隆政达,陈丽君
广西医科大学附属肿瘤医院疾病流程办公室,南宁 530021
财务毒性被定义为肿瘤治疗费用对患者的客观和主观影响,客观影响是直接由于肿瘤治疗费用的增加而承受的财务负担,主观影响是由于客观财务负担而产生的所有负性情绪、不舒服的经历和心理压力。在对950万例≥50岁新诊断肿瘤患者的财务毒性调查中发现,有相当一部分患者有财务毒性。尽管肿瘤的诊断和治疗取得了巨大的进展,但是这些进步也导致了肿瘤治疗费用的急剧上升。一项研究表明,全球对肿瘤治疗药物的总支出从2013年的960亿美元增加到2017年的1330亿美元,复合年增长率为6.5%,几乎是全球国内生产总值(gross domestic product,GDP)增长率的两倍,该研究还显示,肿瘤生存者预计在2020年花费1730亿美元。另一项研究发现,约3%的受调查肿瘤患者申请破产,1/3的人负债。财务毒性越大与健康相关的生活质量(health-related quality of life,HRQOL)越差,放弃治疗的倾向越大。改善肿瘤患者的财务毒性已经成为中国健康领域研究的热点。相比于国外,目前国内的肿瘤患者财务毒性相关研究报道较少。因此本文对肿瘤患者财务毒性研究进展进行综述,以期为中国在该领域的理论和实践提供参考。
COST-FACT由美国学者de Souza等于2017年研制,用来衡量肿瘤治疗的财务毒性。COSTFACT包含1个维度,共11个条目,采用Likert 5级计分法,从“一点都不”到“非常多”分别计0~4分,条目1、2、6、7、11为正向计分,其余为反向计分,总分为0~44分,分数越低,表明财务毒性越严重。该工具具有很高的内部一致性(Cronbach’s α系数为0.92),组内相关系数为0.80。COST-FACT目前已经被翻译成多种语言在美国、意大利、日本、巴西等不同国家使用,其心理学特性已得到验证。中国学者于慧会等于2017年对COST-FACT进行了汉化,汉化后 COST-FACT 的 Cronbach’s α系数为0.89,Pearson相关系数为0.77~0.98,表明汉化后COST-FACT具有良好的内部一致性。
FIT由Hueniken等于2020年研制,可用于测量肿瘤患者的财务毒性,包含经济困难的虚拟和心理后果、客观证据表明难以应对经济挑战、作为治疗结果的工作场所生产力下降3个维度,共9个条目。评分方法:每个条目0分表示毒性最低,1分表示毒性最高,所有条目评分相加乘以100除以9,总得分为100分。使用FIT对加拿大430例头颈部肿瘤患者调查,结果显示Cronbach’s α系数为0.77,复测信度为0.70,表明其具有良好的内部一致性、结构效度和同时效度。
SDI-21 由Wright等编制,包含日常生活、金钱问题、自我和他人3个维度,共21个条目,从“没有困难”到“非常困难”进行评分,涉及财务困难、可用财务服务、收入规划和未来财务规划。日常生活维度Cronbach’s α系数为0.820,金钱问题维度 Cronbach’s α系数为 0.743,自我和他人维度Cronbach’s α系数为0.717,SDI-21 总Cronbach’s α系数大于0.700,表明其具有良好的内部一致性。
PFWS用于测量主观财务毒性,包含8个条目,采用Likert 10级计分法,其中1~4分表示高财务困境和低财务幸福感;4.1~6.9分表示中等财务困境和平均财务幸福感;7~10分表示低财务困境和高财务幸福感。
EORTC QLQ-C30由30个条目组成,财务困难子量表由单个项目表示。Pearce等使用EORTC QLQ-C30量表中的问题“您的身体状况或医疗治疗是否在过去一周造成您的财务困难?”,“一点”“相当多”“非常多”的回答被认为经历过财务毒性,而“完全没有”的回答被认为没有财务毒性。
BCFS由Given于1994年研制,是第一个专门针对乳腺癌患者的经济清单,用于衡量与乳腺癌相关的经济负担,包含工作变化(即动机、生产力、工作质量和数量的变化)、财务困难(即自我和配偶/伴侣收入的变化、申请失业救济金、找到第二份工作、出售财产、储蓄、使用储蓄、宣布破产、改变经济生活方式或拖欠账单、增加保险费或达到医疗保险限额)以及自付费用,共42个条目。其中19个条目是专门针对工作变化和财务困难的项目。
SWBS包括物质(9个条目)和社会资本(8个条目)维度,共17个条目。物质维度包括关于财务支出和财务资源的问题,而社会资本维度则包括心理社会资源的各个方面,如家庭支持或个人健康素养。
FDQ由匹兹堡大学开发,可用于快速评估个人财务能力水平,包含“家庭收入是否满足基本需求?”(是/否)和“支付基本需求有多困难?”(一点也不困难/有些困难/非常困难)2个问题。使用顺序分级方案对财务毒性严重程度进行评分,以描述1级(轻度)、2级(中度)和3级(严重)毒性。进一步将FDQ作为一个二分体变量进行检查,以描述低毒性(1级)或高毒性(2级、3级)。FDQ具有很强的信效度,已被广泛应用于许多疾病人群,包括慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)、获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)、心脏病和多种肿瘤类型。
①年龄:研究表明,与老年患者相比,青少年患者的财务知识、能力和管理技能也较低,因此青少年患者可能拥有更大的财务毒性问题。另一项报告表明,较年轻的肿瘤患者的破产率比≥65岁患者高2~5倍,对1600多例肿瘤幸存者的调查发现,<65岁的肿瘤患者报告的财务困难(包括借款、负债和申请破产)增加了130%,虽然目前的研究发现,年龄越大,财务毒性发生率越高,但这些数据只包括≥50岁患者。②种族:研究表明,财务毒性因种族而有显著差异,因治疗而欠债的患者中,白种人占27.1%,黑种人占58.9%,其中含有33.5%的拉丁美洲和28.8%的亚洲女性。另一项研究表明,拉丁裔较非拉丁裔乳腺癌幸存者的生活质量更差,症状负担更重,共病更多,部分原因是对治疗和生存指南的依从性较低。③性别:泌尿系肿瘤、乳腺癌、肺癌和结直肠癌的女性被访者比男性被访者更可能面临较高的主观财务毒性。年轻男性的个体经历财务毒性的概率较女性显著更高,而随着年龄的增长,这种影响将减弱。④文化程度及财务规划知识:研究表明,文化程度低的参与者财务毒性发生率更高。Chebli等研究结果表明,在个体水平上,缺乏对医疗财务方面(如治疗费用、保险范围)的知识和优先次序被认为是发生财务毒性的重要决定因素。⑤婚姻状况:研究表明,更大的财务毒性与未结婚状态(单身、离婚或丧偶)有关。另一项研究表明,在同龄人中,与已婚个体相比,未结婚患者的头颈部肿瘤患者财务毒性明显更差,未结婚者发生高财务毒性的概率高4.35倍。⑥居住地:与城市肿瘤幸存者相比,农村肿瘤幸存者可能会因肿瘤而导致经济问题,因为他们的旅行成本更高,未投保率更高。
Mols等研究表明,肿瘤导致的失业、就业变动或减少、工作日损失、工作能力差与较高的财务风险相关。另一项研究也表明,失业与财务毒性显著相关,那些金融资源有限的人面临的风险最大。因此,相关人员应加强就业指导,鼓励患者与医护人员合作解决就业问题。
Stone等研究表明,前列腺癌患者进行外照射放疗比主动监测和根治性前列腺癌切除术的经济负担更大。收入较低且接受辅助治疗的人最有可能出现经济毒性。宋霖婧等研究也表明,在其他因素控制的前提下,进行手术比不进行手术患者的医疗费用平均增高1.99万元,其中胃癌最高为3.38万元,进行化疗的肺癌患者比不进行化疗患者的医疗费用高2.07万元。
来往医院的各项开支会增加财务毒性的风险。Kelada等研究表明,儿童住院期间的车费、汽油(燃料)以及与定期往返治疗医院有关的其他费用(如路费)会增加财务毒性。
①收入:Rosenzweig等调查145例转移性乳腺癌患者在城市乳腺癌门诊接受治疗的财务毒性,研究结果表明,低收入患者会加剧财务毒性的严重程度。Bhoo-Pathy等研究也指出,与高收入家庭患者相比,低收入家庭患者发生灾难性医疗支出的可能性高达6倍。诊断时收入越低与财务毒性越差相关。Longo等研究表明,收入损失可能是由于工作时间减少、请假或提前退休造成的,也可能是护理人员为患者提供护理和支持而造成的。②家庭储蓄:家庭储蓄不足1个月与财务毒性增加显著相关。
Ting等研究发现,与在公立三级医院接受治疗的患者相比,在私立三级医院接受治疗的患者更容易面对客观的财务毒性,原因是马来西亚公共医疗机构提供的治疗费用大部分由政府补贴,而私立医院则没有。另一项研究表明,在公共卫生医院,仅支付常规医疗费用就导致财务毒性的发生率为5%,在公立大学医院为24%,在私立医院为67%。
目前不断增加的医疗保健费用和高免赔额保险计划已将更多的医疗费用责任转移到患者身上。研究表明,在接受胃肠道肿瘤手术的未参保人员中,超过90%的人有发生财务毒性的风险,每10例参加商业保险患者中就有1例有发生财务毒性的风险。
不同疾病类型导致的财务毒性具有差异性;疾病分期以及疾病恶化也会增加肿瘤患者的财务毒性。①疾病类型:研究表明,与其他恶性肿瘤相比,前列腺癌的总体财务毒性风险较低,但是持续治疗后泌尿系统、肠道或性方面的不良反应可能会增加财务毒性发生的风险。患有基底细胞癌的患者发生经济毒性的风险较低,而患有血液学或结直肠癌的患者发生经济毒性的风险最高。②疾病分期:晚期乳腺癌患者有更高的财务毒性,因晚期乳腺癌患者需要接受更彻底的手术,或更广泛的治疗方式,高强度的治疗以及更多的并发症限制了患者重返工作岗位,导致财务毒性更大。另一项研究表明,与Ⅰ期患者相比,Ⅲ期及以上患者更容易报告经济困难。③疾病恶化:浸润性膀胱癌患者报告财务毒性的例数多于非浸润性膀胱癌患者,原因可能非浸润性膀胱癌不需要加强监测和昂贵的膀胱内治疗。另一项研究也表明,肿瘤的恶化需要继续治疗,也会导致更多的财务毒性。④发病部位:在原发部位,喉部/咽肿瘤患者表现出最严重的财务毒性。
肿瘤患者对财务毒性的认识是有限的,缺乏对财务毒性的科学认识将会严重影响肿瘤患者的预后。研究表明,肿瘤患者缺乏财务风险意识,仅靠患者的个人感受和医疗环境可能会导致应对财务毒性准备不足,及早意识到财务毒性有助于采取行动。因此,今后应加强肿瘤患者与成本相关的健康知识,促进其早诊断、早治疗,增强其规划和解决财务毒性的认知水平和自我管理能力。
通过减少开支,特别是减少与治疗无关的开支有助于减轻肿瘤财务毒性。相关研究也表明,肿瘤患者普遍通过减少对基本和奢侈品支出的方法来减轻财务毒性,较少通过投资银行债务、做出健康相关决策或投资人力来增加财务资源。因此,在今后要进一步倡导肿瘤患者树立科学、合理的消费方式,减少其在奢侈品上的开支。
医护人员在肿瘤的管理和护理方面拥有丰富的技术和经验知识,这些优点能够对肿瘤患者财务毒性的解决提供一定的帮助。研究表明,护理人员在帮助肿瘤幸存者管理财务毒性和确定后续阶段财务困境的各个方面中发挥关键作用,他们可以提高肿瘤患者财务毒性的预意识,疏导肿瘤患者情感,并提供个性化的信息支持。然而Jagsi等研究调查945例乳腺癌患者财务毒性发现,679例患者表示医师及工作人员没有帮助她们;523例患者希望就乳腺癌对就业或财政的影响与医疗机构进行交谈,这其中的283例报告没有与医护人员进行相关讨论;这表明,诸多医护人员没有能够有效察觉肿瘤患者财务毒性的严重性,进一步来讲医护人员没能及时有效地帮助肿瘤患者。其次,Fessele研究表明,医护人员的知识和技能的不足,可能做不到有效评估和解决患者会增加财务毒性问题的风险和危害。因此,临床医护人员需要通过讲习班和继续教育等方法不断发展新的能力及技能,更多了解财务毒性问题解决办法,且能致力通过开放式沟通、共享决策讨论(包括价值和成本),提供基于移动或互联网的线上咨询来提高肿瘤患者对财务毒性的认识,进一步增强肿瘤患者应对财务毒性的能力。
加大医疗卫生补贴、医疗保险援助及覆盖、政策支持、就业支持等方面对于解决肿瘤患者的财务毒性具有重要意义。①医疗补贴、保险援助及覆盖:Bhoo-Pathy等研究表明,在马来西亚,仅在公立医院提供有补贴的医疗服务可能不足以保护肿瘤患者的财务福利。此外,还应解决所有肿瘤护理服务和技术的供给和需求方面定价的政策,除了政策还需要基于创新的保险和非保险的干预措施来增加社会支持,才能改善肿瘤患者及其家属和整个社区的整体福利。然而Yu等研究调查中国炎症性肠病患者的经济负担和医疗保障结果表明,约96.5%(2894/3000)的患者参加了医疗保险,只有24.7%(741/3000)的患者参加了报销比例较高的商业保险。另一项研究结果表明,许多国家的财政保护似乎不足。因此,建议今后要加大医疗卫生补贴、农村贫困地区医疗保险援助及覆盖,鼓励和支持肿瘤患者尽早购买商业保险,提高医疗费用的报销比例,从而加快解决自身的财务毒性。②政策支持:Zafar研究表明,解决肿瘤患者的财务毒性长期解决方案必须包括政策转变,包括如何定价、谈判价格和为患者投保。研究表明,自2018年中国通过实施进口抗癌药零关税和药品价格谈判双重政策,很大程度上提升抗癌药品可及性,同时减轻了肿瘤患者的经济负担。因此,在今后建议出台和优化更多针对性政策为肿瘤防治工作的推进提供足够拉动力。③就业:肿瘤患者的工作问题(失业率和工作恢复率)应受到越来越多关注,研究表明,肿瘤幸存者有强烈的个人愿望,希望恢复工作,工作可以使肿瘤患者感到成就感并满足经济需要。另一项研究表明,约40%的肿瘤幸存者年龄≤65岁,35%的肿瘤幸存者年龄为40~64岁,正处于工作的黄金时期。而一项调查肿瘤患者的失业率的研究表明,肿瘤患者的半年失业率为36.0%,全年未就业率为22.7%,处于消极就业的高风险包括已参加医疗补助、没有高中学历、医疗保健利用率高以及低家庭收入的肿瘤患者。另一项调查肿瘤患者的工作恢复率的研究表明,在发达国家中,工作恢复率从荷兰的43%到美国的93%不等,发展中国家,工作恢复率从马来西亚的41%到伊朗的80%不等。以上数据显示目前肿瘤患者的就业率和工作恢复率不能令人满意。因此,今后应提倡肿瘤患者“带瘤生存”和积极就业的理念,促进患者在病情控制后积极重返社会;相关机构应提供灵活的就业岗位及有效的就业信息,提供细致入微的就业和再就业方面的教育和培训,减少就业中断,做到综合运用互联网在就业上的优势,支持肿瘤患者重返工作岗位。
中国由于医疗资源有限且分布不均、家庭医师匮乏、慢性病负担加重、老年人口快速增长等原因,对在线互联网医院需求旺盛。一项研究表明,基于网络和智能手机的应用程序具有很高的可用性和可接受性,可为患者提供量身定制的金融援助,或可以将针对他们现有需求的金融援助计划联系起来。另一项研究表明当前远程医疗正在迅速融入医疗保健系统中,发展远程医疗将是节省医疗费用的有效策略。上述研究表明互联网技术和远程医疗在未来有很大发展潜力,是提供精准资金援助和节省医疗费用等方面的动态和有效方法。建议在今后要加大互联网技术和远程医疗的发展,发挥互联网技术和远程医疗在促进医疗资源合理分配、加强区域协作、优化诊疗和转诊过程、提供自由预约就诊时间、异地医保报销、提升服务质量以及预防肿瘤和促进肿瘤康复中的优势;此外,还应进一步鼓励和支持肿瘤患者正确使用移动APP等其他互联网医疗技术。
国外有关肿瘤财务毒性的量表已经被翻译成多种语言,并在多个国家使用,其心理学特性也得到了很好的验证。然而中国目前还未有自主研制成功的财务毒性量表。其次,上述开发成功的量表各有优缺点和偏倚,针对的肿瘤疾病、症状、环境和人群各不相同,因此只有正确选择、不断更新和开发出合适的量表才能得出科学的研究结果;有条件的研究者也可采用量表联合的方法进行调查,研究结果经过综合对比后选择较为科学的结果。而今后应首先借鉴国内外先进研究成果,结合中国的国情及社会背景研制出简单、灵敏度高、接受度高的财务毒性量表,构建适合中国肿瘤患者的财务毒性评价体系。
国外有关肿瘤财务毒性的研究探索虽然取得一定的进展,但仍存在研究方法局限性和研究间的异质性的现象,反映在当前研究主要在肿瘤的患者财务毒性现状调查和量表开发,其他原因可能是肿瘤疾病的多样性、症状的异质性以及资金、时间、人力资源、知识储备与培训、指导等情况不足,这些都对临床实践和研究造成了一定的困难。而当前国内对肿瘤患者财务毒性的研究才起步,因此,未来针对财务毒性的研究地区及对象仍需要进一步拓展,并进行大规模及多中心验证。
影响肿瘤患者财务毒性的因素复杂,涵盖范围广泛的肿瘤疾病的全部影响因素,仍需加强识别、评估、消除这些新的和现有的影响因素所需的知识、技能和资源的培训,从而进一步制订出在个人、人际、社区和组织/医疗政策层面的多层次针对性干预措施。此外,与国外相比,中国肿瘤患者财务毒性干预研究相对较少,因此在具体实践过程中要加大干预力度,构建基于循证实践的多层次干预框架并追踪干预的远期效果。
综上所述,由于财务毒性与疾病的不良结果有关且肿瘤患者改善自身财务毒性需求非常大,关于改善肿瘤财务毒性的呼吁也正在增加。通过对肿瘤财务毒性相关文献进行梳理发现,国外对肿瘤患者财务毒性关注较早,目前已进行了多层次、多角度的深入研究,而中国在这领域的报道还比较少。为缩小与国外相关研究的差距,更早地提高肿瘤患者的生活质量,中国应在新时代全面护理体系下,尤其是在肿瘤护理加速的时代,通过以当前问题和长远需求为导向,精准谋划,持续改进,尽早开展肿瘤财务毒性的理论和实践研究,降低肿瘤患者财务毒性,增加其治疗依从性,加速其康复。