癌症病人感知社会约束的研究现状与展望

徐锐化，马 燕，石 英，肖兴米，胡铖曦，陈秀玲，鲁彦君

1.云南中医药大学护理学院，云南650500；2.云南省第一人民医院；3.南昌大学第二附属医院

癌症是全球人类致病和致死的首要原因之一。美国癌症学会《2018年全球癌症统计数据》报告，预估全球2018年将新增1 810万癌症病例和970万癌症死亡病例，其中，我国新增病例数及死亡病例数分别达到380.4万和229.6万，高居世界平均水平[1]。癌症病人长期需承受来自身体、心理及社会的多重负担。为了能释放多重负担所带来的心理痛苦，大多数癌症病人可能选择向家人、朋友等倾诉，以寻求心理安慰或解决方法，在此过程中，病人可能会感知到社会约束(social constraints)[2]。国外就癌症病人感知社会约束进行了大量的调查及实证研究，并得取得一定成效。目前，国内对癌症病人感知社会约束的研究仍处于空白，更多的是关注癌症病人的社会支持。Rivera等[3]研究指出，与社会支持相比，社会约束与癌症病人心理困扰的关联更大。本研究从癌症病人感知社会约束的概念、测评工具、癌症病人感知社会约束的影响因素和社会约束对病人的影响进行总结，旨在为我国癌症病人社会约束相关研究提供依据，以建立符合我国文化背景的护理干预模式。

1 社会约束的概念

社会约束，指个体感到不被支持、不被理解或在倾诉与相关压力源所带来的问题时而被孤立或逐渐疏离自己的社交网络[4]。社会约束包括客观的社会条件及个人对社会条件的理解[5]。当癌症病人想表达自己想法或探讨癌症相关方面的话题时，病人家属、朋友、医务人员等出于保护病人而避免和病人交谈时，可能无意识地对病人造成了社会约束。

2 社会约束量表

社会约束量表(Social Constraints Scale-5，SCS-5)由Lepore等[6]于1996年设计，首次应用于评估丧失婴儿母亲的社会约束，该量表包含5个条目，共评估2次,1次是关于被访者生命中“最重要的人”，1次是关于被访者生命中的“其他人”。采用Likert 5级评分法(1=几乎从不，5=几乎总是)，得分越高表示病人感知社会约束程度越严重。Cronbach′s α系数为0.77～0.81，内部一致性良好。多位研究者将社会约束量表应用于癌症病人中，Hughes Halbert等[7]将其应用于前列腺癌病人，Cronbach′s α系数为0.80。Adams等[8]将其用于癌症病人中，其Cronbach′s α系数为0.74，证实了该量表在癌症病人中内部一致性信度良好。Lepore等[4]进一步编制了15个条目的社会约束量表(Social Constraints Scale-15，SCS-15)，采用Likert 4级评分法(1=从不，4=经常)，受访者根据过去1个月感受对来自2个方面(配偶和家庭或朋友)的社会约束进行了评分，总分为15～60分，得分越高，代表癌症病人感知社会约束越严重。量表具有良好的可靠性，Cronbach′s α系数为0.88～0.92。在国外，该量表已被广泛用于评估癌症病人的社会约束。Wong等[9]在加利福尼亚南部的美国华裔社区组织中衡量癌症幸存者与配偶(无配偶者的基本照顾者)讨论与癌症有关的想法时感到受约束的频率，其Cronbach′s α系数为0.92。Koutrouli等[10]将英文的SCS-15转换为希腊文，将翻译后的量表应用于202例乳腺癌病人中，Cronbach′s α系数为0.77～0.88。在15个条目社会约束量表基础上，Adams等[11]经过修改后形成13个条目的社会约束量表(Social Constraints Scale-13，SCS-13)，采用Likert 4级评分法，从1(从不)至4(经常)，得分为13～52分，通过对项目求和来计算综合得分，得分越高，表示来自伴侣和医务人员的社会约束越大，将其应用于1 052例长期乳腺癌幸存者的调查中，伴侣社会约束Cronbach′s α系数为0.91。医务人员社会约束Cronbach′s α系数为0.86，内部一致性信度较好。目前，国内还无中文版的社会约束量表。

3 癌症病人社会约束的影响因素

3.1 个体因素

3.1.1 性别

Zakowski等[12]对41例前列腺癌病人和41例患有妇科癌症的病人进行横断面调查。研究表明，与女性相比，男性更容易受到社会表达障碍的影响，更容易感受到来自配偶或伴侣的社会约束。女性比男性有更广泛的除配偶外的支持网络，更有可能找到婚外不受约束的社交渠道[13]，从而感知到较少的社会约束。

3.1.2 年龄

有研究表明，在感知高度社会约束的关系和高度限制性情感方面，年轻成年人癌症病人比老年病人感知更为强烈[14]。患有癌症的年轻人可能更容易受到人际交往环境的约束，年轻癌症病人所面临的挑战具有社会性质，例如社会生活中断、恋爱关系维持、生育问题、建立职业身份、维持人际关系、父母的依赖性增加等。因此，与癌症有关的这些问题对于年轻人非常痛苦[15]。丁洁云等[16]对16例年轻肿瘤病人进行半结构式访谈，分析得出年轻癌症病人诊疗过程中存在心理负担过重，经济压力大，社会角色改变，渴求信息，自我价值感降低，应对方式改变等现象，存在严重的身心负担。因此，与老年人的社交网络相比，年轻人的社交网络需求可能更大、更紧密。相对于年轻病人，老年病人有较为稳定的社交，如配偶、子女等的陪伴和支持。

3.1.3 情绪的表达与处理

情绪智力(emotional intelligence)被定义为是认识情绪的内在含义，运用知识、技能来识别问题，并通过分析和逻辑推理来解决实际问题,使用情绪来促进认知的能力[17]。情绪智力高的癌症病人，可能更擅长认识、管理自我情绪，进行自我激励，从而很少受到来自家人、朋友等的社会约束。Schmidt等[18]对210例乳腺癌病人的研究结果显示，较高的情绪智力可以缓冲以高水平社会约束为特征的社会环境潜在负面影响，在社会约束水平高的乳腺癌病人中，情绪智力高的病人的焦虑情绪低于情绪智力相对低的病人。王保卫等[19]研究发现，情绪智力与生活满意度、积极情绪之间存在正相关关系。Agustsdottir等[20]发现，在具有较高情感表达的前列腺癌幸存者中，感知到的社会约束和癌症痛苦呈正相关，而情绪的表达缓冲了这两者之间的关系。此外，Herzer等[21]对前列腺癌或妇科癌的病人调查研究中发现，将疾病评估为威胁的病人，与配偶在表达疾病相关思想和感情的能力方面受到限制，具有更高的社会约束。

3.2 社会因素

3.2.1 积极的社交环境

积极的社交环境对建立癌症病人良性的社交网络极为重要。Lepore[22]研究的社会认知过程模型表明，如果进行癌症相关话题讨论的社会环境是支持的、积极的，那么与其他人交谈会促进癌症病人认知情感的处理，从而采用中立或积极的想法取代负面情绪反应。Sheridan等[23]研究表明乳腺癌病人的社会约束与健康配偶的情感有关。Lepore等[24]在178例前列腺癌病人的调查中表明，具有支持社会网络的病人可以通过癌症经验的认知加工来促进心理调节，具有较高社会支持的前列腺癌病人感知社会约束的程度越轻。此外，家庭关系可能是在整个诊断和治疗过程中保持的少数社会关系之一，对家庭的归属感和共同感可能会降低癌症幸存者在关于癌症对话上受到限制的程度[25]，从而使病人感知到较轻的社会约束。

3.2.2 消极的社交环境

并非所有的社交环境都支持癌症病人表达自己的情感或讨论癌症相关的问题。Padamsee等[26]的1项肺癌病人定性研究显示，当社交网络成员否认或最小化病人的癌症，对涉及癌症相关话题感到尴尬、不舒服、不敏感时，病人可能感知到了社会约束，其中包括社交网络成员的拒绝、回避等，这些社会制约因素可能会损害癌症病人对该疾病的认知和情感加工。相反，如果社会制约因素较少，则关于癌症的交流更好。癌症病人的较低社会约束与较高的情感支持相关，受限制的社交互动会阻碍对情感的认知处理，从而增加心理困扰。情感的共享可以在支持性环境下对与癌症相关的问题进行认知处理，从而促进积极的心理调整[14,27]。

4 社会约束对癌症病人生命质量的影响

4.1 社会约束对癌症病人心理健康的影响

有研究表明，来自家庭、朋友的约束与前列腺癌病人心理健康密切相关，并且来自配偶的约束比来自家人、朋友的约束与心理健康的关联更大[24]。Darabos等[14]研究发现，青年睾丸癌病人的社会约束和情绪压抑、抑郁症状呈正相关，社会约束对抑郁症状有调节作用，情绪压抑和社会约束环境相结合，可能不利于年轻癌症病人的心理健康。此外，社会约束与癌症病人的心理痛苦存在关联，Ramakant等[28]对60名有乳腺癌家族史的女性研究发现，较高水平的社会约束与较高程度的心理痛苦相关。Adams等[29]研究也显示，癌症病人较高水平的社会约束与较高的痛苦程度有中度关联，尤其是近期被确诊的病人。

4.2 社会约束对癌症病人身体的影响

研究显示，社会约束对癌症病人身体症状，即疼痛、疲劳、睡眠障碍、认知障碍产生负面的影响，并且是由癌症相关的孤独感介导的[8]。此外，社会约束也显示出对美籍华裔乳腺癌幸存者具有重大的负面健康影响。Wong等[9]对96例均为第1代移民的美国华裔乳腺癌病人研究发现，在高度文化适应的美籍华裔乳腺癌病人中，社会约束与身体症状之间存在明显的正相关，而在适应程度较低的病人中则没有。

5 癌症病人感知社会约束的干预措施

目前，国外关于癌症病人感知社会约束的研究多为横断面的调查研究，即癌症病人感知社会约束的影响因素和社会约束对癌症病人的影响，而相关干预的研究较少。Zakowski等[30]将104例癌症病人随机分为实验组和对照组，实验组写关于癌症的情绪，每天20 min，持续3 d，对照组写非情感性话题。分别在基线和干预后6个月填写问卷，结果表明，通过表达性写作，书面的情感表露缓冲了社会约束对癌症病人心理痛苦的影响，无法成功表达情感的病人能够使用其他情感表达工具来弥补这一不足。而国内很少关注这一领域，相关的研究报告较少。

6 小结

随着传统的医学模式向生物-心理-社会医学模式转变，癌症病人的心理问题越来越受到医学界重视[31]。社会约束问题作为影响癌症病人的生命质量的因素之一，应备受高度重视。在国外，癌症病人社会约束的研究取得了一定的进展，但相关的干预措施较少。国内对癌症病人感知社会约束问题的关注度较低，且相关研究甚少。研究者可以借鉴国外相关研究，采用量性研究和质性研究相结合的方法，结合我国的文化背景，积极探讨癌症病人的心理状况，深入了解我国癌症病人感知社会约束的现状，制订本土化的社会约束量表和有效的干预措施，达到提高癌症病人生命质量的目的。