法洛四联症患儿家属手术等候期疾病不确定感状况调查

滕思思 陈 思 彭丽红

湖南省儿童医院麻醉手术科，湖南长沙 410007

手术是治疗法洛四联症（trilogy of Fallot，TOF）的必要手段，可有效改善患儿预后，但患儿在确诊后会导致家属出现负面情绪，对疾病治疗产生茫然，寻求不到帮助，常产生愧疚感。疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病相关事物的能力，是TOF 患儿家属心理压力的主要来源，若该状态得不到及时正确地评价及有效地干预，可能会影响家属对患儿的照护及管理能力，影响患儿预后[1-2]。因此，调查TOF 患儿家属手术等候期的疾病不确定感状况，分析其影响因素尤为必要。目前，尚无研究分析TOF 患儿家属手术等候期的疾病不确定感的影响因素。基于此，本研究将重点观察TOF 患儿家属手术等候期的疾病不确定感状况，并针对性分析家属疾病不确定感的影响因素。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究的实施已获得医院医学伦理委员会批准，且患者及家属均自愿签署知情同意书。前瞻性纳入2014 年1 月至2020 年12 月湖南省儿童医院择期行手术治疗的200 名TOF 患儿家属作为研究对象。纳入标准：①符合《内科学》[3]中关于TOF 的诊断标准；②择期行手术治疗；③患儿首次接受手术治疗。排除标准：①合并其他先天畸形；②父母以外的其他家属为主要照顾；③急诊手术；④父母既往有精神疾病史，或不具备基本读写能力；⑤家属近1 个月出现重大个人或家庭事件，如离异、丧亲、失业等；⑥急诊手术的患儿家属。其中患儿男112 例，女88 例；月龄5～32 个月，平均（25.31±2.33）个月；体重5～15 kg，平均（11.12±1.06）kg。家属男77 名，女123 名；年龄23～38 岁，平均（27.32±1.62）岁。

1.2 方法

1.2.1 疾病不确定感评估方法 于患儿手术等候期，采用疾病不确定感父母量表（parents’perception of uncertainty scale，PPUS）[4]评估患儿家属疾病不确定感，包括疾病状态不确定性（13 个条目）、信息缺乏性（5 个条目）、信息不准确性（9 个条目）、不可预测性（4 个条目），采用Likert 5 级计分法，从非常不同意（1 分）到非常同意（5 分），20 个条目为正向计分，11 个条目为反向计分，其中PPUS 总分＞62.5 分为疾病不确定感高水平，反之为疾病不确定感低水平。

1.2.2 基线资料统计方法 设计基线资料调查表，详细统计患儿及家属的基线资料，其中患儿基线资料包括性别（男、女），独生子女（是、否），首次入院（是、否）。家属基线资料包括年龄，性别（男、女），受教育程度（初中及以下、中专或高中、大专及以上），有无配偶（有、无），家庭人均月收入（≤3000 元，＞3000 元），宗教信仰（有、无），工作状况（有、无），社会支持[采用社会支持评定量表（social support review questionnaire，SSRS）[5]评分评价，包括客观支持、主观支持、对支持利用度3 个维度，10 个条目，共44 分，分数越高提示得到的社会支持越高]。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0 软件对所得数据进行统计分析。全部计量资料均经Shapiro-Wilk 正态性检验，计量资料以均数±标准差（）表示，采用t 检验。计数资料以例数或百分比表示，采用χ2检验或秩和检验。对多分类变量经Categorical 选项行哑变量转换，TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感影响因素采用二分类logistic 回归分析检验。以P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 家属手术等候期疾病不确定感评估结果

200 名患儿家属均存在不同程度的疾病不确定感，其中148 名家属疾病不确定感高水平，占比为74%（148/200），纳入高水平组；其他52 名家属疾病不确定感低水平，占比为26%（52/200），纳入低水平组。

2.2 两组患儿及家属基线资料比较

两组患儿首次入院、家属受教育程度、家庭人均月收入、家属SSRS 评分比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）；两组其他资料比较，差异无统计学意义（P ＞0.05）。见表1。

表1 两组患儿及家属基线资料比较

2.3 TOF 患儿家属疾病不确定感影响因素分析

将TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感作为因变量（1=高水平，0=低水平），将“2.2”基线资料中差异有统计学意义（P ＜0.05）的变量作为自变量，逐个纳入作单项logistic 回归分析，后将条件放宽至P ＜0.2，纳入符合条件的变量（独生子女、患儿首次入院、家属受教育程度、家庭人均月收入、家属SSRS 评分）同时作为自变量（表2），建立多元回归模型。结果显示，患儿首次入院、家属受教育程度初中及以下、家庭人均月收入低、社会支持低均是TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感高水平的影响因素（OR ＞1，P ＜0.05）。见表3。

表2 自变量赋值说明

表3 TOF 患儿家属疾病不确定感影响因素的logistic 回归分析结果

3 讨论

TOF 患儿在儿童期经手术治疗后，多数预后较好，可正常生活、运动等，但因疾病复杂性和预后的不可预见性，部分患儿家属对未来存在相对严重的不确定感[6]。这种对疾病的不确定感会使患儿家属倾向性使用消极应对方式，家属存在较为严重的心理负担，这将直接影响家属心理健康及对疾病的应对情绪，可影响患儿疾病的治疗与管理，进而对患者预后产生影响[7-8]。因此，调查TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感现况及可能的影响因素尤为必要。

目前，国内外对TOF 患儿家属的疾病不确定感研究较少，主要针对恶性肿瘤患儿、早产儿等[9-11]。本研究结果显示，200 名家属中有148 名家属疾病不确定感高水平，占74%；提示多数TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定水平高，需寻找解决措施及指导意见，以帮助改善现状。对此，本研究进一步作logistic 回归分析，结果显示，患儿首次入院、家属受教育程度初中及以下、家庭月收入低、家属社会支持低均是TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感高水平的影响因素。

患儿首次入院：对于首次入院的患儿，家属常担心患儿可能因医院环境陌生、缺乏陪伴哭闹，导致不能很好的配合治疗和护理，且因患儿首次入院，得知患儿需行手术治疗，同时多数家属对疾病相关知识、手术等知识尚不了解，无疑增加家属的心理压力，在手术等候期家属会担心手术可能带来风险，对治疗效果抱有担心、疑惑等想法，因此对疾病有着较高的不确定性[12-13]；同时，对于首次入院的患儿，因既往无住院经历，家属在住院看护期间，不熟悉病房管理、疾病管理、日常护理等操作，常常会产生迷茫、害怕等情绪，这些均会加重家属对疾病的担忧，进而提高疾病不确定感水平[14-15]。对此，建议护理人员应重视初次入院的患儿家属的引导，包括情绪、认知等方面引导，尽可能多与患儿家属沟通，告知其实施手术的重要性及一些住院治疗期间的注意事项，并介绍有住院经验的其他相同疾病患儿家属相互认识，加强沟通；同时可及时解答患儿家属疑难，帮助家属以乐观的情绪面对，减轻疾病不确定感[16-17]。家属受教育程度初中及以下：受教育程度为初中及以下的家属因知识面狭窄，对疾病信息的接收和理解能力较弱，会影响对疾病相关知识的获取能力，且这类家属可利用的社会资源相对较少，部分即便是获取资源，可能也无法充分理解，对手术治疗效果仍存质疑，在等候期这种质疑情绪可不断加重，疾病不确定感相对严重[18-19]。对此，建议医务人员应重点关注受教育程度为初中及以下的家属，帮助其获取更多的疾病知识，使用通俗易懂的语言为家属讲解与疾病及手术相关知识，以增强家属对疾病与手术的了解，减轻疾病不确定感[20]。

家庭人均月收入低：TOF 患儿的手术治疗需要一定花费，对于家庭人均月收入低下的家庭而言，这将增加家庭经济压力，尤其是在手术等候期，因患儿无法及时获得手术，这期间还需要其他的治疗，也将增加家庭经济压力，加之手术尚未开展，家属因经济压力对疾病治疗信心不足，因此疾病不确定感水平相对较高[21-22]。对此建议，在TOF 术前，应重点关注家庭人均月收入较低患儿，采用通俗易懂的语言反复向家属介绍患儿的病情和治疗方案以及治疗的必要性，并向家属普及医保的好处及作用，最大可能减轻家庭经济负担，减轻家属疾病不确定感水平。家属社会支持低：社会支持低提示家属可利用的社会资源较少，其内心的压力、想法找不到他人倾诉，无人向家属解释患儿疾病、治疗等情况，导致家属无法真正了解疾病与手术的真实情况，对疾病的不确定感更强，因此疾病不确定感水平高[23-27]。对此，建议护理人员应注重家属这一特殊群体的社会支持水平，与家属进行良好的沟通与交流，帮助家属最大程度地寻求来自家庭及社会方面的可利用资源，缓解其心理压力，及时帮助其解决各种困难，可能对降低家属疾病不确定感水平有帮助。

综上所述，多数TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感水平高，应对家属加强健康宣教，帮助家属了解疾病相关知识，普及医保，并帮助其寻求社会支持，可能对减轻TOF 患儿家属手术等候期疾病不确定感有积极意义。