卿雁冰,刘俐惠,于恺英,马丽芳,黄雯琦,李章琪,岳树锦,苏春香
(1.北京中医药大学护理学院,北京 102488;2.首都医科大学附属北京世纪坛医院,北京 100038)
胃癌作为消化系统最常见的肿瘤之一,具有潜伏期长、恶性程度高及预后差的特点[1]。巨大的人口基数结合高发病率,使得胃癌已成为严重危害中国居民健康的主要疾病之一[2]。尽管随着诊疗技术和治疗水平的提升,胃癌患者生存率总体呈上升趋势[3],但也意味着越来越多的胃癌患者进入慢性疾病状态,更加需要专业人员提供长期、动态和个性化的指导与帮助。随着“互联网+”时代的到来,越来越多的研究者开始关注移动医疗这一新兴医疗保健模式。移动医疗是指通过使用移动通信技术,例如个人数字助理、移动电话和卫星通信设备等提供医疗服务和信息,具体到移动互联网领域,则以基于Android和IOS等移动终端系统的移动医疗应用程序为主[4]。可用性评价被认为是应用程序开发过程中保持良好生命力的关键组成部分[5],并被英国移动医疗应用审查组织(the Organisation for the Review of Care and Health Applications,OR CHA)认为是评估应用程序的必要标准之一[6]。国内外已有较多研究表明,通过移动医疗应用程序可帮助口腔癌患者进行筛查和获取健康知识[7]、提高肺癌患者的自我锻炼能力[8]、改善乳腺癌患者的症状管理水平[9]、提高甲状腺癌患者的生活质量[10]等。但移动医疗应用程序也存在质量参差不齐、研发过程缺乏严谨性等问题[11],且胃癌与其他癌症的疾病特点和治疗手段均有所不同。因此,本文通过系统检索国内外已发表的有关胃癌移动医疗应用程序的文献,描述该领域的研究现状和发展动态,并对移动医疗应用程序的可用性评价进行重点分析,以期为胃癌移动医疗应用程序的研发和评价提供参考。
1.1 文献检索系统检索2010年1月至2020年4月期间发表的关于胃癌移动医疗应用程序的中、英文文献。检索的英文数据库包括:Web of Science、PubMed、Embase、Medline、Science Direct、Springer Link及Cochrane Library等;中文数据库包括:中国知网、万方、重庆维普及中国生物医学文献数据库。中文检索词为:移动医疗、移动健康、应用程序、软件、智能手机、App、胃癌、胃肿瘤、癌症等;英文检索词为:“mobile health”“smartphone application”“mobile phone application”“gastric cancer”“gastrectomy”“cancer”等。
1.2 文献的纳入与排除标准纳入标准:适用于所有癌症(包括胃癌)的移动医疗应用程序领域的研究;目标用户与胃癌有关,可包括胃癌患者、胃癌患者照顾者及医护人员等;阐述了应用程序的评价和(或)检验方法。排除标准:综述类研究;系统评价;无法获得全文;同一研究只纳入最新发表的文献。
1.3 文献筛选与资料提取由1名研究者通过阅读题目和摘要初步筛选文献,初筛后由2名研究者阅读全文后按照纳入与排除标准获得最终纳入文献,采用预先制订的资料提取表进行资料提取,提取内容包括:①纳入文献的基本信息,如纳入文献的题目、第一作者、发表年份及国家等;②研究对象及数量;③应用程序基本信息,如程序名称、主要功能及主要内容等;④可用性评价实施过程,如研究设计、评价方法、评价指标及评价要素等。文献筛选与资料提取由2名研究者交叉进行并核对,如遇分歧则通过讨论或咨询予以解决。
2.1 胃癌移动医疗应用程序文献的一般情况本文共纳入15篇文献[12-26],均为英文文献。研究所在地包括 中国4篇[14-15,22,24]、美国4篇[12-13,18,25]、澳大利亚2篇[16,20]、韩国2篇[19,23]、德国1篇[17]、伊朗1篇[21]、荷兰1篇[26]。专门针对胃癌患者的研究4篇[14,19,22-23],针对上消化道癌症患者的研究1篇[16],适用于所有癌症患者的研究9篇[12-13,15,17-18,20-21,24-25](癌症疼痛患者3篇[13,15,24],老年癌症患者2篇[12,18]),适用于无法治愈的癌症患者伴侣的研究1篇[26]。移动医疗应用程序主要功能以自我监测、疼痛管理、健康教育、营养咨询和监测及加强体育锻炼为主。
2.2 胃癌移动医疗应用程序文献的可用性评价情况纳入文献的可用性评价研究设计中,66.67%(10/15)采用量性研究,26.67%(4/15)采用混合研究,6.66%(1/15)采用质性研究。评价持续时间为14 d至12个月,采用最多的评价方法是问卷调查。仅4篇研究[12,17-18,20]同时对患者和医护人员进行了可用性评价,1篇研究[26]对无法治愈的癌症患者伴侣群体进行可用性评价,其余研究[13-16,19,21-25]只针对患者进行了可用性评价。53.33%(8/15)的研究对可用性、可行性分别进行了评价,46.67%(7/15)的研究对有效性进行了评价,40.00%(6/15)的研究对满意度进行了评价。见表1。
表1 胃癌移动医疗应用程序文献的一般资料及可用性评价情况 (N=15)
续表
3.1 胃癌移动医疗应用程序研发正常但特异性的胃癌移动医疗应用程序较少由于互联网发展日新月异,本研究只检索了近十年的相关文献。值得注意的是,本研究在初次检索时发现,仅针对胃癌开发移动医疗应用程序的研究相对不足。考虑到应用程序的多样性和癌症疾病的相似性,故最终将检索词调整至癌症,但在筛选文献时,仅纳入适用于所有癌症(必须包括胃癌)的移动医疗应用程序。从不同年份研发的胃癌移动医疗应用程序数量来看,胃癌移动医疗应用程序的发展呈持续增加趋势。分析原因主要有以下三个方面:大众对自身健康管理越发重视,移动医疗应用程序的研发呈现巨大的需求[27];随着移动通信技术的发展、智能手机的普及,移动医疗应用程序的研发已具备较好的硬件设施基础[28];政府对移动医疗应用程序研发的支持政策和资金支持[29]。从移动医疗应用程序研发的国家来看,专门针对胃癌患者开发应用程序的研究来自中国和韩国,这可能与中、韩两国具有较高的胃癌发病率和死亡率有关[30-31]。探索胃癌患者院外支持的有效方式和途径、提高胃癌患者自我管理水平是医疗卫生领域须重点关注并亟待解决的健康问题之一。
3.2 胃癌移动医疗应用程序的功能有待完善本研究发现,胃癌移动医疗应用程序的主要功能为自我监测、疼痛管理、健康教育、营养咨询和监测以及加强体育锻炼,这与张颖婷等[11]对乳腺癌移动医疗应用程序和吴傅蕾等[32]对慢性病移动医疗应用程序的文献研究结果类似。其中,营养咨询和监测是胃癌患者较其他癌症患者较为突出的需求,但纳入的文献中仅有两项研究[14,16]在应用程序的研发时设计了该功能模块。胃癌患者营养治疗指南指出,胃癌是对营养影响最为严重的肿瘤[33]。宋新霞[34]调查了99例胃癌患者的营养现状发现,54.54%的患者存在轻度营养不良,40.40%的患者为重度营养不良,营养不良是胃癌患者面临的主要疾病问题之一。因此,胃癌移动医疗应用程序应充分满足患者营养咨询和监测的需求。此外,纳入的移动医疗应用程序功能设计较为分散,大部分应用程序仅能满足患者一项或两项功能需求[12-13,15-16,20,22,24]。单一功能设计的移动医疗应用程序可能难以全面满足胃癌患者的使用需求,而同时下载多个移动医疗应用程序则会增加患者的使用难度,长此以往必定会降低患者对移动医疗应用程序的使用意愿[35]。因此,未来移动医疗应用程序研究应重视患者全面的需求和提供个性化的服务[36],构建适用于胃癌患者需求的综合类移动医疗应用程序。
3.3 胃癌移动医疗应用程序的可用性评价有待加强尽管可用性评价已被确定为评估应用程序良好实践的关键组成部分[5],但纳入研究的可用性评价情况仍不容乐观。国际化标准组织(the International Organization for Standardization,ISO)将可用性评价定义为“特定用户在特定的使用范围内以通过有效、高效和满意的方式使用产品来达到特定目标的程度”,并提出可用性评价指标应包括有效性(effectiveness)、效率(efficiency)和满意度(satisfaction)。其中,有效性是指用户可以在多大程度上准确、完整地实现目标;效率是指用户达到与准确性和完整性有关的目标所需的工作量和资源使用水平;满意度是指用户在使用期间的积极联系和没有不满的地方[37]。纳入分析的研究可用性评价要素主要包括可行性、可用性、依从性、可操作性、有效性、方便性、经济性及满意度等,纳入分析的文献[12-26]均未对应用程序的效率进行评价,7篇文献[13-16,23-24,26]对应用程序的有效性进行了评价,6篇文献[15,18-19,22,24-25]对应用程序的满意度进行了评价,仅2篇文献[15,24]同时对应用程序的有效性和满意度进行了评价,这说明胃癌移动医疗应用程序各研究的可用性评价差异性较大,且缺乏统一的标准。最常用于评估应用程序可用性评价的方法是问卷调查,这与国外一项关于移动医疗应用程序的系统综述结果一致[5],分析原因可能与问卷调查方式简单且成本较低有关。综上,胃癌移动医疗应用程序的研发应更加重视对应用程序进行可用性评价,并尽量选择国际权威机构提出的可用性评价指标,以期更好地实现移动医疗应用程序研发的预期价值和持续激发应用程序的生命力。
3.4 对未来研究的启示英国国家健康服务(the National Health Service,NHS)最新发布的长期计划中提出,将创建一系列应用程序以支持移动护理[38]。同时,移动医疗应用程序相关研究也是我国各类科研基金重点支持的项目之一[29]。随着移动通信技术的不断成熟与智能手机的普及,传统医疗保健模式正在发生革命性的变革[39],推动胃癌患者临床实践与移动医疗相结合将成为外科领域的研究热点之一。研发针对胃癌患者的移动医疗应用程序时,应在满足胃癌患者共性需求的同时提供个性化服务[36]。已有较多研究表明,可用性评价可以帮助应用程序开发者合理设计应用程序并使应用程序更能满足最终用户的需求[40],同时可增加用户使用的可及性以及提高应用程序的使用效率[6]。美国医学研究所(Institute of Medicine)发布的报告也指出,可用性和健康素养策略应指导移动医疗应用程序的开发[6]。因此,未来胃癌移动医疗应用程序研发时应加强对应用程序的可用性评价,并建议采用更客观、更自动化的可用性测试方法[5]。目前常用的可用性评价工具包括系统可用性问卷(System Usability Scale,SUS)[41]、研究后系统可用性问卷(Post-study System Usability Questionnaire,PSSUQ)[42]、软件可用性评价量表[43](Software Usability Measurement Inventory,SUMI)等。此外,Zhou等[44]研发的移动医疗应用程序可用性量表(the mHealth App Usability Questionnaire,MAUQ)已被证实具有较高的可靠性和有效性;健康信息技术可用性评估量表(Health Information Technology Usability Evaluation Scale,Health-ITUES)被证明可用于评估患有慢性疾病的社区居民使用移动医疗应用程序的可用性评价[45]。上述可用性评价工具对胃癌移动医疗应用程序的可用性评价具有一定的参考价值。目前尚无中文版可用性评价相关量表,未来研究也可进一步探索可用性评价体系的构建与验证。
胃癌移动医疗应用程序相关研究呈持续性增加趋势,仅适用于胃癌患者的移动医疗应用程序相对不足,应用程序功能主要包括自我监测、疼痛管理、健康教育、营养咨询和监测以及加强体育锻炼等,应用程序设计时应在尽可能考虑胃癌患者全面需求的同时注重个性化服务。同时,应用程序的可用性评价应贯穿应用程序研发的全过程,且如何规范实施移动医疗应用程序可用性评价应受到相关研究人员的重视。