在慢性疾病医疗共同决策中审视患者自主性*

李 骥 徐秋实 白 琼 戴晓敏 朱黎鸣 张新庆

通信作者：张新庆(1970-)，男，博士，教授，研究方向：生命伦理学、卫生政策。E-mail：xqzhang@pumc.edu.cn

在对慢性病患者进行医学决策时，以往的“家长式决策”忽视了患者自主性，缺少对患者自主选择权的应有尊重，那些简单粗暴式的医患决策方式必然会招致患者对就医过程的体验满意度差，进而造成患者的依从性差。最终结局是临床医生难以达到帮助患者战胜疾病、恢复健康的目的。医患共享决策是在个体诊疗实践中的一种决策方式，是尊重患者自主性的体现，医患在平等的基础上进行详细的沟通、讨论，并最终制定出符合患者偏好的决策[1-2]。在慢性病患者的医患共享决策中，临床医生应充分尊重患者自主性，更好的提高患者的依从性，进而给患者提供最佳治疗，做好个体化的健康管理。为此，本文将从以下四个方面展开讨论：充分认识患者自主性的含义，解析尊重慢性疾病患者自主性的适用范围，临床医生如何更好的尊重慢性疾病患者自主性，最后以克罗恩病患者戒烟为例阐述尊重患者自主性的临床实践策略。

1 慢性疾病临床诊疗中认清患者自主性的内涵和外延

“自主性”是司法实践中的一个基本用语，其含义是公民在正常的环境中有权追求自己的生活[3]。自主性的概念深受“自由意志”相关讨论的影响[4]。自主性的概念也受到医学伦理学的青睐，甚至构成了尊重人原则的基本含义。在医疗实践中，患者具有自主性取决于两个条件：一是理解信息的能力，二是做出自愿的决定[5]。Beauchamp等[6]认为：有自主性的患者是指理解信息的基础上，且在排除他人实质性影响的前提下，有意选择某种行动的选择者。患者自主性的实质是患者在不受不当干预的前提下做出符合自己真实意愿的决定。一般而言，患者自主性考察的是患者角色的决策能力，尊重患者自主性意味着尊重患者做出自己的决定。然而，患者自主性的内涵界定还在一定程度上取决于这个概念所应用的社会文化环境以及自身的疾病状况。对于那些慢性非致命性疾病或退行性神经疾病患者而言，随着病情的加重，其行为能力也随之降低，关于自主性的判定就不能简单采用“有”或“无”这样的简单二分法，而是要动态评估其自主行为能力大小。

如前述，患者的自主性常常被狭义地限定在患者充分知情下做出的某种自愿的决策。这种理解强调了患者自主性的一个方面：决策自主性，譬如对某些操作、手术及药物等医疗决策的知情同意过程中的决策能力，以及后续的知情同意书的签署。越来越多的临床医生已认识到并在知情同意过程中尊重患者自主性，也就是尊重患者偏好。然而，相比较于外科手术、检查操作及急危重症患者，慢性疾病患者在诊疗过程中的自主性远远超过决策自主性的范畴。慢性病患者有更多的时间、空间去发挥自身自主性，会更少地受到医疗照护环境的影响，也更与自身的健康素养、健康管理能力、家庭支持等相关。患者自主性要拓展到其他的许多方面，譬如患者对与自身健康相关的计划、执行、审视，以及与医生、家属以及朋友间的沟通及描述等。Arrietav[7]就曾提出了患者自主性的五个维度的能力：信息自主性、表述自主性、功能自主性、决策自主性和执行自主性。简言之，信息自主性强调的是患者获取、控制自身信息以及公共信息的能力；表述自主性是指能与周围其他人很好地进行沟通、理解、分享的能力；功能自主性是指患者在执行或完成医疗决策时所具备的基础身体机能，包括精神心理、智力、各重要脏器的基本功能等；决策自主性是在获取并理解信息、与患者及周围人很好交流的前提下，根据自身功能状态，进行决策的能力；执行自主性是指在医疗决策后患者能否按照共享决策的方案去执行的能力。以上五个维度的患者自由性之间是相互联系和相互作用的。譬如在一次知情同意的过程中，需要患者能及时获取相关信息(信息自主性)，并通过积极合理的表述自主性与医生进行沟通(表述自主性)，同时也要求患者具备能胜任决策的功能自主性，从而达到一个知情同意过程中的医患共享决策的诊疗方案(决策自主性)，最终还需要患者去接受或者去执行该诊疗方案(执行自主性)。某些维度自主性的不恰当，会影响其他维度的自主性，造成患者自主性的偏移。譬如患者自身健康素养偏低，信息自主性较弱，难以获取或难以正确理解与疾病相关的信息，从而造成自身对疾病认知的偏差，进而影响患者的表述自主性、决策自主性及执行自主性。由上，在医疗决策中，充分认清慢性疾病患者自主性的内涵及外延尤为重要。

2 在慢性疾病的临床决策中尊重患者自主性的范围

基于患者自主性的再认识，临床医生应当尊重患者的自主性，并认清患者自主性的适用范围。

其一，尊重患者的自主性是医生恪守的最基本原则。自主性构成了道德职责的基础，以及尊重人的最基本理由。正是因为患者有自主性，患者才要对自己的健康状况负责，才要尊重医护人员的劳动，谨遵医嘱，积极同病魔作斗争[8]。《希波克拉底誓言》中提到“遵守为患者谋利益的道德标准”“凡我认为要保密的事项坚决不予泄露”，均是临床医生尊重患者自主性的真知灼见。

其二，在慢性病临床决策中应尊重患者自主性。根据医疗临床决策中患者及医生的参与情况，可识别出9种临床决策类型及其适用范围。前三种偏重于临床医生主导，而患者不参与或被动参与，即医生独立做出决定，而患者不参与，或者仅仅表示了认可、同意。中间的三种体现了医患共同参与的类型为“医生主导，参考患者意见”“共享信息、平等参与”“患者主导，参考医生意见和观点”这几种为学界讨论较为热烈的“医患共同决策”或“医患共享决策”；最后三种偏重于患者主导的类型为“患者主导，医生同意”“患者主导，医生认可”“患者独立做出决定，而医生未参与”[1]。在慢性病诊疗过程和自我健康管理方面，需要临床医生不仅仅要成为医疗决策的共同制定者、参与者，更要成为患者自身健康管理的宣传者、科学普及者，帮助患者成为合格的自身健康管理者。这样，前三种以医生为主导的决策模式及理念已远不适合医患双方的实际需求，更需要医患共享决策、有保障的以患者自主的决策。医患共享决策更多发生在医疗照护环境下，医生与患者平等参与，医生让患者充分理解自身病情、诊断、可供选择的不同方案及其后果，在协商中达成决策的过程，是真正尊重患者自主性的最佳方式之一[9]。而慢性病的诊治是一个漫长的过程，特别是在非医疗照护环境或者医患沟通的场景下，更多依赖以患者自主性为主导的决策过程，患者自主性将直接影响患者的依从性，影响患者的预后。譬如，慢性病患者在家里是否遵从医嘱按时服药、定期检测血糖或血压、饮食控制或戒烟戒酒等。因此，尊重患者的自主性，尊重患者的个人偏好，充分在医患共享决策中体现其核心价值，将有助于增强患者对医生的信任，提高患者在医疗诊治过程中的“依从性”，更有可能让患者做出最佳选择，得到最佳治疗。

其三，疾病诊疗过程中重视患者的自主性，有助于提高临床医生的综合能力。譬如，在知情同意告知过程中，临床医生会更注重相关专业知识的积累，向患者传递更准确、更有价值的医学相关信息，能更好地获取患者的偏好，并与患者完成共享决策的过程。另外，临床医生在慢性病患者的长期非医院就诊期间的健康管理的科普宣教能力也会得到提高。

其四，认清患者自主性的局限性。患者的自主性并非是绝对的，譬如在公共卫生事件发生时，考虑到社会群体的利益和安全，个人的自主性必要时需要让步，如对感染新冠病毒患者或密切接触人群进行强制隔离治疗或观察，就得到了公共卫生伦理学的辩护[10]。在特定情形下，患者主导决策过程，而医生出于种种现实考虑而被迫同意或许可的实例是存在的。笔者团队前期的实证研究发现：面对不必要的磁共振检查，在患者坚持要做的情况下，超过八成的被调查医生选择了会给患者开检查单[11]。该调查结果揭示：尽管临床医生不一定认可某种医患决策类型(如家长主义式的决策或患者主导决策)，但也会不情愿地加以采用。此外，临床上还会碰到一个很常见的情境，慢性病患者往往就医经历长、容易形成对某些疾病问题的刻板印象，往往会“久病成医”，在疾病诊治过程中，可能出现对某个疾病问题的不恰当的“患者偏好”，如临床医生在该临床决策中一味盲从，反而会造成患者无法得到最佳治疗。由此，临床医生应认识到患者自主性的局限性，尊重患者自主性的体现并非盲从患者偏好。

3 在慢性疾病患者临床决策中尊重患者自主性的举措

在医疗共享决策过程中临床医生应尊重患者自主性及患者偏好，但需要审慎评估患者的决策自主性，并尽可能地提供精准的诊疗信息，充分建立医患共信的氛围，了解造成患者偏好的相应原因并给予针对性处理。临床医生如何体现对慢性疾病患者自主性的尊重，进而帮助患者做出最佳选择并提高其后期依从性呢？

首先，认清慢性病患者的自主性的特点，在不同场景下采取不同的应对策略。慢性病患者在不同的疾病状态，也会面临多种多样的临床决策，对患者自主性不同维度的认识也有所不同[7]。慢性病的患者的临床决策过程中也会遇到某些急性诊治的情况，譬如慢性阻塞性肺疾病患者罹患Ⅱ型呼吸衰竭时，需进行机械通气治疗；冠心病患者再发急性ST段抬高型心肌梗死，需要完善有创的冠脉造影及介入治疗。这就需要临床医生给予充分的知情同意，并完善知情同意书的签写，完成医患共同决策。

在多数情况下，对于慢性病患者的诊治过程中，临床医生会面对如何帮助患者选择长期药物治疗方案的问题，包括如何进行饮食指导及健康生活方式的宣教。一旦达成慢性病诊治的诊治决策后，多需要患者去执行并完成后续的健康管理工作，这种工作是在漫长的非医疗照护环境下执行的，且往往缺乏规律的、频繁的决策后再评估。在此种医疗决策中，临床医生承担的工作已不仅仅是参与共享决策，更重要的是做好宣教、科普工作，提高患者的依从性。

其次，认清患者自主性的五个维度，厘清造成患者偏好的因素，积极引导、教育、帮助患者。健康素养是影响患者偏好的重要因素，而健康素养也是患者信息自主性的一种体现[12]。患者的信息自主性通过收集从医生、互联网、病友及文献中的信息并进行整合分析，再结合个人的既往体验或认知，从而得出自己的“偏好”。重视患者的功能自主性，即充分评估及认知患者基础的脏器功能、神经精神状态，评估患者是否可以理解并耐受医患的共享决策方案。强调患者的表述自主性，即在沟通中充分认知患者的表述是否真正反映患者的真实意愿，帮助其在交流中清晰、指向性明确地表达患者自己对疾病的真实感受及对疾病治疗的预期。较准确评估患者的决策能力，其中国外常用的手段是MacCAT-T方法[13]。而对于患者的执行自主性，临床医生应积极引导，切实做好宣教，开具合理可行的诊疗方案，并尽可能地安排后续的随访，这也是下面提到的提高患者依从性的重要抓手。

再次，厘清患者自主性与依从性的相关性，全方位提高慢性病患者的依从性，帮助其成为合格的自身健康管理者。慢性病的患者常常需要长期接受某种药物治疗、饮食运动等健康生活方式管理，而患者的依从性是体现上述诊疗方案是否执行的关键，它被认为是在医疗照护或非医疗照护的环境下，患者是否遵照此前医患共同决策的意见来做出行动，并保持较长的时间。影响患者依从性的因素有很多，包括患者自主性、患者执行医疗决策的资源、疾病自身特点、具体的诊疗方案、周围环境因素(包括经济情况，家庭支持，社会支持等)及是否存在医疗照护的支持等。患者自主性与依从性间并非等价概念，患者自主性强，依从性不一定好；患者在医患共享决策作出后短期内依从性好，但如果患者的自主性没被重视，那么后续患者的远期依从性定将会变差。唯有在充分尊重患者自主性的前提下，医患共同决策制定切实可行的诊疗目标及计划，患者的依从性才会保持良好，患者才有可能在非医疗照护的环境下更好地成为自身健康的管理者，才能更好地发现自身疾病的变化、及时准确地反馈对治疗的反应，从而得到更好的预后。

4 慢性疾病管理中尊重患者自主性的实践

克罗恩病(Crohn disease,CD)是一类非特异性的慢性肠道炎症性疾病，是炎症性肠病(IBD)的一种亚类，在国外属常见的消化系统慢性疾病，在国内的发病率近20年进行性升高。该病主要累及青壮年，疾病反复发作，暂无治愈手段，致残率高，患者需要长期服用药物治疗以及终身的健康生活方式的管理。

吸烟是明确的导致CD病情加重、常规药物治疗应答不满意、肠道手术后复发的危险因素[14]。国内外指南文件均提出，对于CD患者的健康管理，首先要做到“戒烟”[15]。然而，在临床中，许多CD患者并未严格遵照“戒烟”。在一项基于欧洲多国的427例CD患者的调查问卷中发现，有79.2%的患者知晓吸烟会显著增加CD的病情，有63.1%的患者在调查时仍在吸烟，62%的患者曾尝试戒烟而失败，而且69.4%的患者被医生告知吸烟对CD有害[16]。由此可见，CD患者在“戒烟”这一重要的治疗手段的依从性较差。

对于戒烟这一医疗决策，看似是一个对患者有益而无害的决策，临床医生认可，患者知晓率也较高。它不像外科手术、内科操作、关键治疗药物的医疗决策那样需要一个比较充分的知情同意的过程，更不需要签署知情同意书。然而，如果期望CD患者戒烟的依从性提高，就需要临床医生充分认清患者自主性，帮助并提高患者的执行自主性，将是决定该医疗决策是否顺利并长期实施的关键。

造成CD患者戒烟失败的原因及对策如下：(1)从患者的信息自主性考虑，患者可能未获得充分的有关吸烟对自身CD病情的危害性以及戒烟带来的好处的信息。每一位临床医生在面对CD患者时，应告知该信息，提供合理的替代方案，最好能提供一套切实可行的戒烟方案或流程；IBD专科门诊应该有专门的健康宣教的区域及方式；也希望社会或者政府能进一步加大吸烟有害健康的公益宣传。(2)从患者的执行自主性考虑，患者虽有戒烟意愿，但执行起来困难或者容易再次吸烟，造成该现象的一个可能原因是临床医生给出的戒烟方案执行困难，无法找到合适的替代品。对此，临床医生应安排患者去专门戒烟门诊协助制定戒烟方案，介绍切合实际的戒烟策略及替代品，同时考虑患者的经济等社会因素，协助患者选择可执行且符合自身情况的戒烟方案。(3)从表述自主性方面，患者在与医生、亲属或朋友的交流中，无法清晰表述戒烟的情况及困难，难以获得周围人的支持及鼓励，也缺少相对固定的、有针对性的医生随访。医生应鼓励患者表述诉求，学会拒绝周围人递过来的“烟”，专科心理医生给予心理支持及疏导，并在定期的随访中给予戒烟患者正向反馈，同时对陪同患者的家属进行宣教，创造良好的患者戒烟的家庭氛围。此外，在信息时代，临床医生应该重视新媒体的科普宣传，及利用信息化手段做好患者戒烟的支持，譬如线上戒烟小组活动，线上的心理咨询支持，以及灵活的专科医师随诊。

5 结语

慢性病已是威胁我国居民健康的最重要的一类疾病，占总死亡比例的86.6%，其诊治已被纳入国家战略[17]。《中国防治慢性病中长期规划(2017-2025年)》要求统筹协调、共建共享、预防为主、分类指导，推动由疾病治疗向健康管理转变[18]。慢性病防治中凸显了健康管理理念的重要性，医患双方在医疗决策过程中的角色定位、思想观念、态度和行为均需要有所调整。相较于急性疾病或危重疾病，慢性疾病的病程长，诊治是长期的，日常的疾病管理主要靠自己、家庭成员和家庭医生提醒或监督，而疾病相关生活方式改变则主要靠自身坚持不懈。临床医生应充分认识慢性疾病患者自主性是一个动态的、演变的，其形成有赖于充分的信息的获取及理解、积极的患者与医生间及其家属间的沟通、患者长期执行决策的能力、基础的身体状况情况以及良好的决策能力。充分尊重患者的自主性，增强医疗互信，提高依从性，从而帮助患者成为自身健康的管理者。