孙叶萍 陈德芝 张燕华
临床医疗工作中,人文精神的缺失造成了严重的负面影响,呼吁医学人文精神回归的声音越来越多,由丽塔·卡伦提出的叙事医学[1],就是“从叙事的角度,讲述疾病治疗的故事”,由一线医护人员讲述自己如何与患者一起战胜疾苦,将关怀细腻地融入患者身体与心理等层面,使医疗变得有温度,是医学人文实践的新形式。
上海健康医学院附属嘉定区中心医院引入叙事医学,在医院开展叙事伦理查房,平衡医患主体间性,拓展“人文导向”“过程导向”“赋能导向”等叙事伦理多样性实践和管理创新,以伦理审视和叙事反思推动医患命运共同体建构,进一步构建和谐医患关系,促进医学模式的转化。
随着健康中国理念的推广,人民群众对医疗卫生事业提出了更多的需求,患者既是医疗服务的参与者、亲历者,又成为了评价者,在治疗“病”的同时,也希望能够获得“人”的尊重。叙事医学既是对缺失人文关怀的医学实践的一种主体性价值的确证,又丰富了医学人文关怀的内涵,以主体在场的方式呈现医学实践的本真诉求,叙事医学应用于临床实践中最有效的方式就是书写平行病历,引导医学实践从工具价值向伦理价值逾越[2]。
叙事医学理论引入国内至今的十年间,在医学教育和临床实践中不断被推广应用,如文本细读、平行病历的书写等。但目前叙事医学的实践往往集中于个体的感悟和反思,而较少有群体性的、全方位的审视和指导。平行病历的发表主要集中在学术期刊和报纸、微信推送中,患方和社会如果没有主动关注,很难获取相应信息,这也导致叙事医学的实践局限于医方和事后,对于叙事医学中的另一个主体,患者需求、感知、体悟缺乏即时的现场获知。
传统的生命伦理学关注的是“生命的伦理”,如胚胎的权力、安乐死等问题,是一种规范性伦理,而叙事伦理更关注的是临床伦理,是一种“关系性伦理”,关注医护与患者互动时的伦理责任、医院对医护人员的责任(如何使医护人员身心健康等)。
笔者所在医院在多年实行医学伦理查房实践的基础上,探索将叙事医学融入伦理查房,由医院党委牵头,伦理委员会联合精神文明委员会组织实施,有医生、护士、医学生以及医务社工、心理咨询师共同参与。在关注医疗规范的同时,更多关注体现尊重患者、关爱患者、有利于患者的伦理价值。通过集体叙事交流分享临床诊疗活动过程中发生的医患故事、医患矛盾、伦理冲突等,不断改进服务细节,重视并推进临床叙事伦理的学习与实践,医务人员固有的临床思维方式开始渐渐转变,理解叙事是彼此理解信任的一种对待,缔结医患情感价值共同体,激发患者的潜力、实现医患共创[3]。
叙事伦理查房作为一项定期开展的活动,受限于活动时间和覆盖人群,因此只能起到一个引领作用。医院党委以查房为圆点进行拓展,首先建立一支骨干小组,定期学习叙事医学知识分享交流。其次,组织院级层面的叙事分享交流,对于查房中交流的叙事案例修改丰满后在更大的平台上展示,并邀请医联体单位共同参与,扩大影响面。每年开展叙事医学专题培训、平行病历征集活动,提升医务人员运用和实践叙事医学的能力。2021年,在试点科室进行叙事医学每日一交、每周一学、每月一会,在每日交班中体现叙事医学的内容,每周组织科室学习,每月举办一次科内案例分享交流,所有科室成员共同参与。并在此基础上,参与院外更大平台的交流,在上海市社会科学界联合会科普周公众开放日活动中创建以叙事方式向公众宣传积极健康观的新形式。
叙事伦理查房将叙事医学置于医学伦理的圆点,辐射到不同的圈层,扰动了一池静水,也接收到了各种积极的反馈。中国医院人文建设风尚案例、全国首届叙事医学临床实践优秀案例、上海社会科学界联合会科普周活动,是对叙事伦理查房实践工作的认可。
利用叙事伦理查房中的案例分享环节,医生、护士、学生围坐在一个独立的空间,以叙事案例(平行病历)为引,采用开放式对话,多视角深入案例讨论,倾听医护人员心声,了解他们在叙事伦理实践中的思考和反思,重塑全人医学境遇下的疾苦观、医疗观、生死观、健康观,实现职业价值的确认和职业精神的升华[4]。在座谈中,从叙事伦理角度对案例进行诠释和讨论,厘清现实中的伦理困惑。结合身边实际发生的案例,重点引导医务人员探讨如何去告知坏消息、患者的自主选择权和医务人员的治疗权发生冲突时如何更好地去抉择等现实伦理问题。在实例讨论中,叙事医学的五个要素和医学伦理的四个原则有了现实映射,将抽象深奥的理论深入浅出转化为身边的实践,逐步在医务人员的内心生根发芽。
旁观病区查房环节是检验医务人员叙事伦理实践能力的重要环节。医生查房,包括询问病史、体格检查、沟通病情,不仅体现了其医疗水平,也可以体现医务人员沟通交流、共情激励以及团队协作能力。医生询问病史时的问话和语气、体格检查前后的隐私保护和手卫生等细节动作、解释病情时的用语和沟通能力等细节,是其意识中的伦理理念转化为日常行动的具体表现。
叙事医学理念的导入是一个漫长的过程,需要由浅入深、循序渐进,将理念倡导和实践探索相结合,边学边说边做边探索。医院从构建医患命运共同体的目标出发,先行一步,承担引领责任,除了针对医务人员自身叙事能力、医务人员与患方沟通能力以及科室叙事伦理活动情况展开现场督导外,还通过定期的叙事小组学习、叙事案例分享交流、平行病历征集等活动,培养和提高医务人员倾听、共情能力,拓宽医务人员的临床思维,使医务人员接受医学叙事伦理理念,并内化为自身素养,丰富和提升了临床思辨和表达的能力。
查房人员在病区内对住院患者及陪护家属进行床边患方文化访谈,倾听他们的疾苦以及对医护人员医疗告知、隐私保护、文明用语等方面的评价,适时让患方主动提一些问题,实现良好的双向沟通。医者和患者作为两个平等的主体,在倾听患方声音的同时,由医院领导带队的叙事伦理查房人员在临床一线听取医护人员的真实感受,肯定他们给予患者的理解和尊重,鼓励他们培养共情反思能力,进一步改善医患沟通的效果。通过与患方讨论伦理和价值观,“舒病人痛,缓家属忧”,以避免伦理困境的产生[5]。
总结查房过程中的亮点和薄弱环节,将集体叙事讨论的内容充实到叙事案例(平行病历)中,使之丰满,并将优秀作品在医院网站、院报及媒体上推荐传播。将意见和建议以书面形式反馈给临床科室,有针对性地指导科室建立定期叙事伦理学习机制和叙事案例分享活动,提升医务人员和医学生平行病历撰写能力,加强叙事伦理理念的传播,用身边的故事去引导感召身边的人参与,营造科室的共建共享氛围。
在医院层面的叙事分享督导交流活动中,将叙事伦理查房讨论的案例再次进行分享,开启新一轮的审视和反思,每个参与的人都能获得不同以往的新收获。通过实践-反思-再实践-再反思的不断循环,促进了医务人员更全面理解患者的疾病故事和他的全部生活叙事,不断提升自身的内省能力。
经过3年叙事伦理查房实践的推进,医院住院患者满意度逐年上升,目前保持在98%以上,区域内名列前茅;住院均次费用在上海市同级同类医院中保持在最低行列;单病种费用控制良好,上海市公立医院绩效评估区级医院中连续3年第一。经过大量实践的验证,可以从叙事伦理查房中得到下列启示。
医学伦理学和叙事医学从本质上来说,都是从对患者的身、心、社、灵全面的关注和理解,进而使医患两个主体产生融合互动,最终实现医患和谐。很多医患纠纷的发生,探究其原因往往都是由于医患双方各自站在自己的保护圈内,缺乏充分的沟通和理解。在日常诊疗中,尽管医生遵循伦理原则和规章制度,注意维护患者权益(如平等医疗权、知情同意权、自主选择权、生命健康权、保护患者隐私等),但患者的满意度却没有明显的改善。“见病不见人”的思维模式,导致诊疗时医生仅仅关注患者的病情,基本不会探求情绪、心理、家庭等与患者相关的疾病以外的情况。而患者自我意识的觉醒,渴望被尊重、被善待、被信任、被关爱的需求没能得到满足,严重影响了患者的获得感。
叙事伦理查房,从医学、伦理学、社会学、心理学等角度提出具体建议,促使医务人员不断改进医疗服务细节。在遵守执业规范的前提下,在细节上更多关注患者的主观感受,如医生查房时给患者查体后的手部消毒,建议医务人员可以改在面对下一位患者时进行。这样前一位患者不会在心理上感到被嫌弃,后一位患者会感受到尊重与安全。这一建议,已在全院推广实施。
通过叙事伦理理念的传播和实践,使医务人员将生命伦理关怀自觉带入日常实践中。一位护士在患者办理入院手续、做好入院宣教后,发现了患者的焦虑。已经完成本职工作的她想起了叙事医学,主动倾听了解患者的焦虑,并和患者交流,最后患者说:“原以为疫情期间医院人多容易感染,一听要住院非常担心和焦虑,但听了你的科普和介绍,我明白了还是医院里面最安全,也就放心了。”
叙事伦理查房的实施,是规范性伦理向关系性伦理拓展的一个重要的实践探索。通过有计划、有组织、有意识的查房活动,引导医务人员主动关注、倾听、共情,激发他们释放伦理关怀,让患者接收到温暖信号,医患两个主体从相遇开始就和谐融合,建立良好医患关系。
医生是一个高尚的职业,医务人员是救死扶伤的白衣天使,但是高强度的工作、终生的学习要求、随时随地的待命和过高的预期,也会给医务人员带来巨大的压力,职业倦怠和无力感不断蚕食着职业自豪感,导致了部分医务人员的流失。除了物质的补偿、奖励和表彰,叙事医学能够提供一个持续的正向的充电保障。
在一次叙事分享交流会上,一位护士说到:一天凌晨,医院依然忙忙碌碌,当自己在手术室里做好患者交接正欲离开,却发现无人陪伴的患者紧张地抓着床单。尽管这时自己疲惫又忙碌,但还是停下脚步,轻声安慰,最后轻握住患者的手说:“加油,平安出来!”患者被推进手术室,自己也转身继续繁忙的工作了。没想到,一个月后,患者的一封感谢信让自己感动万分。她说,她只是做了该做的,其实那时候自己已经写好了辞职信,但患者的这封信却让她改变了想法,重新回忆起刚穿上白大衣、举手宣誓时自己的满心骄傲,可工作时间长了,觉得每天疲于奔命,还要承受患者和家属的无理指责,内心充满压力,想要放弃。学习了叙事医学,在与患者沟通时尝试着去运用,但一直觉得这只是对患者好。一件她已忘记的小事,却给了她重新审视自己职业的机会,感受到自己职业的重要和崇高的职业精神,重新充满了干劲。
医学是一门“利他”的科学,对于他的从业者有着更高的道德要求和职业要求,要想患者所想、急患者所急。一线的医务人员在为患者解除病痛、治愈身心时,也渴望自己的辛劳被看到、被听到、被需要。在不可避免的职业倦怠产生后,患者的表扬、亲密、信赖等言语和行为反馈,在某种程度上也滋养着医务人员的内心。叙事医学搭建了一座桥梁,在医务人员利他的同时激发自身的职业自信和职业自豪,以倾听生命故事的利他导向跨越缺乏良药的职业倦怠。
定期开展的集中叙事、案例分享交流,定期叙事小组学习,所有人围坐在一起,打破了科室层级的桎梏,在平等互动中倾听、诉说,参与者可以经历一个个生动感人的现实案例,弥补了自身阅历的不足,提高了角色感知能力和语言表达能力。深度研读,讨论反思,让每一个参与者变得善于聆听、善于鼓励和共情,平行病历的写作也有助于启发医务人员深入思考个体与自我、个体与他人、个体与社会的关系,对于促进职业精神培养、循证和人文医学能力协同成长具有积极作用。
当遇到与患者的沟通困境时,叙事伦理查房小组充分发挥咨询者、带领者的作用,发挥团队的协同作用,给予医务人员支持,引入社工、心理咨询师跟进案例。除了患者在院期间的陪护、照料、疏导外,出院后的上门探访、定期随访、社会活动组织中全程介入,与患者及其家属建立长期、稳固的信任关系。
医患平等互动、和谐沟通,既规避了医患之间的风险,也维护了医生的尊严和声誉,实现了医学人文主义情怀的统一与和谐发展[6]。
集中叙事的体验是单纯的培训、听课、看个案所无法取代的。在分享环节中,注重让每个医务人员有足够的空间表达自我,不指责、不争论、不扩散。因势利导,引导医务人员全面理解患者的疾病故事和他的全部生活故事,激发医务人员对患者痛苦的共情和回应,重新审视和反思现行的医疗和照护行为[7]。在一次分享中,一位外科医生述说了一段自己的心路历程:一名患者因胆总管结石已经历了一次手术,但肝功能指标还是没能明显降下来。医生在与家属的沟通中发现其既往住院史,分析病情必须再次行内镜手术。“怎么还要手术!是不是你们上次手术没做好?这是医疗事故!”患者激烈的情绪反应让沟通变得十分艰难。但在医生一次次的沟通和解释后,患者最终还是接受了再次手术。术后患者恢复很快,主动握住医生的手表示感谢,表扬医生负责任。医生心里却五味杂陈,在叙事分享交流中道出自己的反思:面对这样一位跨科室手术的患者,如果当初询问病史更仔细一些,或者能更早地跟家属交谈,是否就能避免后面的手术!一个人的反思,为一个整体带来了启发。大家在举一反三的热议中形成了共识:叙事医学已经融入了自身的临床思维,还将在与患方的和谐沟通中,通过反思和改进,在现行的诊疗决策、现行查房、重症会诊、护理、医患关系调节等环节中寻找到新的提升空间。只要一步一个脚印地去实践、去体验,就会有切身的感受和新的动力。叙事伦理查房,就是医院管理层从时代需求出发,从原来的空洞说教,到贴近一线,蹲下身子,还原一个个真实的临床场景,倾听医护人员和患者的诉求和表达,获取最直接感受和反馈,让医患关系中需要改进的环节显现出来,用在场见证取代空洞的说教,激发医务人员自我改善潜能,不断改进和优化,让医学人文落地。
为了不增加临床医务人员的考核压力,避免产生抵触情绪,由医院党委引领推动的叙事伦理查房评价,改变行政指令式工作模式,采用非考核形式,用建议取代分数反馈给临床科室。同时,院领导主动走近医务人员,聆听、共情、鼓励,于润物无声中进行着生动的实践教学。医务人员的辛苦、委屈、期盼被看到、被听到,长期积累的职业倦怠和负面情绪有了一个宣泄的渠道,并让医务人员在沟通和反思中得到价值体现和内心成长,提升医患互动的胜任力。
“学有所思,思有所悟,悟有所行。”一次次平行病历的述说和书写分享,潜移默化地影响医务人员的思维方式和行为能力。医务人员主动学习叙事医学知识,接纳叙事理念,自觉地将关注、共情应用到日常工作中,互相交流中也很乐意将自己的新变化分享给周围的同伴,相互启迪。
实施叙事医学,是要让患者有尊严、医者有价值。叙事伦理查房是一种机制层面的探索,作用是推动临床更好实践医学伦理原则和叙事医学,更好保护患者权益,构建医患共同体的有效路径,同时也提升了医务人员对自身职业价值的认同感。在叙事医学实践运用中,还有很广阔的空间需要耕耘。
由医院党委和伦理委员会推动的叙事伦理查房,带有抽查和督导性质,受人员时间限制而频次有限,也未能覆盖全院各个临床科室,惠及的人群有一定的偶然性。医院拟在前期科室试点施行的基础上,总结经验成效,在今后的行政管理中,逐步将叙事伦理查房融入科室日常查房,这样可以极大地拓展叙事医学应用的时间、空间和人群,尽可能做到院内全覆盖。
在现有的知情同意实施、隐私保护、病历书写、医德医风评价模块基础上,进一步完善拓展叙事伦理查房评价。在医院层面,结合叙事伦理理论和人文医院建设要求,评价由规范性逐步深入到伦理性,进一步关注诊疗照护方案是否体现了个体化;诊疗照护过程是否关注了患者情感、体验、意愿;诊疗照护行为是否存在过度医疗、费用负担不合理情况。在科室层面,结合科室日常诊疗工作,进一步推动建立医务人员平行病历书写考评机制、医患沟通能力评价。
从叙事医学视角,提升医院的管理水平。在科室日常叙事伦理查房中发现疑难复杂案例,打通各科室、各专业之间的壁垒,建立起高效可行的协同解决机制,如参与攻克行政查房聚焦的难点或堵点。在医院层面,组建一支成熟高效的团队,在科室提出困惑和问题时要及时接手,链接各种有效资源,医患社多方携手,从个人的单打独斗到联合团队的共同努力,与患者一起面对痛苦和失败,医护人员不再是患者痛苦历程的旁观者,而是成为其生命中的重要一员,彼此温暖,共同穿越生命的苦难。