帕金森病患者照顾者负担的研究进展

文/刘廷智

帕金森病是临床神经内科常见的一种退行性病变，好发于老年群体，我国目前超过65岁的人群患有帕金森占比在1.7%左右，且发病率可随着年龄的增长而呈现逐渐上升趋势[1]。本病患者多表现为静止时手抖、肌强直、运动迟缓、姿势难以平衡等；且患者病情呈进行性加重，疾病后期往往伴随运动障碍、认知功能障碍等症状，从而增加其跌倒的风险[2]。帕金森发病后，不仅严重影响患者的生活质量，同时还对其主要照顾者的日常生活与工作造成干扰，从而加剧其各方面的负担。本文对近年来临床帕金森患者照顾者的负担及消除负担的护理对策等相关研究进行综述，为临床今后合理减轻帕金森患者照顾者的负担提供一定参考依据。

1 帕金森病照顾者的负担

1.1 精神负担

（1）帕金森患者早期通常采取长期居家用药治疗，家庭护理任务沉重（照顾者需承担协助患者日常活动、掌握疾病护理知识、提供情感支持、参与患者自我管理等多项责任），但其往往缺乏相关照顾经验、护理水平低下，且无医护人员进行分担，导致其容易出现过度负荷的情况，因此，照顾者往往因任务繁重而出现巨大的精神负担[3]。此外，照顾者未能理解医务人员部分专业术语的表达，无法全面照顾患者的各种需求，也使其容易产生焦虑、烦躁等负面情绪；（2）帕金森病患者具有年龄偏高、病程漫长等特点，年龄较大的患者机体功能呈衰退状态，故其自理能力相对较差；且高龄患者在行为及情绪方面自我控制、支配性强，对照顾者行为提出更高的要求，从而导致照顾者的精神负担加重。

1.2 身体负担

帕金森患者容易对照顾者产生过度依赖；严重情况下，患者必须由照顾者全程保护及监督，若照顾者脱离视线范围就会出现不安、痛苦等情况，导致照顾者被迫花费大量时间与体力对患者进行看护[4]。这种情况极度消耗照顾者精力，增加其躯体疲劳感。此外，主要照顾者在协助患者开展运动锻炼及生活技能过程中，往往忽略自身健康状态，导致躯体受损，从而加剧其身体负担。

1.3 经济负担

（1）帕金森属于无法彻底治愈的慢性疾病，需要长期服用药物以控制病情进展，而患者本身也缺乏经济来源，高昂的药费使照顾者经济负担加重[5]；（2）帕金森患者各种运动症状及非运动症状均要求照顾者需要尽可能多进行陪护，严重影响其工作，进一步减少经济来源。李韵涵、宗芳、唐浪娟[6]等人的报道中指出，接受调查的168名帕金森主要照顾者存在照顾负担占比较高（81.5%），其中轻度负担占比28.6%、中度负担占比32.1%、重度负担占比20.8%；这反映绝大部分帕金森病照顾者在照料患者期间均存在不同程度的照顾负担。

2 帕金森病照顾者的状态

2.1 不确定感

目前，临床尚未探讨出根治帕金森的方法，临床以控制疾病症状、延缓病情进展为主要治疗原则，尽可能使患者保持独立的生活能力，以提高其生活质量。但由于患者主要照顾者缺乏对帕金森疾病知识的认知，不了解本病的发展状况、治疗方法及严重程度，容易认为帕金森疾病过程及预后具有不可预测性；导致其往往对患者的照护感到困惑、疑虑，增加其疾病不确定感[7]。

2.2 积极应对水平低下

应对方式主要指个体在遭受挫折或者压力后所采取的处理应激环境和保持良好心理状态的策略和机制，其受性别、个体认知评价、职业、经历体验等多种因素影响。帕金森患者照顾者的应对能力与家庭收入、医疗费用报销比例、文化程度等存在密切联系。徐萍、李博、岳丽春[8]等学者通过分析照顾者应对方式量表，可观察到照顾者应对方式优先选择自我安慰、接受现实、时间会改变现状、幻想可能会发生奇迹、依靠别人解决问题等逃避方式；而选择通过学习或工作、寻求业余爱好或者积极参加文体活动以摆脱烦恼的照顾者较少；说明目前帕金森患者照顾者积极应对水平仍处于低下水平。帕金森病患者照顾者积极应对水平低下表明其大部分选择逃避等消极应对方式。而这种消极应对方式不仅会导致主要照顾者自身照顾负担进一步加重，不利于其身心健康，同时还会导致整体照护质量下降，从而对患者生活质量造成一定影响，形成恶性循环[9]。张柳娟、夏清、缪琴华[10]等人研究指出，帕金森病患者的主要照顾者存在生活质量水平低、心理弹性差等问题，通过相关性分析发现，照顾者生活质量与其心理弹性（与乐观维度、坚韧维度及自强维度呈正相关）以及采取的应对方式密切相关，采用积极应对方式的照顾者生活质量水平更高。这提示临床护理人员可通过强调心理弹性的重要性转变照顾者的心态，并鼓励其选择积极应对方式，从而有助于照顾者生活质量改善。

3 消除负担的对策

3.1 健康宣教

医护人员通过对照顾者加强帕金森疾病与照护相关知识的宣教，可有效纠正其存在的错误认知，并全面提供健康生活方式的指导，促使照顾者照护技能水平及质量提高，有助于患者及照顾者生活质量改善[11]。罗慧丽[12]报道中指出，家庭照顾者接受护理指导后，帕金森患者日常生活能力得到明显提高，且有效缓解其紧张焦虑情况，促使患者生活质量提高。但随着现代社会家庭结构的改变，帕金森主要照顾工作模式发生转变及工作节奏的加快，导致其缺乏参与定期讲座、照顾者交流会等健康宣教的时间。因此，王敏秀、林旺材[13]等学者提出采用更为简单便捷的社会支持服务形式（如：电话咨询、家庭访诊等），既能够满足照顾者无需脱离照顾岗位的需求，又可使其受到专业的照护指导。

3.2 心理疏导

此外，医护人员还应帮助照顾者纾解负面情绪，引导照顾者感受患者亲情的反馈，让其在照顾过程中获得各种积极感受（如：幸福感、依赖感及陪伴感等），有助于提高其照顾的主动性；并以自己所爱的人病情得到缓解为信念，促使照顾者产生坚持照料的动力[14]。

4 小结

综上所述，帕金森病照顾者存在精神、身体、经济等多方面的负担，目前大部分因不确定而选择消极应对方式，导致积极应对水平低下，因此需要通过积极开展健康宣教及心理疏导等对策以减轻帕金森病照顾者的负担[15-16]。