质子重离子放射治疗过程中肿瘤患者心理体验的质性研究

朱 毓，张丽娟，王子迎，万宏伟

（上海市质子重离子医院/上海市放射肿瘤学重点实验室/上海质子重离子放射治疗工程技术研究中心，上海 201321）

质子重离子技术被国际放疗界认为是最有希望进一步提高肿瘤放射治疗疗效的新技术。近年来，质子重离子技术发展迅速[1-2]，是目前国际上先进的肿瘤放射治疗技术。上海市质子重离子医院是我国第一所兼有质子和重离子技术的放疗中心[3]。与常规放疗相比，接受质子重离子治疗的患者有其特殊性，包括对质子重离子这项放疗新技术疗效的期待高、治疗费用较常规放疗高、住院时间较长等。目前，肿瘤患者在接受质子重离子诊疗过程时的心理体验未见相关报道。本研究旨在通过访谈了解肿瘤患者在接受质子重离子放射治疗过程中的心理体验，为医护人员制订有针对性的健康教育策略以促进肿瘤患者预后提供参考依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象采取目的抽样的方法，选取2019年2—8月上海市质子重离子医院收治的接受质子重离子放疗的肿瘤患者为研究对象。根据肿瘤部位和疾病治疗史，采用最大差异法选择研究对象。纳入标准：年满18周岁；沟通及表达能力正常；知情同意并自愿参加研究。样本量的大小取决于资料的饱和程度，以资料分析时不再有新的主题呈现（资料饱和）为止[4]。研究最终纳入12例肿瘤患者，一般资料见表1。本研究已获上海市质子重离子医院医学伦理委员会审核批准（1812-29-01）。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1 拟定访谈提纲研究者在文献回顾的基础上，根据研究目的拟定访谈提纲如下：①当您被通知可在本院接受治疗后的反应是什么？②入院前准备阶段您经历了些什么？有什么样的心理感受？③您入院后接受质子重离子放射治疗有什么感受与体会吗？好的或不好的？④这次治疗和您之前接受的肿瘤治疗有什么不同？您的心理体验是怎样的？⑤这次质子重离子放射治疗对您而言意味着什么呢？

1.2.2 资料收集方法采用描述性现象学研究方法，由研究者通过面对面、半结构式个人深入访谈的形式收集资料。研究者以受访者方便为原则，与其约定好访谈时间，一般为患者出院前3 d；选择在各楼层的谈话室进行访谈，访谈期间不接受任何外部打扰。访谈前，研究者详细告知受访者研究目的、意义，说明研究过程中可随时终止或退出，并承诺所有资料保密且仅用于研究。由2名研究者（均已取得硕士学位，有心理学教育背景，具有6年以上工作经验）实施访谈，1名研究者主要负责实施访谈，1名研究者主要负责录音并速记访谈对象表述的主要内容及表情、动作等。访谈过程中，研究者不对受访者进行任何诱导，及时调整访谈提纲的顺序及提问方式，使访谈围绕主题展开，每例患者访谈20～40 min。

1.2.3 资料分析方法研究者在访谈后24 h内将录音资料转录成文字，采用Colaizzi资料分析方法[5]进行资料分析：①研究者反复阅读原始资料；②逐字逐句分析，识别和摘录出与研究问题相关的、重要的、有意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码，但尽可能“悬置”自己已有的与现象相关的预假设；④将编码后的观点汇总，寻找有意义的共同概念，形成主题雏形；⑤对主题进行详细描述并摘取受访者的典型原始陈述；⑥将类似的主题及描述反复比较，辨别相似的观点后析出研究的主题；⑦向受访者核实求证研究主题的描述。

2 结果

2.1 主题1：希望感提升上海市质子重离子医院在收治肿瘤患者时有较严格的适应证，肿瘤患者前来诊疗时往往已对质子重离子放射治疗有充分的了解,患者对能够被接收采用该国际先进的放疗技术进行治疗感到幸运，也对本次治疗充满希望。N3：“我一听说你们（上海市质子重离子）医院能接收我（进行治疗），觉得上天又给了我一次机会。”N4：“来到这（上海市质子重离子医院）我什么也不想了，就听你们（医护人员）的，我觉得我有救了。”N8：“来这（上海市质子重离子医院）治疗，感觉就像我一直在深渊，有人给我扔了一根绳子可以把我拉上去，（我觉得）很幸运，（我感）觉得对疾病和生活又充满了希望。”N9：“我就相信只要在这（上海市质子重离子医院）治疗完（完成质子重离子治疗疗程），我这个病（肿瘤）就没什么（危险）了，（我）回去就是个正常人。”

2.2 主题2：安全感感知

2.2.1 源于多学科协作诊疗团队的安全感患者住院接收质子重离子治疗前，上海市质子重离子医院都需组织患者参与多学科协作诊疗（multi-disciplinary treatment，MDT）会议，由放疗科医师、物理师、治疗技师和护理人员等共同参加，一同为患者制订治疗方案。患者对MDT方式非常认可，认为通过MDT的形式获得了极大的安全感。N2：“看到那么多国内外的专家围在那里只是为了讨论我的病情用哪种（治疗）方案更合适，我感觉自己特别被重视，觉得在这里（上海市质子重离子医院）治疗特别安全。”N12：“（疾病）确诊后（进行）专家会诊，我觉得这个场面我没见过，（会诊时）中外、专家（在场），大屏（展示）我的全英文资料，主治医师（用）英文介绍病情，（然后）叫我回答问题，我觉得这里（上海市质子重离子医院）工作非常到位，（医疗模式）与国际接轨，（能与）多方面的顶尖专家一起讨论，我非常放心，（当时就觉得）我有救了。”

2.2.2 源于“有温度”护理的安全感上海市质子重离子医院自开院以来一直重视人文护理，致力于打造“有温度”的护理，这给患者带来较好的安全感。N1：“护士平静的语速及关注让我感到从没有过的安心，相信不久，你们（护理人员）的服务会给医院打造一个独特的人文环境。”N3：“你们（护理人员）对我的治疗与护理，让我觉得是在一片阴霾中看到了曙光。”N10：“这是我在就医过程中遇见的非常优秀的护理团队，你们（护士）（让我）感觉十分亲切，而且（让我）有安全感，你们（护士）的工作是整个治疗（得以）康复的一部分。”

2.3 主题3：疾病不确定感不确定感是当一个人对一件事情无法给予适当的分类或组织时所产生的一种认知，当个体缺乏判定与疾病有关事件的能力时，就会产生疾病不确定感[6]。本研究接受质子重离子治疗肿瘤患者的疾病不确定感主要来源于治疗过程及疾病预后。

2.3.1 对治疗过程的不确定感患者在接受质子重离子放疗时，因无法判断治疗过程中是否配合到位、是否被射线照射到等而感到迷惑，存在一定的疾病不确定感。N5：“在治疗室治疗的时候，就我一个人在（治疗室）里面，医师说这个（质子重离子放射）治疗要求精准，我感觉自己都不敢呼吸了，特别紧张，生怕我一呼吸，射线就照不到我的肿瘤上了。”N6：“（我）前几次刚进去治疗的时候挺紧张的，头上戴着模具不敢动，也看不见是怎么给我（照射）治疗的。”N9：“我在（治疗室）里边躺着也没什么感觉，（感觉）不热不疼的，（我也不知道）到底给我照没照到（射线）呢。”

2.3.2 对疾病预后的不确定感患者在接受治疗后，迫切想了解质子重离子放射治疗是否产生了效果，对疾病预后充满了不确定感。N1：“这个（质子重离子）放疗结束后到底效果怎么样？不知道（肿瘤）会不会再复发？”N6：“我这个肿瘤现在能知道缩小了吗？不知道什么时候会有效果？”N10：“为什么我（接受质子重离子）治疗有一段时间了，一点反应都没有，我以前（接受）放疗、化疗（时）反应都很大的，是不是这个（质子重离子）治疗对我没效果啊？”

2.4 主题4：自我感受负担自我感受负担是指患者由于医疗诊治需要依赖他人的照顾和支持，在经济、情感上担心他人被自己拖累的心理现象[7]。接受质子重离子治疗的肿瘤患者感受到较强烈的经济负担和心理负担，但部分患者在出院前期其心理负担有所减轻。

2.4.1 自我感受经济负担较重质子重离子治疗费用对部分患者来说是一笔较大的经济支出，尤其是年龄较大、缺乏经济收入及年轻的无业者。因此，有部分患者表示感受到较大的经济负担。N3：“（我）家里（经济）条件一般，以后出去（治疗结束后）要勒紧裤腰带生活了。”N4：“（我）都是孩子（子女）给凑的钱，他（们）也不告诉我到底花了多少（钱），但我听说（费用）很多，（我）觉得拖累了他们（子女）。”N11：“我是从亲戚朋友那借了一部分钱来看的病，（我）现在也不能出去上班，以后怎么还啊（皱眉）。”

2.4.2 心理负担有所好转尽管多数肿瘤患者有较严重的心理负担，但在本次访谈中，有8例接受质子重离子治疗的肿瘤患者表示在治疗后期（出院前）其心理负担有所好转。N4：“记得刚入院时，我表面（看似）坚强，（实际）内心一片惶恐，你们（医护人员）不紧不慢、从容不迫地讲解（疾病相关知识）、给我做心理建设，让我紧张的心情得以缓解，让我的内心觉得很暖。”N7：“这里（上海市质子重离子医院）既治疗癌症，更能治好心病。”N10：“短暂又漫长的35 d时间里，（我）原来（最开始）很重的思想负担（到现在）逐渐减轻（了），直至（现在心理负担）消失（了）。”

3 讨论

3.1 动态评估患者的希望感一般肿瘤患者来到我院诊疗时已对质子重离子放射治疗方式和其他的肿瘤治疗方式都有所了解，并倾向选择或不得不选择质子重离子治疗，多数患者对该治疗方式充满期待。当被确认可以进行质子重离子治疗时，患者对疾病和生活重燃希望。希望是一种可超越现状，并对生命产生持续性正向促进作用的动态力量[8]。目前国外已有研究证实，希望感和疾病临床治疗效果之间存在积极的正向关系[9]。然而，患者心怀“希望”的程度会受很多因素的影响而发生变化，尤其是肿瘤治疗的不确定性。因此，护理人员应注意动态评估接受质子重离子治疗患者的希望感，特别是将质子重离子治疗当作绝对治愈治疗方式的患者，引导其理性看待这种肿瘤治疗方式，并通过如增强社会支持[8]等方式，指导患者适当地选择积极应对方式、调节心理弹性等[10],促使患者保持积极、乐观的信念和较高的希望感水平。

3.2 持续维护患者的安全感安全感是心理健康的基础，是个体通过自身的能力、努力等内部因素，对外部事件或外界环境的预测、评估和判断，是人的基本心理需求［11］。安全感高的患者，能更好地应对治疗和康复过程中的问题，减少不配合治疗等行为。质子重离子诊疗过程中，MDT团队和“有温度”的护理给患者带来安全感，也使其在住院治疗时有更高的依从性来应对治疗过程中出现的问题，患者也有愿意积极与护理人员沟通。因此，在积极落实医院MDT诊疗模式的基础上，护理人员应进一步加强“有温度”的护理服务措施，如持续注重患者细节感受、开展心理辅导活动、实施艺术治疗等，以更好地建立和维护质子重离子诊疗患者后续的安全感，增进其住院期间的正性体验并促进其能积极配合治疗。

3.3 转变患者的疾病不确定感疾病不确定感所带来的负面情绪，不仅会干扰患者寻求与疾病相关信息的能力，而且会造成行为的退化和治疗的中断[12]。然而，采取适当的干预措施能够有效降低患者的疾病不确定感，包括提供信息支持、健康教育、社会支持和自我管理等[13]。目前，国内研究者对肿瘤及慢性疾病患者的疾病不确定感研究较多，治疗性沟通、信息支持及网络支持项目等均被证实可减轻患者的疾病不确定感[14]。本研究患者对质子重离子放射治疗技术以及配合方式较陌生，尽管医护人员在治疗前已告知其治疗的注意事项，但仍存在患者因紧张情绪以至在治疗时“不知道怎么呼吸”等问题；且因质子重离子放射技术无疼痛感等不适反应，导致患者对是否已经被射线照射治疗存在疑虑。因此，针对患者治疗过程中的疾病不确定感，护理人员应注意给予更直观的健康教育，包括质子重离子治疗的信息和知识支持，在条件允许的情况下可采用虚拟现实技术让患者直观体验质子重离子技术治疗。针对疾病预后的不确定感，护理人员在提供足够信息支持和健康教育的基础上，可通过正念认知疗法等以降低患者因疾病不确定感而产生的焦虑和恐惧心理，也可采用团体心理支持等方式来增强其社会支持[13]，从而进一步减轻患者的疾病不确定感。

3.4 缓解患者的自我感受负担自我感受负担会严重影响肿瘤患者的生活质量[15]。肿瘤患者及重症（慢性）疾病患者担心自己成为家人负担的顾虑是一个“共同体验”[16]。大部分肿瘤患者都存在经济负担和心理负担，其常因不能完成日常工作等而认为自己没有价值，担心治疗费用昂贵、增加家庭经济负担。尽管医护人员较难对患者的经济负担问题直接采取干预措施，但仍可通过减轻心理负担等一系列措施降低其对经济负担的感知。本研究有8例患者提到心理负担在住院期间得到缓解，可能与舒适的医院环境和住院体验，质子重离子治疗不良反应小，治疗期间生活质量更高，医护人员的耐心细致所给予的安全感和社会支持感，以及医院康复护理服务提供的包括团体心理、正念冥想、绘画疗法等心理支持活动[17]有关，上述这些措施共同作用降低了患者心理负担的感知。有研究显示，患者自我感受负担与主要照顾者自我感受负担、自身心理状况、应对方式及社会支持有相关性[16]。因此，建议医护人员针对患者自我感受负担的主要影响因素实施相应的干预，如主要来源于主要照顾者的患者自我感受负担，医护人员可重点关注患者的主要照顾者，在减轻主要照顾者的心理压力和负担的同时，可缓解患者的内疚、抑郁、负担感等负面情绪；针对患者自身心理状况及应对方式方面的负担，在条件许可的情况下，可采取如团体心理辅导[18]等方式来缓解其负性心理，改善其应对方式，从而降低其自我感受心理负担。

4 小结

本研究通过对接受质子重离子放射治疗的肿瘤患者进行半结构式访谈，了解到肿瘤患者在诊疗时的真实心理体验，包括希望感提升、安全感感知、疾病不确定感及自我感受负担。医护人员可对肿瘤患者的正性心理体验给予适当的引导和认可，重视其负性心理体验并给予有针对性的健康教育、心理支持等干预措施，以促进肿瘤患者预后。今后研究可探讨在不同诊疗时期患者的心理体验，将有助于医护人员根据患者诊疗的不同时期给予更有针对性的干预。