任性妄为也是我的生活方式

[日] 渡边一史/著 谢鹰/译

鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。相当于一个月要120名护工，一年需要1460名护工。23岁时，他坚持离开父母自立生活。

卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁，打破对残障者的社会成见和孤独滤镜，从绝望自闭到活出真我，鹿野靖明只坚持了一件事——办不到的事就是要靠别人。不管遭遇任何事，都要尽可能地活下去！他的故事深深影响了日本的学生、医护、主妇、老师等社会各行各业的人。

1

鹿野靖明决心“和父母分开生活”，是在1983年，他23岁的时候。

这是出于他的一个强烈的念头，即“希望父母过上自己的人生，别因为我是残障者，而成为牺牲品”。另外，也有些其他原因迫使他产生了这样的想法。

可是，从当时残障者的福利状况来看，身体残障者的生活方式基本上只有两种：让父母照顾一辈子，或者住在身体残障者的設施里。

鹿野没有选择其中任何一种，而是踏上了布满荆棘的道路。重度身体残障者向“自立生活”发起挑战。

从此以后，寻找护工与调整日程表成了他赖以生存的“工作”。他坐着电轮椅亲自上街分发传单，在大学和医疗福利机构做演讲，还在报纸上投放招募广告，用以征集志愿者并阐述其中的必要性。

但是，人数要如何填满一天24小时、一年365天，是个严峻的问题。

关于看护鹿野的一天：

“白天”（上午11点～下午6点）和“夜晚”（晚上6点～9点）各需1人，“陪夜”（晚上9点～次日上午11点）需要2人，实行的是合计4人的三班交替制度。

单纯计算下来，一个月就得要120名护工，一年则需要1460名护工。

鹿野床边的墙壁上贴着纸张，上面写满了每个志愿者方便的日程。就像下面这样：

关：7月的第二周和第三周没空。

横山：7/1、7/18不行，7/21考试，8/8～8/12参加社团的夏季合宿。

小林：7/1～7/16实习，7/28～8/5回老家，其余时间除周五以外都可以。

今井：除周二、周四、周六都可以，7/26～8/1没空。

远藤：7月～9月期间，周二可以留宿，周日的白天也没问题。

坂本：7月中旬～下旬有考试和旅游，8月中旬能来（周六除外）。

伊藤：7/18、7/25不行，7/4、7/11、7/26可以。

曾经协助调整日程表的老志愿者俵山政人说：“协调志愿者就跟拼七巧板一样复杂。”

如果有很多志愿者每周都在固定的时间过来，那事情倒还好办，可大多数人希望的是每月一两次的非固定时间，日程也随志愿者的情况而变更。而且“留宿”时，尽量得让老手搭配新人，还分“晚上精神好的人”和“白天精神好的人”，也有的志愿者分到一起时会“闹矛盾”。

这类拼图碎片和考虑条件越多，协调便越复杂。幸好“白天”有定期参加的主妇，但“夜晚”与“陪夜”大半由不定期的志愿者所占据。鹿野凝视着日程表，甚至在安排两个月后的预定计划。

活动中的志愿者约有40人，其中7成是学生，3成是主妇及社会人。到了毕业、求职季的时候，人员自然会出现大换血。

鹿野有句口头禅：“人就像挤牙膏一样挤进来，又挤出去，我的一生就这样度过吗？”

最麻烦的是学生的考试期和成群回老家的假期。因为空缺实在无法填补，往往要花上很长的时间不停打电话。

就算事先安排好日程表，年轻人也都是大忙人。比如社团远出、实习计划、感冒……还有前一天晚上打电话来取消的。

2

然而，不是填满日程表就万事大吉了。归根到底，关键还是人的“质量”。

尤其在1995年，鹿野佩戴了人工呼吸机之后，又多了个“吸痰”的问题，他不得不亲自培养会吸痰的志愿者。

在日本，吸痰本属于“医疗行为”，只有医生、护士、医疗工作者才能操作。

照这样的话，那人工呼吸机的使用者一辈子都不能离开病房。

结果鹿野找到了一条活路，日本对医疗行为中允许的例外——“血亲、家人”进行了扩大解释。也就是

说，来到这里的志愿者，对鹿野而言是“广义上的家人”（也可以解释为，面对弃之不顾便有生命危险的人，人们必须采取“急救措施”）。

只要鹿野说“志愿者是我的家人”，那谁都无法插嘴。即使吸痰失误造成了最坏的情况，也不会追究志愿者的责任，这条活路就是建立在如此坚定的决心之上。

一天傍晚5点，鹿野家的人口密度达到了顶峰。

这是给新人志愿者传授看护方法的“新人培训”。当天，卫校的5名一年级学生、福祉类大学的1名一年级学生（6人全是十八九岁的女孩）和另一名男生，一同围绕在鹿野床边。

“川堀君，今天的培训交给你了。”

由鹿野指名的男学生川堀真志是一名医学生。但他其实有一年半的志愿者经验，被提拔为这一天的培训讲师。

他语气严肃地开始向新人们讲解人工呼吸机。

“呼吸机的警报分为上限和下限两种……”

要成为独当一面的志愿者，就得从吸痰起步，再到人工呼吸机的知识、医疗器具的替换与检查、应急处理的知识、测量脉搏血压的方法……必须接受五六次的培训才行。如果是一个月只来一两次的志愿者，则得花上两三个月才能独立操作。

事后鹿野透露：“培训很累人的。”4月到6月间，他几乎每天忙着培训新人志愿者，体力上特别吃不消。

一般身体不能动弹的话，人往往会感到自卑。接受他人的帮助时，心里自然觉得“过意不去”“给人添麻烦了”。

本以为鹿野和志愿者之间也是这种氛围。

然而，鹿野从一开始就理直气壮，俨然一名有模有样的“老师”。接受帮助和教人技巧，二者毫无矛盾地存于他的身上。

“为什么要服用钾剂呢——因为一旦出现低钾血症，就会引发肌肉无力和意识障碍。”

“这里很关键。为什么我需要管理小便呢——因为心功能不全……”

鹿野开始用洪亮的声音讲解自己的身体和医疗护理的注意点。

这次培训凑巧有许多卫校学生、医大生、福祉专业的学生以及未来的专家参加，在他们看来，自己也能从鹿野那里学来免费的知识。

不如说被感谢的是鹿野。在这个地方，鹿野根本不是“弱者”。

3

有时，鹿野会与志愿者发生争执，碰撞出激烈的火花。

什么是看护？什么是任性？

因为自己的志愿者身份，志愿者必须不停地问自己这些问题，毕竟“工作总是无可奈何”的“借口”根本不起作用。

自己为什么要来这里？为什么要帮助这个人？

早比他人烦恼过这些问题的人，或许就是在NHK带广市电视台当记者的国吉智宏吧。

国吉智宏开始当志愿者，是他在北海道大学农学部念书的1994年。也就是鹿野佩戴人工呼吸机的前一年。

“我来鹿野先生这儿的时候，志愿者只有10个人左右。刚开始的第一年，护理还不是很辛苦。可自从他肺部肌肉衰弱、住院佩戴呼吸机后，日子就变成了如地狱般的漫漫长夜。我满脑子都是自己的事情，哪有余力顾及鹿野先生的心情，而这给鹿野先生留下了十分痛苦的回忆，我正为此反省。但是回过头看，我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”

住院期间的志愿者工作对国吉来说是“地狱”。

当时，国吉面对的是司空寻常的问题，即人类私欲的碰撞。

“说起和鹿野先生之间印象最深的事，还要属‘香蕉事件吧。”

住院期间，鹿野一直是个“问题儿童”——不遵守医院规矩、不遵守睡觉时间、严重挑食。此外，生活各方面都离不开帮助的鹿野还因频繁按响呼叫器而被医院嫌弃。

关于自己的症状与治疗，他会向医生打破砂锅问到底：“现在为什么要注射利尿剂？”“这个药有什么意义？”诸如此类，对年轻护士死缠烂打的追问使他经常遭人厌烦。

不仅如此，在鹿野住院的北海道勤医协医院，当时没有一起人工呼吸机患者出院的先例。也就是说，一旦戴上人工呼吸机，就意味着再也无法离开医院，这几乎是一种常识。

然而，鹿野总把“想回家”挂在嘴边，还对医生、护士说：“你们下班后不也会回家吗？所以我也要回家！”

从结果来看，这个念头成了带动一切的契机，可在当时的国吉眼里，鹿野的言行有时只是“任性”罢了。每次他指出的时候，都会遭到鹿野强烈的敌意：“小国是女护士那边的人吗？”

国吉特别不能接受的是鹿野“夜不能寐”的时候。

在住院患者安静入睡的深夜，失眠的鹿野也会毫不留情地按响手中的呼叫器，叫人做这做那。他不是“睡不了”，而是“睡不着”，当时的国吉也没有多想，在被打工折磨得疲惫不堪的夜晚，看护尤其煎熬。

就在不满即将爆发之时，“香蕉事件”发生了。

一天深夜，国吉正在病房简陋的陪护床上睡觉时，被鹿野的摇铃声吵醒了。问他有什么事后，鹿野说：“肚子饿了，要吃香蕉。”

“三更半夜吃什么香蕉！”国吉怒火中烧，却没有说出口。只是剥掉香蕉皮，一言不发地塞进了鹿野嘴里。两人之间弥漫着一股难以言说的紧张感。

“而且鹿野先生吃东西的速度很慢，我举香蕉的手臂也越来越酸。好不容易等他吃完了，我还得把皮扔进垃圾桶里……”

心满意足了吧？就放我睡觉吧——国吉的态度已显而易见，就在他准备钻进被窝时，鹿野又说了句：“小国，再来一根。”

什么！国吉感到震惊的同时，对鹿野的愤怒也迅速冷却了下来。

“那种情绪的转变，我到现在也觉得不可思议。他说的话就全听了吧，能任性到那种地步，某种意义上也很了不起。当时我可能是这样想的。”

据说国吉把这段经历写进了入社考试的作文里，顺利通过了NHK的招聘。

如今，他是事件、事故现场的“外景记者”，也是新闻中会出现的前线记者。

“香蕉事件”的另一名当事人鹿野，当时究竟在想些什么呢？

“我只是想吃香蕉，才说了‘要吃香蕉啊。小国喂香蕉的时候看都不看我一眼，虽然不情愿，他还是忍住了。毕竟我在这方面是不讲情面的。”

“你不会气馁的吗？”

“当然会。可是，小国没法冲破自己的殼。一想到他是在‘寻找自我，我也只能投降了。唉，与其说投降，我觉得‘寻找自我或许能让他有所改变。我在等待这种可能性。”

鹿野与每位志愿者之间似乎都沉睡着不同的“故事”。鹿野说过这样的话：“不管是哪个志愿者，我想都能在他身上看到自己的一部分，或者把自己的一部分投影在了他身上……”

我问鹿野：“迄今为止，你到底和多少名志愿者打过交道？”“有多少呢？”鹿野凝视着空中。

“不低于500吧，但应该没到1000。总之，我已经相当熟练了。”

“熟练？”

“是啊。每个志愿者的想法不同，价值观也不同。而且，日本当今世道连健全者都难以生存，什么失恋啊、父母离婚啊、父亲被裁员啊……都不容易。我说大家背负的东西不同，便是这个意思。我就设法抓住这些，把话题揪出来。而这正是技术啊。”

（摘自北京时代华文书局《三更半夜居然要吃香蕉！》    作者：[日] 渡边一史    译者：谢鹰）