艾滋病感染者社会疏离体验的质性研究

胡天天 金依霖 蒋涛 朱政 胡雁 杨中方 韩舒羽 温环 张林 卢洪洲

(1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.北京大学护理学院,北京 100083；3.复旦大学公共卫生学院，上海 200032；4.上海市公共卫生临床中心，上海 201052；5.深圳市第三人民医院，广东 深圳 518112)

近年来，随着艾滋病感染者的生命周期得到极大的延长，该群体所呈现的社会疏离现象也逐渐被人们所关注。社会疏离的概念最早由Dean[1]提出，其认为社会疏离是与归属感相悖的概念，是指个体脱离所在的集体，这种脱离既可以是积极的主动脱离，也可以是消极的被动脱离。其中，在主动选择离开的个体中，一般内心强大不受到外界干扰，而被动失去的个体则经历着消极的情感体验，他们一方面怀有对与他人沟通交流的渴望，却又在现实生活中遭受着拒绝和排斥。既往研究[2-3]认为，社会疏离是个体或群体由于社会意愿达不到预期期盼，并同时伴随孤独和无意义感等消极情绪的一种状态。以往针对艾滋病感染者的研究[4-6]较多聚焦于感染者社会疏离的情感属性和其主要情感指标“孤独感”和“疏离感”，却较少关注感染者社会疏离体验中更细节化的情感体验和社会疏离体验发生的更深层次的原因。本研究采用质性研究方法，深入了解艾滋病感染者社会疏离感的体验和产生的主要原因，并基于感染者需求角度给出建议，以期降低感染者社会疏离的主观负面感受和减少感染者社会疏离的客观行为，促进感染者更好地回归社会。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2020年10月―2021年1月在上海市公共卫生临床中心VCT门诊就诊的艾滋病感染者为研究对象，本研究已通过复旦大学护理学院伦理委员会批准(审批号：IRB#TYSQ 2020-05-04)。纳入标准：(1)患者自诉与社会、家人和朋友之间存在疏离体验。(2)确诊为艾滋病感染者。(3)有良好的沟通交流能力，并自愿参与本研究。(4)身体状况允许接受访谈。根据研究对象的年龄、性别和人类免疫缺陷病毒确诊年限采用最大差异化选样，访谈人数以信息饱和为原则，本研究访谈至P20时资料达到饱和，故样本量为20。其中2例研究对象中途由于客观原因无法继续访谈，被访者选择退出，但所得信息依旧有效，故纳入此次研究资料中。艾滋病感染者一般资料，见表1。

表1 艾滋病感染者一般资料

1.2方法 研究采用半结构式访谈法收集资料。访谈前，访谈者与感染者签署知情同意书，并告知本研究的目的、意义、访谈时长、收集资料的方法及研究结果的处理方式等。为了保护感染者的个人隐私，研究结果全部采用匿名方式，姓名以编号代替。访谈过程进行同步录音和笔录，为减少研究者的回忆误差，研究者在访谈结束后24 h内将访谈资料转化成文字；其中1例被访者在接受独立访谈拒绝录音，征求访谈者意愿和意见后，由2名研究者访谈时分别做好笔录，再在24 h内根据笔录及3人回忆，整理成访谈稿。3名研究者对访谈文字进行阅读并核对信息的准确性。3位研究者独立阅读访谈资料，提取有重要意义的陈述，对其中反复出现的观点进行编码，并将编码后的观点进行归类，升华出本研究中的主题概念。3位研究者进行小组讨论，比较所归纳的一级与二级主题并阐述归纳的理由，对不同结果的部分进行讨论，确定最终主题。访谈围绕访谈提纲进行，访谈提纲：(1)您确诊之后，有过不好的情绪情感上的体验吗？(2)能具体说说这些经历吗？(3)在确诊之后，您与朋友们的交往频率和方式发生了哪些变化呢？(4)确诊后，您想过要远离社会群体吗(例如同事、朋友、家人、伴侣等)？(5)如果有这些想法，是出于什么原因呢？(6)您觉得朋友、家人和伴侣对您来说，意味着什么呢？(7)您在确诊之后，身边的群体有发生过变化吗？(8)您觉得发生这些主要变化有哪些原因呢？3位研究员对入选的艾滋病感染者的个人访谈均在交谈方便、不受干扰的环境中进行。

1.3质量控制 访谈由研究团队中3名研究者共同进行，研究者研究领域为艾滋病感染者心理社会支持，均接受过质性研究的系统性学习，具有较为丰富的研究经历和良好的访谈经验与技巧。20例访谈对象均在门诊空置谈话室接受访谈，访谈现场无其他人员。访谈由1名研究者根据访谈提纲对被访者进行提问，另1名研究者进行追问和记录，研究者在访谈的过程中不对访谈对象进行任何价值判断以保证访谈的公正性。

2 结果

通过对20例艾滋病感染者的访谈资料进行分析，共截取有效的语义片段528个，提炼出艾滋病感染者社会疏离表现、艾滋病感染者社会疏离的主观原因、艾滋病感染者社会疏离的客观原因及艾滋病感染者的期盼4个主题。

2.1艾滋病感染者社会疏离的表现

2.1.1负性情感体验

2.1.1.1孤独感 受访者在确诊初期会在自身内心深处感到自身和外界有所隔绝或受到外界排斥所产生出的孤单苦闷的情感。P2：“可能大家都不知道，只有我自己知道，挺难受的那种。尽管我和他们(同学们)去玩，就玩的时候很高兴，但是环境冷下来的时候，我们会倍加孤独。”

2.1.1.2自卑感 部分感染者在确诊初期会出现消极的自我感受或是自我否定的现象，从而躲避与周围人的接触。P3：“刚开始的时候自己心里面会自卑，然后去刻意的去躲避人朋友什么的。”

2.1.1.3欺骗式暂时性遗忘 确诊的事实会带给受访者许多心理及生理上的压力，甚至不能在短时间内接受事实，并尝试让自己暂时遗忘自己确诊的事实，而保持正常生活的发展。P7：“我不去想这些东西，不去提(跟朋友们或亲人)，我就觉得我没有任何事情。一说出来感觉想哭。”

2.1.1.4害怕与恐惧感 部分受访者会对未能掌控事件的发展(如突然的确诊感染及终身服药等事实)产生精神的高度紧张、内心充满害怕及注意力无法高度集中的状态，从而无法维持正常的社交行为。P2：“害怕别人用有色眼镜看待。当时自己对这个东西保密，虽然是说自己没有告诉任何人，还是觉得这个东西一旦泄露出去，有出于这方面的担忧。”

2.1.1.5情绪的自主掩饰与负面情绪的延迟 多数受访者在负性情绪产生时，会自主掩饰自己的不良情绪，故作积极的状态，维持必要的社会关系。但在夜深人静或是独自一人时，孤独感及负面情绪会激增，甚至更为强烈。P8： “我都会去面带微笑，真正回到家里面的话我还是比较喜欢安静。” P9：“就嘴巴就是一直不停地讲话，其实你心里就不会有想很多东西了，这样子。但是睡觉的时候，你知道，没有人理你了，你肯定会胡思乱想的。” P13：“所以现在一直以来通过打游戏来缓解一下自己的心情。”

2.1.2期待与行为之间的矛盾

2.1.2.1自我否定他人帮助的有利性 多数受访者默认家人和朋友难以接受和难以理解其现状，进而单方面自主否定或拒绝他人的帮助。P2：“朋友有很多，但是这个疾病方面我就觉得我自己承担就可以了，而且我找你倾诉，你也不一定能接受，然后你接受了你也帮不到我什么，所以我就觉得没有必要告诉你。”P3：“没有(去寻找相同情况的人)，是因为在我看来就是说可能懂你们的人不多，能真正理解的人也并不多,但其实我内心还是挺排斥。”

2.1.2.2内心期待与行为不匹配 受访者在内心深处有与他人社交，以及有得到他人理解和帮助的期待，但个人的行为却与内心想法相矛盾。P8：“也不能说不太想去，有的时候可能是想出去，但是想想也不知道去哪，可能说真正的，从那个时候开始养成习惯了，不太喜欢去这种人员密集的地方。”

2.1.2.3心理防备 部分受访者会在确诊之后加强自己心理防备的界限，在他人靠近或是想取得更信任的关系时，考虑的因素更多，心理防备更强。P8：“应该说人的心理就是很脆弱的，别人就是说想靠近你，但是你心里靠近你不会让别人靠近你的。”

2.1.3自我世界的封闭

2.1.3.1自主选择与他人逃离 多数受访者表示，在确诊后他们会刻意让自己生活在一个较为封闭的自我世界，大量减少自己的社交活动，刻意避免与他人的交流和交往，这种状态甚至会在确诊后维持1～2年。P14:“那段时间我就把自己关在房间，完全就是懵的，还有对死亡的恐惧感，什么也不干，吃了睡，睡了吃。会有特别难过，肯定有不出门。” P18:“影响生活的那段时间，我不出门，就怕出门，就怕遇见熟人。那段时间，(同事朋友)打电话给我的话(我就)应付应付呀。”

2.1.3.2规避未知风险 在确诊后受访者对于自己的隐私更为看重，对他人的眼光也更为介意；在日常生活中会刻意采取一定的方式，规避未知的隐私泄露和遭受他人歧视等未知的风险。P14：“在社交方面我认为不去做(认识他们)是最好的选择，因为结果不可控，自己也可以克服。”P20：“更怕的就是说被别人知道，然后被别人排斥。”

2.1.3.3心理崩溃和丧失希望 部分受访者刚开始进行抗病毒治疗时，会出现暂停部分社交的心情低沉期，甚至一度心理崩溃，丧失对生命的希望。P19：“其实每个人都会比较崩溃，当时也崩溃，比较低沉，不想接触别人，比较排斥自己，就要了结自己。”

2.1.3.4放弃长期导向 部分受访者表示，自己会对未来的生活丧失了希望，放弃长期导向，但是迫于现实和对家人的担心暂时保持现有的社交关系。P9：“我能不能多熬几年，把我爷爷奶奶熬走了，我就不管了。但是……对，很难过。”P11:“本身到这个年龄了，其实该享受的已经享受了，该经历的也已经经历了。对人和人之间(的关系)也看得比较淡了。”

2.2艾滋病感染者社会疏离的主观原因

2.2.1内化的自我歧视

2.2.1.1自我羞耻感 部分受访者表示，自己会在潜意识里感知到自己与他人之间的不同，甚至产生一种负罪感。P11：“有一种负罪感，或者是说有一种潜意识那种感觉，就不想出去，可能是说想保护别人，不要传播给别人。”

2.2.1.2掩饰性自我歧视 部分受访者会刻意不去想HIV感染的事实，自我欺骗性告诉自己艾滋病其实就是一种糖尿病或是慢性病，但是潜意识里却始终认为他人不能理解。P4:“我有的时候就说服自己说，我得的是糖尿病。” P6：“自我欺骗、告诉自己不要去想，然后忘掉这些…就是这样，其他的，反正别人也不能理解。”

2.2.1.3自我逃避式选择自己的安全区 受访者主观认为社会对于该疾病的接受度较低，减少与他人的交流及交往很大部分原因是希望生活在自己的安全区域内，避免受到其他伤害。P2：“这些还是觉得被社会还是有点不太认可，还是希望自己是在自己的安全区里面。”P7：“那一两天我觉得看群(艾滋病感染者群)之后更害怕，我觉得我的这种行为就属于逃避。那1年的话应该和外人都几乎没有什么交流吧。”

2.2.1.4否定自我价值 多数感染者会因为确诊这一事件，觉得自己对家人或是朋友而言是累赘，是仅仅会带来负面影响的人，看不见自己存在的价值，在自我价值方面迷失自己。P7：“他其实害怕，也想远离我，但是又在帮助我。好矛盾，可能我就是累赘。”P9：“还找什么要去祸害人。”

2.2.1.5自我认知与行为偏差 受访者尽管通过自行查询、医护人员的宣教及社会的知识普及等方式下，对艾滋病有一定的了解，但还是会对生活中传染性等问题存在怀疑，从而会尽量减少与他人的交往。P8：“虽然说你注意的话，不太会去传染这种，但是心里还是有那种阴影。”P20：“我们也知道每次医生护士长也会说积极的配合治疗，积极按时治疗，但其实到自己的时候就会……其实就是很想让自己处于一个积极的态度，但是很难。”

2.2.2以保护性为起点的自我承受

2.2.2.1以保护家人为起点的自我承受 部分受访者表示，确诊对于自己而言并不是很重要，更重要的是家人不受到外界的歧视和指责，对他们而言更为重要，这也是他们渐渐与社会疏离的部分原因。P10：“我觉得不是很重要，对我来讲只要不伤害我的家人，其他人什么反应和我没有什么太大的关系。我只是怕因为这个事情，我的家人或者我的好朋友被人指指点点或者是怎么样。”

2.2.2.2以保护朋友为起点的自我承受 受访者会格外注意，甚至拒绝与朋友之间的聚餐等活动，避免自己的朋友受到自己的伤害。P9：“可以拒绝的(朋友们的社会活动)尽量拒绝了，你们不可能害人是吧？ 然后怕会传染给别人，即便是真的不能拒绝的地步，那也要分碗筷之类的，分开或者用公筷之类的。”P10：“如果我们做实验，瓶瓶罐罐的哪个碎了一个对吧？你第一反应，以前可能第一反应就是看看这个瓶子收拾收拾，现在可能我躲远一点，不要划伤了，然后传染给他们。”

2.2.2.3以保护他人为起点的自我承受 有的受访者认为尽可能不与他人交流也是为了保护他们。P9：“还找什么(另一半)，要不然祸害人？……要找的话，应该也是在我们这个群体里面。”P13：“首先这个是传染病，就感觉不想出现任何意外传染给别人，尽可能不交流是保护别人也是保护自己。”

2.2.2.4以保护自己为起点的自我承受 尽量不与他人一起参与聚餐等聚集性活动，有部分原因也是为了保护受访者自己。P8：“(刚确诊那一段时间)同学聚会或者说去走亲戚，我这方面都不太愿意去。因为那个时候，谁都不确定你刚吃药的话(病情)能不能稳定下来，对吧？然后的话人员聚集的地方，我是能不去就不去。”

2.3艾滋病感染者社会疏离的客观原因

2.3.1社会歧视现状 多数受访感染者表示，整个社会对于艾滋病的接受度并不高，社会歧视现象依旧广泛存在，大众对于艾滋病感染者依旧会存在远离及恐惧的现象；他人的不理解、不接受甚至歧视，成为了这一群体没法正常社会参与的重要原因。P4：“因为现在的社会普遍对这个是歧视的，就是你告诉我，你哪怕说普及得再怎么样，他们还是会介意的。”P12：“但是到医院去看病，尤其牵扯到做一些微创手术之类的，就被拒绝了，这个让我特别的痛苦，就被拒诊。”P18：“希望你们以后宣传宣传，这种病没那么可怕的。现在还有我们面临着什么啊？就是我们比如生病了，比如拔牙齿什么的要到医院，他就给你查这个东西。这用不着查的，为什么要查对不对？没必要。”P19：“因为对于中国人来讲就是说，整个社会来讲，说这个病在他们眼里很是一个怪病，是看不起看不好的那种病。”

2.3.2家人朋友等的疏离 部分感染者表示，家人朋友等对他们的刻意疏远会导致他们产生许多负面情感，同样也会让他们逐渐与家人朋友疏离，进而也更不想跟他人进行交往，渐渐与他人逐渐疏远。P7：“孩子要打掉，然后离婚，不要再出现在他们面前，然后把我赶出去(刻意地疏远)。”P10：“反正他觉得不是他(性伴侣)啊，然后现在没有什么联系，把我拉黑了。”

2.3.3接受治疗的限制 在接受治疗的过程当中，会因为服药时间以及其他治疗过程的限制，不得不与他人疏远，减少与他人之间的交往活动。P8：“和别人出去的话可能会出于这方面的考虑(晚上服药)，晚上就尽可能不出去了。”P17：“如果不是同一个市的话，你得换又得转资料，又得重新来过办理，挺麻烦的。所以就不像以前那么自由。”

2.3.4疾病引起的生活和工作压力加重 该疾病会引起他们生活和工作压力加重，也会相应的带给他们就职限制，降低了其工作变动的可能性和社会交往的频率和次数。P13：“担心工作就是担心正常生活这一块，另一方面担心工作找不到，或者是如果去找工作，别人会要求体检这方面，对你换工作来说，很多工作都会受限制，你不说工作种类，就是这个企业方面，就是很多国企央企，还有事业单位，你基本上已经知道自己不能去应聘了。”

2.3.5身边群体的变化 身边群体身份和角色等的变化，也让受访者的社会交往发生了一系列的变化，甚至不得不与部分主流群体疏离。P15：“因为(朋友们)跟我差不多大了，小孩子也很大了，联系说话聊不到一块。而且人家肯定会问你到现在为什么还没结婚，还不如不联系。”P17：“当时我自己圈子之后可能变化了很多(跟病友交流更多)。”

2.3.6现实情况的迫使 自身状况和现实情况的冲突也会迫使受访者降低与家人的交往次数和频率。P15：“你要想想像我这个年龄家里肯定要催婚，(因为我这种状况)你不能结，不敢回家。”

2.4艾滋病感染者的期盼

2.4.1倾听者 多数受访者表示，自己其实非常期待有一个人可以倾听你，安慰你和关爱你。P8：“另外有一个人他起码就是说他会给到你一定的温暖，然后他会听你的倾诉，他也会就是说没事去安慰你。我感觉这个也是挺不错的。”P13：“希望找一个人聊天。”

2.4.2可治愈性 受访者对于该疾病的完全治愈还是抱有很多期待，他们认为只有完全治愈，才能完全回归社会。P12：“我期盼看看若干年以后，这个病能不能彻底治愈，如果治愈咱们这些问题都迎刃而解了。”

2.4.3医院或医护人员减少负面态度和行为 现阶段受访者最期待的是医护人员可以减少对他们的负面态度和行为，这样也会相应减少他们对于社交的顾虑。P12：“但是到医院去看病，尤其牵扯到做一些微创手术之类的，就被拒绝了，这个让我特别的痛苦，就被拒诊。”

2.4.4工作和生活的保障 部分受访者表示，自己其实也很期待自己工作和生活方面能得到相应的保障，期望这方面的烦恼能减少。P13：“现在你也不知道以后路子该怎么走，工作该怎么换，这个都是很焦虑的，还没有完全解决。”

2.4.5家人(亲密的人)不受外界负性对待 家人等亲密的人对感染者的重要性是不可估量的，受访者也希望他们家庭关系能够保持正常，不受到该疾病的影响。P10：“我觉得不是很重要，对我来讲只要不伤害我的家人，其他人什么反应和我没有什么太大的关系。我只是怕因为这个事情，我的家人或者我的好朋友被人指指点点或者是怎么样。”

3 讨论

3.1负性情感体验、期待与行为的矛盾及自我世界的封闭是艾滋病感染者社会疏离的主要表现 本研究结果显示：负性情感体验、期待与行为之间的矛盾及在自我世界的封闭是艾滋病感染者社会疏离的主要特点。这些特点会体现在孤独感、欺骗式暂时性遗忘、转移注意力负面情绪的延迟、自主否定他人帮助的有利性、内心期待与行为偏差、心理防备、自主逃避、规避未知风险和放弃长期导向等方面。这与Park等[7]的研究结果相似。不同于既往研究的是，本研究发现这些细微的认知和行为的矛盾是艾滋病感染者负性心理情绪的外在呈现，而情绪的自主掩饰与延迟是艾滋病感染者由于内在的羞耻感、风险的自我规避和对于曾未预见风险现实情况的刻意逃避。这些认知和行为是感染者个体采取的一种被迫接受的心理缓冲，是不愿意接受现实而做出的无奈自我欺骗行为[8-9]。艾滋病感染者所表现的期待与行为之间的矛盾与传统意义上儒家思想中的从众性社会交往导向有关，是个体对于未能真正满足自身需求现状和社会歧视现状的妥协。

3.2自我歧视是艾滋病感染者社会疏离的主要内在因素 本研究结果显示：自我歧视是艾滋病感染者社会疏离的主要内在因素，在艾滋病感染者确诊的情境下，会呈现出一系列内化的自我歧视具体表现，如自我羞耻感、自我欺骗性情绪把控、自我逃避式选择自己的安全区、否定自我价值及认知与行为偏差，且这些现象广泛存在于被访者当中。Putri等[10]研究显示，艾滋病感染者病耻感主要来自于感染者自身，感染者会过分注重他人和社会是如何看待自己的感受。本研究进一步发现，艾滋病感染者自我羞耻、自我欺骗、自我逃避、否定自我价值和认知与行为偏差种种社会疏离表现最根本的原因是对艾滋病这一传染性疾病内化的自我歧视。儒家强调“国家先于社区，社区先于自我”[11]，社会大众普遍认为有些事情属于不光彩的行为，做这些所谓“不光彩”的行为的人，会被社会大众冠上“有伤风化”等带有人身攻击的“帽子”，并且社会大众普遍认为这种行为应该受到道德的约束和强烈的谴责，如艾滋病毒、滥交和男男性行为；也是在这种大众认知的影响下，艾滋病感染者会产生内化的耻辱感、不能公之于众的感受和想法、和对他人异常眼光的恐惧及对未知风险的担忧，这也进一步导致艾滋病感染者内在的自我歧视，进而出现一系列与社会其他群体疏离的想法和行为[12]。因此，针对未来的艾滋病个案管理工作，将内化歧视作为干预社会疏离的主要干预靶点，以降低或是消除感染者的主观的内化自我歧视感，减少因自我歧视感强化之后引发的反社会行为。

3.3被迫疏离是艾滋病感染者社会疏离的主要外在因素 本研究结果显示：被迫疏离是艾滋病感染者社会疏离的主要外在因素，在艾滋病感染者确诊的情境下，会出现艾滋病感染者家人或者朋友与艾滋病患者逐渐疏远，以及同事和朋友在日常生活中不经意间透露出对艾滋病感染者群体的歧视，从而导致艾滋病患者与社会群体被迫疏离的现象，且这些现象广泛存在于被访者当中。既往研究[13-14]表明，艾滋病感染者经历的耻辱和歧视来主要自亲密的朋友、邻居和工作场所的同事。我国艾滋病污名化的社会文化诱导因素是以社会的善恶观为前提[14]，如不少社会群体认为艾滋病毒是个人不负责任的结果，艾滋病毒作为一种不幸降临到做了“坏事”的人身上。也正是在这些社会认知下，影响了主流群体对于艾滋病感染者的看法以及行为，更进一步造成了艾滋病感染者被迫与社会主流群体的被迫疏离[15-16]。另外，医院拒诊却未与感染者进行沟通解释，会导致感染者对医护人员的信任度下降，从而成为感染者与医院逐渐疏离的重要外在因素。艾滋病感染者从医护人员身上感受到其负面态度或是交流预期低于期待值时，这些不良体验带给艾滋病感染者的生理和心理上的影响也更为显著，甚至更为恶劣。再者，医生的某些行为，即使不是由消极态度引起的，也可能被感染者过分解读[17-18]。因此，针对未来的艾滋病诊疗和照护工作，不仅需要医方与社会各界一起加强对社会大众艾滋病相关知识的宣传普及，也需要加强对医护人员情绪管理的培训，如对于同情、怜悯甚至厌恶情绪控制，只有从社会多角度共同努力，打破一些固有的传统观念和价值观，才能真正有效减少艾滋病感染者社会疏离的行为，增加艾滋病感染者社会参与的可能性。

综上所述，艾滋病感染者社会疏离的主要特征为情绪的自主掩饰与延迟、期待与行为之间的矛盾以及自我世界的封闭，其主要因素为在内在的自我歧视和外在的被迫疏离。艾滋病感染者社会疏离现象的发生涉及感染者个人、医方和社会多个层次，本研究为未来探索艾滋病感染者社会疏离的干预措施提供了现实依据。