网络干预在阿尔茨海默病患者及其照顾者中的应用进展

周丽君 刘艳丽 燕杏钰 魏齐斐 张奇 孙康明

(山东中医药大学护理学院，山东 济南 250355)

当前，全球有4 700万人患有阿尔茨海默病，估计到2050年将增加三倍多(约1.31亿)[1]。随着我国人口老龄化进程的加快，我国阿尔茨海默病患者也越来越多，约占全球的1/4[2]。阿尔茨海默病主要表现为认知功能障碍，随着病情的不断进展，患者会出现失认、失语、失用等症状，最终完全丧失生活自理能力，不仅降低了老年人的生活质量，还给社会、家庭造成了巨大的经济和心理负担[3-4]。这种疾病目前是无法治愈的，而且现在的治疗药物有一定的不良反应[5]，所以很多学者将关注点转移到音乐疗法[6]、园艺疗法[7]、玩偶疗法[8]、多感官刺激疗法[9]等非药物疗法中来，并且取得了良好的效果。随着互联网的快速发展，网络干预由于其省时省力的优势逐渐受到关注。在国外，网络干预已经广泛应用于阿尔茨海默病患者及其照顾者[11]，而我国相关的研究较少，主要应用于帕金森术后[11]等方面。本研究主要通过对国内外网络干预在阿尔茨海默病患者及其照顾者中的应用现状进行综述，为阿尔茨海默病患者制定切实有效的干预措施提供借鉴。

1 网络干预概述

全国护理事业发展规划(2016-2020年)[12]指出：十三五期间，要借助云计算、移动互联网、大数据、物联网等信息技术的快速发展，大力推进护理信息化建设，强化移动医疗设备等护理应用信息体系，提高护理服务质量。目前网络干预主要分为两大类，一类是单向信息传递，如静态的网络健康手册以及动态的视频干预等，另一类是双向信息传递，如微信公众号、邮件、论坛及同步的在线课程、远程会议等[13]。网络干预是其他干预形式的一种便捷的替代品，因为它允许护理人员和其他专业人员在不受时间、地点以及其他不确定因素的限制下对阿尔茨海默病患者及其照顾者进行有意义的指导和支持。有些学者已经在设计满足阿尔茨海默病患者及其照护者(例如亲戚或无薪非亲戚)个性化需求的网络程序，为他们生成量身定制的支持建议。网络干预对他们来说，是一种积极的体验，为他们提供了一种可接受的、可行的、低成本的干预方案，减少了医院就诊次数，提高了患者及其照顾者的生活质量[14-15]。

2 网络干预在老年痴呆患者中的应用

由于新型冠状病毒肺炎(COVID-19)开始传播，阿尔茨海默病患者因高龄且经常患有慢性共病，出现严重发病、被收治到重症监护病房以及死亡的风险增加。因此，如果单纯限制老年人到医院就医，以保护他们不受感染，可能会导致阿尔茨海默病患者认知能力更快恶化，痴呆生理和心理症状更严重。另一方面，国际痴呆症护理专家建议在全球范围内为阿尔茨海默病患者提供紧急援助；这就促使我们制定新的干预措施，给患者提供护理。远程医疗和数字技术设备，如智能手机，可以在远程医疗和护理方面提供帮助；视频会议或智能手机应用程序，可用于随访、辅助治疗。所以在痴呆护理中应用技术设备可能会带来一些好处，如改善护理的途径和质量，为来自农村的患者提供服务以及支持照顾者等[16-17]。

2.1有效诊断阿尔茨海默病以及认知损害进展 Lancaster 等[18]将35名未诊断为认知障碍的成年人与Mezurio智能手机应用平台进行长达36 d的互动，除了执行可选的功能和语言测试外，还完成日常情景记忆任务;然后对一部分参与者进行半结构式访谈，重点关注他们使用该应用程序的经验。结果显示：参与者完成了为情景记忆测试安排的80%的日常学习任务；88%的参与者仍然积极参与最后的任务，参与者表现出对日常学习任务的高度依从。因此，在关注用户体验设计的情况下，长时间的远程数字交互在早期筛查认知衰退方面是可行的。Carotenuto 等[19]在意大利某医院的阿尔茨海默病科招募患者，通过面对面和视频会议两种方式对每个患者进行MMSE和ADAS-COG测试；测试了基线以及6个月、12个月、18个月和24个月后患者的认知状况，两种方式测试的时间间隔为2周。研究发现，视频会议是记录患者认知状况以及衡量轻中度阿尔茨海默病患者治疗效果的可靠方法。Piau 等[20]检索了英文数据库中的论文，发现数字生物标记可以对患者的认知状况进行客观、有效的评估；此外，这些频繁的测量可以捕获个体性能的内部变化，从而检测到细微的健康变化。Jiang 等[21]开发了一个计算机辅助平台，称为“虚拟医院”，利用这个辅助平台评估10名健康青年受试者的方向感。研究发现，虚拟医院利用虚拟现实技术对方向感的评估比传统方法更加方便、准确，这体现了“虚拟医院”在临床应用中的潜力。

2.2改善认知功能，提高生活质量 翟翠球等[22]选取神经内科出院的160例阿尔茨海默病患者, 随机地分为观察组和对照组，对照组由神经内科护士进行常规健康教育和出院指导，观察组在此基础上接受基于“互联网+”的随访咨询、健康教育、医疗诊治与居家访视。结果显示，“互联网+”新型延续护理干预模式对痴呆患者的认知功能和基本生活能力起到了积极的作用。Imbeaul等[23]对一名患有阿尔茨海默病的65岁妇女进行了个案研究，针对她的需求，使用平板电脑上的日历，在获取、应用和适应三个学习阶段为其制定了具体和结构化的干预方案。尽管她有严重的情景记忆缺陷，但通过使用平板后12个月收集的数据显示，她不仅学会了使用平板电脑，甚至还将其应用于其他应用上。因此，平板电脑为阿尔茨海默病患者的认知康复提供了一条有希望的途径。Wu等[24]调查了在门诊就诊的老年人使用电脑和触屏设备的认知功能，研究证实了认知能力与日常数字设备的使用之间存在正相关关系，培训老年人使用数字设备，可以在有限服务资源的前提下改善老年人的认知功能。

2.3缓解焦虑、抑郁状态 阿尔茨海默病为神经退行性病变，主要表现为记忆功能减退[25]；但该病早期还会出现各种神经精神症状，特别是抑郁和焦虑[26]。近50%的阿尔茨海默病患者在患病期间会出现一定程度的抑郁症状[27]，而20%～30%的患者在疾病过程中会出现严重抑郁症[28]。此外，研究[29]表明，25%～71%的阿尔茨海默病患者在患病期间会感到焦虑；焦虑也被认为是阿尔茨海默病的一个重要危险因素，如何帮助患者缓解焦虑、抑郁显得尤为重要。Ekström等[30]对一名患有阿尔茨海默病的52岁妇女在家中与丈夫互动的视频记录进行研究。这对夫妇分别录制了6段没有使用平板电脑的对话和4段使用平板电脑的对话；未使用平板电脑录制的6段录音平均时长为365 s，而使用平板电脑录制的4段录音平均时长为1 065 s。平板电脑上的个性化交流可能会促进阿尔茨海默病患者和他们的伙伴之间的交流，改善他们的焦虑抑郁状态，促进患者的心理健康。此外，由于计算机网络上的通信可以是书面的也可以是口头的，书面通信的发送方和接收方不需要同时在场；这是计算机网络相对于传统护理干预的一个优势；而且网络社交是匿名的，可以减少拘束，使交流更加坦诚，帮助阿尔茨海默病患者增加社会互动，减少社会疏离[31]。

2.4提高患者独立性，减轻照顾负担 阿尔茨海默病患者很难完成穿衣、洗漱或准备食物等日常生活活动。现代科技可以通过监测他们的活动提供反馈，或者在需要的时候及时呼叫照顾者来帮助患者完成这些活动；监测技术可能会让老年人保持更长时间的独立生活[32]。James等[33]调查了661例非阿尔茨海默病社区老年人互联网与决策的关系，了解他们是否能上网以及使用互联网和电子邮件的频率；发现近70%的参与者可以上网，其中55%的人每周至少上网不止1次，研究结果表明接触互联网的老年人具有更好的决策能力(P<0.05)。Lancioni等[34]采用多基线设计记录了2项指标，即正确完成目标反应(包括到达目的地和收起物品)的次数，以及带有微笑或正面评价的次数。在干预过程中，观察组使用智能手机为他们提供关于目的地和物体的指示，同时给予表扬等正面刺激。发现对照组正确目标反应的平均次数几乎为零，带有微笑或正面评价的平均次数为0～1；在观察组，这2项指标的平均次数分别略低于3和略高于3。结果表明：以智能手机为基础的干预可能适合培养目标导向、步行辅助的移动和物体使用，延长阿尔茨海默病患者独立生活的时间。

3 网络干预在阿尔茨海默病患者的照顾者中的应用

由于阿尔茨海默病特殊的临床特点，患者的照顾者必须时刻关注患者的动态，贴身进行照料，保护患者安全。随着病程的进展，阿尔茨海默病患者越来越依赖照顾者；与不照顾患者的人相比，照顾者抑郁的风险是他们的4倍。因此，将照顾者转变为被关心的角色，实施对照顾者的有效干预，来改善他们的情绪和生活质量就显得尤为重要。以互联网为基础的非药物疗法干预在以较低的成本满足阿尔茨海默病患者的照顾者教育和支持方面具有相当大的前景[35]。

3.1促进照顾者的心理健康 阿尔茨海默病对公共卫生的影响很大，疾病进展程度越高，护理时间越长。照顾者所经历的精神和身体压力越大，照顾者所面临的压力、沮丧和抑郁程度超过了他们各自年龄所能承受的水平。国外的alzconnecs.com是对任何人开放的免费网站，在这个网站的支持下，阿尔茨海默病患者的照顾者不用离开家去找当地的支持小组或专家讨论他们的需求，他们可以在网上社区寻求解决方案和情感支持，并且能够得到即时反馈，减轻照顾者精神压力[36]。Mahoney等[37]对100名阿尔茨海默病患者的照顾者进行了随机对照研究，他们接受计算机自动交互语音应答介导的系统干预1年，该系统提供一个照顾者支持语音邮箱、一个询问专家呼叫选项和一个喘息功能，为照顾者提供网络支持，通过重复测量的方法对数据进行分析。结果显示技术干预组在烦恼、焦虑和抑郁这3种结果上得分都显著低于对照组。中西部大学阿尔茨海默病中心招募了一个照顾者-患者的二元组。护理人员使用遥控器在便携式计算机上点击视频进行记录，该视频记录也可以在按下“记录”后5 min进行记录；记录通过互联网自动上传，供跨学科团队审查和反馈，照顾者认为他们的沟通和行为管理得到了改善。带有专业反馈的家庭监测可为居家照顾者提供支持，减轻照顾者的一些压力，还可以减少提前在养老院安置的人数，降低医疗保健成本[38]。李芳英等[39]通过3个月的微信干预，发现微信干预可以减轻痴呆患者照顾者的焦虑、抑郁水平，改善患者的心理健康状况。

3.2保证生活质量 Possin等[40]随机选取512名阿尔茨海默病患者的照顾者进行网络干预，268名患者的照顾者进行常规护理；网络干预护理是由受过培训的护理团队和阿尔茨海默病护理专家一起提供健康教育和支持。护理团队大约每月给照顾者打一次电话，持续12个月，这个频率根据每个照顾者的需要和偏好进行调整；结果与常规护理相比，网络干预护理改善了照顾者的生活质量(P<0.05)。Czaja等[41]对76名阿尔茨海默病患者的照顾者进行通信技术干预，对干预开始后6个月、12个月和18个月的干预效果进行测量。研究结果表明，目前的信息和通信技术可以帮助照顾者应对照顾过程中的挑战，提高照顾者的生活质量。此外，信息技术还可以提高照顾者获取与健康有关信息的能力。总的来说，网络干预可以帮助照顾者提高应对能力，减少经济及身心负担，同时网络监测系统可以给照顾者提供喘息时间，也使患者在家中更有尊严地生活，保证了患者及其照顾者的生活质量[42]。

3.3提高照顾者照护能力 Chou 等[43]采用质性研究方法探讨30名阿尔茨海默病患者的照顾者使用远程医疗支持系统6个月的经验和感受；结果显示参与者普遍对其有用性和易用性持正面看法，远程医疗支持系统使用先进技术和专业护理团队提供24 h护理管理和安全检查，有效提高了照顾者的护理水平。Austrom等[14]建立网络视频会议小组，为5位阿尔茨海默病患者的照顾者提供每周1次的网络视频会议服务，主要包括登录或介绍(10 min)、根据照顾者需求进行健康教育(20 min)、解答照顾者的问题(15 min)、照顾者之间的支持共享(15 min)。所有参与者都对该小组和电视会议媒体表示了积极的看法。 Kovaleva等[44]定性描述在线7周远程心理教育试点计划的可接受性，对36名完成护理任务的人员进行采访，了解了他们使用远程智能的经验，以及他们对改进远程智能的建议。经过7周的健康教育，照顾者能够有效获取关于痴呆患者方面的信息，照顾者的照护能力得到显著提升。Cristancho-Lacroix等[45]使用混合研究方法设计的随机对照试验，评估基于网络的心理教育计划在阿尔茨海默病患者照顾者中的应用效果；研究招募了49名阿尔茨海默病患者的照顾者并随机分组，实验组接受3个月的网络干预和常规护理，对照组仅接受常规护理，然后进行面对面的现场访谈；结果发现实验组对阿尔茨海默病照护相关知识的掌握程度显著提高。

4 展望

先进的互联网技术为人们提供了更方便的选择，为那些地处偏远山区等难以获得优质护理服务的患者及其照顾者提供了新的干预方式，减轻了阿尔茨海默病患者照顾者的心理、经济负担，改善了他们的生活质量。但是在互联网技术领域面临着诸多挑战，人们在使用网络技术时可能会遇到诸多障碍。因此，未来我们可以通过以下干预措施来提高互联网的干预效率：(1)通过一些非盈利或慈善组织为阿尔茨海默病患者及其照顾者提供培训，提高他们的电子健康素养。(2)针对阿尔茨海默病患者及其照顾者的具体需求，设计简单易用的信息通信技术。(3)提高医务人员对网络干预的重视。此外，可用性也是接受和持续使用这些技术的一个关键挑战。所以在设计的最初阶段，对于各种问题要建立更详细、更易于理解的解决方案。未来可以立足国情，积极探索适合我国阿尔茨海默病患者和照顾者的网络干预模式，积极推动我国阿尔茨海默病照护的发展。