急性白血病患者创伤后成长影响因素的质性研究

张苗苗，孙晓虹，林亨捷，孙文瑞

温州医科大学附属第一医院，浙江温州 325000

创伤后成长(posttraumatic growth，PTG)是个体在应对重大生活危机中体验到的一种十分明显的自我的积极改变[1]。国内外癌症患者的PTG研究已相当普遍，很多研究证实癌症患者经历着不同程度的PTG[2-4]，已有研究通过量性方法探讨急性白血病患者的PTG及其影响因素[5-6]，尚未检索到急性白血病患者PTG体验的质性研究报道。本研究通过对急性白血病初次化疗后完全缓解患者进行深度访谈，旨在深入了解急性白血病患者PTG的影响因素，为临床护理人员对患者进行心理干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年1-12月在温州市某三级甲等医院住院治疗的急性白血病患者。纳入标准：经骨髓穿刺诊断为急性白血病且知晓病情，第一次化疗后完全缓解的患者；有独立的听、说、读、写能力；年龄18～55岁。排除标准：有精神疾病无法配合者；生命体征不稳定者。本研究通过医院伦理委员会审核，研究对象均签署知情同意书并配合研究。样本量以资料达到饱和为原则。本研究最终纳入20例患者，编号为A～T，平均年龄(35.95±9.78)岁，患者一般资料见表1。其中PTG程度采用汪际等[7]翻译的创伤后成长评定量表，总分<60分、60～<80分、≥80分分别表示PTG程度低、中、高。

1.2 研究方法

1.2.1资料收集方法

本研究采用半结构式访谈的形式收集资料。访谈前研究者主动与患者沟通本次研究的目的、方法及保密原则，取得患者的信任及配合。根据研究目的、既往文献回顾、临床护理专家及心理学专家建议，确定访谈提纲：当您得知自己确诊急性白血病时是什么样的感受？生病住院期间，是谁一直陪着您？第一次化疗结束，现在您又过来继续治疗，您害怕吗？您的疾病经济负担重吗？您有最信任的人吗？生病后你们沟通多吗？您对以后的生活有什么计划？访谈由接受过心理沟通培训且具备10年以上血液专科护理经验的护士进行，访谈时间选择在患者无治疗的晚餐后，地点选择在安静的示教室。在访谈过程中，研究者根据访谈提纲的指引和受访者的实际情况对提问的顺序和方式做灵活调整，同时对有价值的问题做适当追问，尊重患者的表达，不加以引导或暗示，以期获得患者真实全面的观点；访谈时用录音笔录音，研究者边倾听边观察患者的情绪、语调、表情及肢体动作，做好笔录。每例患者访谈时间为25～40 min。

1.2.2资料分析方法

访谈结束后24 h内研究者对录音资料逐字逐句转录成文字，对患者的陈述不加以任何修饰和改动。认真研读后提取有意义的陈述，进行摘抄整理，采用Colaizzi资料分析法进行资料分析、整理,最终提炼出主题[8]。

2 结果

通过对访谈资料进行分析，提炼出情感支持、积极的应对方式、经济水平和精神牵挂4个主题。

2.1 主题1：情感支持

2.1.1家人的陪伴

家人的陪伴是患者最重要的支持，患者生病后，家人的陪护和精心照料，使患者感受到温暖和关怀。患者E：“那天医生给我做骨穿，护士给我插PICC管，我的脑子是一片空白，完全不知道疼痛，不知道接下来我要面对什么，是我老公一直陪着我。”患者K：“生病以来，妈妈、妹妹一直陪着我，他们很担心我，有段时间看着他们进进出出，医生(危重)谈话，他们在哭，我是知道的，所以我要更加努力配合治疗。”患者I：“老婆怀孕了没办法过来(照顾我)，但是父亲、姐姐一直在边上陪我。以前在家里和家里人就不怎么沟通，现在也一样，面对他们我不怎么想说话，不想他们知道我有多难受，(他们)问一句我答一句，可是我知道他们是想尽办法救我的。每次上厕所时，爸爸一直陪在厕所里拿着盐水，怕我不小心摔倒。”

2.1.2医护人员的支持

医护人员对患者进行疾病宣教，使患者了解更多疾病知识，从而减少对疾病的恐惧，也使患者对医护人员产生信任感，从而提高患者的PTG水平。患者D：“那段时间每天发烧，昏昏沉沉，不想说话，可是听到隔壁病床亲切地称呼你护士姐姐，我就知道你很厉害，很多我不懂的都能问你。每天你过来问我哪里不舒服，教我该怎么做。听到你的声音，我就会感觉很安心很踏实。”患者L：“每位护士小姐姐都很有耐心和爱心，我有一次在厕所晕倒，我妈妈吓坏了拼命喊救命并使劲拉我起来，可是我一点力气也没有，人也不清醒了，后来我知道是一位护士小姐姐先赶到，坐在地上，让我靠在她身上，抱着我，这样子才没让我受伤，直到我慢慢缓过劲来。你们都是最美的人，给我们生(活)的希望。”患者M：“主管医生也很负责，我的病情每次变化都会跟我分析原因，指导我配合的方法，给我信心。”

2.2 主题2：积极的应对方式

具备积极应对方式的患者，因为患病促使其挖掘出自身潜能，患者能乐观坚强地面对疾病。患者L：“当时生病的时候，还有两个月就要参加研究生考试的，我的主管医生告诉我熬过去，我也相信我自己，现在人舒服的时候，我也在为考试做准备。其实越是这个时候反而是越有时间，心越静(淡淡地笑)。”患者H：“这次过来住院，我就打算与主管医生了解移植的事情，要做移植的准备了，在网上也查了很多有名的医院，你们医院我知道做移植也很久了，不知道有没有类似的移植医患群让我加进去多了解些信息(渴望的眼神)。” 患者B：“我爸晚上睡这里不习惯，我这次过来比第一次(化疗)好多了，就让他晚上回家去了，我自己可以的，这不有你们和同病房的(病友)。”

2.3 主题3：经济水平

2.3.1家庭经济能力的影响

家庭经济收入影响患者PTG水平，低收入家庭因疾病产生经济负担，患者心理压力大，PTG水平低；高收入家庭的患者对医疗费用没有过多担忧，患者有更多意愿和精力谈论患病后的积极方面，且有更多机会获得不同的治疗手段，从而推动其PTG的产生[9]。患者A：“钱都是借的，该借的都借了，有些亲戚朋友知道你生这个病，都躲得远远的。”患者R：“没办法，要治病要钱，生意不能放，我老婆也慢慢学起来(做生意)，但有时候有些客户只信任我，再怎么不舒服也要和他们打电话谈生意。”患者N：“费用太大了，这次是刷信用卡交的住院费。”患者B：“现在医疗水平发展得这么快，你只要有钱先活着，总会有治愈的希望。”

2.3.2外部经济援助及医疗保险

没有医疗保险和外部经济援助的患者生存期望较低，预后差[10-11]。虽然我国的医疗保障体系已经基本形成，但治疗白血病的自费药、进口药多，部分检查项目昂贵，未纳入社保，患者仍需要个人支付一部分医疗费用，且疾病治疗疗程长，给患者及家庭带来沉重的经济负担。患者M：“今年刚好买了商业医疗保险，现在想想不知道是庆幸呢还是……还没拿去报销，应该能减轻些负担。”患者P: “家里条件不好，妈妈以为我在学校买了保险，我以为妈妈在老家给我买了新农合，最后都没买(沮丧的表情)！”患者N：“第一个疗程结束感觉(钱)还可以吃得消，可是医生说起码要打6个疗程，还要准备移植的(钱)，不知道水滴筹、轻松筹可不可信。”患者L：“学校知道我家的情况，募捐了一笔钱给我，我妈妈都是一分分省着花。”

2.4 主题4：精神牵挂

精神牵挂是一种支持的力量，对家人的牵挂，特别是对未成年孩子的牵挂，使患者积极地面对疾病。患者R：“每天都会和女儿视频，她在等着我回家。”患者H：“我的要求不高，多活一天就是多陪孩子一天。”患者F：“孙女生下来就一直是我帮忙带，她认人抱，认人陪睡，我得赶快好起来！”

3 讨论

3.1 急性白血病患者PTG的影响因素涉及多方面

本研究发现，影响急性白血病患者PTG的因素涉及多方面。患者确诊白血病后常感到焦虑和无助，家人的陪伴使患者感受到精神支持，使患者有信心面对疾病。医护人员为患者提供宣教及心理支持，使患者了解更多疾病相关知识，从而减轻焦虑和无助感，促进PTG。白血病患者常需接受造血干细胞移植或化疗等治疗，具备积极应对方式的患者，能乐观坚强地面对各项治疗，促进疾病康复。经济水平影响患者的PTG，经济水平高、有外部经济援助及医疗保险的患者患病后经济负担小，更能挖掘患病后的积极方面，PTG水平更高。对家人的牵挂使患者有了精神寄托，产生与疾病作斗争的勇气及活下去的希望。

3.2 对策

3.2.1为患者提供多方位情感支持

急性白血病患者一旦确诊多数会产生恐惧、忧伤等负性情绪，随着治疗的进展，尤其是疾病缓解时，患者的恐惧感会消失，此时可坦然地正视疾病。家庭是个体遭遇应激或身心危机的主要社会支持来源[12]。本组患者多提及因患病给家人造成负担的愧疚感，但不愿表达，因此医护人员在临床工作中要仔细评估患者的心理状况，耐心解答患者各项疑问，帮助患者适应角色转换，并和家属一起为患者营造放松的环境；积极鼓励患者表达情感，缓解患者的述情障碍，将家人的照顾支持视为与疾病抗争的动力，不停留在愧疚层面。急性白血病患者需要反复多次住院治疗，患者疾病信息需求量大。研究证明，对信息获得量越多的患者抑郁程度越低[13]。因此医护人员应多与患者沟通，对患者的信息需求进行针对性的讲解；构建医患网络交流平台，随时解决患者遇到的困难；定期举办知识讲座及患教会，让患者获得更多的疾病信息。

3.2.2挖掘患者的积极应对方式

本研究显示，具备积极的应对方式的患者PTG水平相对较高。医护人员应根据患者的应对方式进行针对性的心理疏导，引导其成长：可通过推荐舒缓的音乐、励志电子书籍和参加心理沙龙等活动引导其正视生活的苦难，帮助其重新建立对未来美好生活的信心，促进其更深层次的成长；鼓励家属或患者最信任的人多与之交流，鼓励患者表达内心情感，如玩手机游戏、写日记等；通过直观的图片讲解疾病知识，使患者产生战胜疾病的信心。

3.2.3多渠道完善患者经济保障

本研究显示，有社保、收入高且稳定的患者PTG水平高，经济负担重的患者PTG水平低。经济负担，尤其是住院费用对急性白血病患者有很大影响[14]，因此，对于家庭收入水平偏低的患者，医护人员帮助其完善大病医保救助体系，协助患者办理特殊门诊减轻经济负担，为患者寻求更多社会救助团体的经济援助。

3.2.4鼓励患者寻求精神牵挂

对未成年子女的牵挂和爱是急性白血病患者的心灵寄托，使患者能承受病情变化及一些不良反应，更有信心战胜疾病。在访谈中，有多例患者提到子女是使其继续生活下去和产生与病魔作斗争的勇气。医护人员可引导家属合理地安排工作和生活，特别是家中未成年子女的学习和生活，让患者安心配合治疗，鼓励患者和子女多进行视频交流，激发患者战胜疾病的决心。