肠造口病人自我管理评估工具研究进展

当下肠造口病人以每年10万例的速度在增长，目前总数已超过100万例[1]。由于肠造口病人术后病程迁延不愈，导致病人长期饱受并发症带来的痛苦，使得病人长期处于不适状态，给病人生活、工作、社会互动及家庭和睦带来严重的负面影响。另外，肠造口属于专科护理领域，病人知识掌握不到位，无法有效实施自我管理，极易影响到疾病的预后[2]。此外，病人出院进入家庭护理后缺乏医护人员的指导，无法有效解决造口带来的各种问题，生活质量普遍下降[3]。因此，为提高肠造口病人术后生活质量并减轻其经济负担，肠造口病人应提高疾病的自我管理能力，而自我管理评估工具是评价肠造口病人自我管理行为及能力的基础。科学地评价评估工具对研究结果的可靠性具有重要意义。对病人而言，适当的评估工具有利于其正确认识自我管理过程中存在的问题，避免自我管理的误区。同样科学的考核工具也可为医务人员实施自我管理教育提供理论指导。基于此，为便于国内医务人员全面了解肠造口病人自我管理相关的评估工具，本研究系统检索了关于肠造口病人自我管理评估工具的中英文文献，对评估工具的研制和信效度进行了总结，比较了各评估工具的优缺点。现报告如下。

1 方法

以(“stoma*”OR“*ostomy”OR“ostomate*”)AND(“self management”OR“self-management”)AND(“assessment*”OR“scale*”OR“tool*”OR“instrument*”)作为英文检索词，以(“肠造口”OR“肠造口病人”)AND(“自我管理”)AND(“量表”OR“评估工具”OR“评估”OR“工具”)作为中文检索词，检索CINAHL、PubMed、SinoMed和万方数据库，搜索年限为建库至2020年6月30日。文献纳入标准为肠造口病人自我管理评估工具的开发和(或)验证的原始研究；文中涉及评估工具的描述；语言为中英文。排除无法获取全文的文献；综述类文献。

2 结果

2.1 文献检索结果 共检索出348篇(CINAHL 87篇，PubMed 126篇，SinoMed 44篇，万方数据库91篇)涉及肠造口病人自我管理评估工具的相关文献，经过去重，阅读文题、摘要，阅读全文筛选后，最终纳入9篇文献。纳入文献的基本信息见表1。

表1 纳入文献基本信息(n=9)

2.2 文献基本特征 纳入的9篇文献共涉及8种肠造口病人自我管理评估工具，各评估工具的研制情况及特征见表2。

表2 肠造口病人自我管理评估工具的特征

3 肠造口病人自我管理的评估工具

3.1 自我管理能力量表(Self Management Ability Scale,SMAS) SMAS在2005年由荷兰格罗宁根大学心理学院的Schuurmans等[4]编制，主要用于测量老年人(≥65岁)的自我管理能力、对幸福感的认知和维持能力。它由原先的74个条目精简为30个条目，包括采取主动权、投资行为、多样性、多功能性、自我效能以及积极心理6个维度，每个条目采用Likert 5级评分法，得分范围为6～30分。总量表的Cronbach′s α系数为0.91，分量表的Cronbach′s α系数为0.67～0.84，16周后的重测信度为0.76。整个量表模型拟合优良，内容效度较好，它在国外被广泛用于评估老年人的自我管理状况和干预措施的有效性[13-16]。目前该量表在国内有一个汉化版本，同样适用于老年人自我管理水平的测量。2016年我国学者刘海宁等[17]将SMAS汉化，在文化调适之后剔除原量表的第14个条目、第18个条目、第27个条目、第28个条目，保留原量表的26个条目，包括主动-投入、多样性、多功能化、自我效能感和积极心理5个维度，累计解释方差变异量为59.49%，验证性因子分析结果表明：χ2/df=3.532，近似误差均方根(RMESA)=0.069，拟合优度指数(GFI)=0.852，调整的拟合优度指数(AGFI)=0.816，比较拟合指数(CFI)=0.900，增量拟合指数(IFI)=0.901，该量表的Cronbach′s α系数为0.920，各分量表的内部系数为0.920，部分一致性系数为0.178～0.909，表明该量表具有良好的信度和效度，可广泛应用于我国一般老年人群。但原量表概念之间存在“重叠”，个别条目缺乏指向性，而且“积极心理”这个条目与其他维度的相关性不高，因此呼吁未来学者进行分量表的重新信度测试，适当修改个别条目的内容使之更具针对性，同时将此量表运用于临床实践加以印证，最终在此基础上发展出适合肠造口病人的自我管理能力量表。

3.2 肠造口病人自我管理能力评估表(Development of Self-Care Competence of the Person with an Intestinal Stoma,CAO-EI:ESEP) 2016年葡萄牙学者Sliva等[6]首先对“胜任力”“自我护理”“肠造口”下定义，再根据2011年Freixo等提出的指南对肠造口病人自我管理的证据进行了回顾，自行编制了CAO-EI:ESEP。护士通过询问或者观察法实时掌握肠造口病人适应新情况的动态变化，从术前阶段到社区护理均适用。最终该量表包含两大部分：第一部分由人口学信息、疾病信息和治疗信息组成，第二部分由知识、自我监测、解释、决策、执行、协商和使用卫生资源6个领域组成，共对应45个结果指标。采用Likert 3级评分法，1分代表“充分体现”，2分代表“部分体现”，3分代表“不能体现”，得分越高代表病人的自我护理程度越高。该量表内容效度较好，当该量表应用于病人出院时，其Cronbach′s α系数为0.93；当应用于社区环境时，其Cronbach′s α系数为0.91，表明该量表的内部一致性较高。2016年葡萄牙学者Pinto等[8]纳入225例肠造口病人，以测试该量表的心理测量学和临床特征。结果表明，总量表的Cronbach′s α系数为0.95，各维度除“知识”维度外，所有项目的Cronbach′s α系数都大于或等于0.80，提示其内部一致性良好。劈裂试验也提示该量表同质性较高，尽管包含不同的组成部分，但它能以一致的方式评估相同的结构。此外，评分者之间信度的相关系数大于或等于0.98。最后进行临床敏感度的测试，发现肠造口病人的教育程度越高，越不依赖旁人，其自我管理水平越高。总体而言，该量表符合信度和效度的标准，可以作为肠造口病人自我护理能力研究以及在整个过渡过程中对病人进行监测的必要条件。

综上所述，该量表能够反映肠造口病人术前至术后很长一段时期内的动态变化，而且在日常护理过程中，护士能够帮助病人了解护理过程中的重要信息。但其所采用的Likert 3级评分法对结果分析产生了负面影响，比如强制研究人员进行反向解释：病人自理能力水平的平均值越低，其自我照顾能力的表现水平越高。因此未来进一步的研究应侧重于该工具中Likert型量表的可操作性，同时也呼吁未来学者尝试将该量表翻译成不同的语言并进行文化调适，将其适用于其他国家、地区的样本，样本应遵循随机化和异质性的特征，同时分析其心理测量学性质，并在此基础上构建干预方案，以期提高应用该量表所得结果的可靠性和有效性。

3.3 肠造口病人自我管理问卷 2014年由青岛大学的韩舒等[7]编制，在文献检索并结合肠造口病人自身实际的基础上自行设计了肠造口病人自我管理问卷。选择5名资深的长期从事造口护理的专家进行Delphi法，待专家意见趋于一致后选择10例造口病人进行测试，得出该量表总体内容效度为0.903，Cronbach′s α系数为0.916。该量表最终包括造口护理管理、日常生活管理、信息管理、症状管理和心理管理5个维度，共30个条目。每个条目均采用Likert 5级评分法，1分代表“没有”，5分代表“总是”，得分范围为30～150分，评分越高代表肠造口病人的自我管理能力越高。但该研究的样本量有限，无法代表肠造口病人的普遍情况，且该问卷的心理测量学指标还有待检验。本研究呼吁未来学者可选择不同地区、不同种族的肠造口病人进行多中心、大样本的研究，编制一套适合肠造口病人的量表，进行肠造口病人自我管理能力量表的开发研究。

3.4 肠造口病人自我管理行为问卷 该问卷2017年由中国医科大学的杜晓妍[9]自行编制而成，为自评问卷。在国内外文献检索和自我管理理论框架的基础上形成了问卷整体的概念框架，由此拓展到条目池，通过专家意见法和条目分析法最终形成了肠造口病人自我管理行为问卷。问卷内容包括饮食管理、心理社会管理、症状与生活管理、遵医行为管理、信息管理5个维度，共40个条目。研究共纳入200例肠造口病人，结果表明总问卷的内容效度指数(CVI)为0.966，各条目的CVI为0.80～1.00。采用主成分分析，特征值大于1，最大方差正交旋转，一共提取了5个成分，累计贡献率达到65.42%，各条目在相应系数上的负荷均大于0.40。总问卷的Cronbach′s α系数为0.972，各维度的Cronbach′s α系数分别为0.938、0.921、0.939、0.823、0.797，2周后的重测信度为0.867。总问卷与各维度的Pearson相关系数为0.777～0.949(P<0.01)。总之，该量表严格遵循量表编制的流程，经测试具有较好的信度和效度，可作为衡量我国肠造口病人自我管理水平的首选工具。但是由于时间有限仍需要在临床环境中进行多中心、大样本的实证研究。

3.5 造口病人专门自我护理问卷(Specific Self-Care for Ostomized Patients Questionaire,CAESPO) 2018年西班牙学者Collado-Boira等[10]结合Mariscal提出的特殊自理模式和Orem[18]自理缺陷理论编制了CAESPO，用于测量肠造口病人的自我管理能力。量表包含社会人口学信息(性别、年龄、婚姻状况、学历、经济收入等)、相关临床数据(造口手术时间、疾病诊断、造口类型、造口性质等)和58个评分项目3个主要部分，由造口专科护士或临床医生填写。根据Orem的自我护理模式将得分项目分为3个子量表：前21个条目调查一般自我护理状况，中间19个条目调查个人发展和社会互动自我护理，最后18个条目调查与造口手术相关的自我护理方面[19]。每个分量表分为知识、实践维度和兴趣程度3个部分。每个条目采用Likert 4级评分法，1分代表“自我护理程度低”，4分代表“自我护理程度高”，得分范围为58～232分，得分越高代表自我护理程度越高。该量表总体内部一致性为0.889，各维度内部一致性均超过0.700，重测信度为0.987，因此该结果表明CAESPO是一种有效、可靠的测量造口病人自我护理能力的工具。但该量表的研究对象仅为125例造口病人，这个相对较小的样本量限制了建立CAESPO稳健结构效度的能力。综上，将来学者们可以考虑使用更大和更具地域差异的样本进行附加测试，并进一步建议将CAESPO翻译成其他语言，同时进行心理测量学评估。

3.6 造口自理指数(Ostomy Self-Care Index,OSCI) 2018年意大利学者Villa等[11]结合Riegel等[20]的慢性病病人自我护理理论提出了OSCI，用于测量肠造口病人的自我管理水平。造口自理指数由自我护理维持(日常行为)、自我护理监测(造口和造口周围皮肤并发症的识别)、自我护理管理(问题识别和反应行为)和自我护理信心(对有效从事自我护理的能力的信心)4个量表组成。根据对文献的详细回顾构建了造口自理指数，最终共纳入32个条目。OSCI采用Likert 5级评分法，1分代表“从不”，5分代表“总是”，得分越高代表所报告的自我护理行为越好。该量表内容效度为95%，总体Cronbach′s α系数为0.975，各维度Cronbach′s α系数分别为0.965、0.953、0.930、0.962，该结果表明OSCI是一种有效、可靠的测量造口病人自我护理行为的工具。但该测量工具只测试了意大利病人，加之自我护理容易受到文化和当地卫生保健系统的影响，所以呼吁未来学者最好也在不同的文化背景下测试OSCI量表的内容效度。此外，还需要进一步地分析OSCI的高级心理测量特性，比如可以使用一个更合适的可靠性系数来考虑量表的多维性，作为多维全局量表的可靠性指数。综上，OSCI能够被运用于临床环境，因为临床护理人员可以准确测量、记录和沟通病人各个领域的特定问题。同时也呼吁未来的研究可以涵盖验证性因素分析，重点关注回肠造口、结肠造口和泌尿造口的样本人群。

3.7 造口病人自我管理量表 2009年复旦大学的曹新旋[21]在大量文献检索的基础上自行编制了造口病人自我管理量表，包括造口护理技术、饮食运动管理、并发症识别与预防、就医行为和生活社交应对5个维度，共23个条目。由病人自行填写，采用Likert 5级评分法，由负向(1分)至正向(5分)，得分范围为23～115分，CVI为0.92，内部一致性为0.86。2019年李玉梅等[12]在该量表基础上，再结合专家意见将其整合为造口护理管理、症状护理管理、日常生活护理管理、功能锻炼管理以及心理护理管理5个维度，共21个条目。依旧采用Likert 5级评分法，1分代表“总是做不到”，5分代表“总是做到”。量表的最高分为105分，最低分为21分，得分越高代表病人的自我管理能力越好，将其进行标准化后划分为3个层次：<60%为较差，60%～79%为中等，>80%为良好。总量表的CVI为0.92，Cronbach′s α系数为0.85。综上，该量表在研制过程中不够严谨，还需要更大样本量加以验证，后续学者也可以尝试在此基础上进行量表条目的细化，使其更加丰富。

3.8 其他 2011年王俊霞等[5]通过文献检索以及质性访谈的方式，选用简单直白的视觉模拟评分法(Visual Analogue Scale,VAS)进行测评，1 min后即可获得肠造口病人的自我管理得分。评分内容包括能感知便意；可以自主控制排便；可以自如地更换造口袋；可以对造口发生的问题进行自我判断和处理；可以掌握适合自己的饮食方式；活动时不受造口袋的限制。满分为10分意味着完全掌握，7～9分为基本掌握，4～6分为部分掌握，1～3分为掌握不好，0分为上述条件无法达成。将总分7～10分设定为良好，0～6分设定为欠佳。该评价方式比较迅速，适用于紧急情况下的快速测量，但是若出于科研设计以及调查则不推荐作为首选。

4 小结和展望

4.1 临床环境中选择评估工具时应具备思辨性 本研究总结了国内外现有的肠造口病人自我管理的评估工具，发现现有的评估工具各有优劣，临床工作者和研究者使用时应具备思辨性，综合考虑不同量表的适用人群、信度、效度、条目数量(填写时间)、使用方法等。例如临床工作者可首选条目数较少，信度、效度较好，能够快速得出结论的工具，以减轻研究者和病人的负担；若是出于科研角度，则必须更多考虑评估工具的适用性和信效度，以便获得更为准确的研究结论。

4.2 展望 国外量表相比国内量表在研制的过程中更加严谨，因此建议汉化国外的肠造口病人自我管理量表。严格根据汉化流程，将具有良好信效度、编制过程规范的量表汉化后在肠造口病人中进行检测，检验其心理测量学特征及适用性。但也要注意由于文化环境不同，依旧有必要通过质性访谈深入了解我国肠造口病人的自我管理体验，在现有汉化量表的基础上编制符合我国文化背景的评估工具。此外，我国的评估工具几乎都由学者自行编制而成，缺乏多中心、大样本的临床检验，因此也呼吁未来学者在原量表基础上进行大样本测试。同时也可以考虑编制我国肠造口病人照顾者自我管理的评估工具，以推动相关研究的后续开展。