脊髓损伤患者情绪障碍和病耻感的相关性

曾 莉，张建梅，朱亮亮

(四川大学华西医院康复医学中心，成都 611130)

脊髓损伤是一种预后不佳的致残性骨科疾病，可造成不同程度的四肢瘫或截瘫，严重影响患者生活自理能力和社会参与能力[1]；其带来的不仅仅是身体损害，还有精神方面的影响，焦虑和抑郁是脊髓损伤患者临床常见的心理障碍[1]。既往研究表明，无论创伤性还是非创伤性脊髓损伤，48.5%的患者会出现不同程度的心理健康问题[2]。病耻感是指患者因患病而产生的一种内心的耻辱体验，患者经常感到被标签化、被歧视、不被理解和接纳等[3]。病耻情绪常常导致患者不愿意参加社交活动，甚至拒绝交流，不利于疾病康复。脊髓损伤患者在日常生活中，因为疾病症状易遭受歧视和偏见，产生的情绪障碍和病耻感均会影响患者的生活质量。本研究旨在通过问卷调查了解脊髓损伤患者的病耻感和情绪障碍情况，探讨脊髓损伤患者的病耻感与情绪障碍之间的相关性，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样，于2020年3-10月对本院康复科162例脊髓损伤患者进行问卷调查。纳入标准：(1)符合脊髓损伤诊治指南[4]，由各种创伤、疾病引起的不同程度的脊髓损伤患者；(2)自愿接受量表和问卷调查；(3)阅读、理解及语言能力均正常，能够配合完成所需研究事项。排除标准：(1)既往有精神疾病病史及相关家族史或者有重大精神创伤；(2)并有心、脑、肝、肾、神经系统等严重损伤或慢性疾病患者；(3)合并智力缺陷或脑器质性疾病。本研究已通过四川大学华西医院生物医学伦理委员会批准[伦理编号：2019年审(583)号]。

1.2 方法

1.2.1一般调查问卷

采用研究人员自编的一般资料调查表收集患者年龄、性别、婚姻情况、受教育程度、医疗保险、家庭月收入情况、脊髓受伤时间、脊髓损伤节段等。

1.2.2华西心情指数(Huaxi emotional-distress index，HEI)量表

采用HEI量表评估脊髓损伤患者情绪障碍情况。HEI量表是由本院研发，针对患者抑郁、焦虑及自杀等不良情绪进行初步筛查的工具。HEI主量表，包括抑郁(4个条目)、焦虑(4个条目)及自杀(1个条目)3个维度，共9个条目分别调查患者是否存在抑郁症状、急性焦虑症状、焦虑症状及自杀相关等情绪障碍。采用0～4级计分法，0表示“完全没有”，4表示“全部时间”。总分小于或等于8分表示无不良情绪，9～12分表示有轻度不良情绪，13～16分表示有中度不良情绪，17分及以上表示有重度不良情绪。若患者评分大于或等于9分，则须再调查2个条目(条目10：不良情绪对生活的影响，其中1分代表无影响，2分代表影响很小，3分代表有一些影响，4分代表影响较大，5分代表影响很大；条目11：导致情绪问题的主要原因，其中1分代表身体健康问题，2分代表恋爱婚姻家庭问题，3分代表职业或学业问题，4分代表人际关系紧张，5分代表其他)。HEI量表Cronbach′ s α系数为0.898[5]。

1.2.3慢性疾病病耻感(stigma scale for chronic illness，SSCI)量表

采用SSCI量表评估脊髓损伤患者病耻感。SSCI量表是由RAO等[6]研制，包含内在病耻感(13个条目)和外在病耻感(11个条目)两个维度，由24个条目组成。采用1～5分的Likert 5级评分法，总分为24～120分，即得分越高代表病耻感水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.97，信度、效度良好[6]。

1.2.4数据收集

研究人员利用科研数据管理平台，编制电子版HEI量表和SSCI量表网络填写问卷。患者使用手机登录网页进行量表填写。经过专门培训的数据采集员通过电话或面对面的方式对患者的填写进行指导。所有填写数据由科研数据管理平台统一调取。共发放调查量表162份，回收 162份，其中5份量表因填写缺项，列为无效问卷，最终收集有效问卷157份，有效率为 96.91%。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 患者一般资料

不同脊髓损伤时间患者SSCI量表得分比较，差异有统计学差异(P<0.05)，见表1。

表1 患者一般资料(n=157)

续表1 患者一般资料(n=157)

2.2 脊髓损伤患者情绪障碍的发生情况

HEI≥9分有74例，脊髓损伤患者情绪障碍的发生率为47.13%，其中轻度、中度、重度情绪障碍发生率分别为 29.30%(46/157)、10.83%(17/157)、7.00%(11/157)。患者HEI、SSCI量表得分情况见表2。

表2 脊髓损伤患者HEI、SSCI量表得分情况分)

2.3 脊髓损伤患者病耻感和情绪障碍相关性分析

SSCI总分与HEI总分呈正相关性(P<0.05)，内在病耻感维度、外在病耻感维度与HEI总分呈正相关性(P<0.05)，抑郁维度、焦虑维度和自杀维度与SSCI总分也呈正相关(P<0.05)，见表3。

表3 脊髓损伤患者病耻感与情绪障碍的相关性分析(r)

3 讨 论

脊髓损伤常常引起一系列严重的神经功能障碍甚至瘫痪，给患者带来负性心理应激。既往国内外有多个量表用于脊髓损伤患者心理健康问题的评价，包括汉密尔顿抑郁量表(HAMD)[1]、汉密尔顿焦虑量表(HAMA)[1]、患者健康问卷抑郁量表(PHQ-9)[7]等。但目前临床上能对脊髓损伤患者焦虑、抑郁、消极观念等各个方面同时进行评估的量表非常少。HEI量表是针对患者抑郁、焦虑及自杀等不良情绪进行初步筛查的工具。该量表具有很好的实效性，已在子宫肌瘤[8]、冠状动脉粥样硬化性心脏病[9]、甲状腺癌[10]等多个病种患者中进行了运用。HEI量表能正确反映住院患者的焦虑、抑郁状态，与临床常用的焦虑和抑郁量表相比，HEI量表在节省测评时间方面优势明显[8]。屈俊宏等[11]曾将HEI量表用于脊柱外科入院患者情绪障碍的调查。在本项研究中，笔者将HEI量表用于脊髓损伤患者，并测得100例脊髓损伤患者的HEI量表平均得分为(8.61±5.39)分，47.13%的患者存在情绪障碍。MIGLIORINI等[2]在澳大利亚开展的一项横断面研究表明，约有48.50%的脊髓损伤患者存在各种情绪障碍，包括抑郁、焦虑、创伤后心理障碍等。这与本研究结论相符。同时，笔者发现，不同性别、年龄、文化程度、损伤节段、损伤时间、家庭月收入水平、婚姻状况、医疗费用状况等因素并不影响脊髓损伤患者情绪障碍评分。

VAN DER BEEK等[12]研究表明，病耻感与生理、心理、社会和生活环境有强大而独立的联系，能够预测患者的生活质量。本项研究中，笔者采用SSCI量表评估脊髓损伤患者的病耻感。SSCI量表在神经系统疾病中应用较为广泛，也在脊髓损伤患者中得到了运用[13]。本研究结果显示，脊髓损伤患者病耻感得分为(45.93±14.23)分，说明脊髓损伤患者的病耻感总体水平为中等水平。同时根据维度得分发现，内在病耻感得分高于外在病耻感得分，说明公众对患者具备一定的认知、尊重和关爱，反而患者将疾病本身及外在尴尬所引起的不愉快都归因于自己，增加其心理压力和内疚感[13]。单因素分析显示，脊髓损伤时间会影响脊髓损伤患者病耻感评分，表明随着脊髓损伤时间的增加，患者病耻感有增加的趋势。而其他因素如年龄、性别、文化程度、损伤节段、家庭月收入水平、婚姻状况、医疗费用状况等并不影响脊髓损伤患者病耻感评分。

脊髓损伤患者遭受他人的歧视和社会孤立而产生的病耻感可能会加重患者的心理压力，使患者更容易产生焦虑、抑郁等情绪障碍。一项在精神病患者中进行的研究表明，病耻感越强，住院精神病患者抑郁症状越明显[14]。孙方彪[15]研究发现，乙型肝炎患者病耻感与抑郁情绪呈正相关，降低慢性乙型肝炎患者的病耻感，可能会有效预防焦虑和抑郁情绪的发生。本研究结果显示，脊髓损伤患者的病耻感总分水平和情绪障碍程度呈正相关(r=0.459，P<0.01)，同时内在病耻感得分、外在病耻感得分与情绪障碍程度也呈正相关性(r=0.495、0.412，P<0.01)。表明病耻感与脊髓损伤患者的情绪障碍存在一定的关系，可通过实施干预措施降低病耻感来改善脊髓损伤患者的焦虑、抑郁等情绪障碍情况。

综上所述，脊髓损伤患者的病耻感与焦虑、抑郁等情绪障碍呈正相关。因此，医务工作者应及早干预脊髓损伤患者的病耻感水平，以预防焦虑、抑郁等情绪障碍的发生。本研究属于横断面调查，样本量少，病种单一，在今后的研究中需采用更大的样本量进行纵向研究以更全面地探讨病耻感和情绪障碍的关系。