自闭症儿童父母心理接受过程与支援对策研究

屈小雨

（中山开放大学，广东中山，528400）

一、问题的提出

自闭症谱系障碍（以下简称为自闭症）是一种较为严重的由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力，单一的兴趣和刻板的行为模式等。它是一种先天的精神疾患，和后天家庭教养无关，其成因极为复杂，取决于各类遗传因素和环境因素的相互作用，目前尚未找到有效的治愈方法[1]。由于自闭症患者在婴儿期与健康婴儿的表现差异不明显，所以较难早期确诊。自闭症患者的生活自理能力较低下，主要由父母对其进行照料。

目前，教育与康复训练是患者家长能接触到的唯一的矫治途径。自闭症的特殊性和严重性决定了其需要长期、系统的康复和训练，而我国现阶段的康复教育训练和服务资源都相对不足。虽然自闭症尚不能治愈，但是一般来说，自闭症患儿的预后好坏与发现疾病的早晚、疾病的严重程度、是否伴有其他疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。其中，合适的教养方式有利于病症的改善[2]。家庭是中国最主要的福利单位，它承担着家庭成员的抚养和赡养功能[3]。在自闭症儿童的早期干预中，父母承担着重要角色，他们往往是儿童异常的最早发现者，同时也是寻求早期干预的核心力量。因此，提高父母对患儿病情的理解程度和心理接受程度在自闭症患儿的预后好坏和家庭生活安定中起重要作用。减轻和解决自闭症患者父母面临的困难有利于他们生活的安稳，也会给自闭症患者的心理和生活带来安定。因此，笔者认为对自闭症患者的父母进行支援具有十分重要的意义。

中国有关残疾儿童家庭支援的文献很多，但以自闭症儿童家长为对象的尚不丰富。并且，自闭症的相关研究大部分是以自闭症患者本人为对象，出发点也大多是从医疗与教育角度来探讨。在先行研究中，可以看到一些关于自闭症患者家庭方面的调查研究，如张锐等于2014年采用问卷调查方式，通过量性研究总结了自闭症患者家庭的需求[4]，但是着重自闭症患者父母心理接受过程的研究仍然较少。笔者认为，掌握患儿父母的心理接受过程，分析每个过程中的需求，对于如何对其提供援助具有重要的指向性意义。

二、调查目的及方法

本项目设计于2019年与WH市某儿童康复中心家长、某自闭症家庭互助中心创办人等5名自闭症儿童父母进行每人约1～3小时的半结构化访谈，然后对访谈内容进行质性分析。研究思路为整理自闭症儿童父母在各个阶段中遇到的问题，归纳共通部分。针对共通的问题，即自闭症儿童父母在接受过程中所面临的困难，探讨支援对策。

采访问题主要围绕以下6个方面：（1）子女在各个阶段（确诊前、确诊后、上学前、上学后等）的成长发育情况及每个阶段父母的感受；（2）迄今为止受到的帮助及孩子的受教育情况；（3）最困惑无助时的感受和当时的状况；（4）对于接受孩子病情，有哪些带来帮助的事情；（5）现在关于孩子病情的理解与想法；（6）迄今为止的育儿经历中是否有感到开心愉快的时刻，如有请具体说明。

三、调查结果分析

（一）5名访谈对象的基本情况（表1）

（二）5名自闭症儿童父母的心理接受过程

本次访谈的5名自闭症儿童父母在育儿过程中共同的经历有：注意到子女的“异样”；不安的情绪反复波动；确诊之后心情茫然、悲伤，不愿承认；寻找治疗方法；辗转多家教育教学机构；对自闭症的理解得以加深；对子女病情的看法趋于稳定；力所能及地帮助其他自闭症儿童父母；担心子女的未来。

患儿父母的心理接受过程可归纳如下：

1.注意到子女的“异样”。父母们注意到子女与其他孩子的不同后首先感到了不安。在本次的5名采访对象中，有4名家长对子女病症的发现时期是在20世纪90年代。在当时的中国，不仅是普通人，连不少医生都不了解自闭症[5]。在这一背景下，从子女与其他孩子的些许不同中得出孩子患有自闭症这一结论，对父母来说是极其困难的。他们很抵触将自己的孩子说话较晚或发育迟缓与“疾病”“残疾”等概念联系在一起。

2.父母们心情各异。注意到子女的异样后父母的反应分为乐观看待和悲观看待两种。例如家长A认为，随着年龄增长孩子的病情会逐渐好转；其他4位家长由于不知该如何与孩子相处，产生了自责、担心、困惑等心理。

3.不安的情绪反复波动。为了解除心中的疑惑，父母们开始利用书籍、网络、咨询其他父母等方式收集信息。有的发现子女的表现与自闭症症状一致后非常恐慌，有的因为害怕承认子女有问题，以“孩子和其他小孩看上去没什么区别”等理由尝试说服自己。父母们一边因孩子发育延迟感到焦虑，一边认为自己的孩子只是有些特别，不安的情绪在这两种想法中来回反复。

4.寻找子女的病因。为了寻找病因，本调查中所有父母都首先选择了去医院寻求答案，他们从医生处得到了“暂时无法确诊”“疑似自闭症”“精神发育迟缓”等回答。确诊自闭症需要综合多项指标，比别的疾病需要花费更多时间来鉴别。没能从医生处得到确切的诊断结果和治疗方案加剧了父母的消极情绪。在这一阶段，虽然父母们怀着不安、困惑、焦虑等情绪，但是他们也开始主动、积极地收集与自闭症有关的信息。

5.确诊之后心情茫然、悲伤，不愿承认。子女被确诊自闭症后，父母的心情表现为惊讶、悲伤、茫然、悲愤、不愿承认等。有的家长感到幸福的家庭破碎了，望子成龙的期望无法实现了；有的父母第一次听说自闭症，不知所措、茫然不已；有的责怪自己没有及早发现，充满了愧疚感；还有的很难接受目前自闭症终生无法治愈的事实，感到恐惧，想要逃避现实。

日本学者玉井早在1993年就指出，来自医生的诊断告知是父母们接受子女病情过程的起点，也是开始尝试治疗的动机，具有极为重要的意义[6]。对于父母来说，医疗机构妥当的告知方法十分重要。但从本次访谈对象来看，5位父母都认为医生有言辞不当的行为，只有家长E提到，当他问起是否有治愈的可能性时，医生说，只要有进步一切都有可能，让他看到了希望。

6.寻找治疗方法。被告知病情后，5位父母都开始寻找治疗方法，他们主要采取了咨询专家、让孩子去机构进行康复训练、学习相关知识等行动。其中，家长A为了让孩子接受更高质量的训练去了其他省市的优质康复中心；家长B为了深入理解自闭症，翻阅、浏览了大量国内外有关儿童心理学和康复训练的书籍和网站。而家长C则不是那么顺利，她被声称可以治愈自闭症的虚假宣传所欺骗，使用了一些毫无根据的治疗办法，反而贻误了子女的治疗。

7.辗转多家教育机构。子女进入学龄期后，本次调查中所有父母都表示与幼儿园、学校以及老师有过矛盾冲突的经历。家长B曾向园方隐瞒病情，谎称女儿有听觉障碍得以入学，但结果还是因师生无法正常沟通而退园；家长C的孩子在老师上课的时候经常做出一些不合时宜的举动打扰课堂秩序，导致其他同学父母的不满，同样不满一个月就被强制退园。家长A的儿子虽然顺利进入小学，但由于自闭症的特性，同班同学注意到他的“异常”后开始减少和他交往。A多次和校方交涉，使用各种办法寻求老师和同学们的理解，最终得以让孩子小学毕业。家长D的儿子进入了欠发达地区的小学，虽然得以入学但是老师也没有将他当作一般学生来对待；D家庭选择了一边上学，一边去康复中心度过小学时期。家长B和C都没有让子女上普通学校，选择了在康复机构进行学习。

在这一时期，父母们不被理解的痛苦和得到帮助后的安慰两种情绪交织，度过了积极与消极情绪反复交替的生活。

8.对自闭症的理解逐渐加深。在陪伴子女长期的教育和康复训练过程中，父母们所掌握的有关自闭症的知识愈加丰富，对疾病特性的理解也愈加深刻，对自闭症儿童的特点和相处方式也更加了解。父母的心境与最初相比有了积极的变化，也能更加合理地安排自己的生活。

9.对子女病情的态度趋于平稳。当父母对孩子病情的态度开始趋于平稳后，有些家长能够认识到自己的育儿是有价值的，能以更积极的心态来对待孩子的病情。虽然自闭症儿童不能用语言完整表达自己的内心所想，但他们可以用行为传达情感。家长C说自己与儿子的关系并不只是自己一味地照顾他，而是两个人互相扶持的状态；家长A考取了心理咨询师证书，不仅在家庭互助会中帮助其他家长，也开始进行一些社会公益活动。

10.力所能及地帮助其他自闭症儿童父母。在这一阶段，很多父母已经拥有了丰富的有关自闭症儿童的教育和指导经验，也可以对正在经历情绪混乱的父母们提出一些意见和建议。有2位父母表示，迄今为止已收到来自多方的鼓励和援助，希望自己能将善意传递下去，帮助他人。

11.担忧子女的未来。虽然父母对子女病情的看法开始趋于稳定，但是仍然非常担忧子女未来的生活。想到自己百年之后他们的生存处境，自己的养老问题，想到社会对自闭症人群的不理解，父母们的忧虑仍在继续。

（三）自闭症儿童家长所面临的困难

根据对5名自闭症儿童家长的访谈，笔者归纳了其中各阶段关于调查对象心理活动的表述，将其在育儿过程中面临的共通的困难总结为：支援不足、子女入学困难、身体负担重、精神压力大、经济负担重、配偶不理解六个方面。

1.支援不足。主要表现在：难以获得有关自闭症的正确、有效的资讯；机构的数量与质量难以满足自闭症家庭的需求；家长难以兼顾育儿和事业。

（1）难以获得有关自闭症正确、有效的资讯。1982年，南京的陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例。到2006年《第二次全国残疾人抽样调查》，自闭症才被明确列为精神残疾[7]70。到2009年5月为止，全国范围内能够权威诊断自闭症的医疗机构不过30多家，可以独立诊断自闭症的临床医生不超过100人[8]。可以说，我国国民对自闭症认识起步较晚。家长们只得到了诸如“男孩子发育较晚是正常现象”“还需要观察一段时间才能诊断”等结果。另外，由于利用网络等途径获取的信息准确性较低，父母无法筛选出其中有效且正确的部分，有时甚至因为过于焦急，轻信和采用了不科学的治疗方法，出现了孩子病情恶化的情况。

（2）机构的数量与质量难以满足自闭症家庭的需求。根据四川师范大学特殊教育研究中心对全国18个省份的57个自闭症干预机构进行调查的结果，机构地点多分布于东部沿海地带[7]127。在师资水平方面，民营自闭症教育干预机构普遍面临专业师资理论不足、流动性大、学历偏低的问

题[7]151。

本次访谈的5名家长中，3名有带孩子去其他省市优质机构康复治疗的经历。父母们表达了希望孩子得到专业康复训练的需求。民营康复机构为中国早期自闭症儿童的康复训练发挥了重要作用。但由于目前业界管理标准尚未统一，机构还不能做到配合家长和孩子个性的需求，因材施教地进行干预，教师的专业化水平尚待提高。

（3）家长难以兼顾育儿和事业。在中国，女性普遍需要兼顾家庭与事业。在是否要为了照顾子女而辞职的问题上，有的家长选择了全职陪子女进行康复训练，有的家长选择了找保姆或家人陪伴。由于专业托管机构的缺乏，自闭症家庭中很多父母不得不选择一方辞职来专门照料患儿。

2.子女入学困难。子女入学方面的问题主要表现在：入学时期被教育教学机构拒绝、子女无法融入校园环境、父母与教育机构人员产生冲突、教育机构人员无法应对自闭症儿童的状况。

在特殊教育学校匮乏的时期，为了让子女与一般儿童有正常接触的机会，很多家长都曾多次向校方为孩子争取进入普通学校接受教育的机会，而结局多是被学校以精神残疾为由拒绝入学。

由于自闭症儿童有多动、自伤等行为习惯，他们会对教师的教学活动造成影响，很难加入学校的集体活动。即使一开始有学校愿意接收也很难坚持下来。另外，由于普通学校的教师对自闭症了解较少，常会将自闭症儿童们的行为认作扰乱课堂秩序的行为，有的甚至对其放任不管。在本次访谈中，只有2位家长经过数次与校方交涉后得以让子女进入普通小学。

3.身体负担重。自闭症儿童在低龄时期会表现出多动、感觉统合失调、极端偏食、睡眠困难等问题。进入青春期后，还会出现偏执、强迫症、伤害他人等行为。这些行为特征都会给照料自闭症儿童生活起居的父母们带来巨大的身体负荷。

4.精神压力大。父母的精神压力主要来自周围人群的偏见、对与自闭症儿童相处和治疗的方法感到困惑、家人的不理解、担心子女的未来这四个方面。

（1）周围人群的偏见。自闭症患者外观与健康人无异，因此很容易被人当作性格内向或是没有教养。公众容易下意识地将自闭症解读为自我封闭、无法与人正常沟通的心理问题，但实际上自闭症是先天的精神疾患，和后天家庭教养无关。患者的父母们经常被周围人认为教育方式不当，疏于对孩子关心照料，承受着不被理解的痛苦和隐藏子女病情的无奈。

（2）对与自闭症儿童相处和治疗的方法感到困惑。由于早期信息获取渠道狭窄，且自闭症相关知识的社会普及率不高，家长们无从得知应对方法，面对相关书籍资料也难以入手。这些对子女行为的不理解造成了对一些患儿错误的施策，以及一定程度病情的延误。

（3）担忧子女的未来。父母们普遍担忧孩子的托养问题以及自身的养老问题，希望自闭症这一概念能得到正确的普及，希望自闭症患者的价值能得到社会承认，希望他们有更多接触社会的机会。发展孩子的社会适应能力始终是自闭症康复训练的核心目标。当父母离开了这个世界，如何安置孩子是他们最大的忧虑。

5.经济负担重。经济负担重主要表现在病情干预费用高昂、经济方面援助不够完善、以及夫妻双方很难同时保有工作。我国于2011年才首次在《残疾人残疾分类和分级》中将自闭症归为精神残疾并纳入相关优惠政策对象的范畴。14岁以下自闭症的儿童在指定康复机构接受治疗可领取补助金。但如家长们所说，领取补助条件限制较多，很多政策实际享受不到。另外，虽然一部分民营机构评价不错，但是所需费用高昂。为了陪伴孩子，夫妻双方不得不选择一方辞职，给家庭带来了巨大的经济压力。

6.配偶不理解。在配偶支持方面，本次调查中，大多数家庭由母亲承担了照顾子女的工作。有些父亲没有承担应有的家庭责任，导致母亲与社会脱节，产生了极大的无助和被孤立感，严重的甚至发生过自杀未遂事件。而另外一部分能做到积极参与子女成长和训练过程的父亲则让母亲感到焦虑减轻，感受到了支持与希望。

四、支援自闭症儿童家庭的方向与对策

（一）对自闭症儿童家庭支援的现状

根据访谈了解，对自闭症儿童家庭的支援与帮助主要来自官方与非官方两种途径。来自官方的援助分别有来自政府、医疗机构、教育机构及康复机构的援助。

访谈中了解到，家长希望得到更多来自政府的支持与帮助。2006年6月国家发布的“十一五”规划和《2006年全国残疾人康复工作要点》均将自闭症患者纳入了残疾人行列，并在31个试点城市投入了3000万用于开展自闭症儿童康复训练[9]。但家长也在访谈中反映，有的政策对对象有年龄限制，超过了规定年龄，即使孩子情况没有好转也无法继续享受；虽然有补贴，但只能在残联指定机构康复训练时才能减免部分费用，若不在该机构训练则无法领取。虽然政府对自闭症患者家庭日益重视，但支援政策实际的施行成效以及与家长需求的匹配度还有待进一步研究。

在医疗机构方面，本次调查所有的家长都表示首先向医疗机构寻求了帮助。而对于医生的态度，家长们普遍认为当时医生关于自闭症的解释和对治疗方法的说明都不够详细。

在教育机构方面，多数自闭症患儿有难以入学的经历。无法入学的患儿的父母对这一现状感到了无奈与悲愤，而子女成功入学的家长对孩子的成长与进步表示了欣喜，对学校教师、领导的理解表示感激。

在康复机构方面，大部分父母对其表示了肯定的评价。他们表示自己从机构习得了训练方法、知识理念，得到了机构老师的鼓励和与其他家长交流的机会。而另一方面，也有家长反映了机构离家过远、不确定机构的学习内容对孩子是否有效等问题。

而在非官方援助方面，根据家长叙述的支援主体分别为：其他自闭症患儿的父母、互助会、上司及同事、志愿者、媒体。

除此以外，家长们还通过参加互助会、公益组织等与其他患者家长沟通交流，互相支持。例如家长A创办了支援自闭症患者家属的公益组织。大部分家长都表示参与此类活动有利于交流经验、增长知识、缓解情绪。

（二）关于支援自闭症儿童父母对策的探讨

1.建立针对自闭症儿童的早期筛查机制。中国有句俗语叫“贵人语迟”,普通父母很难将孩子的语言发育迟缓与自闭症联系起来。但是2～3岁是孩子语言发展的关键时期，也是确立孩子行为方式的和发展社会性的重要时期。如果能在合适的时机开始进行干预，改善症状的效果会更加显著。现阶段对于1.5岁至3岁儿童自闭症的筛查非强制且多为自费，导致很多自闭症患儿错过了早期诊断，丧失了最佳干预期。因此，建议将儿童自闭症早期筛查加入儿童常规检查中，由政府提供阶段性的免费服务，让更多的患者能在2.5岁前进行初步诊断，尽早得到训练干预。

2.加强特殊教育师资力量的培养。在采访中，家长们提出了特殊教育师资力量欠缺的意见。教师队伍的质量对于教育事业的发展起着至关重要的作用。加强对特殊教育师资队伍的培养，需要政府、社会、科研机构等多方携手制定规范的从业标准，让特殊教育教师得到定期、系统、规范的培训。要促使特殊教育学校转变发展思路，规划长远的发展目标。针对特殊教育发展遇见的困难，如经费能否保障、教师队伍建设等，要研制合理的发展计划，提高待遇水平，改进教育方式，吸引专业人士加入特教行列，努力提高教师和专家的专业素养。同时还要鼓励更多高校引入特殊教育专业，加强相关专业学科建设。

3.构建综合支援体系。由于自闭症患者的特征表现具有多样性、特殊性和长期性，在构建面向这个群体的支援体系时更需要社会、政府、医疗机构、教育机构、社区及个人等多方面的共同努力。政府方面应完善健全相关法律法规，提供自闭症儿童受教育权的政策保障；康复机构和教育机构应提高康复服务和教学质量；医疗机构方面应妥善告知家长病症特点及应对方法；家长应积极主动地了解、学习相关知识，调整心态，配偶双方相互扶持，共同面对与分担。从儿童的成长过程看，自闭症儿童家庭需要从早期干预开始，到特殊教育、职业教育、老年托养的时间跨度较长的多方位支持。同时，对于自闭症儿童家庭，应关注家长在经济、教育方法以及心理层面的需求，确保这些方面得到保障。

4.加强媒体的正确宣传与引导。目前社会大众总体来说对自闭症的认知不充分、不准确，患者及家属也极易遭受偏见和误解，甚至有些家长因为担心被歧视而否认事实，贻误了子女病情。现在有一些媒体开始关注自闭症，但是都未涉及到本质内容。笔者认为有必要通过媒体，特别是主流媒体，利用重大节日、纪念日等机会，多种渠道地向公众正确宣传自闭症的概念、特征，提高社会大众对自闭症的认识，减轻对自闭症患者的恐惧和歧视。同时，应鼓励发展民间自闭症儿童关爱保护组织，开展诸如体育、游戏、购物、烹饪类活动以及其他各类集体活动，让自闭症儿童能够有机会真正地接触、体验社会，最终达到融入社会的目的。

5.促进自闭症儿童的融合教育。自闭症儿童教育最好的结果是能够融入校园，融入社会。推行融合教育，促进多方合作是未来的趋势。融合教育涉及家长、学校和社会的通力合作。融合教育是自闭症儿童和普通儿童的融合，是儿童与教师的融合，也家长和教师的融合[10]。对家长来说，应该鼓励孩子多作尝试，培养个人生活能力和集体生活能力，不因为子女在走出家庭的保护后可能被欺负、受歧视就放弃学校教育。学校方面，教师首先应当以身作则，以更加开放的方式去了解自闭症儿童，同时引导其他同学树立平等的观念；学校则应提升融合班级教师的专业素养，强调对自闭症儿童的个性化教育，对相应教师的课程、教学方式和业绩评估等做出相应的调整。政府应当从法律法规方面来推进自闭症儿童融合教育的实施，明确将自闭症儿童定为法定特殊教育对象，将自闭症儿童纳入义务教育法系列。在帮助自闭症儿童入学教育方面，应利用国家各种支持政策，缓解自闭症儿童入学难问题，确保自闭症儿童融合教育资金充足，将自闭症学生教育补贴纳入政府教育补贴计划。

如何建立贯穿自闭症患者生命始终的长期支援体系仍是目前的重要课题。如何解决大龄自闭症患者的托养安置问题，如何对自闭症儿童家庭提供包括科学指导、经济救助和心理支持在内的全方位的、可持续性的援助是今后的研究重点。