从平行病历到平行医疗
——关于叙事医学的十个问题和一个设想

2021-12-02 15:01杜治政
医学与哲学 2021年23期

杜治政

叙事医学引入我国的时间不长,但的确展示了充满生机的潜力,受到我国临床医学界和医学人文学界的关注和欢迎。叙事医学起源何处,能够为医学解决什么问题,它在医学中的位置在何处,未来走向何方,特别是从当代医学应当是生物心理社会医学的观点出发,结合我们近些年在医学心理、社会、人文、伦理等方面所做的工作和积蓄的成果,我们应当如何培育“这朵鲜花”使之茁壮成长,本文拟就此做一探讨。

1 如何定位叙事医学

叙事医学是什么性质的医学?其创始人卡伦在2006年出版的《叙事医学:尊重疾病的故事》一书的定义是“由叙事能力所实践的医学”,而叙事能力被解释为“是认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力”;而这些被疾病故事感动的能力“可使医务工作者更好地认识患者和疾病,传递知识和关心,与同事谦卑相处,与饱受疾病折磨的患者及家属同在。这些能力会带来更人道、更有道德、更有效的医疗。”[1]Ⅴ在2017年出版的《叙事医学的原则与实践》一书中,作者将叙事医学定义为“严谨的智识学科及临床学科”[2]1,认定“叙事医学在临床中的实践效果是衡量叙事医学工作的标准”[2]334,再次确认“叙事医学的指导方针从一开始就是提升医疗照护”[2]334,这些对叙事医学的界定比“由叙事能力所实践的医学”前进了一大步,它明确认定叙事医学是临床学科,认定提升医疗照护是叙事医学的目标,其成功的标准是临床中的实践效果。这些表述使我们对叙事医学的定位大致有了比较清晰的认识。但是,临床学科提升医疗照护的质量是从多方面、多途径切入的。叙事医学在临床学科的位置在何处?叙事医学在哪些方面能够提升医护质量?这些都是叙事医学定位需要进一步明确的。

医学服务的主要对象是患有疾病的人。为做好这一服务,当然需要重视疾病引起机体生理的种种变化,寻找证据,确定机体在脏器、组织、细胞、分子层面何处发生了故障,如何对症治疗这种疾病。医学经过长时间的努力在这方面获得了很大的成功,并也因此步入科学的殿堂,但只是医学的科学一面,医学还有另一层面。病是生长在人身体上的,与人的生活、家庭、工作、心理情趣、社会交往、环境等因素密切相关,为了有效地治疗疾病和维护健康,还必须了解与应对与患者的生活有关的上述所有因素,亦即“患者的主体意识,其中包括对疾病状况的自我感受与表达、参与治疗的能动性以及对治疗效果的主观感觉和评价等一系列的患者自我心理活动及外在表现”[3],才能形成对疾病和健康全面而不是片面的关照。正因为如此,希波克拉底认定理解患者比理解疾病更重要,而大量的事实证明,这一观点当今并未过时。叙事医学紧紧抓住疾病的故事、患者主体意识这个入口,重视理解患者的痛苦,强调医学要关注患者,与患者共情、对话、互动,重视患者的感受,引导患者参与,将临床医学的根深深扎在患者身上,弥补了当代医学忽视患者并逐渐远离患者、将患者碎片化的严重缺陷,开启了与以还原论为依据的循证医学(证据医学)相对应的、以患者感受等患者主体意识为依托的临床医学的另一扇大门。按卡里茨库斯(Kalitzkus)和马里森(Matthiessen)的理解,叙事医学的叙事,包括患者的故事、医生的故事、医患接触的叙事、宏大叙事或元叙事,即主流医学话语表达的对健康或疾病身体的社会文化理解[4]。这就是说,叙事医学贯穿于从患者进入医疗程序后的全过程,它以叙事的形式而非科学符号的文字形式,记录和反映了医患间的情感交流与治疗过程中互动的一切,正是这些多方面的努力,消除了医患间的隔阂与分歧,振奋了医患双方战胜疾病的信心和勇气,形成了医患共情、共同决策、共同参与和共建的局面,从而充分体现患者个人的意志和独特需求,实现了患者心理、情感、社会层面的个体化。

叙事医学是作为以循证为依据的生物医学相对应的,以反映影响生命和健康的心理、社会、人文因素的构成部分进入临床医学的。它是地地道道的、货真价实的临床医学。似乎不宜将叙事医学理解为医学人文学,它是医学而非人文学。叙事医学由于其自身特点,不能普遍采用还原分析、设置对照组、大样本概率抽象的方法(尽管有叙事医学临床效果研究实证分析的报道),而主要是运用文学、语言学、哲学和健康传播学等学科的方法,但不能因此将之认定为是这些学科组成的交叉学科。应当“从更宏大的角度去理解叙事医学,它其实是弥合18世纪后自然科学和人文科学之间裂痕的一种努力”[5]。只就叙事医学的自身特点而忽略它出现的时代背景评估叙事医学,可能低估了叙事医学在当代临床医学中的地位。

2 叙事医学的终极目标是什么

叙事医学的创始者反复强调医患共情的意义以及叙事医学对于实现医患共情的作用。卡伦[1]Ⅲ在《叙事医学:尊重疾病的故事》前言中说:“叙事医学的诞生是为了保证在任何语言环境和任何地点,医生、护士、疗愈者、治疗师在与患者相遇时使他们可以全面地认识患者并尊重他们的悲痛。”卡伦[1]8认为:“患者渴望有理解他们所经受的疾病并能与他们并肩战胜疾病的医生。不能真正并自觉地理解患者所经受的痛苦,这样的医学也许可以实现其技术目标,但却是空洞的医学,最多也就是半吊子医学。”但是,共情似乎只是实现患者渴求的医学的条件而非叙事医学的最终目标。共情是为了什么?患者期盼医生理解自身的痛苦,显然不是为了理解而理解,而是在于理解之后能够为他们做些什么和给他们带来什么。显然,共情只能认为是叙事医学某一环节的具体目标而非叙事医学的终极目标。

卡伦在《叙事医学:尊重疾病的故事》一书中的第一部分“什么是叙事医学”中的第二节,以较大的篇幅讨论了医患之间的分歧以及如何弥合这种分歧。她说:“患者和健康人之间的差别之广无可言说,羞耻、愤怒、失落、恐惧揭开了他们之间几乎无法逾越的鸿沟”[1]27,随后她具体剖析了医患在死亡、疾病成因、情境和情感方面存在的分歧,而正是这些分歧,导致了医患间的隔阂和互不信任、互不理解,而消除医患间的种种分歧的最好办法就是叙事医学,是对疾病的叙事。她认为,“借助叙事医学的帮助,如果我们能理解人和死亡及时间的关系、疾病发生的独特情境、在健康和疾病中病因和偶然性的中心作用,以及妨碍真诚的、合乎伦理道德关系发生的情感因素,那么医生和患者就可以在死亡的阴影下找到相互团结的方法,尊重每一个人的独特性,真诚地关心对方,并充满勇气、正义和希望地面对一切”[1]47,最终实现“以患者为中心的医疗实际就是没有分歧的医疗”[1]36。但是,没有分歧的医疗的具体内涵是什么?有哪些标志性的要求?以患者为中心、医患同一没有分歧、医患都满意的医学仍需进一步探索,需要找到实现这一目标的具体着陆点。

对于叙事医学的终极目标,卡伦在她的《叙事医学的原则与实践》一书中作了明确的回答。她说:“叙事医学的目标就是要改善医疗卫生实践。”[2]1这一对叙事医学的目标定位当然是正确的,也是对叙事医学性质的进一步说明,但“医疗卫生实践”是一个十分广阔的领域,叙事医学在这个广阔的领域中的哪一部分起到改善的作用?从叙事医学出现的背景和矛头指向看,它的明确指向是挑战还原论,指向不关注患者痛苦而只关注机体的生物学变量,指向将生命和健康的碎片化,指向那种只将疾病当作生物学现象而将引起所患疾病的患者繁杂、丰富的生活和一切与生物学无关的因素统统剔除于医学之外。总之,一句话,叙事医学的目标就是要克服以还原论为基础的循证医学的不足,将影响生命和健康的心理、情感、社会、文化、伦理道德等生物学以外的一切因素纳入医学之中,组合为一条以患者心理、情感、社会、文化、伦理道德等生物学因素以外的一切因素构成的医疗线,从而改善医疗卫生实践,成就医患都满意的医疗,实现医学的全面而非仅是生物层面的个体化。

应当从现代医学大局出发把握叙事医学的目标,区分总体目标和阶段性、分支性目标。叙事医学的直接目标,无可怀疑的是建立医患间的共情。但共情不是终点,共同决策、医患互动、消除分歧、共同参与,这些可认为是阶段性目标或次目标。根本目标是将影响生命和健康的非生物学因素组合为一条能在实践上充分体现心理、社会、人文及患者主体意志和医患合力的医疗线,从而改善医疗卫生实践,成就医患满意的医疗。

3 叙事医学的主要功能是什么

关于叙事的具体功能,卡伦是这样论述的:作为自我认知和交流的工具,叙事是人类无法替代的伙伴[1]52;叙事能力可以使医务工作者更好地认识患者和疾病,传递知识和关心,与同事谦卑相处,与饱受疾病折磨的患者及家属同在[1]Ⅴ;叙事医学有潜力使日益渴望获利、冷漠的医疗,转向能够认识并适应个体独特性的医疗,让医疗的参与者在与患者互动中能够有内心的力量流淌出来[2]2。

一项针对990名医务人员调查表明,我国医护人员认可叙事医学功能的如下六项:更加理解患者的痛苦,增强了对患者的同理心,能设身处地为患者着想(91.4%);有助于提高对疾病的认识,有利于疾病的诊治(83.2%);弥合医患之间的分歧,拉近医患间的距离,化解医患矛盾(90.2%);反思以往行为,改变了对疾病、医学的认知(74.4%);有利于医生自我调节情绪,缓解职业倦怠(67.1%);提高医患沟通能力、写作能力(82.1%)[6]。正因为叙事医学有着这么多的功能和作用,有亲身实践接受调查的多数医务人员接纳叙事医学,认为需要向医务人员普遍推广的为376人(占38.1%);非常有必要的为203人(占20.5%);根据具体情况而定的为387人(占39.1%);而认为没有必要的仅为24人,占2.4%[7]。

但是,对叙事医学的功能,无论卡伦的论述或者是我国医务人员的亲身体验,也必须作具体分析。由于叙事不仅是患者的叙事,还包括医生的叙事、医患互动、医患共创的叙事、医学总体大局多方面的叙事,涉及面十分广泛,产生多方面的作用,显现多方面的功能,是很自然的,但在这些诸多功能中,有主次功能之分。就叙事医学所要达到的终极目标而言,应当将提升医学的温度、激发患者的潜力、实现医患价值共创[8]视为最重要、最基本的功能。如果叙事医学只是在实现医患共情、改善医患关系、有利于医务人员自我调节情绪的某一具体方面发挥作用,不能认为叙事医学获得了完美的成功。应当从医学全局、从叙事所要实现的大目标出发引导叙事医学发挥其主要功能。

4 如何理解叙事医学的要素和原则

卡伦反复强调叙事医学的三要素:倾听、再现、归属;2017年出版的续篇《叙事医学的原则和实践》第七章又提出了如下六原则:(1)实现社会公正的行动;(2)学科的严谨性;(3)包容性;(4)容忍模糊性;(5)参与性和非等级式的方法;(6)关联性和主体间性的过程。如何理解她提出的要素和原则,也是践行叙事医学不能不思考的。

首先是叙事医学的要素。一般说,叙事医学的要素是针对构成叙事医学的主体框架而言,是针对支撑叙事医学能否成为叙事医学的体系和条件而言的,没有这些要素,叙事医学将不复存在。卡伦明确提出构成叙事医学的三要素,倾听是叙事医学的起点,一切都从倾听患者的故事开始,患者的故事是叙事医学的基础,贯穿于医疗全程,可以说是叙事医学的根基。没有对患者故事的倾听,医生就不能理解患者的痛苦,就无法形成医患共情,就没有以后的医患互动,等等,正因为重要,紧接着卡伦提出的第二个要素是再现,系指医生在倾听后要将听到的故事形成书面的文本,通过书面文本再现、强化和思考倾听到的患者传导出的信息,并真正进入医生的脑海中,切实理解疾病故事传导的情感和其他信息。叙事医学的关键在于一个“情”,仅倾听不够,需要在头脑中再现“情”,还要书写,甚或朗读、细读,意在加深“情”,“情”不到位,其他很难谈起。第三个要素是归属,是说这一切,都要归属到临床实践。这无疑是对的。

但叙事医学的全过程,都离不开反思,主要是医生的反思。“反思是主体内在的精神活动,是审视和评估亲历亲为亲思,提炼新的认识和价值观的意识活动过程。”“反思的表现形式有两种。一种是批评式反思,又称之为直接反思,是从理论和原则出发,对某种言行形成的自我检视、自我批评。”“另一种是感悟式反思,又称之为间接反思,是对工作中经历的事件有所感悟产生的自我点评、自我勉励。这种形式的反思表达平缓,悟性色彩明显。”[9]医生的行为是否满足了患者的需求?科学的医学在哪些方面抑制了或未能照顾患者的需求?此患者与彼患者的独特性在何处?都有赖于反思。叙事医学实践中另一重要环节是医患互动。互动是认识疾病经历和临床实践的重要因素;医学本体论的实质是医生与患者的互动[2]112;医学是一种解释性交流,是临床医学内在的组成部分[2]112;医生与患者具有不同的视界。医患会晤是两种视界的融合,其特点是双方都承认对方的角色和经历[2]114;关注互动,就是关注医学的复杂情境[2]108。互动是主体间性存在的条件,这是卡伦在第二本书中对互动的解说。似应将反思、互动与倾听、再现、归属并列为叙事医学五要素为宜。

卡伦提出叙事医学的六个原则,是针对叙事医学的治学方法而言的,是就叙事医学区别科学的医学而言的。医学的科学层面要求将各种疾病兆征还原为机体的组织、细胞、分子、亚分子的变化,从其变化的形态确定疾病的性质、类型和特点,并以此为依据“对症下药”。医学科学层面的研究方法必须采用还原论的方法,以及由此衍生出来的随机对照试验(randomized controlled trial,RCT)、双盲试验,以及最近适应疾病精准化要求探索出来的伞型试验、篮型试验、平台试验等[10]。但叙事医学研究的基点是患者痛苦以及影响生命和健康的非生物学因素,如情感、体验、心理变化、社会交往、医患关系、伦理道德等,这些是无法也无需还原的。对影响生命和健康的这些因素的研究,就需要采用包容、模糊、综合、现象学、人类学的方法,其中特别是主体间性的哲学思维。主体间性就是主体间的交互关系;人们之间的共识、统觉、同感、移情等均来自主体间性;通过富有成效的对话,人们得以形成互认的普遍尺度;叙事医学关注的课题,诸如医患共情、医患互动、医患感悟等,无不来自主体间性。应当说,叙事医学的核心是医学主体间性,这显然有别于科学医学的方法。

综上,在叙事医学的要素和原则中,反思和医学主体间性是重要且不可缺少的。

5 如何理解医患间的共情

大量的事实表明,医学不仅需要“晓之以理”,同时也需要“动之以情”。但医学需要的情,不只是一般的“同情”。一般的“同情”满足不了医学的需求,它更需要的是“共情”。同情与共情有所不同,同情是认同他人的痛苦处境,共情是明白他人的心情,设身处地为他人着想,分担他人的痛苦;同情在一定境遇下是单向的,共情是双向和互动的,双向互动不断推进情感的深化;一个人可能因某种情境而同情某人,但特定情境消失后,同情可能烟消云散,而共情包括同情、理解和行动,是一个连续持久的过程;共情的目的是为了合理预测他人的行动,同时决定自己对他人行动的反应,而这正是医患沟通所必须的,同情往往是止于认同他人痛苦的处境,共情决心为减少他人痛苦而努力。共情是临床医学的情感基础。

19世纪末以前,医学界认同同情但排斥共情。1831年Webster出版《英语语言美国词典》对同情的定义是:“当身体的某一部位受伤或者发生疾病时,身体的其他部位也会有类似的感应;或者随之整个身体其他部位也有感觉”[11];1890年的《国际医学字典》仍重复这种观点。20世纪50年代入学的实习医生被告诫医生不能跟着患者感情跑;19世纪末,医学中对同情的研究逐渐消失,有条件地认同共情,但提及要避免医生失去自我,共情只能是分离的关注。随着医患间的距离越来越远,“分离的关注”备受质疑。1999年美国内科医师学会将共情定义为“准确地感知到他人情感的行为,但同时自身又不经历那种情感状态”[12]。美国内科医师学会关于医师情感中立性的观点长时间影响医学界,情感保持中立性能形成共情吗?医生的情感和患者融汇一起会妨碍医师作出科学判断吗?女性主义和后现代学者提出用主体间性的哲学重新解释共情,认为“分离的关注”不能使医生真正进入患者的心中;他们对共情的解释是:共情既不是客观的,也不是主观的;既不是分离的,也不是认同的;是在倾听患者及其对话中将主观性和客观性结合的持续循环的反思过程[13]。

共情包括三要素:情感、认知、行动。 共情从分离的关注逐渐转向是一种态度和能力,是对医患关系的合适的理解。卡伦的《叙事医学:尊重疾病的故事》以许多亲身经历说明共情对医学的重要性。卡伦是如此定义共情的:“只有医生理解患者如何饱受病魔的折磨,医生才能对患者提供有效的临床帮助,但这需要医生进入患者的世界(哪怕只是通过想象力),并从患者的角度看待和理解这些世界。”[1]10-11当今医学界似乎接受了共情的概念,认为共情是医患关系同时更是临床医学的重要基础。

似应对共情做相对与绝对的区分。医生与患者虽然同处于医学境遇中,但终究在身份、责任、知识和情境等方面都是不同的两个主体,医患之间的共情只能是相对的,不可能是绝对的。所谓相对而非绝对意义上的共情,是指医生应进入患者的情感世界,和患者一样理解疾病的痛苦,并立意采取行动为患者分担痛苦和忧愁,但医患的情感仍不是(也不可能是)没有任何区别的。医生终究是以理性支配自身行动的科学工作者。医生与患者之间的共情常常是理性的,他(她)的行为不可能也不应听任情感的支配,不可能也不应听任情感的支配做出不理性的事情。提倡医患共情,但医生不应是情感主义者。医生与患者的共情,是“在倾听患者及其对话中将主观性和客观性结合的持续循环的反思过程”,这也许是对医生与患者共情的准确表达。

6 如何为叙事医学着陆点的平行病历定位

目前在临床医学中使用的病历,是“一百多年来医疗知识科学化、规范化、体系化的成果”。“它促进了医学科学向更加科学的方向发展,也提升了为患者服务的效率。”不足方面是:“患者逐渐被对象化、客体化,变成被管控的一方”;“患者被物化,成为了对象化的客观指标,多少偏离以病人为本的人道主义原则”;“单一性、程式性的病历书写,营建了将病人对象化的思维方式,最终限制医生的认识水平,造成临床医学诊断的程式化与空心化。”[5]平行病历的出现,填充了医学科学与医学人文之间的裂痕,弥补了医学仅是科学层面的透视而缺乏心理、社会、人文层面依托的不足,使医学真正成为反映人的整体性的生物心理社会医学。

平行病历在叙事医学中位置十分重要。它是倾听的文本存在形式的凭据;是根据倾听的记录再现患者痛苦与思考情景的依据;是诊疗过程中医患共决、互动、共创主体间性的记录;是医患融洽和谐关系的催生剂;同时也是医生反思医疗全程,特别是反思循证医疗与叙事医疗相结合的凝结物。平行病历促进了医患之间共情的形成,为患者参与决策提供了第一手的原始资料,为疾病的心理、社会、境遇的疗愈提供了平台,为患者参与、医患协作提供了纽带。可以说,平行病历是患者心声和医患协同努力战胜疾病的凝结物。平行病历的出现,催生了一条与科学的循证医疗相并列的另一条医疗线。平行病历是叙事医学能否成功的关键。没有平行病历,很难成就叙事医学的一切。

平行病历的内容,根据卡伦提供平行病历的案例和我国在这方面的实践经验,同时参考叙事医学所要实现的目标,似应着重抓住以下几点:(1)患者患病的经历、痛苦、感受以及随之而来的种种忧虑和期盼;(2)诊疗决策中患者的声音、个体化要求,医患各方认识的差异与医师的反思及处理;(3)治疗过程中不同阶段患者心理、家庭、社会适应性等诸多方面的照应,特别是对患者焦虑、死亡恐惧的心理照应;(4)医患互动、患者参与、医患共创的故事,以及在这些过程中的差异、矛盾及其处理;(5)诊疗全程中患者的感受与回应,包括患者对预后的评价与医生反思;(6)体现患者在诊疗中的伦理、法律诉求;(7)对医护人文关怀的内容。由此可见,平行病历与现行病历的区别是很大的。现行病历是以循证医学为依据的,记录医生依据理化和其他科学手段对疾病的诊断、处置及预后。平行病历记录患者对疾病的倾诉、感觉、价值追求、医患互动、医生诊治主观感觉和反思,着重思考患者个体特征及其对诊治提出的诉求。平行病历与现行病历不同的根本点在于它不是以身心二元论和还原论为哲学基础,而是以身心合一的身体观和主体间性的哲学为基础的。现行的病历存在严重缺陷,亟需平行病历弥补。平行病历与现行病历的结合或者进而两者合一,能够促进全面完整的而不是片面残缺的医疗。

7 应否在所有医疗领域推广

《叙事医学的原则与实践》一书,介绍了叙事医学在哥伦比亚大学的实践,几乎涉及医院的很多科室[2]338-339。我国有过叙事医学实践经历的医务人员对叙事医学适应范围的回答是:内科 590人(57.6%);外科 398人(40.3%),妇科 356人(40.0%),儿科309人(31.2%),重症科 312人(31.5%),急诊科 268人(27.1%),肿瘤科 606人(61.2%),老年科470(47.5%),中医科291人(29.4%),精神科345(34.8%),康复科371人(37.5%),其他科室60人(6.1%)[7]。调查表明,叙事医学几乎适用医院所有科室,这也是合乎叙事医学规制的。例如,外科常被视为叙事医学难以涉足,但安徽医科大学附属二院的一些外科医生的实践表明:他们在膀胱癌患者手术中开展了叙事医学视野下医患共享决策,改善了决策的效能,叙事可以使患者了解外科疾病的复杂性和手术的不确定性,同时也有利于外科医生思考疾病的个体差异和外科手术的个体化[14]。叙事医学从理解患者痛苦这一基点出发,进而呼唤医患共情,呼唤医患共同决策、医患互动,在医学的全过程重视患者的声音和患者主体作用,这无疑是所有患者都期盼的,但对于那些病重、病期长的患者,如肿瘤科、内科和老年科的患者似乎更需要、更适合。据近些年叙事医学实证研究的20篇文献提供的资料,叙事医学应用于急性心肌梗死、癌症、抑郁症、糖尿病、上消化道出血、脑卒中等疾病的诊治,可使患者缓解焦虑、提高生活质量、降低心理痛苦、密切医患关系[15]。鉴于此,我们应着眼全局,以病重、病期长的患者群体为优先对象,逐步扩展应用范围。

8 叙事医学是否应贯穿于诊疗全程

人们似乎认为叙事医学只适用于诊疗开始的初期,但叙事医学在我国的初步实践表明,它蕴藏着很大的潜力,从倾听疾病的故事开始,随后接踵而来的是医生的反思、医患对话与商谈、医患共同决策、患者参与医疗、共同评估诊疗的愈后,因而可以认为,叙事医学不应止于疾病开始的叙事,而应贯穿医疗的全程。叙事医学的要义在于理解患者的疼痛,与患者共情,时刻关注患者的声音,而这一切必然伴随着诊疗进程的不同阶段的不同表现和需求。医患间的共情,患者的意愿和渴求,是贯穿于医疗全程的,因而叙事医学也应贯穿于医疗全程的各个环节。

例如,医患共同决策,一些医生曾经一度认为患者缺乏医学知识,怀疑患者参与决策的实际意义。但当医生们倾听了患者诉说,理解了他们的痛苦处境和渴求后,一大堆问题就进入医生的脑海中。“生命的长度问题、生命的质量问题、医疗费用的支付问题、疾病歧视导致的病耻问题、亲情感受问题、个人的社会价值问题、医疗的知情同意问题和生命健康的陌生托付方——医者的戒备问题等”[16],这些患者的疑惑不都是需要患者参与才能得到的吗?而这些问题的解决不正是任何完满的决策所必需的吗?就连预后评估这样一个似乎纯粹属于医学专业问题,也离不开患者的自身感受。卡伦描述一位脑膜瘤患者行肿瘤切除术后,住院一周,经磁共振检查,确认肿瘤已完全切除,手术成功,六周后可重新开始工作,但患者感觉她丧失了左耳的听力,吞咽困难,做饭时尝不出菜的味道,洗澡时感觉不到水温,失去了空间感,走路时不知把脚放在何处,耳鸣长期不消失,脑袋瓜里出现尖叫,等等[1]257-259。患者如此的种种不适,能认定手术是完全成功的吗?能孤立地仅靠影像检查评估预后吗?叙事医学应贯穿于诊疗全程。

9 叙事医学能否融入现行体制性医疗程序中

叙事医学要想能够持续而不是昙花一现,取决于能否纳入现行体制性的医疗程序。 医学伦理学之所以能站住脚,就是因为它的一些重要原则已纳入医疗程序(入列),如知情同意原则、高新科技应用的伦理规范、医学科研的伦理审查委员会、安宁疗护等,都有国家的相关立法确保;其他如代孕、生前预嘱、脑死亡等正在争取中。叙事医学的前途也是如此。

为了探讨叙事医学能否融入现行体制性医疗程序,邹明明等[7]作了调查,调查结果显示,医护人员认可叙事医学融入现行医疗程序的情况如下:平行病历融入现行病历为651人 (65.8%);融入临床查房为841人 (84.9%);融入疑难重症会诊为816人(82.4%);融入护理为922人(93.5%);调节医患关系为950人(96.1%),几乎全部认可,而这种认可和叙事医学特质是正相吻合的[7]。

在诸多融入中,平行病历纳入现行病历是关键。现行病历是以医学的科学层面资料为主体内容构成的,但医学不只是生物医学,还有心理、社会、环境、道德、伦理诸多方面的非科学层面的内容,而这些也是医疗,特别是个体化医疗不可或缺的,是科学(生物学)医疗的重要补充,它与科学医疗一起,构成对生命和健康的全面维护。疾病的故事,在常规病历中某些内容可能有所记录,但它是以科学的语言而非故事且无情感表达的体例,两者并不重复,何况某些内容,如愈后,以患者主观感受的表述,就可与CT、生化指标一起,形成对愈后的全面认识。应将叙事医学的平行病历纳入现行常规病历中,从体制外进入体制内,为构建完整的全人医疗而融入其中,否则是不能持续的,也难发挥其应有的作用。当然,这需要积累经验,需要就一些具体问题逐一研究,要有医疗卫生行政部门的认可。其他如查房、会诊、死亡病例讨论、安宁疗护等,为叙事医学融入提供了广泛空间。上海新华医院等多家医院多年坚持伦理查房[17],实际上也包含了一些叙事医学的内容。如果以叙事医学为依托,选定其中几项涉及体现患者意愿、反映伦理人文要求、维护患者权益,同有利于提升医疗质量的项目,将之列入常规性查房中,作为查房内容的一部分,不仅有益于叙事医学的扎根,而且必然会提高常规查房质量。

10 如何应对叙事医学推广面临的困难

关于在我国医院中推行叙事医学的困难,医务人员的回答如下:缺乏对叙事医学了解为556人(占56.2%);临床工作繁忙,没时间倾听疾病故事为723人(73.0%);平行病历耗时太多,难实行与坚持为508人(51.3%);医院、科室缺乏实践叙事医学氛围为420人(2.4%);领导不重视为201人(20.3%);缺乏动力为399人(40.3%);医学教育中叙事医学教育先天不足为340人(34.3%);其他为28人(2.8%)。其中主要困难是以下两项:临床工作繁忙,没有时间倾听疾病的故事,平行病历耗时太多,难于实行和坚持;对叙事医学缺乏了解[6]。

我国的医护人员的负担较重,门诊、病房都很忙,这是在我国推行叙事医学最大的难题。时间问题破解之道可考虑先从病房、从内科等做起,病房的医生稍为宽松,门诊有困难暂缓;可先从年轻医生,首先从实习医生做起,将之视为规培的重要方法之一,年资高的医生审阅、思考病历中提出的问题;调整医生工作的时间,目前医生,特别是年轻医生,临床的时间太少,应大大增加临床时间,压缩其他方面的时间,克服临床医生不临床、少临床的状况,同时可为叙事医学腾出一些时间;减少或降低平行病历文学要求,能将患者诉说记述清楚即可。有的学者还提出一个建议,创建“平行病历关键词”系统,将这个系统嵌入临床病历,将这些关键词列出表格,以节省写作时间。其他如不了解叙事医学、领导不重视等,似不难解决。

11 叙事医学未来的设想:从平行病历走向平行医疗

当前医学有两个基本现实:一是单一的生物医学模式并未从根本上得到扭转,就总体情况,特别就医疗实践而言,医学仍是生物医学,仍是沿着还原论的方向前进,生物心理社会医学模式并未切实进入医学主体领域;二是人文社会医学的努力取得了一些成绩,但就总体而言,呈零星点状特点,并未实现其目标,医学的非科学方面,也即医学的心理、社会、人文、道德等方面,未能形成全面系统、切实有效、贯彻始终、真正有益于患者的医疗。能否借助叙事医学改变这种状况?人文社会医学既肩负维护生命尊严、坚守医学宗旨的任务,同时也承担完善医学、改变对生命与健康限于生物因素的片面认识、适应生命与健康需要多维因素支持与滋润的使命。人文医学当然要坚守医学的使命和宗旨,但同时也要后者发力。关于发展和推进叙事医学提出的设想,就是基于这两方面的思考出发的。

设想的主要目标就是将平行病历扩展为平行医疗。具体说,即以叙事医学为切入点,扩展叙事医学时空领域,吸收这些年在心理、社会、人文医学诸多方面的成果,以平行病历为中轴,从叙述、倾听、反思疾病的故事开始,将医患互动、共同决策、患者参与、患者感受、医患共创的故事均行纳入,构成一条与现行科学循证为主体的医疗并列的,以心理、社会、人文等影响生命和健康的非生物因素为主要内容的平行医疗,将平行病历发展为平行医疗,与生物医学的循证医疗相对应,实现对人的身与心、人与社会、人与环境合一的全人医疗,为患者和医生提供双方满意的医疗服务。诊疗个体化是当今全球医学界的共同追求,实现诊疗个体化应有两条前进路线。首先是生物学层面的个体化。纵观精准医学提出以来的几年努力,似乎日益接近分子生物学层面个体化目标(美国国立卫生研究院关于精准医学的精准目标,实质上是以分子生物学为参照系数的目标),但诊疗的个体化仅有分子生物学的个体化而没有患者心理、社会、个人特质等方面的个体化,仍是残缺的、不全面的个体化。构建以与生命、健康有关的非科学因素为主体的平行医疗,就是为了补足精准医学的短板,实现全面个体化的医学目标。

实现这一目标的具体措施是:(1)将叙事医学的要素纳入临床规范化程序,使之成为临床医生临床思维规则和诊疗步骤;(2)将患者对疾病的思考、忧虑、期盼、亲情、社会关系、价值追求,以及医生的反思等列为诊疗决策的议题,与患者对话、商谈,实现医患共同决策;(3)明确患者的心理社会适应等方面的障碍及应采取的调节措施;(4)在查房、病案讨论、重症会诊等环节重视患者的诉求和意愿,并认真检查落实情况;(5)引导患者参与、配合治疗,充分发挥患者的主观能动性,实现医患共创;(6)在诊疗全过程中,积极开展与患者各种不同形式的互动,包括单独面对面的交谈,同病种多人或多病种多患者与医生共同对话;诊疗进程中诊治情况的发布与答疑会等;(7)所有上述一切,均应在病历中作清楚记录,允许患者查阅病历,在条件具备时同时发给患者一份。越来越多的医务工作者在医患互动后给患者一份他们所写的记录。而给患者记录这一行动本身也具有重要意义。

将叙事医学提升为现代医学的另一重要构成部分,需要创造条件,从多方面做工作。首先是要有医药卫生工作高层领导,特别是各级医院领导高瞻远瞩的认识,清楚地认识到当代医学在不断进步的同时也存在重大缺陷和不足,而克服这种种缺陷和不足的途径正是叙事医学提供的机遇。同时要针对实现这一目标采取一些恰当的但是有力的行政措施,诸如做好对参与叙事医学的医护人员必要的培训;增加医务人员的临床时间,减少临床医生其他方面的负担;探索叙事医学进入临床实践各环节的途径和纳入常规医疗程序的步骤,并为此做好前期准备工作;叙事医学的倾听、书写平行病历,将平行病历扩展为平行医疗,以医患互动、对话,需要医护人员付出大量的时间和精力,如何给为叙事医学付出辛劳的医务人员提供报酬,也需要考虑。我们应不拘泥于叙事医学的原先设计,敢于根据我国的历史传统和各种现实情况,发展和提升叙事医学的潜力,创造医学发展的新局面。