宋 舒,高彩萍,秦佳文,顾钦赟,顾明明,张伟英
(同济大学附属东方医院,上海 200120)
新型冠状病毒肺炎(Corona Virus Disease 2019,COVID-19)(以下简称“新冠肺炎”)是一种新型急性传染性疾病,其发病率高、传染性强、传播范围广,具有一定死亡率[1-2],确诊病例中以轻症病例为主(80.9%)[3]。2020年2月,作为新冠肺炎疫情重灾区的湖北省武汉市通过方舱医院收治大批量新冠肺炎轻症患者。因患者需要集中隔离治疗、病情变化快、新发病毒陌生等原因,此类患者具有不同于一般患者的疾病及心理特点[4]。有研究显示,患者的心理状态与其对治疗护理的依从性和配合程度密切相关,故深入了解患者的疾病不同阶段的心理体验显得尤为重要[5]。Cameron等[6]于2008年提出时机理论,将疾病过程分为诊断期、稳定期、准备期、实施期和适应期5个阶段,该理论在国外广泛运用于急性呼吸窘迫综合征、脑卒中等人群的研究中[7]。时机理论强调的是适时干预,关注患者及其照顾者在疾病不同阶段的动态需求,从而为患者提供更专业的疾病指导和信息支持[8]。本研究以时机理论为框架,采用质性研究中的现象学研究方法,深入了解新冠肺炎轻症患者在疾病不同阶段的动态心理体验,为医护人员制订有针对性的工作方案、更好地践行新冠肺炎患者护理提供依据。现报道如下。
1.1 对象采用目的抽样法,选取2020年2月11日至3月5日湖北省武汉市客厅方舱医院收治的新冠肺炎轻症患者11例为研究对象。纳入标准:根据《新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案(第五版)》确诊为新冠肺炎轻症患者[9];入住方舱医院≥48 h;年龄18~65岁;病情趋于稳定,意识清楚且能正确回答问题;愿意参加本研究。排除聋哑等不便接受访谈者。访谈以确定无新信息出现为终止,即为样本量饱和。受访者一般资料见表1。
表1 受访者一般资料 (N=11)
1.2 方法
1.2.1 确定访谈提纲本研究以为时机理论为框架,结合当前新冠肺炎病情发展及临床治疗特点,经相关咨询专家后对各阶段稍做调整,最终确定为诊断期、隔离治疗期、出院准备期3个阶段。诊断期是指从患者怀疑被感染到明确诊断,受患者对疾病认知的影响及当时条件的限制,该时期为3~30 d;隔离治疗期是指从确诊后收治入院到病情好转并符合出院指征,该时期为15~25 d;出院准备期是指从患者即将结束治疗到出院,该时期为1~2 d。研究团队据此确定访谈提纲如下:①您是如何发现和确诊新冠肺炎的?在此期间您的感受是什么?②在隔离治疗期间,您的感受是怎样的?③您对后续的治疗和护理有什么想法?④患病以来,您主要的顾虑/面临的困难是什么?⑤准备出院了,您的感受如何?
1.2.2 资料收集方法以质性研究中的现象学研究方法为指导,资料收集采用半结构式深入访谈法[10]。访谈前,研究者与拟访谈对象沟通,告知其用编码代替姓名,向其解释其权利并签订知情同意书。访谈在相对独立、安静的环境中进行。访谈过程中,研究者全神贯注聆听受访者的讲述,注意观察受访者的表情、动作、情绪反应,并鼓励受访者充分表达自己的想法,做适当地追问,直至无新问题出现。每例受访者访谈1~2次,在隔离治疗期、出院前进行,每次访谈30~40 min。以现场录音及笔录的方式收集资料,访谈结束后24 h内研究者将录音转录成文字,及时返回受访者处求证。
1.2.3 资料分析方法访谈结束后,采用Colaizzi[11]七步分析法对资料进行分析:仔细阅读所有访谈内容;提取有代表性的陈述;对有意义的、反复出现的观点进行编码;编码后的观点进行汇集;写出详细、无遗漏的描述;辨别相似的观点,升华为主题;研究者按照一定的顺序和主题进行重构,并穿插研究者的见解和反思,使最终形成的主题间具有一定的关联性。
1.2.4 质量控制方法研究者在访谈中保持中立,不主动发表自己的看法;在访谈中对于不明确的观点要求受访者再次澄清,确保真实、正确记录受访者的观点;整理资料发现不确定的内容时,再次向受访者求证;研究过程采用多人核对,以确认原始资料、译码及解释正确无误。
通过对11例新冠肺炎轻症患者访谈资料的分析发现,患者的心理体验主要因病情进展、对疾病的认知、家人的健康状况、家庭社会支持系统、患者性格、文化背景、宗教信仰等因素影响而复杂多样,是一个复杂、动态的过程。但也有规律可循,即诊断期以消极心理体验为主、隔离治疗期以不稳定心理体验为主、出院准备期以积极心理体验为主。
2.1 主题1:诊断期以消极心理体验为主
2.1.1 侥幸心理因冬季流感等高发,半数以上受访者表示疾病初期抱有侥幸心理,以为是普通感冒。F:“大年30(除夕)的时候,(我)突然发现自己低烧(体温)37℃多,先不以为然嘛,以为是普通的感冒发烧,就自行在家吃感冒药。”H:“我自己不相信(我被感染了新冠肺炎),出去那一次就会感染吗?(我)就把它当成普通感冒。”
2.1.2 担心被感染随着新冠肺炎疫情的蔓延,各类新闻媒体上出现大量关于新冠肺炎的信息,患者出于保护自己、不被别人感染的心理,存在不敢及时就医的情况。H:“因为医院里面正是疫情暴发期,我都不敢去看(病),万一被别人感染了(新冠肺炎)怎么办。”E:“我想等这个风波(新冠肺炎疫情)过了以后再去医院看,(我想)再忍忍(的),后来烧(体温高)起来了,我想趁着夜里人最少的时候,(就)特意(在)半夜起来到医院(看病)。”
2.1.3 焦虑与恐慌随着疾病的进展,初步治疗后症状不见好转或不轻反重,患者开始出现焦虑;加之湖北省武汉市宣布了封城等政策、新冠肺炎确诊患者人数激增、家人相继感染及媒体的众多报道等,部分患者出现恐慌、害怕、无助等心理;还有一些患者在确诊后甚至出现了几乎崩溃的现象。F:“(我)吃了(医师开的)药也没有退烧(体温降低),(我)那几天反正(出现)心慌,看手机呀什么的(时候)就很恐慌、很害怕。”H:“(我)当时一看(诊断)结果,我心里就慌了,因为从电视上、手机上看到那些(新冠肺炎)患者很多越来越严重,(好多患者)都没治好,我说(我)完了,我会不会也这个样子?”
2.2 主题2:隔离治疗期以不稳定心理体验为主
2.2.1 安心治疗患者收治入方舱医院后在医护人员的精心照顾下,病情趋于平稳,焦虑、恐慌等情绪逐渐减轻,开始呼吁亲戚、朋友等不必紧张;部分有宗教信仰的患者在疾病隔离治疗期间心态相对平和。H:“我一看,哎哟,(方舱医院)条件比较艰苦,住这么多人。然后再看到这么多医护人员都精心照顾(我们),我看每个人还蛮自由、蛮悠闲的,心情就慢慢平静下来了。”G:“(刚刚)确诊(为新冠肺炎)进来(方舱医院治疗)后(我)就不断去问,为什么不给我采集咽拭子啊?这些焦虑情况现在也缓解一些了,因为大家都知道,如果能住进来(接受治疗),其实算是幸福的。”D:“现在我状态挺好,还天天跳广场舞啥的,那个(新型冠状)病毒感觉也没那么恐怖,所以大家不要慌。”E:“我刚还在拍这里的视频告诉他们(亲戚朋友们)说,(新冠肺炎)疫情虽然(传播)范围很大,但是轻症的(患者)很多,(大家)不要那么惊慌。”C:“我们信上帝的人都知道,这是上帝安排我们到这里来,这是一场瘟疫,并不是说得了这个病(新冠肺炎),怪这个怪那个。”
2.2.2 牵挂家人大多数受访者提到被隔离以后对家人的牵挂,担心家人被感染、被隔离、出意外,不想增加亲属的心理负担,对不能照料父母、陪伴孩子耿耿于怀。F:“现在要求(新冠肺炎确诊患者的)密切接触人员要隔离,我还是有些担心。因为老人(父母)年纪比较大,都70多岁了,又(患)有高血压,(如果)集中到酒店去(进行)隔离,(酒店里)人那么多,被感染了怎么办?”H:“(家里)小孩子还这么年轻,我就怕他感染了。后来他给我打电话说核酸检测结果是阴性的,我心里(就)好受很多。”J:“其实我倒不担心我自己,我就担心我姑娘(女儿),她6月份就要(参加)高考了,现在还剩不到100 d的时间,昨天(还剩)95 d,今天(还剩)94 d了,这是我现在最担心的事情(皱眉)。”G:“我最困难的就是有一段时间我发烧(体温升高)在(静脉)输液(用药)的时候,(我)爸妈是不知道的,(我)不想让他们担心。我就强装着跟他们有说有笑的,甚至有时候还发脾气说我正在忙。”
2.2.3 期待出院患者从入方舱医院后,必须达到相关出院标准解除隔离后才可以离开方舱医院[9]。虽然在方舱医院住院治疗免费、衣食有人照料,但患者还是表示非常期待早日能够达到出院标准,离开方舱医院并回归正常生活。F:“我虽然核酸(检测显示)阴性了,但是片子(胸片)没有好转,也不知道这几天肺部恢复地怎么样了,(我)想跟医师说去做新一轮的(核酸)检测看看。”J:“我现在感觉没什么不舒服了,好想出去,能尽快再安排我进行核酸(检测)和CT检查吗?”
2.2.4 感恩感谢新冠肺炎疫情发生以后,全国各地医护人员援驰武汉,访谈中几乎所有患者都对医护人员的辛苦、担当和大爱表示感谢与感恩,也表示经历过这次疫情后更加能够理解、尊重及关爱医护人员了。同时,部分患者表达了对政府及社会各界支持的感恩,并表示会将感恩的心转化为实际行动去主动帮助他人。D:“我真的特别感动,我觉得你们(医护人员)太了不起了,几乎都是冒着生命危险在救我们这些无亲无故的人(眼中含着泪花)。”G:“我觉得医护人员太不容易了,他们(医护人员)是全能的,所以我用手机记录了一些身边的感人事情,想让更多的人知道这些医护人员的不容易。”E:“我特别感谢我们祖国、我们党对这次疫情的高度重视,将人民的生命安全放在第一位,这个(决策)绝对下了很大的工夫。”C:“你们(医护人员)的爱和付出让我们(患者)好感动,所以我也有这样的(感恩)心情,(我)也要付出(我的感恩),(我准备去)当一个自愿者。”D:“在我隔离好之后,我希望能出来捐(献)我的血浆,去救更多的患者。”
2.3 出院准备期积极心理体验为主
2.3.1 寻求支持在即将出院的时候,除了疾病康复的喜悦,有患者担心出院以后如何恢复正常生活,也有患者担心被周围人歧视、孤立,希望继续得到医护人员的帮助和指导,大部分患者也会主动与医护人员沟通,寻求疾病相关的健康知识及医疗支持。J:“我担心的是比如说我们从隔离点(方舱医院)回家以后,家里会不会还有(新冠)病毒啊?(新冠)病毒在食物上面会不会存活?我家里该扔的东西应该也都扔掉了。”K:“我们得了这病(新冠肺炎)将来要回去的时候,面对别人,就比如说邻居……(欲言又止,苦笑)不能说歧视,起码有点距离感,毕竟社区都通报了。但是我也理解,毕竟是个新型的传染病嘛,怎么办呢。”
2.3.2 耐心康复随着医学界对新冠肺炎疾病认识的不断深入,加上隔离治疗期间的宣教,患者对传染性疾病的警惕性有所提高,大部分患者表示能够耐心等待新冠肺炎康复。B:“我希望我也能早日康复,当然了,(我)要保证自己绝对健康才可以回去。因为(家里)孩子还太小了,不能再传染给他们(家人),也不能把(新冠)病毒带到工厂里面去传染给同事。”K:“再急也要自己完全恢复了再出去,我都这把年纪了,这点社会责任感还是有的。”
2.3.3 主动健康疾病对患者来讲是一次洗礼,这次新冠肺炎患病经历让患者对以往的生活进行了反思,多数患者表示将会用更加积极的心态去维护健康。B:“(我发现)有一个很明显的例子,就是很多年轻、身体好的人没有被感染(新冠肺炎),我却被感染(新冠肺炎)了。看来,健康在我们这个家庭当中以后要放在首位。”E:“(我)一定要注意自己的生活(保持)规律,跑步更加多些。”B:“(我们)一家四口均被感染了,(我)妻子还在(重症)监护室接受治疗,等到(新冠肺炎)疫情结束后,(我)会组织全家一起锻炼身体。”
3.1 诊断期应加强新冠肺炎轻症患者的心理疏导访谈中,部分受访者时常叹气,“担心”“慌”“焦虑”等词反复出现。尤其是家人也被感染后住进重症监护室抢救、家人因感染新冠肺炎而死亡、自己症状一直未减轻的患者,非常缺乏安全感,表现出明显的紧张、焦虑情绪,这与量性研究调查的结果一致[12-13]。新冠肺炎诊断期患者心理压力较大,除了加强对患者疾病知识的宣教外,还建议在发热门诊设置专业人员对重点患者进行心理疏导,帮助其建立良好的心理防御机制;或通过已经治愈患者的同伴教育,给患者传递战胜疾病和困难的信心,将消极心理体验转变为积极心理体验[14]。在访谈中发现,部分患者因担心就医过程中被感染而延迟就医。针对此心理顾虑,建议在发热门诊设置特殊诊区和一般诊区,以降低医疗机构内感染的风险[15],也有助于减轻患者的焦虑,避免延误病情及造成更大范围的病毒传播。
3.2 隔离治疗期应稳定新冠肺炎轻症患者的情绪访谈过程中,处于新冠肺炎隔离治疗期的部分受访者表现为积极的情绪,几乎所有受访者都流露出对医护人员的感恩,医护人员的辛苦付出对其行为也产生了正性影响,患者也表示将以实际行动回馈他人。部分患者思虑较多,常用“生怕”“不敢”“牵挂”表达其对家人的担心,有些甚至超过对自己健康状况的担心,且随自己病情变化或家人状况变化而出现情绪波动。这种不稳定的心理体验在中青年男性患者身上表现更为明显,可能与中青年男性患者是家里的顶梁柱、责任心强、想得长远有关。部分患者对疾病的认知有限,尤其是老年人,其通过智能设备获取疫情防控、健康宣教的能力不足,需要给予直观的宣传方式让其了解疾病的相关信息,如观看视频、纸质文字、口头讲解等。部分患者担心家属在隔离期间被感染,针对此类患者,向其解释密切接触者隔离观察的重要性、安全性,可促使其积极配合各部门做好联防联控工作。因此,对于处于隔离治疗期的新冠肺炎轻症患者,要明确其心理体验不稳定的真实原因,给予有针对性的护理措施,如提供心理指导、强化健康宣教,加强与社区、志愿者服务等的联动,重点帮扶有困难的家庭。
3.3 出院准备期应鼓励新冠肺炎轻症患者维持正性心态出院准备期的访谈中发现,部分患者对健康出院信心十足,开始规划出院后要积极锻炼身体等,主要与患者疾病康复顺利、家庭社会支持系统完善、无偿治疗让患者没有经济负担等有关。但部分患者在意出院后旁人的眼光,为不确定或未发生的事情而忧虑。毕竟新型冠状病毒为一种全新的病毒,部分患者出院后甚至出现核酸检测转阳的现象[16-17]。护理人员可开展正念疗法等以减轻患者的心理压力[18];也可设置专门的随访人员,通过相应的信息支持系统,对出院后的患者进行专业的随访与指导,及时解决患者出院后面临的困扰[19]。同时,通过对新冠肺炎相关知识的广泛宣传,提高患者与大众对疾病的认知度等,促进社会尤其是社区居民对新冠肺炎患者的理解和关爱,可以减少或避免不必要的偏见[20]。总之,护理人员应重视新冠肺炎轻症患者出院准备期的心理状况,维持患者正性心态的同时,也应积极探究降低其病耻感的方法。
本研究通过对11例新冠肺炎轻症患者患病期间心理体验的描述性分析,将其疾病体验按照就医3个阶段归纳为10个主题,并在此基础上提出了在诊断期提供专业心理干预,在隔离治疗期、出院准备期提供个性化健康指导、构建出院后随访机制、构建社会支持途径等相关建议,以期通过心理指导、健康教育、行为干预、社会支持等措施促进新冠肺炎轻症患者的身心健康。由于新冠肺炎患者出院后需要继续集中隔离或居家隔离,本研究中患者出院后的心理体验未覆盖到,在后期的研究中需要给予关注。