好[27]、社区医生随访到位等均能提高终末期癌症病人死亡地点在家中的比例。

3.2.2 社会支持状况 社会支持是指来自社会各方面包括亲朋好友、家属、医务人员等的涉及物质和精神上的关心和帮助[25]，其中家庭支持是社会支持最基本的形式[28]。一般来说，当家中有子女或直系亲属的陪伴，病人在家中有被爱的感觉，陪护人能够在精神上给予病人安慰，疏导和排除终末期癌症病人的不良情绪，病人会倾向于选择在家中死亡。而选择在医院死亡的癌症病人多是为了避免给家庭带来麻烦，减轻照顾者的心理和身体负担[29]。

3.3 其他因素 除上述影响因素外，种族[17]、宗教信仰、医生是否告知终末治疗和家中护理的问题[10]、个人的性格因素[30]等也在一定程度上影响终末期癌症病人死亡地点的选择。

4 小结

通过国内外研究发现，终末期癌症病人在院死亡人数逐渐下降，选择在家中或养老机构死亡的比例逐年上升。年龄较大者、男性、收入水平不高、受教育程度较低、农村偏远地区等终末期癌症病人倾向的死亡地点为家庭，这也对家庭护理机构、社区临终关怀中心、人才队伍的培养与建设提出了更高的要求。现阶段我国居家临终关怀资源不足、人员不够，应在充分了解终末期癌症病人死亡地点意愿的基础上，借鉴发达国家的模式并结合自身特点，推进以家庭为主题的社区居家临终照护，从而更好地满足终末期病人的居家主观诉求，促进医疗资源有效合理利用。