儿童结核病个案管理实践的构思与初探

张 林

（上海市公共卫生临床中心，上海 201508）

近年来，儿童结核病流行趋势严峻，疫情不容乐观，全球对儿童结核病的防控越来越重视［1］。WHO发布的《2020年全球结核病报告》显示，2019年全球大约有1 000万人罹患结核病，其中小于15岁的儿童结核病人群占12%［2］。近20年间，我国曾进行过4次全国结核病流行病学抽样调查，结果显示我国儿童结核分枝杆菌感染率分别为8.8%、9.6%、7.5%和9.0%，且没有明显下降的趋势［3］。儿童结核病需要化学治疗，是一个漫长而又曲折的过程。如何采取多维度措施齐抓共管，以提高儿童结核病的治疗依从性，促进患儿尽快康复，成为了护理管理者面临的问题与挑战。上海市公共卫生临床中心（以下简称“中心”）自2013年11月启动“基于循证的艾滋病个案管理模式”，在降低艾滋病传播和提高艾滋病患者生活质量方面取得一些令人满意的成效［4-6］。本文结合中心实际情况，初步构思将个案管理模式应用于儿童结核病的护理，以加强儿童结核病的管理，为相关护理管理者提供参考。

1 中心儿童结核病诊疗及护理概况

1.1 中心结核病诊疗概况上海市公共卫生临床中心是上海市结核病诊治定点的三级甲等医院之一，也是上海市唯一的儿童结核病定点收治单位。中心结核科于2006年3月成立，获“复旦大学优势学科建设”项目。科室目前有主任医师1名、副主任医师6名、主治医师4名，聘请复旦大学附属华山医院感染科、中山医院呼吸科兼职教授各1名。病房位于中心住院部A1大楼，核定床位48张，中心金山本部及市区分部均开设结核科门诊。中心结核科承担了上海市结核病诊治和管理的重要任务，具有系统、完善的结核病诊治方案，并于2016年成立结核病研究中心，在儿童结核病诊治方面积累了丰富的科研与临床经验。

1.2 儿童结核病流行现况儿童结核起病隐匿、症状不典型，导致诊断困难，治疗及护理也受到局限。儿童结核病持续流行的主要原因是由于艾滋病毒呈高流行趋势、全球贫困的持续存在，以及耐药结核病的出现［7］。2018年，Jenkins等［8］通过建立耐多药结核病（multidrug-resistant tuberculosis，MDR-TB）风险评估模型，估算出全世界每年约新增2.5万至3.2万名MDRTB患儿，实际病例数可能是目前确诊病例数的12倍，但只有不到5%的MDR-TB患儿得到了诊断和治疗，大量MDR-TB患儿被漏诊。往年全国结核病流行病学抽样调查、全国结核病耐药性基线调查均未纳入儿童，因此，儿童结核病在中国的流行趋势和耐药情况尚不清楚。Jiao等［9］分析了2003—2012年中国25个省、市、自治区的儿童耐药情况，结果显示，儿童总体耐药率为55%、耐多药率为22%，在耐多药结核病儿童中，新发病例占40.9%。这说明我国儿童耐药结核病的流行趋势十分严峻，给儿童结核病的护理增加了一定的难度。

1.3 儿童结核病的护理难点儿童结核病症状复杂、易出现并发症、药物不良反应多，给临床护理人员及照顾者带来了护理难度。儿童结核病的护理，不仅要掌握抗结核药物的服药方法、识别药物相关不良反应，做好消毒隔离、饮食护理及生活护理等，还要做好各类症状的观察和护理。结核病常见的症状包括发热、咳嗽、咳痰、颅内压增高、皮肤破损及腹痛等。此外，治疗依从性差和药物不良反应是影响结核病标准、全程治疗的最主要因素。治疗依从性差的原因包括治疗疗程长、难以获得医疗资源、未定期随访、文化程度不高及家庭收入低等。药物不良反应包括皮疹、肝毒性、神经系统病变和胃肠功能障碍等，其中肝毒性最为严重，常常会引起治疗中断，甚至导致抗结核治疗失败［10］。而护理人员和照顾者恰恰在患儿的服药依从性和不良反应的观察上起着至关重要的作用。

2 儿童结核病个案管理实践的初步构思

2.1 明确个案管理师资质个案管理师的文化水平和工作经验对实施优质个案管理起着十分重要的作用。儿童结核病个案管理师的基本要求应为取得本科学历且至少有1年的儿童结核病护理工作经验，或取得硕士学位且有半年的儿童结核病护理工作经验。护理管理部门应根据儿童结核病的特点和随访周期对新进个案管理师进行培训，使其快速掌握儿童结核病个案管理的实践内容、工作流程及标准、个案管理工作的技巧等，也可自行构建《个案管理师培训手册》以供学习参考。儿童结核病个案管理师还应定期参加相关的继续教育学习，以掌握疾病相关的最新动态，分享交流个案管理工作经验。

2.2 设立儿童结核病个案管理工作室儿童结核病个案管理工作室成员可由2名个案管理师、5名结核科医师、1名病案室管理者和1名护理管理者组成。在结核病门诊旁设置相对独立的工作区域，便于个案管理工作的开展。个案管理工作室应为每个门诊随访的结核病患儿建立健康档案，以家庭为中心，兼顾结核病患儿及其家庭的心理状态、家庭功能、生活质量及社会支持等，以此开展儿童结核病的个案管理。

2.3 制订儿童结核病个案管理工作流程儿童结核病个案管理模式应整合全方位支持模式和强化优点模式，以个案和家庭为中心，充分利用医疗机构和社会资源，通过个案管理师的协调、整合，为结核病患儿提供综合性的医疗照护。其主要的工作流程如下：①对确诊为结核病的患儿进行入组条件评估，纳入符合条件的患儿；②进入个案管理组后进行初次评估，包括一般信息、疾病信息等，并介绍个案管理工作的相关内容、提供联系方式、讲解疾病相关知识等；③制订治疗及个案管理计划书，并进行二次评估，包括就医的可及性及保障、服药依从性、心理社会及家庭支持系统等；④执行与追踪结核病预防介入措施，强化期每周进行1次服药依从性及障碍的评估，之后的巩固期改为每月评估1次；⑤进行个案管理效果评估，包括儿童结核病治疗效果、不良反应发生率、耐药情况、心理社会支持状况、医疗服务的使用率及满意度等。

2.4 借助信息化建设实施儿童结核病个案管理构建基于信息化的儿童结核病个案管理工作平台，对结核病患儿进行动态、全面、多学科协作的随访和管理，个案管理师在该平台上对患儿的就诊情况、疾病监测指标的变化、服药依从性、症状变化、心理社会状况等方面进行追踪、随访、干预和记录，并针对性地提出干预策略，个体化地改善患儿及其家庭的生理、心理、社会状态，以帮助其顺利完成治疗全疗程。个案管理平台需实现信息的互联互通，应具有提醒、查询、检索、数据导入导出、失访患者追踪等功能，以实现实施记录患儿的就诊和随访信息，提高个案管理的工作效率。

3 儿童结核病个案管理的必要性和挑战

3.1 实施儿童结核病个案管理的意义个案管理是管理性照护的一种方法，是一个集健康评估、计划、实施照护、协调与监测等于一体，以个案为中心，由个案管理师负责协调与整合各专业人员的意见，在合理的住院天数内提供符合个案需求的整体性、连续性的照护服务，是重视目标导向和结果导向，希望降低成本及缩短住院天数以达到成本效益与品质兼顾的照护系统［11］。结核病患儿的经历会给家庭成员带来持久的负面影响，患儿痛苦的疾病过程对家庭成员来说也是一种创伤。因此，无论是结核病患儿还是患儿家属，都需要个案管理师来开展相关工作，以帮助解决患儿家庭照顾过程中的问题，进而提高结核病患儿的整体照顾质量，以促进结核病患儿的康复并降低结核病的扩散与传播。

3.2 儿童结核病个案管理的开展有待得到多方面支持儿童结核病个案管理的开展首先需要得到医院管理层的认可，在人力、设备、设施、经费等方面予以支持；需要多学科团队的协作，以建立多方协作和沟通，建议儿童结核病个案管理工作室中至少有1名资深的护理管理人员参与，以便多学科的统筹、协调、运作；此外，如果还能得到政府部门和社会各界的支持，如社工的介入、政府部门对医疗费用的减免等，将有助于个案管理师更深入地开展儿童结核病的个案管理工作。

3.3 儿童结核病个案管理模式需要创新和探索目前，儿童结核病护理方面的研究相当有限。儿童结核病个案管理的理论基础和方法学研究，以及个案管理师的培训、选拔和认证方面，国内未见相关研究报道。因此，在这些方面需要护理科研人员进行深入的探索，建立系统的理论研究基础和统一的认证培训体系，为儿童结核病个案管理的科学开展奠定基础。个案管理在国外及我国台湾地区发展已相当成熟，国内也有诸多领域开展实施个案管理。儿童结核病个案管理领域的研究是进行创新或变革的最好契机，可借鉴成功的个案管理模式，综合医院管理、病患意愿和循证证据，将儿童结核病个案管理护理研究在深度及广度上进一步推进，可为结核病患儿提供多样化的服务。